Presidenten: Etter
ynske frå helse- og omsorgskomiteen vil presidenten ordna debatten
slik: 3 minutt til kvar partigruppe og 3 minutt til medlemer av
regjeringa.
Vidare vil det
– innanfor den fordelte taletida – verta gjeve anledning til inntil
tre replikkar med svar etter innlegg frå medlemer av regjeringa,
og dei som måtte teikna seg på talarlista utover den fordelte taletida,
får også ei taletid på inntil 3 minutt.
Erlend Larsen (H) [11:44:29 ] (ordfører for saken): Representantforslaget
Stortinget behandler, er fra stortingsrepresentantene Himanshu Gulati,
Sylvi Listhaug, Kari Kjønaas Kjos og Morten Stordalen fra Fremskrittspartiet
om å sikre at MS-pasienter får tilbud om stamcellebehandling, enten
i Norge eller i utlandet, finansiert av staten. Forslagsstillerne
ønsker at stamcellebehandling skal bli mer tilgjengelig for flere
MS-pasienter.
Multippel sklerose
er en kronisk betennelsessykdom i sentralnervesystemet, dvs. hjernen
og ryggmargen. Hvert år får mer enn 500 nordmenn MS, mer enn 12 000
nordmenn lever med MS i Norge. Årsaken til sykdommen er fortsatt
ukjent, og det finnes ingen behandling som kurerer MS.
Dette er den andre
saken vi har i dag som viser hvor viktig det er å forske på hjernehelse.
Det eksisterer allerede et forskningsprosjekt ved Haukeland universitetssjukehus
som kalles RAM-MS-studien. Formålet med studien er å undersøke om
det er forskjellig behandlingseffekt, sikkerhet og kostnad mellom
autolog stamcelletransplantasjon og beste godkjente MS-medikament.
RAM-MS-studien skal bidra til å øke dokumentasjonen av stamcellebehandling
til pasienter med MS. Når resultatene foreligger, kan det være aktuelt
å vurdere om behandlingen skal innføres som standardbehandling gjennom
en vurdering i nye metoder.
Samtlige av komiteens
partier arbeider for at flere pasienter med MS skal få tilgang til
stamcellebehandling gjennom en nasjonal klinisk studie.
De siste årene
har det kommet mange nye legemidler som har bedret prognosen ved
MS betydelig. Det er derfor flere behandlingsmetoder som brukes
som etablert og utprøvende behandling på MS i spesialisthelsetjenesten.
Det er viktig
å legge til rette slik at flere MS-pasienter som kan ha nytte av
stamcellebehandling, får tilgang til utprøvende behandling, både
i utlandet og i Norge, eller at de får ta del i den nevnte RAM-MS-studien.
Men behandlingen må være i tråd med kriteriene for kliniske studier.
Kliniske studier vil sikre at pasientene får best mulig medisinsk
oppfølging, samtidig som en gjennom studiene er med på å utvikle
bedre behandling for MS-pasienter.
Hjernerådet sier
i sitt høringsinnspill at den raskeste veien til å få stamcellebehandling
i Norge er gjennom fortsatt økonomisk støtte til RAM-MS-studien.
Dette er noe vi er enige om. RAM-MS-studien ble sikret en utvidelse
gjennom budsjettenigheten mellom Fremskrittspartiet og regjeringspartiene.
Høyre støtter derfor ikke representantforslaget om økt tilbud i
utlandet.
Ingvild Kjerkol (A) [11:47:12 ] : MS byr på en uforutsigbarhet
som er svært krevende for dem som rammes og for deres pårørende.
Sykdommen har ukjent årsak, og derfor er det så viktig å øke hjerneforskningen
i Norge dersom vi skal få hjulpet MS-pasienter og andre hjernepasienter
og få gitt dem best mulig behandling.
Norge har i dag
kriterier for hvem som kan inngå i utprøvende behandling med stamceller.
Det er viktig å merke seg at stamcellebehandling ikke er den rette
behandlingen for alle MS-pasienter, og kan også i verste fall true
pasientsikkerheten. Vi har merket oss at heller ikke Hjernerådet
støtter en generell rett for MS-pasienter til stamcellebehandling
i utlandet. Det må være en individuell vurdering av alle pasienter.
Det vi heller
må vurdere, er at flere MS-pasienter som stamcellebehandling vurderes
å være nyttig for, i større grad får tilgang til utprøvende behandling,
både i utlandet og i Norge. Her vil jeg trekke fram RAM-MS-studien,
som også saksordføreren viste til, som gjennomføres ved Haukeland
universitetssjukehus. Vi er opptatt av at behandlingen er i tråd
med kriteriene og gis innenfor rammen for kliniske studier. Praksis
for henvisning av pasienter til kliniske studier i utlandet må bedres.
Derfor vil vi anerkjenne at de regionale helseforetakene har fått
i oppdrag å utrede en felles praksis for henvisning til kliniske
studier i utlandet. Det er bra.
Også i denne saken
vil jeg trekke fram svakheter ved kliniske studier i Norge. Også
MS-pasienters tilgang til kliniske behandlingsstudier er langt fra
god nok. Flere må rekrutteres, og rekrutteringen må skje hurtigere
enn den gjør i dag. Her har vi et stort forbedringspotensial, og
det haster for MS-syke og deres pårørende over hele Norge. Arbeiderpartiet
står, som det står i innstillingen, inne i flertallets innstilling.
Kari Kjønaas Kjos (FrP) [11:49:35 ] : Fra første skoledag og
gjennom hele livet har jeg hatt en bestevenninne. Hun fikk diagnosen
MS for veldig mange år siden, og jeg har med egne øyne sett hvordan
sykdommen stadig har tatt fra henne mer og mer av hennes vanlige liv.
Jeg har i tillegg sett hvor mye smerter og følgeskader hun får,
og hvor lite helsetjenesten kan gjøre for å bøte på den stadig svekkede
helsen hennes. Hun har, som de fleste andre med MS, opplevd sorgen
og usikkerheten om hvordan fremtiden vil bli, hvor vanskelig det
er å leve med at sykdommen i dag ikke kan helbredes, men kun bremses
noe og lindres noe. Derfor har jeg i veldig mange år engasjert meg
i spørsmål rundt MS, og da særlig stamcellebehandling. Å sikre at
MS-pasienter får tilbud om stamcellebehandling, enten i Norge eller
i utlandet, finansiert av staten, er det viktigste grepet vi som
politikere kan ta akkurat nå, mener jeg.
Haukeland universitetssjukehus
har heldigvis startet et forskningsprosjekt, RAM-MS-studien, som
har som formål å undersøke om det er forskjell i behandlingseffekt,
sikkerhet og kostnad mellom stamcelletransplantasjon og beste godkjente
MS-medikament. Jeg er veldig fornøyd med at Fremskrittspartiet fikk
forhandlet mer penger inn i forskningsprosjektet på Haukeland. Det
betyr at i hvert fall noen flere får et slikt tilbud.
Vi har våre egne
metoder i Norge før vi implementerer nye behandlingsformer, men
dette tar tid, tid som mange MS-pasienter ikke har. De er utålmodige,
og de er sinte. Norge er for sent ute med å ta i bruk nye behandlingsmetoder
som kan gi enkeltmennesker mange flere gode leveår. I mellomtiden
reiser personer med denne sykdommen, og andre sykdommer, utenlands
for egen regning og risiko.
Jeg har registrert
at Hjernerådets høringsuttalelse ikke støtter en generell rett for
MS-pasienter til stamcellebehandling i utlandet, begrunnet med at
stamcellebehandling ikke er den rette behandlingen for alle MS-pasienter.
Mange MS-pasienter er skuffet over den manglende støtten, og Fremskrittspartiet
vil minne om at det gjøres grundige undersøkelser i Norge før man
eventuelt blir henvist til RAM-MS-studien på Haukeland. Det er en
selvfølge at de samme undersøkelsene gjøres før man eventuelt henvises
til stamcellebehandling i utlandet.
Det er trist å
konstatere at Fremskrittspartiets forslag ikke støttes av noen av
partiene i komiteen. For min venninne er det uansett for sent, og
for andre blir det også for sent når forslaget nå stemmes ned.
Vi stiller oss
bak komiteens tilråding sammen med Arbeiderpartiet, SV og Senterpartiet,
og i tillegg tar jeg opp de forslagene Fremskrittspartiet har.
Presidenten: Representanten
Kari Kjønaas Kjos har teke opp dei forslaga ho refererte til.
Kjersti Toppe (Sp) [11:52:51 ] : Stamcellebehandling for multippel
sklerose vert i dag sett på som utprøvande behandling. Måten å sikra
at fleire MS-pasientar som stamcellebehandling vert vurdert å vera
nyttig for, får eit tilbod, er å gjera det gjennom ein nasjonal klinisk
studie. I dag går det føre seg ein slik studie, som fleire har vore
inne på, den såkalla RAM-MS-studien. Når resultata ligg føre, kan
det altså vera aktuelt å vurdera behandlinga som ei standardbehandling,
gjennom ei vurdering i Nye metodar.
Senterpartiet
er i innstillinga med i merknader som seier at faglege vurderingar
skal leggjast til grunn for å vurdera i kva grad stamcellebehandling
for MS-pasientar skal sest på som utprøvande behandling eller som standardbehandling.
Hjernerådet har som sagt i høyringsuttala si påpeikt at slik behandling
ikkje er den rette behandlinga for alle. Kunnskapsgrunnlaget viser
til no at effekten er meir markant for attakkvis MS enn for andre
typar MS.
Hjernerådet viser
òg i høyringsuttala si til behovet for å styrkja hjerneforskinga
i Noreg dersom ein skal få hjelpt MS-pasientar og andre hjernepasientar
og få gitt dei best mogleg behandling. Da vil eg visa til Senterpartiets
forslag i den førre saka om meir forsking, eit forslag som ser ut
til å få fleirtal i dag sidan både SV, Framstegspartiet og Arbeidarpartiet
uttalte at dei ville støtta det.
I denne saka støttar
Senterpartiet altså det fleirtalet som står bak innstillinga til
vedtak:
«Stortinget ber regjeringen snarest
foreslå tiltak for å sikre at et økt antall MS-pasienter får delta
i klinisk utprøving av stamcellebehandling i Norge, og informere
Stortinget på egnet måte.»
Nicholas Wilkinson (SV) [11:55:13 ] : Det var et klokt initiativ
fra Fremskrittspartiets side å ha en sak om MS, og det er bra at
SV, Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet og Senterpartiet kan samles
og jobbe sammen for å få et flertallsvedtak:
«Stortinget ber regjeringen snarest
foreslå tiltak for å sikre at et økt antall MS-pasienter får delta
i klinisk utprøving av stamcellebehandling i Norge, og informere
Stortinget på egnet måte.»
Dette vedtaket
støtter opp under norske forskningsmiljøer, og ikke minst: Det gjør
at mange MS-pasienter slipper å måtte reise til utlandet. Det er
bra.
Så er SV på MS-pasientenes
vegne mer utålmodig enn flertallet i denne saken. SV mener vi allerede
nå har tilstrekkelig kunnskap til at vi i komiteens innstilling
uttaler at vi
«støtter MS-forbundet og Hjernerådets
synspunkt om at stamcellebehandling bør bli standardbehandling for
MS-pasienter som kan profitere på en slik behandling, og ber derfor
regjeringen sikre nødvendig styrking av behandlingsapparatet».
De som har MS,
kan ha mye smerter. Jeg må også si til regjeringen at jeg håper
de også, i koronasituasjonen, jobber for at disse kan få den medisinen
mange av dem får, og det er medisinsk cannabis. Det har vært viktig
for dem for at de ikke skal ha så mange smerter hele tiden. Så jeg
håper at regjeringen også jobber med denne saken.
Statsråd Bent Høie [11:57:37 ] : Stamcellebehandling for MS
anses som utprøvende behandling i Norge og skal bare tilbys gjennom
kliniske studier. Den nasjonale studien som nå gjennomføres i helseforetakene, RAM-MS-studien,
vil bidra til å øke kunnskapen om stamcellebehandling til pasienter
med MS. Studien gjennomføres i samarbeid med andre land. Når resultatet
foreligger, kan det være aktuelt å vurdere om behandlingen skal
innføres som en ordinær behandling gjennom en ny vurdering av nye
metoder. Og jeg har tillit til at helseforetakene og fagmiljøene
tar sitt ansvar for et best mulig behandlingstilbud for MS i Norge.
Initiativet med den nasjonale studien viser nettopp dette.
Dersom norske
pasienter med MS skulle fått stamcellebehandling i utlandet dekket
av det offentlige, slik representantene foreslår, ville det undergrave
vedtaket fra 2016 om at stamcellebehandling for MS skal gis innen
rammen av en klinisk studie. I praksis betyr dette forslaget at
alle pasienter med MS som ikke kan delta i den norske studien, skal
få tilbud om stamcellebehandling i utlandet uten å vurdere kriteriet
for hvem en slik behandling kan være aktuell for.
Vi har mange effektive
legemidler som reduserer risikoen for utvikling av alvorlig sykdom.
Skal man ta risikoen ved en slik behandling, er det viktig at fordelen oppveier
ulempene sammenlignet med andre effektive behandlingsalternativer.
Det er viktig å understreke at det har kommet mange nye legemidler
mot MS de siste årene, og at mange pasienter med MS har god nytte
av disse legemidlene som reduserer risikoen for utvikling av alvorlig
sykdom.
Representantene
ber regjeringen legge til rette for at norske MS-pasienter i større
grad blir deltakere i studier på stamcellebehandling i inn- og utland,
og at kostnadene dekkes av offentlige midler. Regjeringen har satt
ambisiøse mål med den nasjonale handlingsplanen for kliniske studier.
Vi ønsker at flere norske pasienter med MS skal få tilgang til stamcellebehandling
gjennom en nasjonal klinisk studie.
Etter budsjettbehandlingen
i Stortinget er tilskuddet til programmet for klinisk behandlingsforskning
i spesialisthelsetjenesten økt med 30 mill. kr. 20 mill. kr brukes
til å utvide den nasjonale studien på stamcellebehandling ved MS
til flere pasienter. Studieledelsen oppgir at de dermed kan øke
deltakelsen av norske pasienter betydelig. De har også endret kriteriene
for deltakelse i studien slik at flere pasienter som tidligere ble ekskludert,
nå kan være aktuelle for deltakelse. Dette er en behandling som
dekkes av det offentlige, og – ikke minst – behandlingen kommer
til nytte ikke bare for de pasientene som eventuelt får effekt av
behandlingen, men for alle MS-pasienter – ikke bare i Norge, men
i hele verden.
Presidenten: Det
vert replikkordskifte.
Nicholas Wilkinson (SV) [12:00:45 ] : SV har skrevet en merknad
for å styrke behandlingsapparatet for å få mer stamcellebehandling
i Norge. Har regjeringen noen planer for å styrke behandlingsapparatet
for stamcellebehandling i Norge for at flere kan få det i Norge
når alle testene er ferdige?
Statsråd Bent Høie [12:01:11 ] : Ja,
det er gjort en rekke ting for at dette er blitt et styrket tilbud
som tilbys i flere sammenhenger, ikke minst som en del av studier. Det
som er viktig, er at hvis vi skal tilby det som en ordinær behandling,
må det ha gått igjennom en studie som viser at effekten står i forhold
til risikoen med behandlingen. Dessverre er det ikke den type studier
ennå, verken i Norge eller internasjonalt, når det gjelder MS og
stamcellebehandling.
Kari Kjønaas Kjos (FrP) [12:01:50 ] : Det er et faktum at det
er svært mange mennesker som reiser til utlandet nå og betaler dette
selv. Det betyr at mange som bor i Norge, har vært gjennom stamcellebehandling.
I hvilken grad benytter vi oss av det å følge opp de pasientene
og lære av hvilken effekt de har hatt av den behandlingen de har
fått i utlandet?
Statsråd Bent Høie [12:02:12 ] : Disse
pasientene får oppfølging i den norske helsetjenesten, men utfordringen
er at den type tilnærming til medisinsk behandling ikke gir kunnskap
som står seg vedrørende vurdering av om en behandling har effekt.
Fordi om enkeltpasienter kan ha en positiv utvikling etter en slik
behandling, er de ikke satt inn i en klinisk studie med de rammene det
krever, og da vil det heller ikke kunne gi oss ny kunnskap. Noe
av utfordringen er at det internasjonalt ikke er satt i gang tilstrekkelig
gode nok studier for å kunne dokumentere effekten av denne behandlingen. Det
rammer ikke bare MS-pasienter i Norge, men MS-pasienter i hele verden.
Derfor er den kliniske studien som Fremskrittspartiet har vært med
og styrket, så viktig, for den kunnskapen som kommer gjennom det
studieprogrammet, vil ha stor nytte, både for norske MS-pasienter,
og sannsynligvis også for MS-pasienter i hele verden.
Presidenten: Replikkordskiftet
er avslutta.
Fleire har ikkje
bedt om ordet til sak nr. 15.
Votering, se voteringskapittel