Søk

Innhold

3. Preimplantasjonsdiagnostikk

3.1 Sammendrag

Ved preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) gjøres en genetisk undersøkelse av det befruktede egget før det settes inn i kvinnen. PGD må kombineres med assistert befruktning. Hensikten med PGD er å gjøre det mulig for par med anlegg for en alvorlig, arvelig sykdom å få et barn uten den aktuelle sykdommen. PGD kan også brukes sammen med undersøkelse av vevstype for å sikre at et fremtidig barn har en vevstype som gjør at det er egnet til å være stamcelledonor til et sykt søsken.

PGD og PGD med undersøkelse av vevstype er ikke etablert som behandlingstilbud i Norge. Norske par sendes derfor til utlandet for å få slik behandling, hovedsakelig til Sverige og Belgia.

Par som ønsker preimplantasjonsdiagnostikk, må søke om tillatelse fra en nemnd. Nemndas avgjørelse er endelig og kan ikke påklages.

For å kunne innvilge PGD må det være påvist at én eller begge søkerne er bærer av en alvorlig monogen eller kromosomal arvelig sykdom. Det er ikke tilstrekkelig at det er sannsynlig at en av dem er bærer av en slik sykdom. Dette innebærer for eksempel at søker som ikke ønsker å teste seg for Huntingtons sykdom, ikke får innvilget PGD selv om søker har foreldre med sykdommen og det derfor er 50 prosent sannsynlighet for at også søker er bærer.

Nemnda kan gi tillatelse til å kombinere PGD med undersøkelse av eggets vevstype dersom stamcelletransplantasjonen med stor sannsynlighet er egnet til å kurere et sykt søsken. Hensynet til den syke søsteren eller broren må vurderes opp mot belastningen for det kommende barnet.

For mange par er PGD en mer skånsom fremgangsmåte for å unngå å få et alvorlig sykt barn enn fosterdiagnostikk og påfølgende abort. Helsedirektoratet mener derfor kriteriene for PGD bør bli mer lik indikasjonene for genetisk fosterdiagnostikk. På den annen side kan det være viktig å opprettholde en restriktiv praksis og hindre at PGD gradvis tas i bruk ved mindre alvorlige sykdommer eller tilstander. Det vises til at PGD innebærer at befruktede egg velges bort på grunn av bestemte genetiske egenskaper.

Som mindretallet i Bioteknologirådet uttaler, kan også PGD med vevstyping potensielt anses å være i strid med prinsippet om å behandle ethvert menneske som et mål i seg selv, og ikke som et redskap for andre. Å tillate PGD for tilvalg av egenskaper kan føre til at behandlingen på sikt tillates for stadig flere egenskaper, noe som kan bidra til å redusere samfunnets mangfold og respekt for annerledeshet.

Departementet vil foreslå at bioteknologiloven endres slik at det i noen tilfeller åpnes for å tilby PGD selv om søkerne ikke har fått påvist bærerstatus. Dersom det er 50 prosent sannsynlighet for at en av søkerne er bærer av den aktuelle genfeilen, bør dette være tilstrekkelig til å kunne tilby paret PGD. Det må dreie seg om en genfeil som gir stor sannsynlighet for å utvikle en alvorlig arvelig sykdom uten behandlingsmuligheter, for eksempel Huntingtons sykdom. Det må også være stor sannsynlighet for at sykdommen kan videreføres til et kommende barn.

Direktoratet har anbefalt å avvikle PGD-nemnda og overføre beslutningsmyndigheten til sykehusavdelinger/fagmiljøer, og viser til at dette kan gi parene en mer helhetlig vurdering og bedre oppfølging.

Departementet har tillit til at fagmiljøene vil gjøre en god og forsvarlig vurdering av henviste par. På den annen side kan fagmiljøet bli utsatt for et press om å utvide tilbudet. Det er grunn til å tro at ordningen med PGD-nemnda gjør det lettere å opprettholde en restriktiv praksis. En tverrfaglig sammensatt nemnd sikrer også en bred vurdering av søknadene. Dersom ordningen med PGD-nemnda videreføres, er det mest hensiktsmessig at en prøving av nemndas vedtak skjer i domstolene.

Dersom beslutningen om hvilke par som skal tilbys PGD, overføres til fagmiljøene, bør parene ha mulighet for å påklage avgjørelsen til Fylkesmannen etter de generelle reglene i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 7.

3.2 Komiteens merknader

Komiteen viser til at regjeringen i meldingen varsler et forslag om endring i bioteknologiloven slik at det i noen tilfeller åpnes for å tilby PGD selv om søkerne ikke har fått påvist bærerstatus. Dersom det er 50 prosent sannsynlighet for at en av søkerne er bærer av den aktuelle genfeilen, bør dette være tilstrekkelig til å kunne tilby paret PGD. Det må dreie seg om en genfeil som gir stor sannsynlighet for å utvikle en alvorlig arvelig sykdom uten behandlingsmuligheter, for eksempel Huntingtons sykdom. Det må også være stor sannsynlighet for at sykdommen kan videreføres til et kommende barn.

Komiteens flertall, alle unntatt medlemmet fra Kristelig Folkeparti, støtter dette.

Komiteens medlem fra Senterpartiet støtter at det kan innvilges PGD selv om ikke søkere har fått påvist bærerstatus, dersom en av foreldrene har 50 prosent sannsynlighet for arvelig alvorlig sykdom som det ikke finnes behandlingsmuligheter for. Dette medlem er svært opptatt av ikke å liberalisere lovgivning for PDG, men oppfatter at dette i høyeste grad også handler om retten foreldre har til ikke å vite om de vil komme til å bli syke i fremtiden, og respekt for dem som ikke ønsker å teste seg.

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre, mener tilbudet om PGD har vært medvirkende til å skape trygghet for par som er urolige for å videreføre alvorlige, arvelige sykdommer til barn. For mennesker som kan ha latt være å bli gravide grunnet en slik frykt, representerer dette tilbudet en mulighet til å kunne få barna de ønsker seg. Rett til et tilbud om IVF og PGD bør utrykkes klart i lovteksten og gjelde for par som har fått påvist risiko for å kunne viderebringe arvelig, alvorlig sykdom til barn. Det er et medisinsk ansvar å forebygge svangerskap som med stor sannsynlighet kan ende i svangerskapsavbrudd og senaborter. Flertallet ser det også som et moralsk ansvar å bidra til at mennesker kan bli født uten kjent fare for alvorlige diagnoser som ofte også medfører korte livsløp. Flertallet mener imidlertid det er viktig å fremheve at et slikt tilbud skal reguleres strengt når det gjelder hvilke diagnoser som utløser rett til PGD. Med dagens gode offentlige helsetjeneste er det mange arvelige diagnoser man lever lange, fullverdige liv med, som ikke bør falle inn under en slik mulighet for forhåndsselektering av befruktede egg.

Komiteens medlem fra Kristelig Folkeparti vil ikke støtte regjeringens forslag om i noen tilfeller å åpne for å tilby PGD selv om søkerne ikke har fått påvist bærerstatus. Dette medlem mener det ikke bør åpnes for å gjennomføre PGD hos personer som ikke har et medisinsk behov. Som et mindretall i Bioteknologirådet påpeker, vil det også bli vanskelig å gjøre den nødvendige medisinske og psykososiale vurderingen av paret dersom en ikke vet om noen av foreldrene har sykdomsanlegget.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti vil advare mot og oppfordre til bevissthet rundt en utvikling der PGD-behandling på sikt tillates for stadig flere egenskaper, da dette kan bidra til å redusere samfunnets mangfold og respekt for annerledeshet. Disse medlemmer vil peke på at når menneskeverdet omtales som egenverd eller selvstendig verdi, er det for å fastholde at dette verdet ikke grunner seg på vedkommendes egenskaper, evner eller muligheter for samfunnsnyttig innsats. Menneskets verdi kan altså ikke grunngis ut fra at mennesket er tjenlig for bestemte formål. Mennesker har verdi i seg selv, og det kan derfor ikke aksepteres at menneskelivet blir et middel for andre mennesker, det er et mål i seg selv.

Disse medlemmer viser til at direktoratet har anbefalt å avvikle PGD-nemnda og overføre beslutningsmyndigheten til sykehusavdelinger/fagmiljøer. Disse medlemmer mener at ordningen med PGD-nemnda må videreføres. Ordningen med PGD-nemnda gjør det lettere å opprettholde en restriktiv praksis, og en tverrfaglig sammensatt nemnd sikrer også en bred vurdering av søknadene.

På denne bakgrunn fremmes følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen opprettholde ordningen med PGD-nemnd.»

Forrige kapittel
Neste kapittel