Stortinget - Møte torsdag den 25. mai 2023

Dato: 25.05.2023
President: Masud Gharahkhani
Dokumenter: (Innst. 389 S (2022–2023), jf. Dokument 8:147 S (2022–2023))

Søk

Innhold

Sak nr. 8 [12:18:08]

Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om Representantforslag fra stortingsrepresentantene Bård Hoksrud, Morten Wold, Silje Hjemdal og Morten Stordalen om behovet for en nasjonal finansieringsløsning for sjeldne diagnoser (Innst. 389 S (2022–2023), jf. Dokument 8:147 S (2022–2023))

Talere

Presidenten []: Etter ønske fra helse- og omsorgskomiteen vil presidenten ordne debatten slik: 3 minutter til hver partigruppe og 3 minutter til medlemmer av regjeringen.

Videre vil det – innenfor den fordelte taletid – bli gitt anledning til inntil sju replikker med svar etter innlegg fra medlemmer av regjeringen, og de som måtte tegne seg på talerlisten utover den fordelte taletid, får også en taletid på inntil 3 minutter.

Even A. Røed (A) []: Jeg tror det er liten uenighet om at tilgang til nye behandlingsmetoder kan gi pasienter med alvorlige og sjeldne sykdommer flere gode leveår og bedre liv. Det er derfor neppe uenighet om at målet må være å sikre rask tilgang til trygge og effektive metoder også for pasientgruppen vi her snakker om.

Når det er sagt: Arbeiderpartiet mener at forslagene som her fremmes, vil føre til mindre likeverdig tilgang til behandlingsmetoder på tvers av pasientgrupper og til dårligere ressursutnyttelse i helsetjenestene våre – dette fordi det vil åpne for at enkelte pasientgrupper unntas fra prinsippene for prioritering i helse- og omsorgstjenesten som vi i denne sal har vedtatt.

Arbeiderpartiet har som mål at helsepolitikken i Norge skal være bærekraftig, og at den offentlige helse- og omsorgstjenesten, som er finansiert over skatteseddelen, skal gi likeverdige tilbud over hele landet. Prioriteringskriteriene bidrar til å realisere dette målet. Konsekvensene er imidlertid at enkelte metoder og behandlinger som ikke tilfredsstiller prioriteringskriteriene, ikke blir innført. Om vi endrer på dette prinsippet og gjør unntak fra måten vi ellers prioriterer i helsetjenestene, vil vi øke sjansen for forskjellsbehandling og derav for et mindre likeverdig tilbud.

De særskilte utfordringene som kjennetegner vurdering av tiltak rettet mot små pasientgrupper, er allerede hensyntatt i prinsippene for prioritering. I prioriteringsmeldingen er det lagt til grunn at ved vurdering av tiltak rettet mot små pasientgrupper med alvorlige tilstander hvor det er vanskelig å gjennomføre kontrollerte studier av effekt, kan et lavere krav til dokumentasjon aksepteres. I tillegg kan det aksepteres høyere ressursbruk ved vurdering av tiltak rettet inn mot særskilt små pasientgrupper med svært alvorlig sykdom. Dette kan f.eks. være barn med medfødt genetisk sykdom der det ikke finnes god dokumentasjon av tiltakenes nytte. Disse prinsippene er implementert i beslutningsprosessene for refusjon av legemidler i blåreseptordningen samt i system for Nye metoder, ved at det er opprettet en ordning for særskilt små pasientgrupper med svært alvorlig tilstand. Ordningen åpner for at det ved visse tilstander kan godtas lavere kvalitet på dokumentasjonen av effekt og sikkerhet samt en høyere betalingsvillighet.

Det betyr imidlertid ikke at alt er perfekt. Regjeringen har lansert en nasjonal strategi for persontilpasset medisin, og vi vil også legge fram en ny melding om prioritering i helsetjenestene, der persontilpasset medisin, åpenhet og forutsigbarhet i prioriteringsbeslutningene vil tillegges vekt. Dette arbeidet vil også være relevant for prioriteringen av behandlingstilbudet til pasienter med sjeldne diagnoser.

Tone Wilhelmsen Trøen (H) [] (komiteens leder): Sjeldne diagnoser omfatter veldig mange komplekse tilstander som ofte er medfødte og arvelige. Norge er et lite land, og det vil derfor være få pasienter med hver diagnose og bare noen få fagpersoner og helsepersonell og forskere som kjenner tilstandene godt.

Vi mener at systemet for Nye metoder har åpenbare svakheter for sjeldenfeltet. Blant annet fremstår det som en stor svakhet i det systemet at mennesker med svært sjeldne sykdommer opplever at tilgangen til medisin og behandling avhenger av økonomien til det helseforetaket den enkelte pasient tilhører.

Solberg-regjeringen la i august 2021 frem den første norske strategien for sjeldne diagnoser, og den ble utarbeidet med innspill fra brukerorganisasjoner og fagpersoner i tjenestene. Denne strategien synes vi det er rart at ikke regjeringspartiene og regjeringen legger større vekt på i den saken vi behandler i dag. Vi mener likevel ikke at en egen finansieringsordning er løsningen for å rette opp de ulikhetene som foreligger.

Vi peker også på det som er drøftet i den forrige prioriteringsmeldingen, hvor man faktisk er usikker på om et nasjonalt fond for finansiering av legemidler vil kunne bidra til mindre likeverdig tilgang til helsetjenester på tvers av pasientgruppene. Vi er rett og slett usikre på om det ville være en riktig måte å gjøre dette på. Vi er opptatt av at man i arbeidet med å tilby nye medisiner og nye metoder til sjeldenfeltet må anerkjenne sjeldenfeltets egenart. Som Even Røed fra Arbeiderpartiet la vekt på før meg, er det tydelige kriterier for dette i prioriteringene vi foretar i helsetjenesten.

Derfor mener heller ikke vi at sjeldenhet skal være et eget kriterium, i hvert fall ikke før vi har en ny prioriteringsmelding hvor vi kan ta bredere stilling til det her i Stortinget. Dette er viktige spørsmål for noen få som trenger at vi særlig er der for dem, men disse spørsmålene kan ikke kobles fra de store, viktige prioriteringsdiskusjonene som legger grunnlag for det viktige prioriteringsarbeidet som skjer i helsetjenestene.

Jeg tar også opp det forslaget som Høyre har i saken, hvor vi gjentar at vi mener regjeringen burde nedsette et utvalg i forkant av prioriteringsmeldingen.

Presidenten []: Da har representanten Tone Wilhelmsen Trøen tatt opp det forslaget hun refererte til.

Lisa Marie Ness Klungland (Sp) []: Målet til denne regjeringa er at me har ei helse- og omsorgsteneste med likeverdige tilbod over heile landet. Dei felles prinsippa våre om prioriteringar i helsetenesta legg eit viktig grunnlag for dette. Me skal ha ei rettferdig fordeling av ressursane til fellesskapet, slik at dei kjem flest mogleg til gode og sikrar berekraftig utvikling av helsetenesta.

Det kjem jamt og trutt gode nyheiter om nye behandlingsmetodar som blir godkjende, bl.a. metreleptin, som tvillingane Kaja og Thea i Bjerkreim treng. Den nyheita kom i januar i år. Vurdering og prioritering av nye behandlingar for sjeldne sjukdommar møter særskilte utfordringar knytte til bl.a. behovet for godt kunnskapsgrunnlag om nytte, sikkerheit og kostnadseffektivitet. I tidlegare prioriteringsmeldingar har me likevel vedteke at eit lågare krav til dokumentasjon er akseptert, og at det kan aksepterast høgare ressursbruk enn for andre tiltak.

Evalueringa av systemet for Nye metodar viste at Noreg ikkje innfører færre metodar enn samanliknbare land, og at Noreg scorar høgt på tilgang i internasjonale samanhengar. Senterpartiet påpeikte ved innføringa av systemet for Nye metodar at det var ein risiko for at lovendringa innskrenka rettane norske pasientar har der avgjerdene blir tekne på gruppenivå, særleg i ei tid då persontilpassa medisin spelar ei viktigare rolle i helsetenesta.

Regjeringa har lansert Nasjonal strategi for persontilpassa medisin, med tiltak for likeverdig tilgang til persontilpassa medisin. Helseministeren vil leggje fram ei ny melding til Stortinget om prioriteringar, med vekt på persontilpassa medisin, openheit og føreseielege prioriteringsavgjerder. Dette vil òg vere relevant for prioriteringar av behandlingstilbodet for personar med sjeldne diagnosar.

Bård Hoksrud (FrP) []: Det finnes over 7 000 sjeldne sykdomsdiagnoser som bare noen få mennesker har. For de fleste sykdommene finnes det dessverre ikke noen medisin, men de siste 10–15 årene har det kommet medisiner til stadig flere sjeldne sykdommer. Disse medisinene kan kurere eller bremse en sykdom og gjøre det lettere å leve med den. Det finnes i dag bare behandling for ca. 5 pst. av de sjeldne diagnosene, men dessverre er det mange norske pasienter som ikke får benytte seg av disse medisinene.

Nye tall viser at bare 34 pst. av nye legemidler for sjeldne sykdommer er gjort tilgjengelig i Norge. Selv om det i snitt bare er 20–30 nordmenn som har den samme sjeldne sykdommen, er det 300 000 nordmenn som lever med en sjelden sykdom. Det er mange. Det er ikke godt nok at så mange pasienter i verdens rikeste land opplever ikke å få tilgang til nødvendig helsehjelp og medisiner som er gjort tilgjengelig for pasienter i andre land.

Jeg må si at jeg ble veldig skuffet da vi fremmet dette forslaget og komiteen ikke engang ville ha en skriftlig høring. Det viser liten vilje til å høre på alle dem som blir berørt av svakhetene i dagens system. Det mener jeg er veldig synd. Derfor avholdt Fremskrittspartiet et eget innspillsmøte der vi fikk mange gode innspill og flere historier som tydelig viste behovet for en ny finansieringsordning i Norge. Det var tydelig i møtet at vi i dag ikke har et helsevesen som gir et likeverdig tilbud i hele landet.

Jeg tenker på treåringen som ble født som kortvokst. Foreldrene hans vet at det finnes en banebrytende medisin som kunne gjort livet hans mye enklere, men denne får de ikke tilgang til i Norge, selv om den er godkjent i EU. Medisinen har bare virkning på barn i vekstalder, derfor er tre år allerede tapt for ham. Jeg synes det er helt forferdelig å sette foreldrene i en slik situasjon, hvor de vurderer å flytte ut av Norge for å kunne gi medisin til sitt barn.

Det er ikke bare manglende tilgjengelighet for medisiner i Norge som er en utfordring i dag. Gang på gang ser vi at det nærmest er et postkodelotteri om man som pasient som har en sjelden sykdom, får god nok hjelp i Norge.

Norsk helsevesen skal ikke være Norsk Tipping. I dag går behandling av pasienter med sjeldne sykdommer ut over det enkelte sykehus sin økonomi. Det har gjort at vi ser situasjoner som f.eks. den til Jan Petter i Molde. Han har en alvorlig sykdom som gjør at musklene svinner hen. De seks andre pasientene i Norge med samme diagnose får tilgang til en livsviktig medisin som bremser sykdommen, men Helse Møre og Romsdal har bestemt at de ikke vil gi Jan Petter denne medisinen. Det gjør at han er den eneste av syv pasienter i Norge som ikke får medisin.

For Fremskrittspartiet er det viktig at ingen pasienter skal få sine pasientrettigheter svekket som følge av at finansieringsansvaret for behandling ligger hos de regionale helseforetakene. Derfor mener vi at ansvaret må flyttes, for å sikre lik tilgang til behandling for pasienter uavhengig av hvor i landet de bor. Jeg tar derfor opp Fremskrittspartiets forslag i saken.

Presidenten []: Representanten Bård Hoksrud har tatt opp de forslagene han refererte til.

Statsråd Ingvild Kjerkol []: For mange med sjeldne diagnoser finnes det i dag ingen kurativ behandling. Framskritt innen persontilpasset medisin har likevel åpnet for mer presis og målrettet diagnostikk og behandling, og jeg deler målet om å sikre rask tilgang til trygge og effektive metoder for mennesker med sjeldne diagnoser. Jeg mener imidlertid at forslagene som fremmes, vil føre til mindre likeverdig tilgang på tvers av pasientgrupper og dårlig ressursutnyttelse fordi en egen behandling av sjeldne sykdommer vil unnta denne gruppen de samme prinsippene for prioritering som gjelder for andre diagnoser.

Regjeringen arbeider for at tjenestene våre er godt rustet til å ta i bruk nye, avanserte behandlingsmetoder. I januar i år lanserte vi en nasjonal strategi for persontilpasset medisin, hvor likeverdig tilgang er et av satsingsområdene.

Videre følger regjeringen opp strategien for sjeldne diagnoser. Vi har bedt helseregionene utrede hvordan likeverdig og rask tilgang til høyspesialisert utredning, diagnostikk og behandling av personer med sjeldne diagnoser best kan ivaretas. Helseregionene vurderer om det bør etableres nye nasjonale og regionale tilbud og etablering av et nasjonalt register for sjeldne diagnoser.

Vi arbeider med å videreutvikle system for Nye metoder, som vurderer innføring av nye behandlingsmetoder. Det er iverksatt tiltak for å korte ned saksbehandlingstiden og styrke medvirkning og åpenhet, og allerede i år har rekordmange nye metoder blitt vurdert og innført, samtidig som produktiviteten har økt. Statens legemiddelverk har halvert antall saker som venter på behandling.

Flertallet av metodene som blir vurdert i Nye metoder, innføres. Det er likevel en del metoder som ikke tilfredsstiller prioriteringskriteriene, og de blir ikke innført. Det er en del av en helt nødvendig prioritering, uavhengig av finansieringsmekanismen.

For å kunne bidra til enda større åpenhet og forutsigbarhet vil regjeringen legge fram en ny melding om prioritering som særlig vurderer utviklingen innenfor persontilpasset medisin. I vår skal jeg nedsette tre ekspertgrupper som skal gi oss viktig kunnskap i arbeidet med denne meldingen. Jeg mener at denne meldingen gjennom bred politisk forankring vil imøtekomme forslagsstillernes forslag om en plan for hvordan man kan sikre rask tilgang til nye og tilgjengelige medisiner for pasienter med sjeldne diagnoser.

Presidenten []: Det blir replikkordskifte.

Bård Hoksrud (FrP) []: Det er nesten et år siden 46 pasientorganisasjoner som sto bak Pasientoppropet, overleverte hele 102 000 underskrifter til helseministeren. Kravet fra organisasjonene og alle som hadde underskrevet, var raskere tilgang til nye medisiner og unntaksordning for pasienter som ikke kan vente på den lange saksbehandlingstiden.

Helseministeren lovet, da hun mottok underskriftene, at det skulle bli bedring, og at det var viktig for regjeringen å få ned saksbehandlingstiden. Hva er så status? Ifølge TV 2 viser en fersk rapport at Norge har blitt enda dårligere. I 2021 måtte norske kreftpasienter vente i gjennomsnitt 473 dager på å få tilgang til ny behandling, og i fjor hadde ventetiden økt til 542 dager. Det gjør at Norge er på en elendig 25. plass av 37 europeiske land til å godkjenne nye medisiner. Vil helseministeren endelig ta ansvar og beklage til alle de pasientene som lider og dør fordi Norge er en sinke i å godkjenne nye medisiner?

Statsråd Ingvild Kjerkol []: Statens legemiddelverk har halvert saksbehandlingstiden siden denne regjeringen kom i kontorene. Vi har forpliktet oss gjennom Hurdalsplattformen til å følge opp evalueringen av Nye metoder, og vi har forpliktet oss til å få ned saksbehandlingstiden. Det er vi godt i gang med.

Når det gjelder den rapporten som representanten Hoksrud viser til, må man skille epler og pærer. Det at en metode blir tatt i bruk i et land, kan bety – på den statistikken Hoksrud refererer til – at den blir tilgjengelig for én pasient. I Norge blir nye metoder, når de tas opp i Beslutningsforum og godkjennes, tilgjengelig for alle pasientene i Norge. En annen rapport laget av den samme utgiveren viser at Norge rangeres i kategorien «early adopter». Vi tar raskt i bruk nye metoder, og på den er vi på sjette plass blant 39 land. Her må man skille epler og pærer.

Bård Hoksrud (FrP) []: Jeg registrerer at statssekretæren i TV 2s sak skylder på legemiddelbransjen for at Norge er blant de dårligste i Europa til å gi norske pasienter den beste behandlingen. Unnskyldningen til regjeringen er at innhenting av dokumentasjon fra selskapene og prisforhandlinger står for mye mer enn halvparten av tidsbruken. Jeg synes det er uverdig at legemiddelselskapene henges ut når danskene, som også har en prosess med legemiddelselskapene, godkjenner nye medisiner på en tredjedel av tiden sammenlignet med Norge. Da er vel problemet systemet og norske særkrav.

Når skal helseministeren og politisk ledelse slutte å skylde på alle andre, og innse at det er systemet for å godkjenne nye medisiner i Norge som er problemet, ikke legemiddelbransjen, som klarer å få dette gjennom mye raskere i andre land? Norske pasienter skal imidlertid fortsatt stå i lange køer, og de opplever ikke det statsråden prøvde å svare på mitt forrige spørsmål.

Statsråd Ingvild Kjerkol []: Jeg skal prøve å gjenta svarene, og så vil jeg oppfordre representanten Hoksrud til også å lytte når jeg svarer. Vi har halvert saksbehandlingstiden til Statens legemiddelverk. Det er regjeringens ansvar. Vi forpliktet oss til å få ned saksbehandlingstiden, og det er vi godt i gang med.

Når det gjelder det hjertefølte forsvaret av industrien: Jeg er veldig glad for at industrien utvikler nye virksomme terapier, men det må være lov til også å stille spørsmål om det høye prisnivået, og hvordan vi på vegne av alle norske pasienter kan få mest igjen for de ressursene Stortinget bevilger til helse. Hvis man skulle tatt konsekvensen av representanten Hoksruds forslag, ville det vært andre pasienter som ikke får det de har rett til og behov for, for pengene som bevilges av Stortinget, er den rammen vi må forholde oss til, uansett hvem som sitter i regjering.

Bård Hoksrud (FrP) []: Jeg registrerer at statsråden nå prøver å skylde på alle andre. Hvis man hadde ment at det var viktig at flere pasienter skulle få behandling og medisiner, og få medisiner raskere, handler det om vilje til å prioritere å bruke mer penger for å få til også det. I tillegg hjelper det ikke alle disse pasientene at statsråden sier det har gått raskere etter at hun kom i regjeringskontoret sitt. Tilbakemeldingen vi får når vi har gjennomgang av hvor lang tid det tar å få godkjent medisiner i Norge, er at det går langt mer tid enn det man har forutsatt skal være realiteten, med hensyn til hvor raskt man skal behandle disse søknadene.

Det er heller ikke sånn, som statsråden sier, at det i en del land er bare én pasient som får medisiner. Det er altså sånn at stort sett alle pasienter i de landene får. Blant annet fra Danmark, som statsråden ofte viser til, har jeg fått beskjed om at det ikke er slik som statsråden hele tiden prøver å hevde.

Mener ikke statsråden at dette handler om vilje til både å prioritere å bruke mer penger og å sikre at alle pasienter i Norge, som Jan Petter, som jeg viste til i mitt innlegg, får medisinen sin –ikke at han som den eneste Norge, ikke får det?

Statsråd Ingvild Kjerkol []: Jeg skylder ikke på noen andre. Jeg tar det ansvaret jeg som statsråd og vi som regjering har. Det ansvaret har vi brukt til å få saksbehandlingstiden ned med 50 pst. Det er også sånn at det er rekordmange nye terapier som er tatt opp av Beslutningsforum og dermed blitt gjort tilgjengelig for norske pasienter.

Presidenten []: Replikkordskiftet er dermed omme.

Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 8.

Votering, se voteringskapittel
Forrige kapittel
Neste kapittel