Stortinget - Møte mandag den 19. juni 2017

Dato: 19.06.2017
President: Kenneth Svendsen
Dokument: (Innst. 451 S (2016–2017), jf. Dokument 8:90 S (2016–2017))

Innhald

Sak nr. 17 [20:25:18]

Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om Representantforslag fra stortingsrepresentantene Freddy de Ruiter, Torgeir Micaelsen, Tove Karoline Knutsen, Ruth Grung, Ingvild Kjerkol og Karin Andersen om en helhetlig plan for autisme (Innst. 451 S (2016–2017), jf. Dokument 8:90 S (2016–2017))

Talarar

Presidenten: Etter ønske fra helse- og omsorgskomiteen vil presidenten foreslå at taletiden blir begrenset til 3 minutter til hver partigruppe og 3 minutter til medlemmer av regjeringen.

Videre vil presidenten foreslå at det – innenfor den fordelte taletid – blir gitt anledning til replikkordskifte på inntil tre replikker med svar etter innlegg fra medlemmer av regjeringen, og at de som måtte tegne seg på talerlisten utover den fordelte taletid, får en taletid på inntil 3 minutter.

– Det anses vedtatt.

Ketil Kjenseth (V) [] (ordfører for saken): Først av alt vil jeg takke representantene fra Arbeiderpartiet for å ha fremmet dette forslaget og komiteen for et godt samarbeid om saken.

Det er viktig å trekke opp et litt lengre perspektiv her. Vi avslutter i disse dager nok en fireårig sesjon i Stortinget, og da vil jeg tenke litt tilbake og reflektere: Har jeg fått være med på å utgjøre en forskjell? Ja, det må jeg kunne si. Vi vedtar i denne saken i dag å få en utredning som det faktisk er 30 år siden sist vi fikk i Norge. For dem det gjelder, de som har en diagnose innenfor autismespekteret, og deres pårørende ikke minst, utgjør vi en viktig forskjell.

Underveis har vi nok vært litt utålmodige, for når det er snakk om en norsk offentlig utredning, tar det litt tid å nedsette et utvalg, og det tar litt tid å jobbe seg gjennom en slik utredning. Dernest kommer det kanskje en stortingsmelding – ja, årene kan gå, og det er mye viktig hjelp vi skulle gitt til dem det gjelder.

Men utålmodigheten har gått over i tålmodighet. De som har kommet med innspill underveis i sakens behandling, har innstendig bedt oss om å ta oss tid. De har ventet såpass lenge at det er viktig at dette blir bra. Og vi kunne ta oss den tida. Det er mange aktører som skal samhandle, og derfor er det viktig.

Vi har begynt å etablere pakkeforløp innenfor ulike diagnoser i Norge. Det gjelder den enkelte pasient. I dette tilfellet vil jeg nok driste meg til å si at det kanskje er det offentlige Norge som trenger et pakkeforløp. Det er såpass mange ressurser og aktører som skal samhandle, og det er overganger i et sårbart liv der det ikke alltid er gitt at en finner fram uten å ha et ganske grundig veikart eller orienteringskart. Det blir mange oppgaver for de pårørende, og derfor ender en i mange tilfeller også opp med at den ene kanskje blir sykemeldt og på sikt uføretrygdet. Så vi er nødt til – både for dem det gjelder, og for de pårørende – å få disse ressursene til å spille bedre sammen, finne sammen og finne fram til de relativt få vi her snakker om, for det er gjennom et livsløp vi skal tilrettelegge. Når vi nå er kommet til 2017, forventer jeg egentlig, når vi har så store ressurser og så mye fagkunnskap, at vi er flinkere til å pakke disse ressursene sammen.

Freddy de Ruiter (A) []: Dette er politikk på sitt aller beste. Her har vi klart å bli enige. Det begynte i februar med en interpellasjon og det ender foreløpig her, men dette er jo bare begynnelsen – dette blir felles politisk tankegods. Det trenger barn, ungdom, voksne og eldre med autisme og Tourettes. Det trenger også de pårørende.

Tusen takk til hele komiteen og medforslagsstiller Karin Andersen, tusen takk til statsråden og ikke minst tusen takk til saksordføreren, Ketil Kjenseth, som har loset denne saken godt igjennom komiteen.

Det denne saken handler om, er at vi alle sammen ser at tilbudet til og oppfølgingen av barn, ungdom, voksne og eldre innenfor autismespekteret og Tourettes ikke holder mål, så vi må gjøre noe med det. Så målsettingen er at denne gruppa skal få en verdig og god individuell oppfølging, uavhengig av bosted. Sånn er det dessverre ikke i dag. I dag er det ren bingo hvilken hjelp og oppfølging en får, og det kan vi selvfølgelig ikke sitte stille og se på.

En NOU er ikke en garanti for et godt resultat. Derfor er det viktig at vi nå skrur sammen et godt utvalg, finner et godt mandat, at det jobbes målbevisst i det utvalget, og at en legger noen politiske føringer for framtidas oppfølging og tilbud til denne gruppa. Det har jeg god tro på at vi kan lykkes med, så lenge vi klarer å få et sånt felles politisk tankegods omkring dette temaet som vi får her i dag.

Det som gjør det litt komplisert, er selvfølgelig at dette ikke bare handler om helse. Dette handler om utdanning, dette handler om arbeid, dette handler om trygd, dette handler om fritid. Dette handler om en rekke instanser som skal samhandle for å gjøre livet best mulig for dem det gjelder, og for dem rundt, og det handler om en rekke etater, en rekke instanser som vi må tilføre mer kompetanse, og som vi må gi verktøy til å samarbeide bedre. Og ikke minst må vi styrke praksisfeltet, som vi ser svikter veldig ofte. Men alt i alt: Dette gir håp til alle dem som sliter der ute, og dem er det dessverre altfor mange av, som i dag ikke får et godt nok tilbud.

I tillegg har vi lagt inn et hastetiltak hvor vi er veldig tydelige på at vi forventer at det samarbeides bedre mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene.

Morten Wold (FrP) []: Hvert år blir det i Norge født 50 barn med autisme, 50 barn som blir født med forandringer i hjernen som medfører en lang rekke utviklingsforstyrrelser. Felles for dem er uvanlig sosialt samspill og kommunikasjon og et begrenset, stereotypt atferdsmønster, interesser eller aktiviteter. Et sted mellom 3000–5000 barn og voksne har denne diagnosen i Norge i dag.

Ifølge Autismeforeningen finnes det ikke én enkelt årsak til autisme. Sannsynligvis er årsaken til autisme forskjellig fra barn til barn. Forskerne mener i dag at hovedforklaringen er forandringer i hjernen, og det er enighet om at arvelige og nevrobiologiske faktorer har stor betydning. Autisme er en diagnose som ofte krever livslang tilrettelegging og oppfølging. Det finnes dessverre ingen helbredende behandling, og behandlingen innrettes derfor mot å endre bestemte symptomer og tegn som barnet har. Målet for behandlingen ved autisme er å endre bestemte symptomer og tegn og avhenger av barnets alder og det enkelte barns behov.

Gjennom fritt behandlingsvalg er det teoretisk mulig å benytte seg av tilbud ved andre kompetansesentre og helseforetak, men praktisk sett kan det være vanskelig og nærmest umulig å reise bort for behandling. Etter hvert som aksepten for at barnet sannsynligvis har en funksjonshemning, vokser frem, følger også tanker, ønsker og håp om en god fremtid for barnet. Da oppleves det urettferdig å bli nektet den beste oppfølgingen på området fordi en tilfeldigvis bor i feil fylke.

Avslutningsvis: Både Fremskrittspartiet og Høyre synes derfor det er flott at en enstemmig komité nå går inn for at det skal utarbeides en helhetlig plan, en plan med flere mål, og hvor et av dem er å gi alle pårørende tilgang til den beste behandlingen for sine barn.

Olaug V. Bollestad (KrF) []: Jeg synes det er flott at en samlet komité nå sier at det er på tide med en ny gjennomgang av autismefeltet. Det er veldig bra.

I og med at autisme kan være et bredt spekter av uttrykk, flere ulike diagnoser som er beslektet med hverandre, kreves det kunnskap og kompetanse av de menneskene og de tjenestene som møter og ivaretar den enkelte. En fellesnevner for autister er uansett behovet for en helhetlig og livslang oppfølging, og det er helt nødvendig med god og individuell tilrettelegging og hjelp på mange plan, både fra kommune, Nav og spesialisthelsetjenesten. Alle trenger og skal ha den individuelle oppfølgingen akkurat slik som de trenger den, helt individuelt.

Et grunnleggende prinsipp for norsk helsetjeneste er retten til likeverdige tjenester. Det skal ikke ha noe å si hvilken kommune man bor i, eller hvilket sykehus man tilhører, når det gjelder hvilken oppfølging man skal få. Alle skal få samme oppfølging uansett, uavhengig av diagnose, og har rett til likeverdige tjenester.

Men i innstillingen peker komiteen på at svært mange familier med barn med autisme opplever at hjelpeapparatet ikke tilbyr den hjelp og oppfølging som er nødvendig for at den enkelte skal kunne leve et verdig liv, og at det ofte handler om manglende prioritering, manglende kompetanse og manglende samhandling – og noen steder også dårlige holdninger. Det mangler ofte individuelle planer og en ansvarlig koordinator, og pårørende kan lete etter hvem det er som egentlig har hovedansvaret.

Kristelig Folkeparti håper dagens vedtak er starten på et arbeid som totalt sett gir et bedre tilbud til den enkelte i denne pasientgruppen: riktig og tidlig diagnostisering, økt samarbeid med spesialisthelsetjenesten, kommunen og pårørende, økt kunnskap og økt oppmerksomhet, både i kommune og spesialisthelsetjeneste, i årene som kommer.

Kristelig Folkeparti har lyst til å takke forslagsstillerne, som løfter opp en gruppe som ofte er nedprioritert og glemt. Det er et viktig og godt forslag, og Kristelig Folkeparti vil stemme for begge forslagene til vedtak.

Tone Wilhelmsen Trøen (H) []: Representanten Morten Wold redegjorde i sitt innlegg godt for Høyre og Fremskrittspartiets felles standpunkt i denne saken. Jeg har også på vegne av oss lyst til å takke spesielt for det engasjementet som kollega Freddy de Ruiter har hatt i denne saken, og vi er veldig glad for at det er en enstemmig komité som både støtter en NOU og et mer forpliktende samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene.

På mange måter viser denne saken Stortinget på sitt beste. Den viser også at engasjementet for å styrke og forbedre tilbudet til barn og unge og familiene som er berørt av autismespekterforstyrrelser eller Tourettes syndrom, er til stede hos oss alle i komiteen. Det er Stortinget på sitt beste.

Kjersti Toppe (Sp) []: Eg kan slutta meg til det som representanten Tone Wilhelmsen Trøen nettopp sa. Eg òg vil takka representanten Freddy de Ruiter for å ha vore ein pådrivar i denne saka, både med interpellasjonen, og no med å få til dette forslaget, og òg å få til det kunststykket som det eigentleg er å få ein samla komité til å stå bak begge forslaga i tilrådinga.

Senterpartiet vil støtta forslaga. Vi synest at dei presiseringane som er gjorde i samband med komitébehandlinga, er kloke. Eg skal ikkje ta opp att det som er sagt om personar med autisme eller Tourettes syndrom. Eg synest det er bra at NOU-en og det utvalet som skal sjå på dette, òg utvider omgrepet litt og ser på det ikkje berre opp mot éin diagnose, men litt vidare. Det synest eg er fornuftig.

Forslag II i tilrådinga er vel det som ein kanskje skal merka seg først, der ein skal sjå på at helseføretaka og kommunane får til eit betre samarbeid, og at ein prioriterer tidleg diagnosesetjing, oppfølging og rettleiing av autismespekterforstyrringar. Eigentleg burde dette forslaget vera unødvendig, for det er helseføretaka si oppgåve å sørgja for eit samarbeid når det er ungar som har ein spesialisert sjukdom som treng oppfølging av både sjukehus og kommune. Men det er på sin plass, for vi veit at det er for mange, spesielt barn og barnefamiliar, som opplever hol i systemet akkurat på dette, at ein får for dårleg oppfølging og for sein diagnose – ein får i det heile ikkje det tilbodet som ein har behov for.

Så Senterpartiet kjem til å støtta opp om begge forslaga til vedtak i denne saka.

Statsråd Bent Høie []: Interpellasjonsdebatten i februar om tilbud til mennesker med autisme viste stor enighet i Stortinget om dagens situasjon og tiltak for å forbedre tjenesten. Noen kommuner og sykehus har et godt samarbeid og fornøyde brukere, mens andre brukere opplever en hverdag som er krevende, hvor de selv blir koordinator for tjenestetilbudet. Ikke minst gjelder det pårørende. Brukerne opplever for stor variasjon i kompetanse og tilgjengelighet.

Autisme er en diagnose som krever livslang tilrettelegging og oppfølging, men hvor mange kan mestre hverdagen og ha høy livskvalitet hvis de får et kunnskapsbasert tilbud med trygghet og kontinuitet i tjenesteytingen. Andre brukergrupper med alvorlig medfødte eller ervervede funksjonsnedsettelser har også de samme behovene. Forbedringer må skje gjennom at tjenesteytere i stat og kommune samarbeider til beste for alle brukergrupper og gjennom endringer i reguleringen av tjenesteytingene. Personer med autisme skal motta et tjenestetilbud med utgangspunkt i deres behov.

Jeg har forståelse for at en samlet komité ber regjeringen nedsette et utvalg som skal foreslå tiltak som styrker autismefeltet. Autisme er en alvorlig tilstand som trenger spesiell oppmerksomhet, og jeg er enig i at arbeidet også bør inkludere beslektede diagnoser. Jeg vil informere Stortinget om mandat for et slikt arbeid, og for hvordan arbeidet kan sikre at Stortingets vedtak blir ivaretatt.

Regjeringen vil på lik linje også følge opp NOU-en og utarbeide en strategiplan for personer med funksjonsnedsettelse. Planen vil vise hvordan vi vil sikre samordning på tvers av sektorer og forvaltningsnivåer, og den vil også inneholde konkrete tiltak.

Mange fagmiljøer og brukergrupper ønsker kvalitetsregister. Det er helseregionen som har ansvar for etablering, utvikling og drift av kvalitetsregistrene, og Nasjonal kompetanseenhet for autisme kan søke helseregionen om å etablere et slikt register.

Stortinget vedtar i dag også at helseforetakene må prioritere tidlig diagnostisering, oppfølging og veiledning og stimulere til forpliktende samarbeid mellom helseforetak og kommunene.

Jeg vil følge opp dette vedtaket og bruke data fra Norsk pasientregister for å få bedre oversikt over diagnostikk av autisme i tråd med mitt svar til komiteen og komiteens merknad.

Det er også grunn til i dag å gratulere representanten Freddy de Ruiter med et viktig gjennomslag, som kommer til å bli fulgt opp, og som også har tverrpolitisk oppslutning, og som er et viktig arbeid som nå skal igangsettes for en gruppe som har behov for å få et bedre tilbud enn det de har i dag.

Presidenten: Det blir replikkordskifte.

Freddy de Ruiter (A) []: Jeg er veldig glad for at statsråden i det store og hele tenker på samme måte som meg. Bare et par små oppklaringsspørsmål: Når det gjelder det med strakstiltak, kan statsråden være enda litt mer spesifikk på hvordan han tenker det kan gjennomføres, med tanke på de forpliktende samarbeidsavtalene? Og hvilket tidsperspektiv tenker statsråden seg når det gjelder nedsettelse av et utvalg som skal komme med en NOU?

Statsråd Bent Høie []: Til det første spørsmålet: Det er naturlig å følge opp Stortingets vedtak i dag i kommende oppdragsdokumenter til helseregionene. Om det skjer i løpet av høsten eller i oppdragsdokumentet for 2018, får jeg nesten komme tilbake til. Det er viktig at den typen oppdrag forberedes på en god måte.

Når det gjelder den videre tidsplanen for NOU-en, er det for tidlig for meg å si noe om det i dag. Men det starter med et arbeid med et mandat og med en sammensetning. En vet at regjeringens arbeid i august er veldig konsentrert om budsjettarbeid, så framdriften for dette arbeidet må jeg nesten få lov til å komme tilbake til.

Freddy de Ruiter (A) []: I dag hadde vi et veldig hyggelig besøk. Det var Autismeforeningen i Norge og Norsk Tourette Forening som var her for å feire – på forhånd – Stortingets vedtak i kveld/natt, som etter all sannsynlighet blir enstemmig. Det var veldig hyggelig, og de hadde mange gode faglige innspill. Det de selvfølgelig er opptatt av, er at disse faglige innspillene blir tatt vare på, og at de også får en solid representasjon i en sånn type utvalg. Er dette noe som statsråden vil vurdere i forberedelsene til at dette utvalget skal settes ned, at en sikrer god brukermedvirkning både i utvalget og også når det gjelder innspill, og kanskje også med tanke på mandat?

Statsråd Bent Høie []: Ja, det kan jeg svare helt klart ja på. I det utvalget som vi har nedsatt, er det alltid god representasjon fra brukere og pårørende, og det vil det selvfølgelig også bli i dette arbeidet. Det er alltid et begrenset antall plasser til arbeidet med en NOU, så det betyr at ikke alle organisasjoner som har lyst til å være med, får være med. Men det er også veldig klart at i et NOU-arbeid er en ikke kun avhengig av kompetansen til dem som sitter i utvalget; en har også muligheten til å jobbe utadrettet, ha innspillsmøter og også dra inn organisasjoner og andre som en ikke har fått mulighet til å ha som medlem av utvalget. Og dette vil selvfølgelig også gjenspeile seg i et mandat, at en jobber med å få innspill fra brukere, det er en forutsetning for den typen arbeid.

Ketil Kjenseth (V) []: Først av alt: Takk til statsråden for velvillighet knyttet til denne saken, og – som han redegjorde for – utvalgsarbeidet som skal skje.

Mitt spørsmål er kanskje litt generelt: I Norge er vi relativt sent ute med å sette diagnosen på autismespekteret, spesielt for autister, eller for dem som har de mest vanlige formene for autisme. Min hypotese er at det er et symptom som har overlevd fra at en tidligere antok at dette var et sykdomsspekter som tilhørte psykiatrien, mens det er somatikk, det er biologi. Så en henger litt etter. Min hypotese er at en har blitt hengende litt etter fordi en har vært i den kategorien og ikke i somatikken. Tør statsråden å bekrefte den hypotesen?

Statsråd Bent Høie []: Nei, det tør jeg ikke. Men jeg håper jo at utvalgsarbeidet kan bekrefte eller avkrefte den hypotesen, og eventuelt komme med nødvendige tiltak, for det er klart at tidlig og riktig diagnostisering er viktig for å kunne gi riktig hjelp.

Presidenten: Replikkordskiftet er omme.

Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 17.