Stig Atle Abrahamsen (FrP) [22:41:10] (ordfører for saken): Det er sent på kvelden, og det er en viktig sak vi skal avslutte dette møtet med. Jeg vil for det første takke forslagsstillerne for å løfte et veldig viktig tema i forslaget om bedre oppfølging av foreldre som venter barn med funksjonsvariasjoner. Jeg vil også takke komiteen for gode drøftinger knyttet til både hvordan disse vordende foreldrene blir møtt i helsevesenet, og hva vi kan gjøre for å styrke arbeidet med også å kunne få informasjon fra likepersoner. Jeg forutsetter at partiene vil redegjøre for sine standpunkt.

I denne saken har vi dessverre sett noen veldig uheldige møter disse vordende foreldrene har med helsevesenet vårt. Når man i lykken over å vente barn får beskjed om at barnet har en funksjonsvariasjon, som f.eks. Downs syndrom, har man mange spørsmål. Man har et stort behov for å bli møtt med respekt for sine egne meninger, verdier og vurderinger knyttet til dette. Når vi da hører at det er vordende foreldre som opplever at man i møte med helsepersonell nærmest får en oppfordring om å avslutte svangerskap, gjør det sterkt inntrykk.

I det offentlige helsevesenet skal man møtes på en sånn måte at man får all den informasjonen man trenger og kunnskapen som er nødvendig, for å kunne ta en avgjørelse i en krevende situasjon. Da skal det ikke legges føringer basert på hva de som jobber med dette, eventuelt har av personlige oppfatninger. Der er jeg veldig glad for at komiteen er helt entydig. Det er en tydelig beskjed også ut i norsk helsevesen. De aller fleste er nok gode på dette, men jeg tror det er på sin plass at det er en tydelig beskjed fra en samlet komité om at foreldre ikke skal møtes med den typen nærmest oppfordringer.

Jeg er veldig glad for at vi nå kan få på plass et likepersonstøttetilbud, hvor disse foreldrene også kan møte andre foreldre som har vært gjennom svangerskapet og har fått barn med funksjonsvariasjoner, så de kan dra erfaringene fra dem inn i den avgjørelsen.

Mona Nilsen (A) [22:44:28]: Foreldre som venter eller får et barn med funksjonsvariasjon, skal møtes med trygghet, kunnskap og forutsigbarhet. Altfor mange opplever i dag et tjenesteapparat som kan framstå som fragmentert, tilfeldig og personavhengig. Det skaper usikkerhet i en livsfase som allerede kan være krevende.

Derfor er det avgjørende at det offentlige tar sitt informasjonsansvar på alvor. Familier må møte tjenester med nødvendig kompetanse, god koordinering og tilstrekkelig oppfølging. Det offentlige skal være bærebjelken i tilbudet.

Vi vet også hvor viktig likepersonstøtte kan være. Mange familier opplever stor verdi i å møte andre som har stått i lignende situasjoner. Frivillige organisasjoner og likepersonarbeid gir støtte, erfaring og fellesskap det offentlige alene ikke kan tilby. Derfor må det offentlige og frivilligheten fungere utfyllende og gjensidig forsterkende, ikke som alternativer til hverandre.

Norges Handikapforbund peker samtidig på at frivilligheten er bekymret for sine rammevilkår. Det er en bekymring vi tar på alvor. Skal organisasjonene kunne opprettholde gode tilbud over tid, må de ha både forutsigbarhet og mulighet til å drive kunnskapsinnhenting, kompetanseheving og veiledning rettet mot familienes behov.

Det er viktig å understreke at det å gi støtte under graviditet og svangerskap reiser særskilte spørsmål. Det er forskjell på å møte familier etter at barnet er født, og det å gi råd i en situasjon hvor foreldre står overfor svært vanskelige og personlige valg. Vi må være varsomme med å legge et ansvar på familier for å påvirke eller veilede andre familier i slike avgjørende situasjoner.

Derfor deler Arbeiderpartiet statsrådens vurdering av at en statlig finansiert og nasjonal likepersonordning, slik det ble foreslått i NOU 2023: 13, reiser flere problematiske sider. Frivillige organisasjoner har lang erfaring med denne typen arbeid og ofte bedre forutsetninger for å organisere det enn det offentlige, men ordningen var ikke tilstrekkelig utredet, og det var ulike syn blant organisasjonene selv.

Arbeiderpartiet støtter intensjonen om gode rammevilkår for frivilligheten. Det er også positivt at det nå pågår en gjennomgang av tilskuddsordningene på Helsedirektoratets område.

Til slutt vil jeg framheve barnekoordinatorordningen. Den ordningen er nettopp ment å gjøre hverdagen enklere for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom eller nedsatt funksjonsevne, gjennom bedre koordinering, informasjon og oppfølging. Målet er klart: Familier skal oppleve trygghet, helhet og støtte, både fra det offentlige og fra sterke frivillige fellesskap.

Nina Dons-Hansen (H) [22:47:49]: Når foreldre i lykkelige omstendigheter får beskjed om at barnet de venter, har en funksjonsvariasjon, havner de i en svært sårbar situasjon. Det er et øyeblikk preget av usikkerhet, bekymring og mange spørsmål om framtiden.

I denne fasen er møtet med helsevesenet helt avgjørende. Dessverre forteller mange foreldre at informasjonen de får, ikke oppleves som helhetlig eller balansert. Fokuset kan fort bli ensidig rettet mot medisinske diagnoser, risikoer og begrensninger. Enda mer alvorlig er det at en del foreldre opplyser at de nærmest opplever forventninger om svangerskapsavbrudd, eller at de nærmest må forsvare ønsket sitt om å bære fram barnet. Slik kan vi ikke ha det. For oss i Høyre er det et grunnleggende prinsipp at foreldre skal kunne ta reelle, informerte valg uten å oppleve press. Da trenger de et balansert bilde av hva det vil si å få et barn med en funksjonsvariasjon.

Helsepersonell gjør en uvurderlig jobb, men medisinsk ekspertise kan ikke alene gi svar på hvordan hverdagen faktisk blir. Den innsikten er det bare de som har gått veien før, som sitter på. Erfaringskunnskap er et helt nødvendig supplement til den medisinske informasjonen. Derfor er Høyre glad for å stå sammen med et flertall i komiteen om å be regjeringen sikre en offentlig finansiert ordning for frivillig likepersonstøtte.

For Høyre er det et viktig poeng at dette ikke skal løses ved å bygge opp et nytt, tungt statlig byråkrati. Vi vil spille på lag med frivilligheten. Organisasjoner som Downs Syndrom Norge og Norges Handikapforbund gjør allerede en formidabel jobb. Ved å la frivillige organisasjoner drive ordningen, sikrer vi at foreldre får snakke med andre foreldre som har stått i nøyaktig samme situasjon. Det gir trygghet, det gir svar på praktiske spørsmål, og forhåpentligvis kan det bidra til at skuldrene senkes litt.

Dette handler til syvende og sist om menneskeverd, valgfrihet og respekt – respekt for enkeltmennesket og ikke minst tro på at sivilsamfunnet og frivilligheten ofte løser oppgaver like godt og kanskje bedre enn et nytt statlig byråkrati.

Gjennom dette vedtaket sikrer vi bedre støtte til familiene, og vi viser i praksis at vi bygger et samfunn med plass til alle. Det er en glede at innstillingen Høyre er en del av, får flertall når det skal voteres – forhåpentligvis.

Kathy Lie (SV) [22:50:47]: Det er et viktig tema representantene her reiser, og det er ingen tvil om at foreldre står i en svært sårbar og krevende situasjon om de får beskjed om at fosteret har en funksjonsvariasjon. Jeg er rimelig sikker på at vi fra storsamfunnets side bør ha et bedre rådgivings- og støtteapparat enn det vi har i dag. Mange blir fortvilet og rådville om hvordan de skal forholde seg.

Først og fremst: Det offentlige må være bærende i helsetilbudet til de gravide. Forslagsstillerne bak representantforslaget peker allikevel i en klok retning. De beste rådene kan ofte fås fra likesinnede som har vært gjennom samme situasjon, fra andre foreldre som fikk samme beskjed: en graviditet der fosteret har funksjonsnedsettelse. En har jo så mange tanker og spørsmål i en slik situasjon.

SV er allikevel skeptiske til at likepersoner skal bli satt i en situasjon hvor de i praksis får ansvar for avgjørende valg hos en annen familie. Det må ikke undergraves at foreldre som får beskjed om at fosteret har alvorlige funksjonsnedsettelser som vil kreve store ressurser, kanskje i hele barnets levetid, vurderer for og imot å bære fram dette barnet. Vi mener det krever profesjonell beslutningsstøtte til foreldrene i denne fasen.

Likevel er likepersonsstøtte en god løsning som et supplement til det offentlige tilbudet, og jeg vil nok – med litt store bokstaver – si at i helse- og omsorgssektoren er likepersonsordninger undervurdert. Ofte er det å snakke med personer med samme erfaring som selv lever med de samme utfordringene, vel så viktig som å snakke med en lege eller en fagsykepleier, men gode likepersonsordninger må være organisert som nettopp det: av likepersoner, ikke som en offentlig tjeneste.

Flere av de frivillige organisasjonene har her gode ordninger. Det er en klok organisering, og vi bør støtte opp under dette. Samtidig er nok likepersonsordningene sårbare, og vi er nødt til å se på hvordan vi kan gjøre de frivillige organisasjonenes likepersonstøtter mer robuste. Her har vi en jobb å gjøre, og i komiteens innstilling peker noen av oss nettopp på det.

SV er glade for at vi har sørget for regelstyrt momskompensasjon for frivillige organisasjoner, og at vi har sørget for at tilskuddsordningene for de frivillige organisasjonene på helsefeltet skal gjennomgås for bedre å tilpasses organisasjonenes og samfunnets behov. Først og fremst mener vi likevel at det offentlige rådgivings- og støtteapparatet må styrkes og sikre at foreldrene får den beste faglige og emosjonelle støtten, uansett hvilket valg de tar.

Kjersti Toppe (Sp) [22:53:50] (leiar for komiteen): Senterpartiet er glade for å vera med i eit fleirtal som fremjar forslaget om å be regjeringa sikra «etablering av en offentlig finansiert ordning for frivillig likepersonsstøtte for foreldre som venter barn med funksjonsvariasjoner», og at ordninga «skal være drevet av frivillige organisasjoner slik at tilbudet blir tilgjengelig for foreldre som venter barn med funksjonsvariasjoner».

Eg meiner dette er på høg tid, og eg synest det er så bra at vi frå Stortingets side kan gjera noko meir for dei familiane som er i ein sånn situasjon, og som ventar – og får – barn med ulike funksjonsvariasjonar.

Eg må seia at eg reagerer litt på argumentasjonen for å vera mot dette forslaget, for det er ikkje farleg å gi ein familie i oppgåve å gi andre familiar råd eller svara på spørsmål som dei kan ha. Vi må jo òg ha tillit til familiane, både til den familien som ønskjer svar, og til den familien som har eit barn og da kan dela av sine erfaringar. Det er ikkje slik at det da er den familien som vert ei likepersonsstøtte, som har ansvaret for valet til den andre familien.

Vi må jo òg vita at det familiar som kjem i ein situasjon der dei har eit barn med ulike funksjonsvariasjonar, gjer elles, er at dei googlar. Da får dei masse ulike svar, dei har masse spørsmål, og det er masse utryggleik. Det offentlege vil jo ikkje nå desse familiane på den måten dei treng. Samtidig er det offentlege ryggrada, det offentlege skal gi familiar gode råd, oppfølging, rettleiing og tryggleik, og det er ikkje nokon motsetnad mellom det og det forslaget som vi fremjar i dag. Dette er eit supplement.

Sjølvsagt er eg og Senterpartiet òg veldig opptatt av å få gode offentlege tenester for desse familiane, men det er veldig bra om vi kan få på plass den ordninga. Det er etterlyst av familiar som har stått fram, og som har bore fram barn med Downs syndrom, og familiar som er i liknande situasjonar, tar kontakt med folk som er kjende gjennom media, og med organisasjonen Downs Syndrom Norge. Det er altså eit behov her, og da synest eg ikkje vi skal vera overdommarar og seia at dette har ikkje familiane godt av, eller at det er farleg for desse familiane.

Eg synest dette faktisk er ei gledas dag, og eg er glad for at vi får fleirtal her.

Ida Lindtveit Røse (KrF) [22:57:12]: For 15 år siden sto Marte Wexelsen Goksøyr i Stortingets vandrehall og utfordret daværende statsminister Stoltenberg om mennesker med Downs syndroms rett til liv. Den gang avviste Stoltenberg at Arbeiderpartiet ville endre lover som ville gjøre det lettere å ta abort ved indikasjon på Downs syndrom. Vi skulle ikke gjøre som Danmark.

Siden den gang har tidlig ultralyd blitt innført, NIPT-test har blitt innført og abortloven er utvidet – alt med argumentasjon om bedre informasjon. Samtidig viser statistikken en økning i antall aborter ved påvist Downs syndrom, og tallene indikerer at så mange som ni av ti som får påvist Downs syndrom i svangerskapet, tar abort.

Vi har hørt historiene fra de familiene som har valgt å bære fram barnet, om hvordan de ble møtt i helsevesenet, om at svar på NIPT-test ble gitt over telefon uten av familiene var forberedt på det, og om jevnlige spørsmål helt fram til abortgrensen om de ønsket abort til tross for at de gjentatte ganger hadde sagt at de ønsket å bære fram barnet – en ensidig problematisering og en opplevelse av press.

I en veldig sårbar situasjon og en sårbar tid kan det å møte en likeperson være viktig – noen som har vært gjennom akkurat det samme, noen å spørre. Og flere familier, Downs Syndrom Norge og Handikapforbundet har også påpekt hvor viktig et slikt tilbud kan være. Det er et helt frivillig tilbud både for familiene som ønsker å stille opp og for familiene som ønsker å benytte seg av tilbudet, og det kan også bidra til å gjøre familiene best mulig forberedt til livet som kommer etter fødsel.

Jeg er bekymret for statistikken. Et samfunn uten mangfold og uten rom for ulikhet er et fattigere samfunn. Det sier også noe veldig alvorlig om vårt samfunn om familier opplever at det ikke er god nok støtte og oppfølging. Om de opplever og frykter at belastningen ved å bære fram et barn med Downs syndrom eller funksjonsvariasjoner er for stor, sier det noe om vårt samfunn og hva slags apparat vi har. Vi kan politisk sikre bedre støtte og oppfølging. Vi kan som samfunn stille opp for disse familiene. Dette forslaget som nå får flertall, er en del av det, og det er jeg veldig glad for.

Statsråd Jan Christian Vestre [23:00:29]: Vi er alle enige om at foreldre er i en sårbar situasjon hvis de i svangerskapet får vite at fosteret har en funksjonsvariasjon. Jeg støtter absolutt helse- og omsorgskomiteens vektlegging av balansert, faglig informasjon.

Jeg tror også vi kan være enige alle sammen om at informasjonen skal hjelpe familien til en god forståelse av situasjonen, og at veiledningen ikke må gis på en måte som kan oppfattes som et press i retning av å avslutte eller fullføre svangerskapet. Det må være opp til familien selv å vurdere.

Da kontaktfamilieordningen ble etablert var det også ulike synspunkter på om det er etisk riktig og forsvarlig å gi foreldre til barn med funksjonsvariasjon ansvar for å formidle informasjon til familier som vurderer om de vil avslutte eller fullføre svangerskapet.

Jeg mener likepersonsarbeid i de fleste sammenhenger er verdifullt fordi det å snakke med noen som har opplevd det samme, kan gi en forståelse og anerkjennelse som helsepersonell ikke alltid kan tilby. Men jeg mener det er etiske utfordringer med at en likeperson som selv har et barn med funksjonsvariasjon, skal informere mennesker som står i en krevende valgsituasjon om å avslutte et svangerskap.

Selv om likepersonene har de aller beste intensjoner, er jeg redd for at samtalene også for likepersonene kan bli opplevd som vanskelige i ettertid. Familier har ulike ressurser, de har ulike verdier og ulike livssyn, og barna med en diagnose, f.eks. Downs, er mer eller mindre rammet av sykdommen. Jeg mener derfor at flertallets forslag i dag innebærer samme etiske risiko som tidligere forslag om kontaktfamilieordning. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, FFO, ønsket ikke kontaktfamilieordningen på grunn av etiske forhold knyttet både til kontaktfamiliene og til foreldrene som venter barn med redusert funksjonsevne.

FFO sa i brev til departementet at de opplevde det som vanskelig å be familier med egne funksjonshemmede barn om å gi informasjon, som de mente lett oppfattes som råd eller veiledning, til familier som står i en valgsituasjon om de skal søke om abort eller ikke, fordi de vet at fosteret har en sykdom.

Jeg mener, i likhet med FFO, at flertallet undervurderer kompleksiteten i dette forslaget, og at fagpersoner i sykehus og kommuner fortsatt har gode faglige forutsetninger for å gi trygg informasjon, støtte og forutsigbarhet. Jeg har tillit til at de forvalter kunnskapen til beste for familiene som er usikre på konsekvensene for familielivet framover.

Jeg merker meg selvfølgelig komiteens tilrådning om å etablere en offentlig tilskuddsordning, og jeg vil på vanlig måte komme tilbake til Stortinget med forslag om faglige og økonomiske rammer, slik at dette kan gjennomføres på best mulig måte.

Kari Baadstrand Sandnes (A) [23:20:18]: Dette er en veldig viktig sak. Det er bra at vi ønsker bedre oppfølging av foreldre som venter barn med funksjonsvariasjon, og det er bra at vi løfter fram behovet for god informasjon, trygg rådgivning og tett oppfølging, for det er avgjørende.

De aller fleste som venter barn, gjør det med glede. De går til ultralyd med forventning og ikke med frykt, men noen får en beskjed som snur livet på hodet. Felles for dem alle er at de trenger noe trygt å lene seg på, faglig god, helhetlig og ansvarlig veiledning.

Jeg vet litt om dette. Jeg fikk beskjed etter fødsel om at min sønn hadde Downs syndrom. Jeg var 23 år. Jeg trodde at jeg var voksen, men jeg ble det virkelig da. Nå er dette 33 år siden. Hvis jeg kunne reist tilbake i tid, ville jeg ha gitt meg selv en klem og sagt: Dette kommer til å gå bare godt, det kommer til å gå bedre enn du frykter.

Sånn ble det hos oss, men én ting var avgjørende: at vi hadde fagfolk rundt oss. Vi trengte mennesker med kompetanse, som kjente systemet, som kunne veilede oss gjennom rettigheter, muligheter og valg, for det er en stor skog å finne fram i. Ja, det betyr også mye å møte andre foreldre. Likepersoner er viktig. De gir håp, erfaring og gjenkjennelse. Det er likevel viktig å huske at to mennesker med funksjonsvariasjon ikke er like, og én erfaring kan aldri være et fasitsvar for en annen familie.

Det er her bekymringen min ligger. I denne saken legger man opp til å gi likepersoner en større rolle i rådgivningen. Jeg forstår ønsket, men vi må være tydelige på hvor ansvaret ligger. Det er stor forskjell på å dele erfaringer og å gi råd i livets kanskje vanskeligste valg – for vi vet at spørsmålene kommer: Hva ville du ha gjort? Hva bør vi gjøre? Når konsekvensene er så store, er ikke faglighet et ønske, det er et krav. Rådgivningen må være faglig forsvarlig, helhetlig og forankret i ansvar.

Utfordringen i dag er ikke at vi har for mye fag. Utfordringen er at vi ikke alltid gir et godt nok og bredt nok faglig bilde. Det er der vi må styrke oss. Likepersoner er en stor styrke, men de skal ikke stå alene i det som er et faglig ansvar. De skal ikke settes i en uetisk og vanskelig situasjon. Jo vanskeligere situasjonen er, jo viktigere er det at rådene gis av noen med kompetanse, trygghet og ansvar.

Mona Nilsen (A) [23:23:48]: Når Arbeiderpartiet ikke er en del av forslaget til vedtak, handler det ikke om å nedvurdere frivilligheten. Tvert imot – det handler om å sikre bærekraftige og gjennomarbeidede løsninger som faktisk styrker tilbudene til familier. Målet må være et godt samspill mellom sterke offentlige tjenester og en frivillig sektor som har trygghet og forutsigbarhet nok til å kunne fortsette det viktige arbeidet de gjør hver dag. Derfor vil jeg også minne om at Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet i år har utbetalt over 250 mill. kr i tilskudd til landsomfattende organisasjoner for personer med funksjonsnedsettelse. Det viser at det allerede gis betydelig støtte til bl.a. dette arbeidet.

Samtidig har Stortinget nylig også bedt regjeringen gjennomgå samtlige tilskuddsordninger som forvaltes av Helsedirektoratet, med særlig vekt på faglig kvalitet, relevans, økt forutsigbarhet og rom for innovasjon og utvikling. Dette skal gjøres i samråd med organisasjonene selv. Det mener vi er riktig vei å gå. Vi må se på hvordan eksisterende ordning kan både forbedres og styrkes, framfor å vedta en ny nasjonal ordning som verken er tilstrekkelig utredet eller kostnadsberegnet.

Vi deler intensjonen bak forslaget, men ansvarlig politikk handler også om å sikre at nye ordninger er grundig vurdert – hvordan de skal organiseres, hva de skal koste, og hvilke konsekvenser de kan få. Her er det, som statsråden har vært inne på flere ganger, mange ubesvarte spørsmål.

Vi registrerer også at det er ulike syn blant organisasjonene selv. Derfor mener vi at det er naturlig at endringer og utredninger vurderes og også ses i sammenheng med de ordinære budsjettprosessene og den varslede gjennomgangen av tilskuddsordningene på Helsedirektoratets område og de eksisterende tilskuddene, som allerede i dag gis bl.a. til likepersonarbeid gjennom Bufdir.