Menneskeverdet

Komiteen viser til at det i Den europeiske menneskerettskonvensjon, som også er gjort gjeldende som norsk lov, slås fast i artikkel 2 at retten for enhver til livet skal beskyttes ved lov, og i artikkel 5 at enhver har rett til personlig frihet og sikkerhet. Det tilkommer ethvert menneske en verdi som er unik i forhold til andre skapninger.

Når menneskeverdet omtales som egenverd eller selvstendig verdi, er det for å fastholde at dette verdet ikke grunner seg på vedkommendes egenskaper, evner eller muligheter for samfunnsnyttig innsats. Mennesket har en egenverdi i kraft av det å være menneske. Selv om begrunnelsen for denne spesifikke verdien kan variere etter religion og livssyn, er det stor enighet i det norske samfunnet om å tilskrive mennesket et slikt verd.

I det norske samfunnet vil de fleste se retten til liv som det høyeste gode og derfor en viktig del av menneskeverdet. At vi gjennom vår helsetjeneste bruker så store ressurser på å overvinne sykdom og skader, må forstås som et konkret uttrykk for det verd som gis enkeltmennesket. Bioteknologi i livreddende tjeneste gjennom diagnostikk og behandling av sykdommer er derfor i utgangspunktet bredt akseptert.

En sentral side ved menneskeverdet, også når den anvendes på den medisinske bruken av bioteknologi, er forestillingen om likeverd mellom alle mennesker. En konsekvens av denne etiske normen vil være likebehandling av mennesker uansett kjønn, alder, bosted, etnisk bakgrunn, egenskaper osv.

Komiteen mener det er grunnleggende viktig å fastholde at mennesket i kraft av sin eksistens har full verdi og i etisk henseende rett til liv, likeverd og integritet. Avhengighet, sårbarhet og svakhet er karakteristisk for mennesker i alle livets faser. Med grunnlag i disse tungtveiende argumenter er lovens formål formulert på en slik måte at det gir et ekstra vern og ekstra omsorg for de spesielt svake, jf. formålsparagrafens formuleringer om «et samfunn der det er plass til alle» og «respekt for menneskeverd, menneskelige rettigheter og personlig integritet og uten diskriminering på grunnlag av arveanlegg».

Komiteen mener at formålsparagrafens formulering om et samfunn der det er «plass til alle», forplikter til aktiv tilrettelegging for alle barn og familier. Komiteen mener familiepolitikken er avgjørende. Komiteen mener en god universell barnetrygd, overgangsstønad og andre økonomiske sikkerhetsnett for ulike familiesituasjoner må være en grunnpilar i velferdssamfunnet, også i framtiden. Gode barnehager og skoler trygger familiene. Barnehager og skoler skal gi plass og et likeverdig tilbud til alle barn. Det er helt avgjørende at foreldre som vurderer fosterdiagnostikk, må møtes med trygghet for at dersom de får et barn med særlig omsorgsbehov, så får de hjelp. Altfor mange opplever i dag at de må kjempe for å få den hjelpen de trenger. Komiteen mener videre arbeid for en god pleiepengeordning og for en BPA-ordning som i praksis sikrer alle likeverd, likestilling og samfunnsdeltakelse på lik linje, er viktig og nødvendig for å sikre et samfunn med «plass til alle», der alle barn og foreldre opplever trygghet for at de får den nødvendige støtten fra det offentlige i møte med særlige omsorgsbehov.

Komiteens flertall, medlemmene fra Høyre, Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti, Venstre og Kristelig Folkeparti, vil peke på at barns menneskeverd er et kritisk korrektiv til tidligere tiders normalitetstenking om mennesket, der det voksne reflekterende mennesket ble sett på som det fullverdige. Menneskeverdet skal ikke være avhengig av bestemte empiriske og kvalitative egenskaper som kroppslig utvikling, rasjonell evne, sosial tilhørighet osv. Flertallet vil motvirke et sorteringssamfunn der man kan velge bort kvaliteter hos barnet man ikke ønsker, eller velge kvaliteter man vil ha. Flertallet vil advare mot en utvikling der valg av kvaliteter for barnet endrer menneskesynet.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti mener at for å motvirke et sorteringssamfunn der man kan velge bort kvaliteter hos barnet man ikke ønsker, er det nødvendig med aktiv tilrettelegging for alle barn og familier. Disse medlemmer vil også peke på at dagens praksis med fosterreduksjon er en form for seleksjon, og prosedyren vil kunne åpne for sortering på bakgrunn av egenskaper og kjønn. Disse medlemmer mener det bør presiseres at fosterreduksjon ikke er tillatt.

På denne bakgrunn fremmes følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen sørge for at det i helsetjenesten ikke tillates fosterreduksjon av friske fostre.»

Komiteens medlem fra Kristelig Folkeparti viser videre til at § 2 c i abortloven sier at svangerskapsavbrudd kan skje etter utgangen av tolvte svangerskapsuke når

«det er stor fare for at barnet kan få alvorlig sykdom, som følge av arvelige anlegg, sykdom eller skadelige påvirkninger under svangerskapet».

Loven sier altså at det gir selvstendig grunn for å avslutte et svangerskap dersom fosteret eksempelvis har Downs syndrom, ryggmargsbrokk eller leppe-/ganespalte. Dette medlem viser til at dette er en bestemmelse der det altså ikke er kvinnens situasjon som gir rett til abort, men trekk og egenskaper ved barnet som er kriteriet.

Dette medlem mener også at dagens regelverk og praksis med preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) innebærer sortering, fordi det nå er tillatt å sykdomsteste befruktede egg for å kunne luke ut spirende liv med egenskaper som samfunnet definerer som uforenlige med et verdig liv. Dette medlem mener også dagens tilbud om fosterdiagnostikk bør erstattes med et tilbud der fosterdiagnostikk kun brukes når undersøkelsen kan føre til helsegevinst for mor eller foster.

Autonomi og samtykke

Komiteen vil peke på den etiske normen autonomi som sentral for pasienters medbestemmelse. Tanken om menneskers autonomi er et viktig korrektiv til en tidligere mer hierarkisk tenking og praksis som også har vært rådende innenfor helsetjenesten. Komiteen viser til at vi de siste 60 årene har beveget oss fra paternalisme til pasientautonomi som medisinsketisk og rettslig norm. Selv om autonomiprinsippet står sentralt i dagens medisin, må man i vår tid balansere dette opp mot hva det enkelte mennesket kan kreve utført av andre mennesker. Dette vil for eksempel være aktuelt dersom den enes realisering av egen autonomi går på bekostning av andres integritet eller for samfunnets regning. Den enkeltes autonomi er uansett en viktig del av grunnleggende etiske problemstillinger som ofte går igjen i bioteknologidebatten.

Komiteen viser til at et informert samtykke i helsetjenesten er en autonom persons autorisasjon av helsepersonells handlinger overfor ham eller henne. Informert samtykke og selvbestemmelse har fått stadig større betydning i helsetjenesten. Komiteen viser til at en begrunnelse for samtykket er at det er en moralsk handling i tråd med autonomiprinsippet, eller prinsippet om selvbestemmelse. Samtykket kan begrunnes gjennom individets frihet til å følge sine egne mål, og det framstilles ofte som en konkretisering av mer generelle rettigheter, for eksempel er samtykkeordningen i den norske lovgivningen tuftet på menneskerettighetene. Autonomi og samtykke er viktige elementer i denne sammenhengen, jf. formålsparagrafens formuleringer om «respekt for menneskeverd, menneskelige rettigheter og personlig integritet».

Retten til å vite, retten til ikke å vite

Komiteen viser til at det er påpekt i Helsedirektoratets evaluering av bioteknologiloven (2011) at retten til å vite er et fundamentalt aspekt ved pasientautonomi. Selvbestemmelse og medbestemmelse for pasienten er ikke mulig dersom pasienten ikke får innsikt i sin helsetilstand. Retten til ikke å vite, derimot, kan oppleves som en mindre opplagt rettighet, men har likevel hatt en tydelig plass i etiske drøftinger rundt bioteknologiloven, og prinsippet om en rett til ikke å vite er blitt en integrert del av medisinsk genetisk praksis i mange land. Komiteen viser til at tilhengerne av en etisk og juridisk «rett til ikke å vite» stiller spørsmål om hva slags status «kunnskapen» om mulig fremtidig sykdom for et friskt menneske kan sies å ha. Hva vil det si å være «fremtidig syk» eller «potensielt syk»? Hvordan kan man erkjenne det, leve med det og forholde seg til det? Prediktiv genetisk informasjon kan i verste fall ødelegge friske menneskers livskvalitet og ta fra dem opplevelsen av en åpen fremtid – i tillegg til at informasjonen er sensitiv ved at den kan misbrukes av arbeidsgivere, forsikringsselskaper og andre. Komiteen viser til at det er vanlig å tenke at kunnskap, opplysning og frihet hører sammen, men vi har også kunnskapstyper som ikke kan sies å representere frigjørende kunnskap. Med kunnskap følger ansvar. Med informasjon kan myndighetene pålegge en tvang til å velge for det enkelte individ. Et stort ansvar legges på enkeltindividers skuldre. Noen ganger er kunnskapsstatusen uklar. Dersom en ikke kan gjøre noe fra eller til med helsetilstanden, behøver en da å betrakte kunnskapen som viktig, riktig eller nødvendig å ha? Komiteen viser til at nye bioteknologiske tester og metoder kan gi svar angående mulige fremtidige sykdommer. Det gir muligheter for forebygging og behandling. Men testene er ofte ikke hundre prosent sikre, sykdommen kan variere i alvorlighetsgrad, og den kan ikke nødvendigvis behandles. Det reiser spørsmål om når hver enkelt er tjent med informasjon fra slike tester, både på egne vegne og for egne (kommende) barn. Komiteen viser til at retten til å vite og retten til ikke å vite berøres i flere sammenhenger når bioteknologiloven drøftes.

Føre-var-prinsippet

Komiteen viser til at føre-var-prinsippet er en måte å behandle risikospørsmål på der en prøver å ta høyde for den vitenskapelige usikkerheten som kan foreligge. Når det gjelder genetisk forskning og andre former for ny medisinsk teknologi, innebærer prinsippet at der det er rimelig grad av tvil om bruk av vitenskapelige metoder kan ha negative konsekvenser for helsen til enkeltpersoner eller grupper, bør tvilen komme samfunnet og enkeltmennesket til gode. Komiteen viser til at føre-var-prinsippet på denne måten har betydning både for nødvendig grensesetting for forskning og for anvendelse av nye metoder. Grunnleggende prinsipper om at alle mennesker har samme menneskeverd, må ligge til grunn for vurderingen av hvordan disse nye medisinske teknologier skal brukes, og hvem som skal få tilgang til dem. Begrepet menneskeverd er grunnleggende i alle internasjonale tekster om menneskerettigheter og er særlig viktig når det gjelder sårbare grupper, f.eks. barn og andre som ikke kan gi eget samtykke.

Komiteen vil peke på at føre-var-prinsippet har en særlig betydning for nødvendig grensesetting for medisinsk forskning som kan få betydning for kommende generasjoner. Metoder for assistert befruktning berører menneskelivets begynnelse og må derfor vurderes med aktsomhet. Det må videre verken med hjelp av genteknologi eller på andre måter med planmessige tiltak åpnes for å gjøre kommende generasjoner genetisk «bedre» enn dagens generasjon. Reproduktiv kloning av mennesker innebærer en uakseptabel krenking av menneskets verdighet, samtidig som det vil gi en helt ny og ukjent forbindelseslinje mellom foreldre, barn og familieliv.

Komiteens flertall, medlemmene fra Høyre, Fremskrittspartiet, Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti, vektlegger føre-var-hensynet i spørsmål der medisinsk behandling kan ha uheldige og irreversible konsekvenser for våre etterkommere.

Flertallet fremholder at hvorvidt noe er tillatt i et annet land, ikke skal være avgjørende for om noe som ellers bryter med det som nasjonalt anses som grunnleggende etiske hensyn, skal være mulig. Flertallet mener at Norges regulering av bioteknologi skal vurderes i lys av vårt eget syn på etikk, verdier og hva som er hensiktsmessig nasjonal regulering.

Biomedisinkonvensjonen

Komiteen viser til at Norge er forpliktet av Europarådets konvensjon om beskyttelse av menneskerettighetene og menneskets verdighet i forbindelse med anvendelse av biologi og medisin (biomedisinkonvensjonen). Komiteen viser til at formålet med konvensjonen blant annet er å beskytte alle menneskers verdighet og identitet og uten diskriminering garantere respekten for alles integritet og andre rettigheter, samt grunnleggende friheter, i forbindelse med anvendelsen av biologi og medisin.

Komiteen viser til at viktige prinsipper i konvensjonen er at hensynet til det enkelte menneskets interesser alltid må komme foran samfunnets og forskningens interesser og prinsippet om lik tilgang til helsetjenester. Konvensjonen gir generelle regler om samtykke og krav om respekt for privatlivet med hensyn til opplysninger om egen helse. Komiteen viser videre til at konvensjonen gir regler om menneskets arveanlegg. Enhver form for diskriminering av en person på grunn av hans eller hennes genetiske arv er forbudt. Prediktive genetiske tester kan bare utføres til helseformål eller til vitenskapelig forskning knyttet til helseformål, og under forutsetning av tilstrekkelig genetisk rådgivning. Endring av menneskets arveanlegg kan bare foretas til preventive, diagnostiske eller terapeutiske formål, og bare dersom hensikten ikke er å skape endringer i eventuelle etterkommeres arveanlegg. Konvensjonen forbyr at teknikker for medisinsk assistert befruktning brukes for å velge et fremtidig barns kjønn, med unntak for tilfeller der alvorlig arvelig kjønnsbundet sykdom skal unngås.

Komiteen viser til at konvensjonen også stiller en rekke betingelser for at biomedisinsk forskning skal kunne utføres, og legger opp til strenge beskyttelsesregler for forskning på personer som ikke kan gi eget samtykke. Dersom en medlemsstat tillater forskning på befruktede egg, skal lovverket sikre tilstrekkelig beskyttelse av det befruktede egget. Fremstilling av befruktede egg for forskningsformål er forbudt.

Konvensjonen forbyr også at menneskekroppen og dens deler som sådan kan gi opphav til økonomisk gevinst.

Komiteen understreker at det er etikk og verdier som skal legge føringer for bruk av bioteknologi, og ikke hva som er teknologisk mulig.

Komiteen legger til grunn at alle mennesker har en iboende og ukrenkelig egenverdi. Av dette følger at alle mennesker har samme verdi uavhengig av egenskaper, evner og funksjonsnivå. Menneskelig liv kan derfor ikke graderes eller rangeres. Det følger også av dette at ingen mennesker skal brukes som middel for andre mennesker.

Komiteens flertall, medlemmene fra Høyre, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre, mener at bioteknologiloven må gi rom for ulike livsvalg og ikke unødig begrense den enkeltes eller familiers rett til å forme sin egen fremtid. Samtidig legger flertallet til grunn at forhold som også berører andre menneskers rettigheter og viktige samfunnshensyn, legitimerer en strengere regulering. Flertallet mener at vern av barns rettigheter og hensynet til fremtidige generasjoner som hovedregel vil veie tyngre enn den enkeltes selvbestemmelse.

Bioteknologilovens virkeområde og behovet for evaluering av loven

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre, er glade for at evaluering av bioteknologiloven er blitt forelagt Stortinget. Bioteknologiloven regulerer svært viktige forhold for biomedisin, forskning og utvikling, med enorm betydning for mange mennesker.

Flertallet vil peke på at balansen mellom viktige etiske hensyn og befolkningens rett til gode og trygge helsetjenester historisk sett har vist seg å være noe verden har løst på en god måte. Vi lever i dag med trygge medisinske fremskritt få ville vært foruten. Norge har som andre deler av verden satt strenge krav og tatt verdimessige hensyn til hva som er mulig, og hva som bør være tillatt. Skremselsbildene vi kjenner fra tidligere år om dyrking av genetisk perfekte mennesker, kloning eller sortering, har heldigvis ikke blitt virkelighet. Verden har vist seg å være mer ansvarlig enn fryktet, og ulikhet hos mennesker har en egenverdi som ikke bare vi i Norden eller andre vestlige land vil hegne om. Utviklingen innen biomedisin har dreid seg i den retning at vi ønsker å hjelpe mennesker til å leve så gode liv som mulig ut fra sine naturlige forutsetninger. For mennesker med arvelige, alvorlige eller dødelige sykdommer har det betydd nytt håp, nye muligheter for behandling og lindring eller en sjanse til å bære frem egne barn uten frykt for å føre alvorlige sykdommer videre.

Flertallet mener dette er en positiv utvikling som ikke handler om å stoppe fremskritt, men å sørge for at de strenge etiske kravene vi setter til forskning og utvikling, opprettholdes og overholdes til beste for mennesker.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet og Sosialistisk Venstreparti vil trekke frem at meldingen er forsinket med mange år. Dette er kritikkverdig og kan ha bidratt til at viktige etiske diskusjoner og medisinske fremskritt har uteblitt. Da bioteknologiloven ble vedtatt i 2003, bestemte Stortinget at loven skulle evalueres etter fem års praktisering. Regjeringen leverte meldingen ved slutten av vårsesjonen juni 2017.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet mener på et overordnet plan at meldingen gjennomgående ikke tar standpunkt til viktige problemstillinger. Meldingen belyser de ulike tema i loven, men regjeringen våger i liten grad å ta stilling og overlater dermed til stortingsflertallet å konkludere. Disse medlemmer mener det er synd at regjeringen i så stor grad ikke tar ansvar for denne viktige evalueringen.

Komiteens medlemmer fra Høyre, Fremskrittspartiet og Venstre vil påpeke at Norge hadde en flertallsregjering bestående av Arbeiderpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Senterpartiet fra 2005 og til 2013. Det faller derfor på sin egen urimelighet når medlemmene fra Arbeiderpartiet og Sosialistisk Venstreparti kritiserer dagens regjering for ikke å ha lagt frem en evaluering i 2008. Disse medlemmer viser til at regjeringen Solberg lovet å foreta en evaluering av bioteknologiloven i sin første regjeringsplattform, noe som ble innfridd før forrige stortingsperiode var avsluttet. Disse medlemmer mener meldingen gir et godt grunnlag for debatt i Stortinget.

Komiteens medlem fra Senterpartiet mener det er spesielt at en stortingsmelding om en evaluering av bioteknologiloven blir fremmet uten at regjeringen konkluderer på sine anbefalinger om helt sentrale problemstillinger. At regjeringen Solberg har foretatt en evaluering av bioteknologiloven, er derfor ikke korrekt. Det er Stortinget som nå må konkludere i overordnede og viktige standpunkter som gjelder for områder som kommer inn under evaluering av bioteknologiloven, siden regjeringen ikke har tatt stilling på alle saksfelt.

Komiteens medlemmer fra Høyre, Fremskrittspartiet og Venstre vil peke på at Senterpartiet selv satt i regjering fra 2005 til 2013 og således hadde svært god tid på seg til å legge frem forslag til endringer i bioteknologiloven. Det skjedde ikke. I motsetning til Senterpartiet er disse medlemmer svært fornøyd med at Stortinget får behandlet denne saken uten at regjeringen har konkludert på alle områder, og at det i meldingen er gode drøftelser som gir Stortingets representanter et godt grunnlag for å konkludere i denne viktige saken.

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre, vil påpeke at loven regulerer bruken av teknologien i Norge. Selve teknologien som omtales, utvikles i stor grad i andre land uavhengig av norsk lovverk. Denne utviklingen skjer i tillegg i et enormt tempo. Det innebærer at bestemmelsen fra 2003 om å foreta en femårig evaluering er utdatert. Norske lovgivere må være beredt til å ta fortløpende stilling til det som skjer innen human bioteknologi. Det er nesten umulig å forutse hvor man er på dette feltet i verden bare ett eller to år fra nå. For mange mennesker i både Norge og andre land vil det kunne være snakk om en flyreise unna og et spørsmål om betalingsvilje hva man vil prøve ut. Det i seg selv er ikke et argument for å tillate mer enn hva den lovgivende forsamling mener er etisk forsvarlig, men det er like fullt en realitet som utfordrer lovverket samt krever at myndighetene har oppdaterte råd som har betydning for befolkningens liv og helse.

Flertallet vil be regjeringen komme tilbake til Stortinget på egnet vis med en vurdering av hvordan et slikt behov for dynamisk evaluering av loven best kan foregå.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre fremmer følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget på egnet vis med en vurdering av hvordan bioteknologiloven i framtiden kan evalueres mer dynamisk og løpende for å holde tritt med den raske utviklingen i bioteknologien.»

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti vil understreke at beslutninger rundt medisinsk bruk av bioteknologi bør tas av Stortinget og i liten grad delegeres til regjering og underliggende etater.

Medisinsk hjelp til ufrivillig barnløse eller urimelig belastning for eggdonor?

Et sentralt argument for eggdonasjon er at det vil gi flere ufrivillig barnløse par mulighet til å få barn. Eggdonasjon kan også bidra til at flere kvinner slipper ubehaget med å gjennomføre gjentatte behandlinger med svært få egg eller dårlig eggkvalitet. Videre vil kvinner som har risiko for å få barn med alvorlig sykdom, kunne velge eggdonasjon i stedet for genetisk undersøkelse av egg før det settes inn i livmoren (PGD), hvis hun vil unngå å overføre sykdommen til barnet.

Det kan hevdes at reproduksjon ved hjelp av teknologi har vært foretatt i mange år, og at utviklingen ikke kan reverseres. Videre legger noen vekt på at teknologien nå er blitt så god at risikoen ved å donere eller motta egg er betydelig mindre enn tidligere.

På den annen side kan det argumenteres med at det er urimelig at eggdonor må gjennomgå behandling og medisinsk inngrep som ikke er til nytte for henne selv.

Et annet argument er at det ikke er hensiktsmessig å innføre tilbud om eggdonasjon når det i praksis er vanskelig å skaffe donorer. Det har også blitt hevdet at eggdonasjon kan innebære en fare for at kvinner i sårbare situasjoner utnyttes som eggdonorer ved at de blir utsatt for press til å donere egg.

Likebehandlingsperspektivet

Et annet sentralt argument i debatten er at eggdonasjon vil bidra til likebehandling av par hvor mannen er infertil og par hvor kvinnen er infertil.

Videre kan det hevdes at eggdonasjon vil likestille barn unnfanget ved donasjon med egg og sæd når det gjelder mulighet for kunnskap om sitt opphav.

På den annen side kan det hevdes at sæddonasjon og eggdonasjon ikke kan sammenlignes i en likebehandlingsdebatt. Det vises til at sæddonasjon, i motsetning til eggdonasjon, kan gjennomføres uten helsemessige ulemper for donor.

Hvem er mor? Genetisk, biologisk og annen tilknytning

Et tredje sentralt argument i debatten er at eggdonasjon skaper tvil om hvem som er mor. Eggdonasjon skaper et skille mellom barnets biologiske mor, som bærer frem barnet, og barnets genetiske mor, som donerer egget. Noen mener at dette rokker ved etablerte prinsipper, som det romerske rettsprinsippet; «Hvem som er mor er alltid sikkert». Prinsippet stadfester at et barns mor alltid er kjent, og at det er kvinnen som føder barnet, som er barnets mor.

Noen mener også at det å tillate eggdonasjon vil fjerne en viktig skranke mot surrogati fordi det blir lov å sette inn egg fra én kvinne i en annen. De viser til at eggdonasjon ofte er et ledd i surrogati. I debatten er det også noen som mener at å tillate eggdonasjon vil bidra til en ytterligere teknologisering og tingliggjøring av naturlige og biologiske prosesser. Det kan også hevdes at særlig embryodonasjon vil være til ulempe for barnet, da en slik ordning innebærer at barnet ikke får genetisk tilknytning til sine foreldre.

På den annen side kan det hevdes at den biologiske tilknytningen mellom mor og barn som skjer gjennom svangerskapet, har en verdi i seg selv – også ved eggdonasjon. I tilfeller hvor det donerte egget befruktes med partners sæd, vil barnet ha genetisk tilknytning til far og biologisk tilknytning til mor. Ved sæddonasjon har barnet kun genetisk tilknytning til mor.

Vilkår om at eggene er overskuddsegg?

Forslaget fra et mindretall i Bioteknologirådet om å sette som vilkår at eggene er overskuddsegg etter avsluttet assistert befruktning, har blitt møtt med motstand fra medisinske fagmiljø. Kritikerne viser blant annet til at den foreslåtte modellen allerede er prøvd ut og forlatt av andre land, som bl.a. Danmark. Det hevdes at dette skyldes at barnløse er mindre fruktbare, og at det i praksis viser seg at eggene i gjennomsnitt er dårligere. Videre vises det til at de barnløse trenger eggene sine selv. Det pekes også på at det kan oppstå dilemma når donor ikke blir gravid, mens hun som fikk eggene, blir gravid. Departementet oppfatter at forslaget fra rådets mindretall kun er ment å gjelde for overskuddsegg fra kvinner som selv har lykkes med sin behandling ved at de har fått barn.

Assistert befruktning

Komiteen viser til at bioteknologiloven definerer assistert befruktning som inseminasjonsbehandling og befruktning utenfor kroppen, jf. § 2-1. Assistert befruktning kan i dag gis til kvinner som er gift eller samboer i «ekteskapslignende forhold», og der det er medisinsk behov for assistanse eller kvinnen som behandles, er gift eller samboer med en annen kvinne. Rundt 10 prosent av norske par defineres som ufrivillig barnløse. HELFO dekker utgifter til legemidler ved assistert befruktning som overstiger egenandelen. Dekningen av legemidler og behandling er begrenset til tre fullførte forsøk per barn. Det fødes i Norge over 2 000 barn etter assistert befruktning hvert år.

Komiteen viser til at ved befruktning utenfor kroppen hentes det i snitt ut 8–12 egg fra kvinnen. Ved de aller fleste behandlinger blir ett befruktet egg overført til livmoren, i noen tilfeller overføres to egg. Overtallige befruktede egg fryses ned. Komiteen viser til at de siste årene har metoder for oppbevaring av ubefruktede egg blitt mye bedre på grunn av nedfrysningsmetoden vitrifisering.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti mener mulighetene denne nye teknologien gir, bør utnyttes, og at dagens praksis med befruktning av flere egg enn de som skal brukes, bør erstattes med en praksis der det befruktes like mange egg som skal benyttes i behandlingen, og at overtallige ubefruktede egg fryses ned. På denne måten unngås det etisk utfordrende aspektet ved assistert befruktning, der overtallige befruktede egg kan måtte destrueres.

Disse medlemmer mener at det i det minste bør være et mål å begrense antallet egg som befruktes uten å bli benyttet i behandlingen. Disse medlemmer mener det bør formidles en forventning om en bevissthet hos personalet på klinikkene om at det er ønskelig å begrense antallet egg som befruktes.

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre, vil advare mot forslaget om å endre praksis i dagens IVF-behandling til ikke å befrukte alle egg som høstes ut på et forsøk. En slik endring vil med stor sannsynlighet minske muligheten for å lykkes med prøverørsforsøk og forlenge en krevende prosess unødvendig. Det er umulig på forhånd å vite hvilke av de ubefruktede eggene man høster ut, som vil bli av en slik kvalitet etter det er befruktet, at det kan settes tilbake i kvinnen. Noen egg vil ikke dele seg riktig eller i det hele tatt og vil derfor ikke være levedyktige. Det er også større sjanse for å vellykket befrukte egg som ikke har vært nedfrosset, så flertallet mener denne endringen vil føre til et dårligere, samt langt mer kostbart, tilbud om IVF-behandling.

Eggdonasjon

Komiteen viser til at donasjon av både befruktede og ubefruktede egg er forbudt i Norge etter bioteknologiloven. Komiteen viser videre til at eggdonasjon er aktuelt for kvinner som av medisinske grunner ikke produserer egne friske egg, eller kvinner som har redusert eggkvalitet. Den første graviditeten etter eggdonasjon ble rapportert i 1983. Eggdonasjon har altså vært teknisk mulig gjennom tiår, og det er tillatt i flere europeiske land, men er forbudt i Norge.

Komiteen viser til at Bioteknologirådet er delt i synet på hvorvidt forbudet mot eggdonasjon bør oppheves. Et flertall (9 av 15 medlemmer) foreslår at det åpnes for eggdonasjon i Norge. Rådets medlemmer har ulike begrunnelser og setter ulike betingelser for å tillate eggdonasjon. Et mindretall i rådet (6 av 15 medlemmer) mener at forbudet mot eggdonasjon bør bestå.

Komiteen viser til at regjeringen i meldingen ikke konkluderer eller fremmer sitt syn.

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, Fremskrittspartiet og Venstre, viser til at eggdonasjon kan gi kvinner og par med fertilitetsproblemer en mulighet for å få egne, biologiske barn. Eggdonasjon innebærer at et barn både får en eggdonormor og en mor som har båret barnet frem. Flertallet mener at å tillate eggdonasjon vil bidra til likebehandling av par hvor mannen er infertil og par hvor kvinnen er infertil. Med dagens forbud kan par få assistert befruktning dersom det er mannen som er årsak til barnløsheten. Kvinner som ikke kan bruke egne egg, får derimot ikke et tilbud. I tillegg har den teknologiske utviklingen ført til at inngrep og behandling i forbindelse med eggdonasjon er forbundet med lav risiko. Dette er dessuten et valg kvinnen tar selv.

Et annet flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre, viser til at å tillate eggdonasjon vil gi noen flere barn som har en mor som ikke er deres genetiske mor, men er uenig i at dette er noe nytt i det norske samfunnet. Mange barn har allerede en mor som ikke er deres genetiske mor. Adopterte barn og barn født via surrogati og eggdonasjon i utlandet har det allerede slik.

Dette flertallet viser til at Norge har lang erfaring med sæddonasjon der far ikke er genetisk far, uten at dette har gitt videre problemer.

Et tredje flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet og Venstre, mener eggdonasjon av ubefruktede egg grunnleggende sett handler om likestilling mellom kvinner og menn. For par der mannen er infertil, har man siden 1930-tallet kunnet motta hjelp i form av sæddonasjon. Når vi i mange år har hatt trygge, gode metoder for å høste egg fra kvinner, er det ikke lenger rasjonelle grunner for at ikke også kvinner frivillig skal kunne hjelpe andre ved donasjon. Et samlet gynekologisk fagmiljø støtter å innføre eggdonasjon som metode for assistert befruktning i Norge. Argumentasjon om at kvinner i sårbare situasjoner kan utnyttes ved å presses til eggdonasjon, vil kunne reguleres gjennom strenge restriksjoner på eventuell økonomisk kompensasjon. At kvinner for øvrig skal være i dårligere stand enn menn til selv å velge om de vil donere bort egg, slik menn har kunnet donere sæd, bunner i holdninger om en kjønnsulikhet som dette flertallet ikke stiller seg bak.

Dette flertallet viser til at det er liten medisinsk risiko for kvinner å donere egg. Samtidig ønsker flertallet i befolkningen, fagfolk, Helse- og omsorgsdepartementets rådgivere og Bioteknologirådets flertall å åpne for å tillate eggdonasjon. Barnløshet rammer begge kjønn, men likevel tilbys ikke kvinner og menn lik hjelp. Dette flertallet mener derfor det er på høy tid å åpne opp for eggdonasjon, og mener det skal sitte langt inne å forby noen som virkelig har lyst på barn, eller som har lyst til å hjelpe andre med å få barn, å få mulighet til det. Dette flertallet vil derfor tillate eggdonasjon etter samme retningslinjer som ved sæddonasjon.

På denne bakgrunn fremmer dette flertallet følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget med lovforslag som tillater eggdonasjon etter samme retningslinjer som ved sæddonasjon.»

Et fjerde flertall, medlemmene fra Høyre, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre, viser til at ved eggdonasjon, som ved et ordinært svangerskap, skapes en biologisk tilknytning mellom mor og barn gjennom graviditeten. Dersom det donerte egget befruktes med partners sæd, vil barnet ha genetisk tilknytning til far og biologisk tilknytning til mor. Ved sæddonasjon har barnet kun genetisk tilknytning til mor. Eggdonasjon er derfor ikke direkte sammenlignbart med sæddonasjon. Dette flertallet mener imidlertid at forskjellene ikke er store nok til å begrunne at det ene bør være forbudt, mens det andre er tillatt. Dette flertallet vil derfor tillate eggdonasjon i Norge. Eggdonasjon må, som ved sæddonasjon, bare tillates med ikke-anonym donor, og foreldre til barn som er unnfanget etter egg- eller sæddonasjon, plikter å fortelle barnet om dette så snart det er tilrådelig.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet vil at eggdonasjon skal skje med de samme forutsetninger som sæddonasjon når det gjelder barns rett til å vite om sitt opphav, som vil si at eventuelle donorbarn har rett å vite om sitt opphav ved fylte 18 år.

Komiteens medlem fra Venstre viser til at Venstre i mange år har ønsket å tillate eggdonasjon.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti viser til at gjennom hele menneskehetens historie har den kvinnen som føder barnet, også vært barnets genetiske mor. Barnet har kunnet kjenne en del av sitt biologiske opphav dersom barnet har visst hvem som var dets fødemor. Hvis forbudet mot eggdonasjon fjernes, brytes dette prinsippet. Eggdonasjon bryter med en langvarig biologisk, kulturell og sosial forståelse av at den som føder, er mor til barnet. Ved eggdonasjon får barnet en genetisk mor, og kvinnen som bærer frem og føder barnet, er barnets juridiske og sosiale mor. Disse medlemmer er bekymret for at eggdonasjon kan føre til ytterligere teknologisering og tingliggjøring av reproduksjonen. Det åpnes for et nytt prinsipp der egg flyttes fra kvinne til kvinne. Disse medlemmer viser også til at eggdonasjon er en mer inngripende og belastende prosess for donor enn sæddonasjon. Disse medlemmer vil også peke på at når eggdonor gjennomgår behandling og medisinsk inngrep som ikke er til nytte for henne selv, er det et nytt prinsipp.

Disse medlemmer mener at dersom eggdonasjon blir tillatt når sæddonasjon alt er tillatt, er neste spørsmål om dobbeltdonasjon/embryodonasjon også er lovlig. Disse medlemmer viser til at det ved embryodonasjon skapes barn som ikke har noen genetisk tilknytning til sine foreldre. Disse medlemmer vil også peke på at en viktig skranke mot surrogati blir fjernet dersom det åpnes for eggdonasjon. Disse medlemmer viser til at det ikke finnes et eget surrogatiforbud i Norge. Det er forbudet mot eggdonasjon og mot at foreldreskap overføres uten adopsjon, som til sammen utgjør surrogatiforbudet.

Disse medlemmer mener at det å se helt vekk fra biologisk tilknytning som ramme for assistert befruktning er en ny linje i det norske samfunnet, og at foreldrenes rett til barn slik blir viktigere enn barns rettigheter. Dersom man for eksempel åpner for eggdonasjon for enslige (kvinner) eller donasjon av både egg og sædceller, vil barnet ikke ha noen biologisk tilknytning til sine foreldre i det hele tatt. Disse medlemmer mener det er stor forskjell på adopsjon, der barnet trenger omsorgspersoner og slik får nye foreldre uten biologisk tilknytning, og det å gjøre dette til rammen for assistert befruktning. Da legges det bevisst til rette for at barn kan fødes uten at de har biologisk tilknytning til sine foreldre. Disse medlemmer viser til FNs barnekonvensjon artikkel 7, der det slås fast at barnet har rett til «så langt det er mulig å kjenne sine foreldre og få omsorg fra dem». Disse medlemmer viser til at regjeringen ikke har konkludert i dette spørsmålet.

På denne bakgrunn fremmer disse medlemmer følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen ikke legge til rette for å tillate eggdonasjon i Norge.»

«Stortinget ber regjeringen ikke legge til rette for å tillate donasjon av befruktede egg (embryodonasjon), siden slik dobbeltdonasjon vil gjøre at ingen av foreldrene har genetisk tilknytning til barnet.»

Overflødige befruktede egg fra IVF-behandling og embryodonasjon

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre, ønsker at det skal bli tillatt å donere bort overflødige befruktede egg fra IVF-behandling, slik mange av våre naboland tillater. Dette er egg som ellers vil bli destruert. Flertallet mener det må være langt bedre, også av respekt for liv, å la kvinner og par som ønsker det, bruke disse eggene til å hjelpe andre barnløse par.

Komiteens medlem fra Sosialistisk Venstreparti mener forbudet mot eggdonasjon bør oppheves, men at inntil vi vet mer om de langsiktige farene ved hormonbehandling for eggdonasjon, bør det kun åpnes for donasjon av overskuddsegg.

Dette medlem fremmer følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget med lovforslag om å tillate eggdonasjon med overskuddsegg med samme strenge regler som for sæddonasjon. Donor skal være ukjent og ikke-anonym.»

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti mener det er etisk krevende, særlig ut fra barnets perspektiv, å tillate et system for at overflødige befruktede egg etter IVF-behandling skal kunne gis vekk til andre par, som ikke vil ha noen biologisk tilknytning til barnet. Disse medlemmer viser til at det også er en risiko for at par som velger å gi bort befruktede egg, selv ikke lykkes med graviditeten.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre mener det bør åpnes for donasjon av sæd og egg samtidig, kjent som embryodonasjon. Disse medlemmer mener det er galt å nekte hjelp til par som trenger både sæd og egg på bakgrunn av at barnet da ikke vil ha genetisk tilknytning til foreldrene. Det er allerede mange barn i Norge som ikke har genetisk tilknytning til foreldrene sine.

Komiteens medlemmer fra Høyre, Senterpartiet og Kristelig Folkeparti mener det er galt å argumentere for embryodonasjon med at det allerede er mange barn i Norge som ikke har genetisk tilknytning til sine foreldre. Disse medlemmer viser til blant annet til Den europeiske menneskerettskonvensjon artikkel 8 om barns rett til å vite om sitt opphav og FNs konvensjon om barns rettigheter, om barns beste og at barn skal – så langt det er mulig – ha rett til å kjenne sine foreldre og få omsorg fra dem.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti vil understreke at donasjon av befruktet egg innebærer at barnet ikke vil få noen biologisk tilknytning til sine foreldre. Dette gjør tiltaket svært krevende etisk sett å legge til rette for.

Surrogati

Komiteen viser til at bioteknologiloven ikke inneholder en egen bestemmelse som direkte omhandler surrogati. Når surrogati ikke er tillatt i Norge, følger det av bioteknologilovens forbud mot å innsette befruktede egg i livmoren til en annen kvinne enn den kvinnen eggcellen stammer fra (eggdonasjon), bioteknologilovens krav til samlivsform for assistert befruktning, samt barnelovas bestemmelse om at kvinnen som har født barnet, skal regnes som barnets juridiske mor.

Komiteen viser til at stadig flere nordmenn benytter surrogati i utlandet, men at omfanget naturlig nok er usikkert.

Komiteen viser til at et samlet bioteknologiråd mener at surrogati fortsatt ikke bør være tillatt, men at et mindretall på to av rådets medlemmer mener at såkalt «ikke-kommersiell» surrogati kan være akseptabelt. Et flertall i Bioteknologirådet (10 av 15 medlemmer) foreslår at det bør være straffbart for privatpersoner å inngå avtaler om kommersiell surrogati med en surrogatmor eller en virksomhet som formidler surrogatitjenester, i Norge og i utlandet. Dette flertallet i rådet mener det bør utredes hvordan straffereaksjonen kan utformes for ikke å ramme barna som fødes. Et mindretall (3 av 15 medlemmer) foreslår ikke endringer, men mener at det bør utredes om det skal gjøres straffbart for privatpersoner å inngå avtaler om kommersiell surrogati. Et annet mindretall (2 av 15 medlemmer) mener det ikke bør gjøres straffbart for privatpersoner å inngå surrogatiavtaler.

Komiteen viser til at regjeringen mener forbudet mot surrogati i Norge bør opprettholdes, herunder straffbar medvirkning. Regjeringen mener forbud mot surrogati er en tilstrekkelig markering av Norges negative holdning til surrogati, og at bruk av surrogati ikke bør være straffbart.

Komiteen er enig med regjeringen og med flertallet i Bioteknologirådet i at surrogati fortsatt bør være forbudt i Norge. Komiteen mener som regjeringen at det ikke er etisk akseptabelt at svangerskap og fødsel anses som en handling som kan utføres mot betaling. Et svangerskap kan ikke sammenlignes med arbeid, og kvinnekroppen er ikke et redskap som skal være tilgjengelig for andre. Komiteen vil påpeke at også «ikke-kommersiell» surrogati kan være problematisk fordi frivillighetens grenser kan tøyes av både økonomisk, men også emosjonell og sosial nødvendighet. Komiteen viser til at både svangerskap og fødsel innebærer fysisk risiko for barnets og kvinnens liv og helse. Tjenesten innebærer psykisk, emosjonell og fysisk belastning. Biologiske og psykologiske faktorer gjør at det knyttes emosjonelle og fysiologiske bånd mellom den gravide og fødende kvinnen og barnet. Komiteen mener det er for store etiske, eksistensielle, emosjonelle og juridiske utfordringer og kostnader ved surrogati til at surrogati kan tillates i Norge.

Komiteen mener Norge bør arbeide aktivt i internasjonale sammenhenger for å bekjempe utnyttelse av kvinner i den internasjonale surrogatiindustrien.

Komiteens flertall, alle unntatt medlemmet fra Venstre, stiller seg bak departementets vurdering av at surrogati fremdeles ikke skal være tillatt i Norge. Flertallet mener de etisk problematiske aspektene ved kommersiell surrogati også er til stede ved altruistisk surrogati. Flertallet mener det er moralsk galt å bryte de biologiske og psykologiske båndene mellom den gravide og barnet som kan oppstå under graviditeten, og at surrogati medfører en stor risiko for at surrogatmoren utnyttes.

Et annet flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, Fremskrittspartiet og Venstre, mener at personer som benytter seg av surrogati i utlandet, ikke skal straffeforfølges i Norge, både av hensyn til andre lands suverenitet og av hensyn til barnets syn på egen eksistens.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti er enige med Bioteknologirådets flertall, som foreslår at det bør være straffbart for privatpersoner å inngå avtaler om kommersiell surrogati med en surrogatmor eller en virksomhet som formidler surrogatitjenester, i Norge og i utlandet. Disse medlemmer er enige i at det bør utredes hvordan straffereaksjonen kan utformes for ikke å ramme barna som fødes. Disse medlemmer mener det norske lovverket bør gjennomgås med tanke på å finne løsninger som ivaretar barn som allerede er unnfanget og født, og som samtidig hindrer at norske borgere benytter surrogati i utlandet, jf. sexkjøpsloven.

Komiteens medlem fra Venstre mener at barn som er født ved hjelp av surrogati i utlandet, og som etter fødsel overlates til norske omsorgspersoner, skal anses som barn av norske foreldre. På den måten sikres barna rettigheter på linje med andre barn. Dette medlem mener at forholdet mellom surrogatbarn og foreldrene deres må gis et juridisk vern uavhengig av biologisk tilknytning. Dette medlem viser til at kommersiell surrogati ikke bør tillates, men at det heller ikke bør straffeforfølges, både av hensyn til andre lands suverenitet og av hensyn til barnets beste.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet og Venstre vil fremheve at det er en av samfunnets fremste oppgaver å sikre barn like rettigheter og trygghet, jf. FNs barnekonvensjon og norsk lov. Disse medlemmer vil be regjeringen komme tilbake til Stortinget på egnet måte med en oversikt over forhold som har betydning for norske surrogatibarn fra de dukker opp på Norges utenlandsstasjoner til ankomst i landet, registering ved Nav, etc.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti viser til at norske myndigheter fraråder norske borgere å benytte surrogatmor i utlandet. Ulike sider ved surrogati reiser mange etiske spørsmål og utfordringer knyttet til internasjonale konvensjoner som Norge er bundet av. Blant annet er grensen mot kjøp og salg av barn, og hensynet til barnets rett til å bli kjent med biologisk opphav, relevant. Det er ikke ønskelig å tilrettelegge for en praksis som er ulovlig i Norge.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti vil samtidig understreke at hver familie og hvert barn må møtes med respekt, og at alle barn må sikres trygghet.

Disse medlemmer mener alle søknader om stebarnsadopsjon må behandles individuelt med utgangspunkt i de generelle retningslinjene for slik adopsjon og uten særbehandling ut fra hvilke metoder som er benyttet.

Disse medlemmer vil understreke at spørsmål om overføring av foreldreskap og adopsjonspolitikken må verne om prinsippene i barnelovgivningen som sikrer alle barns trygghet, og samtidig balansere dette mot det enkelte barns behov for trygghet i den enkelte sak.

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet, Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti viser til at stadig flere nordmenn benytter surrogati i utlandet, og at dette tilsier at myndighetene må handle for å hindre en utvikling der surrogati blir normalisert, og at bruken øker ytterligere.

På denne bakgrunn fremmer disse medlemmer følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen sikre at Norge arbeider aktivt i internasjonale sammenhenger for å bekjempe utnyttelse av kvinner i den internasjonale surrogatiindustrien.»

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet, Senterpartiet og Kristelig Folkeparti mener dagens utvikling tilsier at dagens forbud ikke er en tilstrekkelig markering av Norges negative holdning til surrogati.

Disse medlemmer mener at forbudet mot surrogati må opprettholdes, inkludert straffbar medvirkning. I tillegg må en vurdere å gjøre bruk av surrogati straffbart på en måte som ikke rammer barna.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen utrede hvordan straffereaksjon for privatpersoner som inngår avtaler om kommersiell surrogati med en surrogatmor eller for en virksomhet som formidler surrogatitjenester, i Norge og i utlandet, kan utformes, for ikke å ramme barna som fødes.»

Komiteens medlem fra Sosialistisk Venstreparti fremmer følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen utrede hvilke tiltak som kan hindre at nordmenn tar i bruk kommersiell surrogati i utlandet.»

Komiteens medlem fra Venstre mener at det bør vurderes å åpne for altruistisk surrogati, men at det må være svært strenge kriterier som sikrer at surrogatmoren ikke er utsatt for sosialt press og gjør det imot egen fri vilje.

Dette medlem viser til at et mindretall på to medlemmer i Bioteknologirådet mener at altruistisk surrogati under visse forutsetninger kan være en akseptabel metode for assistert befruktning. Det er gode argumenter både for og imot å tillate dette i Norge. Et viktig argument for at dette medlem er åpen for å vurdere altruistisk surrogati i Norge, er kvinners selvbestemmelsesrett. Dersom en kvinne selv ønsker å hjelpe barnløse, skal det sitte langt inne å forby det. Vi vet at mange nordmenn reiser til utlandet for kommersiell surrogati, og at denne praksisen vil fortsette. Dersom det åpnes for altruistisk surrogati i Norge, vil surrogatmoren få god og trygg oppfølging av et kompetent helsevesen. I tillegg vil surrogatmorens rettigheter og interesser bedre kunne ivaretas. Dette medlem antar at en åpning for altruistisk surrogati i Norge også kan redusere etterspørselen etter kommersiell surrogati i utlandet. Derfor har dette medlem landet på at altruistisk surrogati i Norge vil være mindre problematisk enn kommersiell surrogati i fattige land. Dette medlem vil også understreke at eksisterende studier av barn født etter surrogati tyder på at det i hovedsak går bra med barna og deres familier, og at altruistisk surrogati derfor heller ikke er i motstrid til barnets beste, som alltid skal være et grunnleggende hensyn.

Tilbud om assistert befruktning til enslige

Komiteen viser til at assistert befruktning til enslige ikke er tillatt etter dagens lov. Etter bioteknologiloven § 2-2 kan assistert befruktning bare utføres på kvinne som er gift eller samboer i et «ekteskapslignende forhold». Komiteen viser til at mange norske kvinner i dag etterspør assistert befruktning, og at mange av disse er enslige.

Komiteen viser til at et flertall av Bioteknologirådets medlemmer (9 av 15) mener at tilbudet om assistert befruktning fortsatt bør begrenses til par som er gift eller samboere, slik at barna får to foreldre. Et mindretall (6 av 15) mener at enslige kvinner bør få tilgang til assistert befruktning på lik linje med par. Noen av medlemmene mener også at det ikke bør være en offentlig oppgave å finansiere assistert befruktning på ikke-medisinsk grunnlag. Komiteen viser til at regjeringen i meldingen ikke konkluderer eller fremmer sitt syn.

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre, mener at enslige må få rett til assistert befruktning på lik linje med par. Flertallet viser til at mange enslige kvinner reiser utenlands for assistert befruktning, og mener tiden er inne for et slikt tilbud i Norge for å gi et likeverdig og trygt tilbud. Flertallet mener at det er egnethet og ikke sivil status som er avgjørende for om foreldre er gode omsorgspersoner. Over flere generasjoner har man erfart at det går bra med barn i familier med bare én forelder, eller én hovedforelder. Det bør derfor åpnes for assistert befruktning for enslige. Barn som kommer til verden gjennom assistert befruktning, er sterkt ønsket og lenge planlagt.

Flertallet mener at tilbudet om assistert befruktning må utvides til enslige dersom vilkårene om å gi barnet trygge og gode oppvekstforhold er oppfylt i det enkelte tilfelle. Dette kravet må gjelde tilsvarende som for par som tilbys assistert befruktning.

Flertallet mener den enkelte selv bør ha frihet til og ansvar for å gjøre gode livsvalg for seg og sin familie. Familien er en viktig grunnstein i samfunnet, og det må være rom for ulike samlivs- og familieformer.

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet er positive til mulighetene som åpner seg gjennom forskning og bruk av gen- og bioteknologi. Utviklingen er i det store og hele et fremskritt som betyr flere og bedre muligheter for flere, men som samtidig reiser spørsmål for enkelte om etikk og moral. Hvor grensen skal settes for hva som skal tilbys i forhold til de mange muligheter som finnes, og som vil komme er vanskelig å si, og spørsmålet om assistert befruktning til enslige er et slikt område. Det er derfor viktig å ha som holdning en respekt for alle meninger og oppfatninger om hvor grensen for assistert befruktning skal gå.

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre, fremmer følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget på egnet måte for å åpne for assistert befruktning også for enslige.»

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti er enige med Bioteknologirådets flertall i at tilbudet om assistert befruktning fortsatt bør begrenses til par som er gift eller samboere, slik at barnet får to foreldre. Disse medlemmer mener at krav til at det skal foreligge et etablert parforhold, er rimelig ut fra vurderingen om at det sett fra barnets ståsted er en fordel å kunne vokse opp med to foreldre når dette kan planlegges. Disse medlemmer viser også til at assistert befruktning til enslige kvinner ikke er en behandling for infertilitet. Det eneste unntaket fra at assistert befruktning er en behandling for infertilitet i dagens lovgivning, er assistert befruktning til lesbiske par. Disse medlemmer viser til at å innføre assistert befruktning til enslige kvinner vil innebære en forskjellsbehandling mellom kvinner og menn. Disse medlemmer mener at denne inkonsekvensen og likestillingsargumentet på lengre sikt også kan få konsekvenser for holdningene til surrogati.

Disse medlemmer mener at et tilbud om assistert befruktning for enslige også er svært problematisk sett opp mot prioriteringer i helsevesenet og rammene for helsehjelp, siden dette ikke kan defineres om helsehjelp for sykdom, slik annen assistert befruktning i all hovedsak handler om. Disse medlemmer mener det også vil bli etisk krevende dersom helsevesenet skal definere og bestemme hvilke kvinner som har godt nok nettverk til å få et slikt tilbud, og hvilke som ikke har det. Dersom det innføres en svært høy egenandel, slik noen tar til orde for, vil det gjøre prioriteringen av helseressursene mer rettferdig, men ytterligere bidra til at dette blir et tilbud til de ressurssterke.

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet viser til at også enslige kvinner kan ha sykdommer som vanskeliggjør en graviditet uten assistert hjelp. Det vil derfor være av stor betydning for disse kvinnene om det åpnes for assistert befruktning for enslige. Disse medlemmer stiller spørsmål ved om all finansiering av assistert befruktning til enslige skal være en offentlig oppgave.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti viser til argumentasjonen for assistert befruktning til enslige om at den enkelte selv bør ha frihet til og ansvar for å gjøre gode livsvalg for seg og sin familie. Disse medlemmer mener at barnets perspektiv ved en slik argumentasjon ikke blir hensyntatt, og at voksnes rett til barn er det styrende.

Disse medlemmer viser til at regjeringen ikke har konkludert i dette spørsmålet.

På denne bakgrunn fremmer disse medlemmer følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen videreføre kravet om at assistert befruktning skal være et tilbud forbeholdt par, og ikke legge til rette for å tillate assistert befruktning for enslige.»

Sæddonasjon

Komiteen viser til at rettigheten for den som er født etter assistert befruktning ved hjelp av donorsæd, til å få vite sæddonors navn og fødselsnummer ved fylte 18 år, trådte i kraft i 2005. Dette innebærer at det innen 2023 må være på plass et system for å håndtere henvendelser fra donorbarn, og det krever tilrettelegging slik at barnets rettighet kan oppfylles. Komiteen viser til at foreldrene ikke har noen rettslig plikt til å fortelle barnet at det er blitt til ved sæddonasjon.

Komiteen viser til at det i dag er to offentlige og tre private klinikker som tilbyr behandling med donorsæd. Det er to offentlige sædbanker som rekrutterer egne donorer, én ved Haugesund sjukehus og én ved Oslo universitetssykehus. Komiteen viser til at antallet behandlinger med donorsæd er beskjedent, og at hovedårsaken til dette er at færre har behov for behandling med donorsæd fordi behandlingsmetodene blir stadig bedre.

Rekruttering av sæddonorer

Komiteen viser til at det er vanskelig å rekruttere donorer, og at kun halvparten av det antatte behovet doneres. Etterspørselen etter donorsæd gjør at det er åpnet for import av sæd, og antall barn hver donor kan gi opphav til, er økt fra seks til åtte, fordelt på inntil seks familier.

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre, mener at begrensningen ved bruk av donorsæd må settes til antall familier og ikke antall barn. Med dagens ordning risikerer par at de ikke kan få flere barn med samme genetiske opphav fordi andre familier har vært raskere ute og taket er nådd. Dette kan føre til at par som ønsker flere barn, må destruere sine befruktede egg. Flertallet mener at det er tilstrekkelig med en begrensning på antall familier per donor, slik at hver familie selv kan bestemme hvor mange barn de vil ha. Hensiktsmessig begrensning per donorfar bør settes ut ifra faglige vurderinger av norske forhold.

Flertallet fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget på egnet måte for å sette begrensninger for bruk av donorsæd til antall familier per donor, ikke antall barn per donor.»

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti viser til at det i meldingen oppgis at det ikke er internasjonal enighet om hvilken grense som bør settes for antall barn per donor. I Sverige bor det ca. ti millioner innbyggere. Svenske forskere fant i 2015 at maksimal grense på ti søsken fra en donor innebærer en risiko på 0,9 prosent per år for at halvsøsken får felles barn. Disse medlemmer viser til at den norske befolkningen er om lag halvparten så stor som den svenske, og at Norge allerede tillater åtte barn per donor. Disse medlemmer mener at risikoen for at halvsøsken får felles barn, må tillegges stor vekt, og er kritiske til at antallet barn per donor skal økes i Norge.

Komiteen viser til at Bioteknologirådet foreslår at det vurderes tiltak for å øke donorrekrutteringen og øke sædtilfanget.

Komiteen viser videre til at regjeringen vil vurdere tiltak for å øke tilgangen på donorer, og at det pekes på at aktivt informasjonsarbeid kan være ett tiltak. Regjeringen vil også vurdere forhøyet dekning av donors tap og utgifter samt hvorvidt dagens grenser for antall barn og antall familier per donor kan økes.

Komiteens medlem fra Kristelig Folkeparti mener aktivt rekrutteringsarbeid for donasjon av genetisk materiale er utfordrende etisk sett. Det må vurderes om ikke mangelen på donorsæd kan ha sammenheng med en utvikling med økt bevissthet rundt arveanlegg og genetikk og økt bevissthet rundt ansvar for barn som settes til verden. Dersom den manglende rekrutteringen har sammenheng med en slik utvikling, må det vurderes hvorvidt aktivt rekrutteringsarbeid virkelig er ønskelig. Dette medlem vil videre peke på at vurderinger rundt grenser for antall barn og antall familier per donor også er noe som er utfordrende. Som det pekes på i meldingen, er grensen allerede økt fra seks til åtte, og nært genetisk slektskap mellom foreldre gir økt risiko for arvelig sykdom. Det må vurderes om ikke dette spørsmålet også kan ha betydning for donors beslutning.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti vil understreke UNESCOs erklæring om menneskets arveanlegg og menneskerettigheter, der det heter at menneskets arveanlegg i sin naturlige tilstand ikke skal gi opphav til økonomisk gevinst. Disse medlemmer mener dette må legges til grunn ved sæddonasjon og dersom stortingsflertallet åpner for eggdonasjon i Norge. Disse medlemmer viser også til at det fremgår av EU-direktivene om celler og vev at donorer kan få dekket utgifter og få en kompensasjon for ulemper, men beløpet skal ikke være så høyt at betalingen i seg selv er en motivasjon for å donere. Forbud mot at eggdonasjon skal gi økonomisk gevinst er også forutsatt i biomedisinkonvensjonen. Disse medlemmer mener det fortsatt skal være en restriktiv praksis for betaling også ved sæddonasjon, og at forhøyet dekning skal representere faktisk dekning av kostnader og ikke anvendes som økonomisk incentiv og virkemiddel for donorrekruttering.

Donors identitet

Komiteen viser til at Bioteknologirådets flertall (14 av 15 medlemmer) mener at barnet fortsatt bør har rett til å vite donors identitet når det blir myndig, mens ett medlem mener det bør være tillatt for donor å kreve anonymitet. Komiteen viser til at regjeringen foreslår at reglene om ikke-anonym sæddonasjon videreføres, fordi det er et viktig prinsipp at barnet selv får bestemme om det er viktig å kjenne eget genetisk opphav eller ikke. Komiteen er enig i dette.

Komiteen støtter også regjeringen i at kravet om at donor skal være ukjent, må videreføres. Det betyr at den som er donor, ikke skal være kjent for familien – som for eksempel bror, nabo osv. – men at det skal være en ukjent person. At denne personen ikke får lov til å være anonym, handler om å sikre barnets rett til å få vite donors identitet når barnet blir eldre.

Komiteen viser til at regjeringen foreslår at aldersgrensen for når barnet skal ha rett til å få vite donors identitet, senkes fra 18 år til 15 år.

Komiteens flertall, alle unntatt medlemmene fra Arbeiderpartiet, er enig i at aldersgrensen for når barnet skal ha rett til å få vite donors identitet, settes ned fra 18 år til 15 år.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet mener dagens aldersgrense på 18 år skal opprettholdes. Å oppsøke en donorfar i såpass ung alder som 15 år kan gi konsekvenser en attenåring er mer moden for å takle. Det er også et greit prinsipp at man må være juridisk voksen for å motta slik kunnskap. Det er allerede vanskelig å skaffe nok donorer i Norge når det ikke er mulighet for anonymitet. Ved å senke aldersgrensen for når barn kan komme til å oppsøke sine donorfedre, vil det kunne bli enda vanskeligere å rekruttere donorer.

Komiteens medlem fra Senterpartiet viser til at Senterpartiet støttet regjeringens forslag i Prop. 88 L (2016–2017) om å senke retten til innsyn i biologiske foreldres identitet ved adopsjon fra 18 til 15 år, men at dette forslaget ikke fikk flertall i Stortinget.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti viser til at FNs barnekonvensjon understreker at barn har rett til å kjenne sine foreldre og få omsorg fra dem. Disse medlemmer mener at lovverket som norm ikke skal ta den rettigheten bort, og at lovverket ikke bør åpne for donasjon av arveanlegg. Disse medlemmer vil understreke at når lovverket åpner for donasjon av arveanlegg, er det avgjørende at donor ikke er anonym, og at barnets rett til å kjenne sitt biologiske opphav sikres. Disse medlemmer viser i denne sammenheng til følgende avsnitt fra Bioteknologirådets uttalelse om sæddonasjon, donoranonymitet og donorrekruttering:

«Alle de private klinikkene i Norge som tilbyr assistert befruktning med donorsæd, bruker sæd fra sædbanker i Danmark. Mange av donorene i disse sædbankene er danske, men flere kommer fra andre land. Sæd fra en utenlandsk donor kan kun brukes dersom donoren, i likhet med norske donorer, har gitt skriftlig samtykke til at barna som unnfanges med sæden kan få vite hans identitet når de blir myndige. Det er i slike tilfeller den utenlandske sædbankens ansvar å lagre og oppdatere de nødvendige opplysningene om donoren. Det er vanskeligere å sikre at donorens kontaktopplysninger oppdateres og at hver donor ikke får flere barn enn loven tillater, når sæden kommer fra en utenlandsk sædbank.»

Disse medlemmer vil understreke at norske myndigheter må sikre barns rettigheter i praksis, og fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget med en vurdering av barn født ved hjelp av donor sine reelle muligheter til å kjenne sitt opphav i lys av dagens praksis med sæddonasjon og import fra utenlandske sædbanker.»

Plikt til å fortelle barnet

Komiteen viser videre til at 13 av 15 av Bioteknologirådets medlemmer mener at foreldre skal pålegges en sanksjonsfri plikt til å fortelle at barnet er unnfanget med donorsæd. Et mindretall på to medlemmer mener dagens lovtekst bør bli stående selv om åpenhet om sæddonasjon anbefales. Komiteen viser til at regjeringen i meldingen foreslår en slik sanksjonsfri plikt for foreldrene til å informere barnet om at det er blitt til ved sæddonasjon, tilsvarende dagens plikt for foreldre til å informere et barn om at det er adoptert. Komiteen er enig i at en slik plikt bør innføres, og at det er en god måte å legge til rette for at barnet får nyttiggjort sin rettighet til informasjon og dermed får anledning til å gjøre en selvstendig vurdering.

Komiteen viser til at foreldre i dag har plikt til å informere barn om at de er adoptert, og at en slik åpenhet er til barnets beste. Flertallet mener derfor at en tilsvarende plikt bør pålegges foreldre som har fått barn ved hjelp av sæddonasjon.

Om vurdering av søkeres egnethet

Komiteen viser til at det i dag er behandlende lege som bestemmer hvorvidt et par skal tilbys assistert befruktning, og at fagmiljøene og Bioteknologirådet etterlyser endringer i dagens regelverk og praksis. Komiteen viser til at regjeringen vil at det gis sentrale føringer i forskrift eller nasjonale retningslinjer for vurdering av egnethet hos par som søker assistert befruktning. Komiteen støtter dette.

Komiteens flertall, alle unntatt medlemmet fra Senterpartiet, viser videre til at Bioteknologirådet foreslår at det innføres en plikt til å legge fram barneomsorgsattest eller politiattest for alle som søker assistert befruktning. Flertallet viser til at regjeringen mener det bør innføres en plikt for alle par som søker assistert befruktning, til å legge fram en barneomsorgsattest. Flertallet er enig i dette.

Komiteen viser til at Bioteknologirådet foreslår at behandlende lege skal få innsyn i relevant taushetsbelagt informasjon om par som søker assistert befruktning, og at regjeringen mener det bør utredes en ordning for assistert befruktning som ligner Bufetats adgang til å be om mer dokumentasjon der det er nødvendig for å opplyse en adopsjonssøknad. Komiteen støtter dette.

Komiteen viser til at regjeringen vil at vurderingen av om søkerparet skal få assistert befruktning, overlates til en annen instans i de tilfeller behandlende lege er i tvil om parets evne til å ha omsorg for et barn. Komiteen er enig i dette.

Komiteen viser til at det er behov for en mer ensartet og forutsigbar praksis knyttet til hvilke opplysninger om søkerne som skal innhentes og vektlegges ved assistert befruktning.

Komiteens flertall, alle unntatt medlemmet fra Senterpartiet, mener det bør innføres en plikt til å legge frem en barneomsorgsattest for alle par som søker assistert befruktning. Flertallet viser til at det må fremlegges uttømmende politiattester ved adopsjon. En plikt til å fremlegge en barneomsorgsattest ved assistert befruktning har som hovedhensikt å forhindre at barn utsettes for overgrep. Flertallet viser til at dette ikke skal være en kartlegging av alle typer lovbrudd søkere har begått.

Komiteens medlem fra Senterpartiet støtter at alle som skal ha assistert befruktning, vurderes både medisinsk og ut fra om paret har omsorgsevne, og at det innføres klarere og felles retningslinjer for denne vurderingen, der det presiseres når informasjon og vurdering fra andre instanser skal kunne benyttes.

Dette medlem mener imidlertid at barnesomsorgsattest for assistert befruktning ikke bør innføres. Barneomsorgsattest er ifølge regjeringens forslag en politiattest som angir om personen er siktet, tiltalt, har vedtatt forelegg eller er dømt for overtredelse av flere straffebestemmelser som for eksempel seksualforbrytelser mot barn og voksne, drap, narkotikaforbrytelser og grov volds- og ranskriminalitet. Dette betyr at en barneomsorgsattest vil være relativt omfattende og ikke er tenkt som en attest som kun skal avdekke seksualforbrytelser. Dette medlem mener grenseoppgangen blir vanskelig ved innføring av en barneomsorgsattest slik regjeringen foreslår, særlig beslutningen om hvem av tidligere domfelte som ikke skal få rett til assistert befruktning ved barnløshet. Hvilke typer kriminalitet som ikke er forenlige med det å være foreldre, vil da bli et spørsmål som må besvares. Dette medlem mener at en barneomsorgsattest også kan gi falsk trygghet.

På denne bakgrunn fremmer dette medlem følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen ikke innføre krav om barneomsorgsattest ved søknad om assistert befruktning.»

Om medisinsk begrunnet lagring av ubefruktet egg og eggstokkvev

Komiteen viser til at lagring av ubefruktede egg og eggstokkvev i dag kun er tillatt for kvinner som oppfyller kravene for assistert befruktning, noe som innebærer at hun må søke sammen med ektefelle eller samboer. Bioteknologiloven åpner imidlertid også for at kvinner som «skal gjennomgå behandling som kan skade befruktningsdyktigheten» kan lagre ubefruktede egg eller eggstokkvev. Dette gjelder uavhengig av sivilstatus.

Unge kvinners befruktningsdyktighet kan også bli skadet på grunn av sykdom som gjør at de kommer i tidlig overgangsalder. Dagens bioteknologilov åpner imidlertid ikke for lagring ved slike tilstander. Komiteen viser til at regjeringen, i tråd med råd fra Helsedirektoratet og Bioteknologirådet, foreslår at bioteknologiloven endres slik at rett til lagring av ubefruktede egg eller eggstokkvev på medisinsk grunnlag også omfatter medisinske tilstander som kan medføre infertilitet i ung alder.

Komiteen mener det ikke er gode grunner til å skille mellom kvinner som står i fare for å miste fruktbarhet på grunn av medisinsk behandling, og kvinner som står i fare for å miste fruktbarhet på grunn av sykdom. Komiteen stiller seg bak forslaget om at bioteknologiloven endres, slik at lagring av ubefruktede egg eller eggstokkvev på medisinsk grunnlag også omfatter medisinske tilstander som kan medføre infertilitet i ung alder.

Om ikke-medisinsk begrunnet lagring av ubefruktet egg

Komiteen viser til at når det gjelder spørsmål om alle kvinner skal ha rett til å lagre egg eller eggstokkvev uten medisinsk indikasjon, er Bioteknologirådet delt. Et flertall på 9 av 15 medlemmer mener at slik lagring fortsatt ikke bør tillates i Norge. Et mindretall på 6 av 15 medlemmer mener at slik lagring bør tillates for alle kvinner som en brukerfinansiert tjeneste, med en absolutt øvre aldersgrense for assistert befruktning med fryste egg. Komiteen viser til at regjeringen i meldingen ikke konkluderer eller fremmer sitt syn.

Komiteens medlemmer fra Høyre, Senterpartiet og Kristelig Folkeparti er enig med Bioteknologirådets flertall, som mener at slik lagring fortsatt ikke bør tillates i Norge.

Disse medlemmer mener som flertallet i Bioteknologirådet at å tilby lagring av ubefruktede egg uten medisinske årsaker kan bidra til en uønsket teknologisering av biologiske prosesser, og at graviditet i større grad blir sett på som noe som kan tilpasses, utsettes og nedprioriteres. Disse medlemmer mener tilbudet kan legge til rette for press for at kvinner skal utsette graviditet.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti viser også til at det å tilby nedfrysing av ubefruktede egg uten at det er snakk om sykdom hos mor, er svært problematisk sett opp mot kriteriene for prioriteringene i helsevesenet. Å gjøre dette til et tilbud med full egenandel vil ikke løse hele problemet, fordi også helsepersonell er en begrenset ressurs. Tilbudet vil bli et valg for de ressurssterke, men vil også kunne skape et press på andre. Disse medlemmer viser til at regjeringen ikke har konkludert i dette spørsmålet.

På denne bakgrunn fremmes følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen ikke å tillate ikke-medisinsk begrunnet lagring av ubefruktede egg.»

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet og Venstre, mener det er mange grunner til at kvinner ønsker å lagre egne egg, også ikke-medisinske grunner. Flertallet viser til at eggkvaliteten går ned med kvinnens økte alder. Samtidig går gjennomsnittsalderen på fødende kvinner opp. Flertallet mener at det kan være mer hensiktsmessig for en kvinne i 40-årene å få innsatt egne unge, friske egg ved assistert befruktning, og at suksessraten da vil kunne være høyere enn hvis hun bruker egne, ferske egg. På denne bakgrunn mener flertallet at lagring av egg og eggstokkvev bør tillates også uten medisinsk indikasjon, men at dette er noe som bør være finansiert ved full egenbetaling, og at det settes en øvre aldersgrense for bruk av de lagrede eggene.

Komiteens medlem fra Sosialistisk Venstreparti viser til at regjeringen ikke fremmer et syn om lagring av egg uten medisinsk grunn. Dette medlem viser til at dette kan være positivt for noen, men også kan ha negative samfunnsmessige konsekvenser. Dette medlem mener fordelene og ulempene ikke er grundig nok vurdert, noe som blant annet vises ved at regjeringen ikke har klart å konkludere.

Dette medlem ber regjeringen vurdere fordelene og ulempene ved å åpne for lagring av ubefruktede egg også når det ikke er medisinske grunner til det.

Særlig om tidsgrense for lagring av befruktede egg

Komiteen viser til at Helsedirektoratet har tatt opp spørsmål om regelverket bør endres slik at det for eksempel i visse tilfeller kan søkes om dispensasjon til forlenget lagring av befruktede egg eller at den generelle lagringstiden endres. Komiteen viser til at regjeringen slutter seg til direktoratets vurderinger og vil vurdere om loven skal endres slik at det åpnes for at Helsedirektoratet etter søknad i enkelte særtilfeller kan gi dispensasjon til å utvide lagringstiden for befruktede egg, samt vurdere om loven skal endres slik at den generelle lagringstiden for befruktede egg utvides noe.

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre, viser til at femårsgrensen i sin tid ble opprettet på bakgrunn av medisinskfaglige begrunnelser knyttet til nedfrysning. Flertallet vil derfor oppheve femårsgrensen og la faglige årsaker ligge til grunn for lengden på lagringstiden for både ubefruktede og befruktede egg.

Et annet flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, Fremskrittspartiet og Venstre, viser til at det er antatt at risikoen for komplikasjoner under svangerskap og fødsel øker med kvinnens alder. Det antas at det også er bedre for barnet med foreldre som ikke er mye over fruktbar alder.

Dette flertallet viser til at eggkvaliteten går ned i takt med kvinnens alder, og at kvinner har en kortere reproduktiv periode enn menn. Fra tiden rundt fylte 32 år reduseres kvinnens fruktbarhet gradvis. Denne prosessen akselererer fra 37 års alder, og kvinner kan ikke regne med å være fertile etter fylte 45 år. Dette flertallet mener derfor at grensen for hvor lenge man kan oppbevare nedfryste egg etter assistert befruktning, bør vurderes.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti viser til at de siste årene har metoder for oppbevaring av ubefruktede egg blitt mye bedre på grunn av nedfrysningsmetoden vitrifisering. Disse medlemmer mener mulighetene denne nye teknologien gir, bør utnyttes, og at dette tilsier at det ikke lenger er behov for frysing av befruktede egg, men at egg og sæd kan lagres hver for seg, til eventuell senere bruk. Disse medlemmer ser derfor ikke behov for utvidet lagringstid for befruktede egg.

Komiteens medlem fra Senterpartiet mener imidlertid at inntil en slik ny faglig praksis er på plass, bør man endre regelverket slik at det i visse tilfeller kan søkes om dispensasjon til forlenget lagring av befruktede egg, jf. Helsedirektoratets innspill, for slik å unngå unødvendig destruksjon av befruktede egg.

Særlig om bruk av lagret egg som er befruktet med donorsæd, med ny partner

Komiteen viser til bioteknologilovens regulering av bruk av befruktede egg ifølge regjeringen ikke gir direkte svar på alle problemstillinger, og at det derfor er behov for at regelverket klargjøres på dette området. Regjeringen mener bioteknologilovens bestemmelser om assistert befruktning også må ses i sammenheng med reglene om foreldreskap i barnelova og foreslår at spørsmålet utredes nærmere. Komiteen er enig i dette.

Komiteen mener det er viktig at hensynet til klarhet i foreldreskapet til barnet ivaretas på en god måte, og at det i denne sammenheng er behov for at regelverket om bruk av lagrede befruktede egg sammen med ny partner, utredes og klargjøres. Komiteen understreker at det forutsettes at egget er befruktet med donorsæd.

Assistert befruktning til personer som har endret juridisk kjønn

Komiteen viser til at et flertall (9 av 15 medlemmer) i Bioteknologirådet mener at personer som har endret juridisk kjønn, skal kunne få assistert befruktning basert på sitt fødselskjønn. Et mindretall (4 av 15) mener at en persons juridiske kjønn skal være det som avgjør hva slags tilbud om assistert befruktning en person får. Komiteen viser til at regjeringen mener at det ikke bør foreslås endringer i bioteknologiloven om dette nå.

Komiteen viser videre til dagens praksis, der personer som skal gjennomgå kjønnsbekreftende behandling, kan få lagret sæd. Sæden kan senere brukes til å gi assistert befruktning. Komiteen viser til at regjeringen vil opprettholde at personer som skal gjennomgå kjønnsbekreftende behandling, skal kunne få lagret sæd for senere bruk til assistert befruktning.

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, Fremskrittspartiet og Venstre, mener at en persons juridiske kjønn skal legges til grunn ved anvendelse av lover og forskrifter, også bioteknologilovens regler om adgang til assistert befruktning.

Flertallet mener videre at personer som skal gjennomgå kjønnsbekreftende behandling, skal kunne få lagret sæd for senere bruk til assistert befruktning.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti viser til Innst. 315 L (2015–2016), der komiteens medlemmer fra Kristelig Folkeparti og Senterpartiet etterspurte en grundig redegjørelse for hvilke konsekvenser de foreslåtte lovendringene om endring av juridisk kjønn kunne medføre, og da spesielt for barn:

«Disse medlemmer etterlyser en grundigere redegjørelse av hvilke konsekvenser det vil få om kravet om kjønnsoperasjon, sterilisering og øvrige medisinske vilkår for å skifte juridisk kjønn fjernes. Dette tilsier at en juridisk mann som biologisk sett er kvinne, kan føde barn. I lovforslaget skisseres det at det juridiske kjønnet foreløpig skal legges til grunn ved assistert befruktning. Disse medlemmer er bekymret for at denne problemstillingen ikke drøftes mer inngående, men at det kun avgis en «løypemelding» om at dette skal vurderes nærmere i evalueringen av bioteknologiloven på et senere tidspunkt. Disse medlemmer mener det ligger mange etisk krevende problemstillinger i dette. Disse medlemmer ber regjeringen om en grundig redegjørelse av denne problemstillingen i en mer helhetlig konsekvensutredning.»

Disse medlemmer viser til at Barneombudet i sitt høringsinnspill til regjeringens opprinnelige lovforslag påpekte at deler av lovforslaget som omhandler foreldreansvar, ikke var tilstrekkelig utredet. I proposisjonen vises det til at Likestillings- og diskrimineringsombudet påpekte at de savnet et mer konkret barneperspektiv i høringsnotatet, og en mer inngående vurdering av betydningen av de foreslåtte endringene som berører barn.

Komiteens medlem fra Kristelig Folkeparti fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen legge frem en helhetlig utredning som redegjør for mulige konsekvenser av forslaget til lov om endring av juridisk kjønn i Norge, i tråd med opprinnelig bestilling.»

Komiteens medlem fra Sosialistisk Venstreparti mener alle personer bør få like muligheter til å bruke sine egne reproduktive organer til å lage barn, uavhengig av juridisk kjønn. Dette medlem viser til at flertallet i Bioteknologirådet (9 av 15 medlemmer) støtter å åpne for assistert befruktning uavhengig av juridisk kjønn. Kravene for å få assistert befruktning, herunder medisinsk og psykososial vurdering av lege, bør være de samme om hjelpen er avhengig av eller ikke avhengig av juridisk kjønn. Dette medlem viser til at personer som nektes assistert befruktning grunnet sitt juridiske kjønn, uansett kan skifte juridisk kjønn for en periode, og på den måten ha krav på assistert befruktning.

Dette medlem mener derfor at å frata personer retten til assistert befruktning grunnet juridisk kjønn er både galt og trolig uten effekt.

Om vilkårene for oppsøkende genetisk informasjonsvirksomhet

Noen mener at vilkårene for oppsøkende genetisk informasjonsvirksomhet bør endres eller oppheves. Regjeringen har ikke falt ned på en endelig konklusjon i dette spørsmålet.

Et forslag er å oppheve vilkårene, slik at helsepersonell også kan informere slektninger på pasientens vegne ved alle former for genetisk sykdom. Det vises i den forbindelse til at vilkårene for når genetisk informasjon kan gis til slektninger, uansett ikke gjelder for pasienten selv. Pasienten kan i dag informere slektningene selv, også der vilkårene for å gi genetisk informasjon ikke er oppfylt. Det kan hevdes at pasienter som har fått påvist genetisk sykdom som ikke omfattes av vilkårene, også vil kunne ha behov for hjelp fra helsepersonell til å informere slektningene.

Noen mener at de ulike hensynene bak vilkårene fortsatt bør ivaretas. For eksempel gjør hensynet bak vilkåret om at det skal vurderes om sykdommen kan forebygges eller behandles med god effekt, seg ikke mindre gjeldende dersom helsepersonellet gir informasjon på oppdrag fra pasienten. Det samme gjelder vurderingen av om det foreligger en dokumentert sammenheng mellom det arvelige sykdomsanlegget og utvikling av sykdom. Det vises til at oppsøkende genetisk informasjonsvirksomhet kan gripe radikalt inn i en persons liv uten at vedkommende selv har ønsket det, og at slik informasjonsvirksomhet bør være veloverveid. Dette kan tale for at vilkårene fortsatt bør gjelde. Videre kan det hevdes at dagens vilkår uansett ikke er i veien for at helsepersonell kan gi slektninger kvalifisert informasjon og svare på spørsmål, etter at pasienten selv har informert om sykdommen.

Noen mener også at helsepersonell i visse tilfeller må kunne gi pasientens slektninger genetisk informasjon til tross for at pasienten motsetter seg dette. Dette vil gi slektningene anledning til å forebygge og behandle mulig genetisk sykdom.

På den annen side kan det hevdes at slike situasjoner inntrer svært sjelden og at den alminnelige nødretten i sin ytterste konsekvens vil kunne tre inn.

Om forskriftsfesting av sykdomsliste

Et argument for å forskriftsfeste en liste over sykdommer som kan være gjenstand for genetisk informasjonsvirksomhet, er forutsigbarhet. På den annen side har departementet merket seg at Helsedirektoratet og deler av Bioteknologirådet peker på at det uansett må foretas en individuell vurdering av sykdommen da en mutasjon kan arte seg ulikt i ulike familier. Videre vil en godkjenning av sykdommen i de fleste tilfeller ikke være nødvendig da majoriteten av pasientene informerer berørte slektninger selv. Sist vil listen sannsynligvis måtte endres forholdsvis ofte, i tråd med den forventede utviklingen i kunnskap på dette området. Departementet foreslår derfor å gå bort fra en forskriftsfesting av en slik sykdomsliste.

Genetiske undersøkelser av fødte

Komiteen viser til at de fleste genetiske undersøkelser brukes for å stille en diagnose på personer som allerede har symptomer eller er syke (diagnostiske), mens noen genetiske undersøkelser brukes for å undersøke hvilken risiko en frisk person har for å få en arvelig sykdom senere i livet, eller for å få barn med en alvorlig arvelig sykdom (prediktive).

Bruk av genetiske undersøkelser i helsetjenesten

Komiteen viser til at regjeringen er enig med Bioteknologirådet og Helsedirektoratet i at formålet med en genetisk undersøkelse skal avgjøre om den skal defineres som prediktiv eller diagnostisk. Komiteen slutter seg til dette.

Komiteen viser til at regjeringen mener retten til genetisk veiledning ved prediktiv testing bør bestå, men at dagens krav er for detaljerte. Regjeringen mener at kravet til genetisk veiledning ved prediktive genetiske undersøkelser bør justeres slik at det kreves tilpasset genetisk veiledning. Komiteen er enig i dette.

Komiteen viser til at regjeringen vil oppheve dagens krav om godkjenning av sykdommer som friske mennesker kan gentestes for (prediktive genetiske undersøkelser), samt videreføre kravet om skriftlig samtykke ved prediktive genetiske undersøkelser.

Komiteen viser til at regjeringen vil videreføre reglene om prediktive genetiske undersøkelser på barn, av hensyn til barnets selvbestemmelse og rett til ikke å vite. Det understrekes at prediktive undersøkelser av barn som hovedregel kun bør utføres dersom undersøkelsen kan forhindre eller redusere helseskade hos barnet, og undersøkelsen ikke kan vente til barnet er tilstrekkelig gammelt til selv å samtykke til undersøkelsen. Komiteen er enig i at dagens regler om prediktive undersøkelser på barn bør videreføres.

Komiteen viser til at innføringen av genetiske analyser som del av diagnostikken i helsetjenesten krever en ny og annen bruk av kompetanse, samt er svært kostbar. Samtidig ser man at dagens krav til veiledning ved gentesting har en uheldig ressursbruk som medfører redusert kapasitet og økte ventetider. Komiteen støtter derfor at kravet til genetisk veiledning ved prediktive genetiske undersøkelser justeres.

Komiteen viser til at det er formålet med den genetiske undersøkelsen som skal avgjøre hvorvidt undersøkelsen skal defineres som prediktiv eller diagnostisk. Dette innebærer at undersøkelser som har som formål å stille en diagnose, skal regnes som diagnostiske, selv om undersøkelsen samtidig kan si noe om risiko for fremtidig sykdom.

Komiteen viser til at prediktive undersøkelser gir informasjon om risiko for fremtidig sykdom for pasienten, men også for pasientens familie. Komiteen mener derfor det er viktig at det fortsatt innhentes skriftlig samtykke før slike tester gjennomføres. Komiteen viser også til at barn har rett til å ikke vite risiko for fremtidig sykdom, og mener derfor det er klokt å opprettholde dagens regler om prediktive genetiske undersøkelser på barn. Komiteen ønsker derimot at dagens krav om godkjenning av sykdommer som friske mennesker kan gentestes for, oppheves, da det er tilstrekkelig at virksomhetene som skal bruke testene, må godkjennes.

Oppsøkende genetisk informasjonsvirksomhet

Komiteen viser til at loven tidligere åpnet for at helsepersonell i visse tilfeller også kunne ta kontakt med familien dersom pasienten var samtykkekompetent og ikke ville samtykke til at slektningene ble informert. Denne adgangen ble fjernet i 2003, under henvisning til pasientens personverninteresser og retten til ikke å vite.

Komiteen viser til at regjeringen i meldingen ikke har konkludert på hvorvidt vilkårene for oppsøkende genetisk informasjonsvirksomhet bør endres eller ikke. Komiteen viser til at regjeringen foreslår at forskriftsfesting av hvilke sykdommer som kan være gjenstand for genetisk oppsøkende informasjonsvirksomhet, fjernes.

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre, viser til at bioteknologiloven ikke regulerer hvilken informasjon og oppfølging helsepersonell skal gi dersom en persons slektninger, som er informert om arvelige sykdommer, tar kontakt.

Flertallet mener det må foretas individuelle vurderinger av sykdommer, og støtter departementets vurdering om å gå bort fra en forskriftsfesting av hvilke sykdommer som kan være gjenstand for genetisk oppsøkende informasjonsvirksomhet.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Venstre og Kristelig Folkeparti viser til at oppsøkende genetisk informasjonsvirksomhet kan gripe radikalt inn i en persons liv uten av vedkommende selv har ønsket det, og at dette taler for at vilkårene i dagens lovgivning fortsatt bør gjelde. Disse medlemmer viser også til at dagens vilkår uansett ikke er i veien for at helsepersonell kan gi slektninger kvalifisert informasjon, som å svare på spørsmål, etter at pasienten selv har informert om sykdommen. Disse medlemmer mener også at det er svært få situasjoner der man opplever at pasienten motsetter seg å gi slektninger genetisk informasjon om sykdom, og at den alminnelige nødretten vil kunne tre inn i slike tilfeller. Disse medlemmer viser til at regjeringen i meldingen ikke har konkludert i dette spørsmålet.

Disse medlemmer mener at pasientens personverninteresser og retten til ikke å vite tilsier at adgangen til i visse tilfeller å ta kontakt med familien uten samtykke ikke bør gjeninnføres.

På denne bakgrunn fremmer disse medlemmer følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen ikke endre eller oppheve dagens vilkår for oppsøkende genetisk informasjonsvirksomhet.»

Genetiske selvtester

Komiteen viser til at regjeringen vil fortsette å arbeide internasjonalt for å oppnå en best mulig felles regulering av genetiske selvtester. Komiteen er enig i at det er viktig med et godt internasjonalt samarbeid om disse spørsmålene.

Komiteen viser videre til at regjeringen vil sette i gang tiltak som kan øke den generelle kunnskapen i befolkningen og helsetjenesten om betydningen av genetiske selvtester. Komiteen er enig i at det er viktig med informasjon og veiledning om testene og hvordan de skal tolkes.

Komiteen viser til at regjeringen ifølge meldingen vil presisere gjeldende rett om at det er straffbart å teste andre.

Komiteen viser til at bioteknologiloven ikke regulerer bruk av genetiske selvtester fra utenlandske firmaer, hvor analysene også utføres i andre land. Samtidig gjelder regelverket bare for virksomheter som foretar eller rekvirerer genetiske undersøkelser, og ikke for eksempel apotek.

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre, ser derimot ikke behov for å forby salg av slike tester, og mener det er tilstrekkelig at gjeldende rett om at det er straffbart å teste andre, presiseres.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti viser til at Bioteknologirådets flertall mener at genetiske selvtester uten diagnostiske eller behandlingsmessige siktemål ikke trenger særskilt regulering utenom det som allerede finnes. Genetiske tester med diagnostiske eller behandlingsmessige siktemål bør ifølge rådets flertall kun tillates innen helsevesenet, blant annet for å sikre at de brukes på en måte som ivaretar pasientens rettigheter blant annet når det gjelder genetisk veiledning og hensyn til personvern. Tilsvarende bør enhver form for helgenom- og eksomsekvensering kun tillates innen helsevesenet. Disse medlemmer viser til at det finnes et stort kommersielt marked som har økonomisk interesse av at lovgivning for genetisk informasjon ikke er for restriktiv. Disse medlemmer er bekymret for den samlede helseeffekten dersom det blir mer utstrakt bruk av gentesting. Det offentlige helsevesenet har heller ikke mulighet til å tilby genetisk veiledning til alle privatpersoner som har tatt en genetisk selvtest.

På denne bakgrunn fremmer disse medlemmer følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen fremme forslag til nasjonal regulering slik at genetiske tester med diagnostiske eller behandlingsmessige siktemål, inkludert helgenom- og eksomsekvensering, bare tillates innen helsevesenet.»

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti, Venstre og Kristelig Folkeparti, mener regjeringen må følge situasjonen i markedet for genetiske selvtester og vurdere behovet for regulering.

Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet og Venstre viser til at genetiske selvtester er en global bransje med mange internasjonale aktører, og at Norges reguleringer og lover dermed kan omgås ved å sende prøvematerialet til andre land. Disse medlemmer mener derfor bruk og salg av alle typer genetiske selvtester skal være tillatt i Norge dersom tilbyderen har fått virksomhetsgodkjenning og tilbyr genetisk veiledning. Kravet om virksomhetsgodkjenning bør gjelde selv om analysen av testene foretas i utlandet. Genetiske selvtester bør bare være tilgjengelige for personer over 18 år, og det bør være forbud mot å teste andre, inkludert sine egne barn. Dette er samme syn som Bioteknologirådets mindretallsuttalelse.

Forbud mot bruk av genetiske opplysninger utenfor helse- og omsorgstjenesten

Komiteen viser til at Bioteknologirådet har tatt opp spørsmålet, og mener forholdet til bioteknologilovens forbud er uklart og bør utredes. Rådet peker på at offentliggjøring av enkeltpersoners genetikk er en utfordring for personvernet.

Komiteen viser til at regjeringen mener en del av uklarhetene som pekes på, allerede er avklart, og viser til ulike tolkninger som er gjort. Regjeringen vil ikke foreslå endringer i disse reglene, men videreføre dagens regler om privatpersoners adgang til å formidle prediktiv genetisk informasjon om seg selv og sine barn i aviser, bøker, sosiale medier o.l. Komiteen slutter seg til dette.

Bruk av genetiske undersøkelser i forskning

Komiteen viser til at regjeringen vil presisere bioteknologilovens virkeområde. Loven skal gjelde for forskningsprosjekter som innebærer at det gis helsehjelp til deltakerne. Loven skal også gjelde for prosjekter der det legges opp til å gi individuell tilbakemelding til forskningsdeltakerne om resultater fra prediktive genetiske undersøkelser. Komiteen mener det er viktig at bioteknologilovens virkeområde klargjøres. Komiteen slutter seg til regjeringens vurderinger.

Komiteen viser til at det har vært uklart om deltakere i forskning som benytter sekvenseringsmetoder, skal få tilbakemelding om utilsiktede funn, og om bioteknologiloven gjelder for slike forskningsprosjekt. Komiteen viser til Helsedirektoratets rapport og mener på den bakgrunn at det er behov for en forenkling og klargjøring av regelverket. Komiteen mener det er avgjørende at regelverk knyttet til forskning som benytter sekvenseringsmetoder, er tydelig og sikrer deltakernes personvern. Komiteen støtter departementets vurdering om at det bør klargjøres at bioteknologiloven bør gjelde for prosjekter der deltakerne får helsehjelp eller individuell tilbakemelding om resultater fra prediktive genetiske undersøkelser.

Komiteen mener det er viktig at regelverket fremmer forskning, slik at vi i fremtiden har større tilgang til persontilpasset diagnostikk og behandling. Samtidig mener komiteen det er viktig å presisere at forskningsprosjekter ikke har samme kvalitetssikring på individnivå som genetiske analyser som benyttes til diagnostikk. Å gi deltakere tilbakemelding om utilsiktede funn bør derfor vurderes fra prosjekt til prosjekt.