Sylvi Listhaug (FrP) [14:37:40]: ALS er en grusom sykdom. Diagnosen er en av de verste man kan få, både for den som rammes, og for de pårørende. Det eneste den ALS-syke vet, er at kroppen dør litt hver eneste dag, at musklene svinner hen, og at de hver dag blir mer og mer pleietrengende. De som får konstatert ALS, har ofte bare to–tre år igjen å leve.

Vi hører ikke så ofte om de ALS-syke, men sykdommen er vanligere enn man skulle tro. Bare i Norge er det ca. 300–400 personer som er rammet, til enhver tid. I og med at de som får diagnosen, har et forholdsvis kort sykdomsforløp, blir det over tid ganske mange tilfeller.

En britisk historiker som døde av ALS, beskrev sykdommen som en fengselscelle som blir stadig mindre. Han sa at man ikke visste når fengselet ville bli så trangt at det ville knuse en, bare at man visste at det en dag ville bli det. Derfor – sa han – er sykdommen kun et spørsmål om når.

Jeg har fått innsikt i hvor skjørt livet er, av Cathrine Nordstrand, en sprudlende og livsglad dame i sin beste alder som sitter oppe på galleriet her i dag, og som plutselig fikk ALS, men som ikke gir opp. Hun står på for at ALS-syke skal bli sett, hørt og få den hjelpen de trenger.

Jeg har blitt kontaktet av flere ALS-syke og pårørende – flere av dem sitter oppe på galleriet i dag – både av modige mennesker som selv er rammet av sykdommen, og av pårørende, som sitter igjen med stor frustrasjon og sinne over hvordan deres kjære har blitt behandlet. Felles for dem er at de er oppgitt over mangelen på kunnskap, mangelen på informasjon, og opprørt over behandlingen de har fått av sine respektive kommuner. Det kan ikke være riktig at den siste tiden de dødssyke har igjen, skal brukes til å slåss mot systemet. Det er rett og slett uverdig.

Den siste tiden den rammede har igjen, skal han/hun og de pårørende ha sammen, slik at de kan leve, skape minner og fatte og prosessere det som skal skje. Det er ikke lett å leve når man vet at man skal dø, men vi kan ikke ha det slik at kommuner, politikere og helsebyråkrater gjør prosessen uutholdelig for dem som allerede er i en utrolig vanskelig situasjon. Den siste tiden burde ikke gå med til å kjempe mot et kommunebyråkrati.

En pårørende fortalte meg at ALS er en brutal sykdom, men at kommunens behandling var enda mer brutal. Det gjorde et enormt inntrykk. En av dem som har kontaktet meg, er Åshild, som sitter oppe på galleriet i dag. Åshilds far døde av ALS i mai i fjor – bare to og et halvt år etter at han fikk stilt diagnosen. Åshilds far het Per Egil og hadde arbeidet som lærer i Dovre kommune siden 1980-tallet. Da Per Egil fikk beskjeden fra legene på sykehuset om at han hadde ALS, fikk han med seg noen brosjyrer på vei ut døren, slik at han kunne lese om sykdommen. Er det noen som tror at en kreftsyk person hadde blitt behandlet slik? «Du har kreft, og her har du noen brosjyrer som du kan lese.» Som Åshild sa, håpte de at det var kreft faren hadde, for da hadde han i alle fall hatt en sjanse til å bli frisk og leve videre.

Kommunen la aldri skjul på at de helst ville at Per Egil skulle bo på institusjon. Det ønsket verken han eller familien. Han ville bo hjemme og få nødvendig hjelp der, slik han hadde rett på. Manglende kunnskap om både enkeltvedtak, BPA – brukerstyrt personlig assistanse – ALS og hvilke rettigheter Per Egil hadde, gjorde imidlertid denne avgjørelsen til et mareritt. Dovre kommune mente at BPA-ene skulle komme fra hjemmesykepleien, og pleierne som kom, hadde ikke kunnskap om hva det betydde å være BPA. En BPA skal hjelpe brukerne til å kunne leve et så normalt liv som mulig, ikke bare være en pleier. Dette, sammen med dårlig kommunikasjon internt i kommunen, fraværende kunnskap, timelister fulle av hull, pleiere som meldte avbud i siste liten, og at kommunen unnlot å gi Per Egil vedtakene skriftlig, noe som førte til at familien ikke hadde oversikt, gjorde at familien mer og mer måtte stille opp selv.

Familien ble stadig mer frustrert, og tiden svant bort for Per Egil. De bestemte seg for å gå til media med historien, men opplevde i ettertid at behandlingen og oppfølgingen fra Dovre kommune ble enda dårligere etter oppslag i avisen. De siste ni månedene måtte Åshild, hennes mann og hennes søsken fungere som brukerstyrt personlig assistent for faren 24 timer i døgnet. Med adresse i henholdsvis Lillehammer og Trondheim er Åshild og familien fremdeles usikre på hvordan de klarte å få det til, men det gjorde de. Man stiller opp for dem man er glad i, når alt annet svikter.

En annen som jeg har hatt kontakt med, er Hilde, som også er her i dag. Hilde er gift med Bjørn Erik. Før jul var Bjørn Erik i full jobb. Den 7. januar i år ble han diagnostisert med en aggressiv form av ALS. Nå har han mistet språket, sitter i rullestol, og lungekapasiteten er kraftig redusert. Da Bjørn Erik ble sendt hjem fra sykehuset i Lillehammer etter at diagnosen var stilt, var det kun med den beskjeden at han kunne kontakte nevrologisk avdeling eller ringe ALS-sykepleierne hvis han hadde spørsmål. I tillegg fikk han beskjed om at det ikke fantes håp, og at medisinene som tilbys, er de samme som ble gitt for 20 år siden. Det var det.

Hilde, barna og Bjørn Erik har kjempet for å få hjelp og for å få lov til å teste andre medisiner. I stedet for å ha den siste tiden sammen har mye av tiden blitt brukt til å slåss for å få hjelp. Seks uker etter diagnosen fikk Bjørn Erik et opphold på Solås bo- og rehabiliteringssenter. Her fikk han endelig hjelp og støtte. Likevel viste det seg at da Solås kontaktet Østre Toten kommune, hadde de ikke fått beskjed fra Lillehammer om Bjørn Eriks diagnose. Først i slutten av februar ble det første møtet med kommunen gjennomført, og selv om Bjørn Erik da ble tatt på alvor og fikk hjelp, tok det mange uker før det var på plass – og uker er lang tid for en som er rammet av ALS.

Disse historiene er dessverre ikke unike. I flere kommuner kommer det fram liknende historier – historier om at kommunen ikke har gitt god nok helsehjelp, oppfølging, behandling og tilrettelegging, historier om at familier som er i en utrolig vanskelig situasjon, møter et kommunebyråkrati med manglende kunnskap og kompetanse om sykdommen og om rettigheter som de som blir rammet, har krav på.

Slike historier bygger opp under nødvendigheten av at det utarbeides nasjonale retningslinjer for ALS-behandling. Vi kan ikke akseptere Lotto-liknende tilstander, hvor det er kommunen som de ALS-rammede bor i, som avgjør hvordan de blir møtt og behandlet, den korte tiden mange av disse personene har igjen å leve. I tillegg til å sikre en mer lik behandling, uavhengig av bostedsadresse, kan nasjonale retningslinjer bidra til å gi større kunnskap om sykdommen til både små og store kommuner samt gi noen rammer for hva ALS-syke bør kunne forvente.

Jeg mener at utarbeidelsen av slike nasjonale retningslinjer bør skje gjennom at det settes ned en gruppe bestående av mennesker fra sykehussektoren og fra kommunesektoren, og ikke minst av ALS-syke og pårørende. Hvordan bør oppfølgingen rundt at man får diagnosen fra sykehuset, være? Hvilken oppfølging kan man vente seg på sykehuset? Hvordan sikrer vi at kommuner som får ALS-syke, får kunnskap og kompetanse til å følge opp den syke? Hvordan kan man planlegge og tilrettelegge for å ivareta hele familien? Dette er en dramatisk situasjon for hele familien, den syke selv, ektefelle og barn. Hvordan legger man opp en prosess fram mot å bruke respirator eller ikke? Hvordan skal den siste tiden være? Dette kan planlegges en stund i forveien gjennom godt samarbeid mellom kommunen, den syke og dennes familie.

Det er få møter som har gjort sterkere inntrykk på meg enn møtene med de menneskene som får denne sykdommen. Derfor ønsker jeg å stille et spørsmål til statsråden: Vil helseministeren bidra til at det utarbeides retningslinjer for hvordan ALS-pasienter skal møtes, fra diagnose stilles, til livets slutt?

Statsråd Bent Høie [14:47:12]: Takk for at denne viktige interpellasjonen stilles.

Jeg er helt enig med interpellanten i at ethvert møte med en som har ALS, og hans eller hennes pårørende, gjør et sterkt inntrykk. ALS er en svært alvorlig sykdom. Jeg er opptatt av at pasienter og pårørende skal møtes av kompetente ansatte og en helse- og omsorgstjeneste som gir trygghet og forutsigbarhet. Pasienter og pårørende skal få medvirke i både utformingen og gjennomføringen av tjenestetilbudet. Alle personer med ALS skal få mulighet til å oppleve meningsfulle og gode dager – også når man merker sykdommen og funksjonssvikten komme.

Mange får god hjelp, men vi må gjøre det vi kan for å sikre at alle mennesker med store og sammensatte behov får et godt hjelpetilbud. Det betyr at tjenestene må organiseres med utgangspunkt i den enkeltes behov og ønsker. En person som har ALS, vil ha behov for en rekke helse- og omsorgstjenester både fra kommunen og fra spesialisthelsetjenesten. I Helsedirektoratets statusrapport om hjernehelse framgår det at pasienter med mistenkt ALS-sykdom skal henvises raskt og diagnostiseres ved nevrologisk avdeling ved sykehusene. Fastlegen og ulike kommunale tjenester er viktig for mange ALS-pasienter, men mange kommuner har liten erfaring med oppfølging av ALS-pasienter. Spesialisthelsetjenesten og sykehusene har derfor et særlig ansvar også når det gjelder oppfølgingen av pasienter og av ansatte som arbeider med ALS-pasienter i kommunen.

Å få en ALS-diagnose vil oppleves som svært vanskelig. Jeg har møtt mennesker som forteller at de i første møte med sykehuset kun ble fortalt om diagnosen, og fikk en brosjyre om ALS i hånden da de skulle gå. Mange vil oppleve en sjokktilstand hvor det blir vanskelig å forholde seg til sykdommen og prognosen. Dette preges man også mye av etterpå. God informasjon er derfor en viktig oppgave for sykehusene og for de tverrfaglige ALS-teamene, som finnes på de fleste sykehus som behandler pasienter med ALS. Noen pasienter får diagnosen mens de er innlagt. De er da nær et ALS-team på sykehuset, som kan gi god informasjon. Andre får diagnosen i en poliklinisk konsultasjon, og noen ALS-team gir disse et tilbud om kontakt med f.eks. ALS-sykepleier på telefon eller på poliklinikk i etterkant av første konsultasjon.

For å sikre pasientenes og pårørendes trygghet må helsepersonell ha en kontinuerlig dialog med pasienten og hans eller hennes nærmeste pårørende om sykdommens utvikling og pasientens og pårørendes ønsker og behov. Dialogen må ta hensyn til at pasientens behov kan endre seg i tråd med sykdommens utvikling. En slik kontinuerlig dialog er nødvendig for å kunne planlegge for livet, sikre god behandling og sørge for et godt samarbeid mellom den enkelte, pårørende og helsepersonell.

En individuell plan og koordinator kan være et godt verktøy for å samordne tjenestene, slik at hverdagen blir så enkel og trygg som mulig for den enkelte og for de pårørende. Individuell plan skal sikre at pasienten får et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud, og den skal sikre pasientens medvirkning og samhandling med pårørende. Koordinator er en tjenesteyter som skal sikre nødvendig oppfølging og samordning av tjenestetilbudet, samt framdrift i arbeidet med individuell plan.

Brukerstyrt personlig assistanse, BPA, kan være en aktuell måte å organisere praktisk bistand og opplæring på for personer med langvarig og stort behov for personlig assistanse. Det framkommer som kjent av regjeringsplattformen at det nå skal nedsettes et utvalg som skal se nærmere på brukerstyrt personlig assistanse, og på hvordan vi skal få ordningen til å fungere enda mer i tråd med hensikten, nemlig at dette skal være et likestillingsverktøy, som gir mennesker mulighet til å leve sitt liv med assistanse.

I spesialisthelsetjenesten er det ofte nevrologiske avdelinger som følger opp pasienter med en ALS-diagnose. Mange sykehus har også flerfaglige tilbud, som egne ALS-team. Spesialisthelsetjenesten har ansvar for opplæring av pasienter, pårørende og pleiepersonale i kommunene. Sykehuset skal videre sørge for at det bygges opp et kontaktnett mellom sykehus og kommune, slik at pasienten kan være trygg på å få hjelp fra sykehuset dersom det oppstår komplikasjoner, eller ved andre behov. Kommuner og sykehus må gå sammen om å skape gode tjenestetilbud, f.eks. gjennom forpliktende avtaler.

Neuro-SysMed er et nytt forskningssenter ved Haukeland universitetssjukehus og Universitetet i Bergen, som fra høsten 2018 får 20 mill. kr per år i inntil åtte år fra Forskningsrådet til å etablere det første forskningssenteret for klinisk behandling. Senteret skal forske på behandling av sykdommer i sentralnervesystemet – som MS, ALS, Parkinson og demens – og er viktig for å gi alvorlig syke pasienter bedre tilgang på den nyeste og beste behandlingen. Senteret vil også bidra til at flere pasienter får mulighet til å delta i kliniske studier. I tillegg øremerker departementet midler til forskning gjennom Norges forskningsråd og de regionale helseforetakene. Gjennom disse midlene finansieres også forskning på ALS.

Det finnes flere veiledere og retningslinjer som er relevante for oppfølging og behandling av pasienter med ALS. Det er utarbeidet en veileder for oppfølging av personer med store og sammensatte behov. Regjeringen har også satt i gang en pilot for strukturert tverrfaglig oppfølgingsteam. Den skal bidra til å implementere og teste ut veilederen i praksis. Det er også utarbeidet nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase, Nasjonal faglig retningslinje for langtids mekanisk ventilasjon og Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon. Helse- og omsorgstjenestens kommunikasjon med både pasient og pårørende er helt sentrale elementer i faglige råd og veiledere på området.

Kommuner og helseforetak er ansvarlige for at kravene i de faglige rådene følges, inkludert å gjennomføre tiltak for å endre praksis. Implementering av anbefalingene kan bl.a. kreve opplæring av ansatte, utvikling av interne prosedyrer, rutiner og verktøy, endret organisering og utvikling av nye tilbud og bedre samspill med pasienter og pårørende.

Vi ønsker fra regjeringens side å styrke lindrende behandling og omsorg. I 2017 leverte palliasjonsutvalget sin offentlige utredning, «På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende.» Utredningen har vært til alminnelig høring. Regjeringen ønsker å følge opp utredningen, og departementet har derfor startet arbeidet med en stortingsmelding om lindrende behandling og omsorg, som skal bygge på utredningen. Det tas sikte på at stortingsmeldingen legges fram i år.

Vi ønsker også en faglig sterk kommunal helse- og omsorgstjeneste med dyktige ansatte som gir god helsehjelp og omsorg. Derfor har vi igangsatt Kompetanseløft 2020, der vi har en plan for rekruttering, kompetanse og fagutvikling i de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Det er bevilget om lag 1,5 mrd. kr til oppfølging av tiltakene. Det framgår av regjeringsplattformen at regjeringen også ønsker å videreføre Kompetanseløft 2020.

Når en person får en ALS-diagnose, vil dette som oftest også ha store konsekvenser for de pårørende. Regjeringen ønsker å støtte og avlaste de pårørende, slik at de også kan ta vare på sin egen helse og ha mulighet til å kombinere yrkes- og samfunnsliv med omsorg for sine nære. Derfor arbeider vi nå med en egen pårørendestrategi. Den 1. oktober 2017 trådte en ny bestemmelse i helse- og omsorgstjenesteloven i kraft. Den samler og tydeliggjør kommunens ansvar overfor dem som har et særlig tyngende omsorgsarbeid. Bestemmelsen pålegger kommunen å tilby nødvendig pårørendestøtte i form av avlastning, opplæring, veiledning og omsorgsstønad.

Jeg har nå beskrevet mye av det arbeidet som er i gang, og hvordan dette arbeidet bør foregå. Dessverre er vi alle kjent med historier fra virkeligheten der beskrivelsen av hvordan det burde vært, ikke er den virkeligheten som pasienten og de pårørende møter. Jeg er opptatt av at personer med ALS skal ha et godt og forsvarlig tjenestetilbud, både i kommunen og i spesialisthelsetjenesten, og ha mulighet til å leve et meningsfylt og godt liv.

Jeg mener, som også interpellanten er inne på, at det er behov for å gjøre noe nytt på dette området. Jeg vil derfor be Helsedirektoratet nedsette en arbeidsgruppe som skal vurdere og komme med forslag til hvordan man kan få bedre kvalitet og sammenheng i tjenestene til personer som får en ALS-diagnose. Arbeidsgruppen skal bestå av pasienter og pårørende, i tillegg til fagpersoner fra både sykehus og kommune, som sammen kan se på hva som er den rette veien å jobbe med dette videre. Da kan svaret være at vi skal utarbeide nye retningslinjer, som interpellanten er inne på, men det kan også være at vi skal ta i bruk pakkeforløpmodellen, eller modellen som f.eks. er utviklet knyttet til ParkinsonNet.

Det jeg er opptatt av, er at vi gir pasienter og pårørende, sammen med fagfolk med ulikt ståsted og ulik kompetanse, muligheten til å jobbe sammen for både å se på hva som er den rette måten å gjøre dette på, og å komme med gode anbefalinger til hvordan vi skal få dette til å fungere i praksis for alle pasienter – og ikke være så tilfeldig som det er nå.

Sylvi Listhaug (FrP) [14:57:31]: Jeg må bare si at jeg er så utrolig glad for at denne pasientgruppen nå skal tas mer på alvor, at vi skal prøve å gjøre mer gjennom i hvert fall å få på plass et system som forhåpentligvis gjør at det kan fungere bedre. Retningslinjer kan være noe, men jeg synes også at ideen til helseministeren om å se på en type pakkeforløp er veldig spennende. Det har vært veldig vellykket innenfor kreftområdet. Hvis det kunne bidra til at disse pasientene også blir sett og behandlet på en bedre måte, mener jeg det er verdt å uteske.

Jeg vil si at det er veldig bra at både pårørende og pasientene selv skal være med. Jeg tror de er de aller nærmeste til å kunne gi gode innspill om hva som mangler, hvor skoen trykker, hva vi bør gjøre mer eller mindre av, sånn at vi kan få på plass en verdig behandling for disse menneskene, som ofte har svært kort tid igjen å leve når de blir syke.

Når jeg hører fra dem som har vært i denne situasjonen, at de av leger blir frarådet å lese på nettet om ALS, blir frarådet å snakke med andre som har denne sykdommen, må jeg si at jeg blir veldig betenkt. Jeg mener at den første oppfølgingen man får på sykehuset, er utrolig viktig, og at det er noe denne gruppen må se på. Jeg mener at ingen som får en slik type diagnose, som rett og slett er en dødsdom, skal sendes hjem igjen med brosjyre, men få skikkelig oppfølging, for dette er en veldig traumatisk situasjon for dem som opplever den.

Jeg synes også det er veldig bra at man skal gjøre mer på forskningsområdet. Det er noe av det som kanskje er mest fortvilende for dem som får denne sykdommen, at man ikke vet hvorfor man får det, man vet ikke hva den kommer av. Man ser at det i noen områder kan være flere tilfeller enn det er i andre områder, men man kjenner ikke til årsakene. Så det er utrolig viktig at det blir forsket mer, at man prøver å finne ut hva som er årsaken til sykdommen, og ikke minst finne en måte å kurere den på. I dag finnes det ikke tilgjengelig.

Disse pasientene må møtes med et system som kan snu seg på hælen. Disse har ikke tid til å vente, søke og holde på, fram og tilbake, slik som man ofte må i offentlige systemer når man skal ha hjelp. Derfor vil et sånt pakkeforløp og retningslinjer kunne bidra til at dette skjer langt hurtigere enn det kanskje gjør gjennom det ordinære systemet.

Til slutt vil jeg også bare si at jeg mener det er viktig at samfunnet tilrettelegger for at disse personene kan få lov til å være hjemme ved livets slutt, og at samfunnet skal strekke seg langt for å få til det. Det er en gruppe som lever kort tid, og vi må gjøre alt vi kan for at de skal ha et godt liv så lenge det varer.

Statsråd Bent Høie [15:00:52]: Jeg er helt enig i alt det som interpellanten her sa. Det er klart at måten som en får informasjonen på, eller det som på mange måter er det første møtet med sykdommen når en får diagnosen, er veldig viktig. Jeg tror også nettopp dette første møtet har stor betydning for hvordan en blir i stand til å mestre den nye situasjonen videre.

Den europeiske nevrologforeningen utarbeidet allerede i 2012 detaljerte anbefalinger om den første konsultasjonen med en ALS-pasient, som nettopp tar høyde for dette. De historiene som interpellanten trekker fram, viser at dette ikke er retningslinjer som har blitt brukt i alle tilfeller. Det vil derfor være viktig i dette arbeidet som vi nå skal sette i gang, å sikre at de faktisk blir fulgt opp i helsetjenesten.

Norge er et langstrakt land med mange kommuner, og mange kommuner er små. Selv om mange pasienter har ALS også i Norge, vil det for en kommune ofte være slik at de møter innbyggere med ALS for første gang når de får beskjed om at en av deres innbyggere har ALS. Det betyr at vi også er nødt til å få dette til å henge bedre sammen, slik at kommunen får muligheten til i større grad å bruke sykehusets kompetanse i utviklingen av sine egne ansatte, at de har verktøy som de kan bruke, og kan lære av andres erfaringer og ikke må gå opp denne veien på ny. Det vi veldig ofte ser skje, er at når en kommune ikke håndterer dette på en god måte, er det pasienten selv og ikke minst de pårørende som er nødt til å bryte opp denne veien. Det er en stor og altfor tung jobb å gjøre ved siden av det som en egentlig burde ha muligheten til å bruke tiden sin og ressursene sine på.

Jeg håper at vi ut fra denne arbeidsgruppens arbeid også kan få gode anbefalinger om den beste måten å sørge for at vi nå får innført gode, forutsigbare ordninger på dette området. Jeg er ikke så veldig opptatt av om det er retningslinjer, pakkeforløp eller andre modeller, men at det er en løsning som pasienter, pårørende og de som jobber i tjenesten med pasientene, har tro på er det rette virkemidlet å bruke. Jeg ser fram til å få satt i gang dette arbeidet og få klare anbefalinger på det området.

Tore Hagebakken (A) [15:04:00]: Jeg slutter fullt og helt opp om særlig det siste som helseministeren sa. Hva det heter, det som skjer, er ikke så viktig, men det blir en helt annen situasjon enn de eksemplene vi dessverre har fått høre om nå, og som vi jo har hørt om tidligere, om hvordan dette kan arte seg for folk i en særdeles tøff situasjon, både den syke og familien, de pårørende rundt. I denne saken finner jeg ingen grunn til å gå inn i noen sånn politisk debatt. Her er vi bare veldig enige om at noe må skje. Jeg er glad for at det ser ut til at statsråden genuint tar tak i det og har skissert en prosess, og ikke minst det selvfølgelige i at de som vet hva dette virkelig handler om, får ta del i den prosessen, og at det går fort for seg, for det haster.

Det er også riktig, som statsråden sa, at det er mange forskjellige typer kommuner i Norge. Uten å unnskylde i noen sammenhenger, for det er ikke mitt lodd i denne sammenhengen her, kan det hende at noen kommuner har hatt ekstra utfordringer, for å uttrykke det slik, når det gjelder å skaffe nok folk og nok kompetente folk.

Det er også en faktor her som går på økonomi, men i en sammenheng som dette, går det liksom ikke an å si at samfunnet ikke har råd. Her må samfunnet stille opp på alle vis, men da er det kjempeviktig at det ikke bare er svært god, nær og inkluderende samhandling mellom dem det gjelder, den sjuke og de pårørende på den ene siden og kommunen på den andre. Det må også være et veldig godt og sømløst – som vi litt sånn populært kaller det – samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunesektoren, og jeg vil si mellom stat og kommune. Da er det fint at vi får retningslinjer, eller hva det skal hete, i tillegg til at staten må være med og sørge for at vi får tilstrekkelig kompetanse. I noen kommuner kan det gå lang tid, år, mellom hver gang en har pasienter som har ALS –noen kommuner får kanskje aldri en som har ALS i det hele tatt – men allikevel må kompetansen være der. Det er samtidig viktig at en bruker tida godt, for det går tross alt en stund fra en får diagnosen, til en trenger hjelpen aller mest. Det er et tidsperspektiv som hver dag må brukes på en god måte for å rigge en god tjeneste.

BPA, brukerstyrt personlig assistanse, kan være en slik modell, som også statsråden var innom. Jeg vil for øvrig da passe på å si at vi i Arbeiderpartiets stortingsgruppe inviterer til et seminar om BPA 6. juni, for det er en ordning som ikke er helt i vater i forhold til hva den skulle være, ut fra intensjonen som er gitt fra denne sal. Derfor ønsker vi å ta tak i det. Da er denne sykdommen et element også å ta med seg inn i det arbeidet som må gjøres på forskjellige nivå.

Jeg ser fram til det jeg vil kalle et konstruktivt samarbeid, slik at de tøffe historiene vi har hørt om, kan være med og gjøre en forskjell og gi både bedre behandling og en bedre livssituasjon for både sjuke og pårørende, for det vil fortsatt være folk som får denne brutale, uhelbredelige diagnosen, og det er fortsatt mange som har den – det var snakk om 200–300 i Norge – og de bør ganske øyeblikkelig også merke forbedring der hvor det er åpenbar svikt.

Erlend Larsen (H) [15:08:20]: Det er en brutal beskjed å få at en har fått diagnosen ALS. Det er brutalt for pasienten, men det er også brutalt for pasientens familie, vennekrets og kolleger. Det er spesielt vanskelig for barn å forstå omfanget av diagnosen som en av deres foreldre eller besteforeldre har fått. Derfor burde det settes inn ekstra ressurser med kompetent personell for å formidle en så alvorlig beskjed til et barnesinn. Hele familien må få tilbud om støtte når så alvorlige diagnoser gis. Det er mange følelser som settes i gang når sykdommen blir kjent, bl.a. sjokk, sorg, sinne, angst, frykt, panikk, håpløshet og bitterhet. Ivaretakelse av pårørende er for øvrig fyldig omtalt i Nasjonal hjernehelsestrategi for 2018–2024.

I Norge er det stort sett tverrpolitisk enighet om at kommunene skal levere primærhelsetjenestene. Med 422 kommuner som varierer fra svært små til veldig store, varierer også kompetansenivået. ALS er en sjelden sykdom, noe som gjør at kompetansen blir svak i svært mange kommuner. Derfor er det godt å høre at statsråden åpner for nasjonale retningslinjer, noe som vil være et viktig supplement og en viktig støtte for helsetjenestene i kommunene. Jeg forventer at Kompetanseløft 2020 vil løfte kvaliteten i våre kommunale helse- og omsorgstjenester ytterligere.

Jeg er glad for at statsråden nevnte individuelle planer og egen koordinator. Stat og kommune leverer et stort antall omsorgstjenester, noe som kan oppfattes som uoversiktlig og komplisert for mennesker i krise og sorg. En individuell plan og en egen koordinator vil gjøre livet mye enklere for pasienter og deres pårørende. Når f.eks. en forelder får diagnosen ALS, vil en småbarnsfamilie få behov for et stort antall av de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Det kan være aktuelt å involvere skoler, barnehager, PPT og barnevern i tillegg til en rekke andre kommunale tjenester i pårørendearbeidet. Det er svært krevende for en liten familie som er i sjokktilstand, å skulle forholde seg til alle tjenester som bør involveres. De færreste innbyggerne våre er oppmerksomme på det store omfanget av tjenester kommunene tilbyr, noe som også er et viktig argument for individuelle planer og en koordinator for å veilede pasienten og den nærmeste familien til de rette offentlige tilbudene.

Som følge av at vi lever i et komplisert samfunn med mange tilbud, tror jeg at langt flere pasientgrupper bør omfattes av individuelle planer og tilbys egne koordinatorer. Statsråden nevnte også at brukerstyrt personlig assistanse kan være en måte å organisere praktisk bistand og opplæring på for ALS-pasienter. Landets 422 kommuner tolker beklageligvis rettighetsfestingen av brukerstyrt personlig assistanse veldig ulikt. Jeg ser derfor fram til at NOU-en kommer, i håp om at krav og forventninger samordnes og tydeliggjøres.

Vi vet for lite om ALS, og det finnes ikke noen kur mot sykdommen. Dette er en sykdom som kan ramme alle mennesker. Den yngste pasienten vi kjenner til, er bare 28 år. Det er viktig å støtte og styrke grunnforskningen som foregår ved NTNU i Trondheim, og stamcelleforskningen som foregår ved Rikshospitalet. Forskning på ALS er beskrevet i Nasjonal hjernehelsestrategi, og det er satt av 20 mill. kr per år til hjerneforskning. Jeg vil spesielt berømme stiftelsen ALS Norge, som har gjort en imponerende jobb med å samle inn penger til forskningen i Norge.

Lik gyldighet når det gjelder hvem som har ansvar for pasienten, og nasjonale retningslinjer: Samtlige pasienter i Norge må oppleve å bli tatt godt vare på. Det er vårt felles ansvar som medmennesker å legge så godt til rette som vi kan, enten vi er politikere, ansatte i helsevesenet, naboer, kolleger eller familiemedlemmer. Vi kan ikke dytte ansvaret for medmenneskelighet over på andre, for det er noe vi alle kan bidra med, men vi som er folkevalgte, har et særskilt ansvar for å gi våre innbyggere best mulige tjenester.

Kjersti Toppe (Sp) [15:12:27]: Eg vil seia takk til interpellanten, som set dette på dagsordenen. Det er ei pasientgruppe som det absolutt er behov for at ein fokuserer på, og at ein diskuterer korleis ein kan få tilbodet til å verka betre og meir saumlaust. Det har iblant vore oppe i media at situasjonen er uhaldbar både for den som har fått ALS, og for deira pårørande.

Det er fleire som har vist til at vi har fått ein hjernehelsestrategi, og mykje av det som står i den, tenkjer eg er konkrete tiltak som nok mange hadde sett pris på dersom det hadde fungert etter intensjonen. Det gjeld forslaget om å ha tverrfaglege team som kan reisa ut, det at ein kan ha ein fast nevrolog, at ein har ei spesialisthelseteneste som sørvar kommunane, og som tar ansvar når ein kommune ikkje har den kompetansen sjølv, at ein får ein koordinator som faktisk verkar som ein koordinator, og at ein også får meir kompetanse i alle ledd om denne sjukdommen og pasientane sine behov.

Eg stiltet i juni i fjor eit spørsmål til statsråden om han og regjeringa vil sikra finansiering og utvikling av eit eige ALS-register, som ein nødvendig føresetnad for å sikra pasientar i heile landet best mogleg og likt behandlingsopplegg, gjerne etter same mal som det svenske registeret for å sørgja for moglegheit til å samarbeida over landegrensene. Eg fekk eit svar på det. No vil kanskje statsråden kunna kommentera det i svarinnlegget sitt. Problemet er at det i dag ikkje finst eit nasjonalt register som kan gi oss sikre opplysningar om talet på personar, kva slags behandlingstilbod dei får, kunnskap om sjukdomsforløpet og korleis dette er i ulike delar av landet. Eg har vorte kjent med at nevrologisk avdeling på St. Olavs hospital har starta utvikling av eit sånt register med eigne midlar, men registerutviklinga stoppa opp på grunn av at det ikkje var nok midlar. Det tenkjer eg ikkje er bra.

Eg stilte eit spørsmål i desember 2018 om eit veldig vanskeleg tema, det var òg på bakgrunn av eit medieoppslag. Det galdt om ein har gode nok prosessar rundt det etisk krevjande når det gjeld avgjersle om når ein skal avslutta respiratorbehandling. Det tilfellet som kom opp i media, galdt ein pasient med ALS der sjukehuset bestemte at ein skulle avslutta respiratorbehandling, trass i ønsket til pasienten og dei pårørande. Det var ei veldig vanskeleg sak. Det viste seg at ein ikkje var flink nok i sjukehus til å bruka klinisk etikk-komité regelmessig i slike situasjonar. Det er utruleg viktig at ein i spesialisthelsetenesta er drilla på akkurat desse avgjerslene, sånn at ein føler seg varetatt som pasient og som pårørande.

Det er av mange vist til at ein kan utvikla nasjonale retningslinjer eller andre tiltak for å sørgja for at det vert eit godt og mest mogleg likt tilbod. Det finst ein del nasjonale retningslinjer, bl.a. den eg viste til i spørsmålet mitt, om «Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon». Men spørsmålet er jo - med denne rettleiaren og andre - ikkje om vi har rettleiarar, men om dei faktisk er kjende, om dei vert implementerte, altså at dei som jobbar i tenestene, kjenner til dei, og at ein har ressursar til å følgja dei opp. For dette handlar om ressursar, men også om kompetanse.

Eg synest det er positivt det som helseministeren har sagt om ei arbeidsgruppe. Eg er einig i at det for så vidt er det same om det er eit pakkeforløp eller nye retningslinjer, men det som er viktig, er at dette faktisk fører til ein forskjell ute i tenestene.

Tuva Moflag (A) [15:17:44]: En familie jeg kjenner godt, mistet en av sine nærmeste i ALS for noen år siden. Det var en lavmælt stemning knyttet til det å få en slik diagnose. Det er brutalt, og det går fort. Det er ikke mange ALS-syke som kan snakke sin egen sak. De er for syke, og de dør for fort. Derfor er det desto viktigere at vi politikere hever stemmen for denne sårbare gruppen. Pasient, pårørende og politikere må spille på samme lag.

ALS er en sykdom som typisk rammer yngre mennesker, i alderen 40–60 år. Mange av dem har barn. En ALS-diagnose rammer dermed hele familien, og derfor er det hele familien som trenger hjelp til å håndtere både sorg og sjokk. Det krever langt mer enn en brosjyre i hånden på sykehuset. ALS er ikke en vanlig sykdom, selv om stadig flere rammes, og det kan ta flere år mellom hver gang en kommune skal ivareta pasienter og familier som er rammet av ALS. For disse pasientene er det viktig at helsetjenesten viser seg fra sin aller beste side. Samhandling mellom kommune og sykehus må fungere optimalt.

Representanten Sylvi Listhaug tok opp kamp mot systemet i sitt innlegg, og vi må gjøre hverdagen enklere for mennesker som er alvorlig og kronisk syke. Et eksempel er helsepass, som gjør det enklere for pasienter som bare blir dårligere, slik at de ikke trenger å gå gjennom et tungt byråkrati for eksempelvis å få fornyet parkeringskort for bevegelseshemmede. Jeg håper at en ordning med helsepass er noe som statsråden kan ta med seg når han nå ser på hvordan man skal gjøre hverdagen enklere for alvorlig og kronisk syke.

Til slutt vil jeg slutte meg til representantene som har sagt at dette er en debatt hvor vi skal stå samlet. Det har vært en fin og lavmælt politisk debatt knyttet til dette temaet, og det gir meg optimisme med tanke på at vi skal få til noe for den gruppen som sitter og følger med på denne viktige debatten i dag. Så jeg vil takke både interpellanten, som tok temaet opp på Stortingets talerstol, og statsråden for svarene som han har gitt så langt.

Ketil Kjenseth (V) [15:20:23]: Jeg klarte ikke å sitte rolig og høre på denne debatten. Jeg har jo en fortid som helsepolitiker fra forrige periode, og også da diskuterte vi tilbudet til denne pasientgruppa. Så jeg vil gi ros til representanten Listhaug, som tar opp tråden og kjemper en kamp for dem som vi nesten forventer mer av enn de friske og ansatte som jobber i sektoren. Slik kan det ikke være: at de som relativt raskt får denne alvorlige diagnosen, skal måtte finne fram helt på egen hånd sammen med sine pårørende.

Representanten Listhaug brukte to konkrete eksempler fra Oppland: Dovre og Østre Toten kommuner. Jeg kjenner til begge eksemplene og kommunene. De er ulike i størrelse, men er også kjent for å ha gode helsetilbud til sine innbyggere. Men representanten nevnte også Solås, som Sykehuset Innlandet de senere årene har eid. Tidligere var det Norske Kvinners Sanitetsforening som eide det tilbudet. Jeg tror vi skal ta med det også i diskusjonen, for slike ressurssentre som Solås representerer, tror jeg er en viktig del av svaret for framtida. Det representerer et viktig tilbud til pasienten, det er både utdanning, mestring og behandling, og for de pårørende er det en avlastning. Og det tilbudet på Solås har vi nesten hvert år måttet kjempe for at Sykehuset Innlandet skal få beholde. Så dette er en stadig kamp om ressursene som ikke finner hverandre, og så sender vi nærmest pasientene ut i krigen.

Så de retningslinjene er selvfølgelig nødvendig å få på plass, men vi må også diskutere litt lokasjoner og samling av ressurser, for jeg tror ikke vi skal forvente at kommuner som er så ulike med tanke på størrelse og tilbud som dem vi har i dag, skal kunne komme opp med et tilbud til pasientgrupper som det blir flere og flere av. Vi ser en spesialisthelsetjeneste som behandler mer og mer av det spesielle, men som ikke har det langsiktige ansvaret for omsorgen og rehabiliteringen. Og så må vi diskutere både eierskap og hvilke aktører som skal stå for det og holde tak i pasienten i denne perioden, når det svikter litt både i kommunene og i spesialisthelsetjenesten.

Et ALS-register har jo også vært etterlyst i flere år, så jeg håper at det kommer på plass. Men jeg vil også rette oppmerksomheten mot mer nordisk samarbeid. Her er det viktig å samarbeide om både forskning, utvikling og medisiner, og jeg tror det er et godt egnet område for mer nordisk samarbeid, fordi det i stort er snakk om forholdsvis få pasientgrupper, men at vi har mye til felles, og det ser ut til at vi rammes ganske likt i de nordiske landene. Så også her tror jeg det er noe vi kan hente.

Sylvi Listhaug (FrP) [15:24:11]: Jeg vil takke alle som har deltatt i denne diskusjonen, for gode innlegg, og jeg synes det er veldig bra at alle er enige om at vi må gjøre noe for denne gruppen. Da er det viktigste at det faktisk går fra denne salen og ned i systemet, sånn at hver enkelt som får denne forferdelige sykdommen, blir møtt med den respekten de fortjener. De skal ikke bli sett på som en byrde og føle at jo før de dør, jo bedre er det. De skal bli sett på som personer som skal få all den hjelp og støtte som det er mulig å gi i den korte tiden som veldig mange av disse lever.

Jeg er helt enig med helseministeren når han sier at sykehusene må hjelpe kommunene med å bygge kompetanse. Her er det veldig stor forskjell, som helseministeren var inne på. Noen er store og har kanskje flere tilfeller, noen er små og har flere tilfeller, mens andre har ingen tilfeller og får plutselig en pasient med svært store behov man skal håndtere. Da må vi sørge for at de får den støtten de trenger, også fra sykehusene.

Jeg vil takke helseministeren for det initiativet han nå tar. Jeg er utrolig glad for at det blir satt i gang et arbeid. Disse pasientene har ingen tid å miste. Derfor håper jeg at helseministeren er like utålmodig som jeg er etter at arbeidet skal komme i gang, og at man jobber hurtig, sånn at vi kan få på plass rutiner som rett og slett er bedre, og systemer som ivaretar disse pasientene, som er i en forferdelig vanskelig situasjon, og at vi også tar vare på alle rundt, som opplever livets verste mareritt når de får denne sykdommen i familien.

Statsråd Bent Høie [15:26:20]: Jeg vil igjen takke interpellanten for at hun tar opp dette viktige spørsmålet, som jo var en god anledning til nettopp å sette i gang et sånt arbeid. Jeg vil også takke de andre deltakerne i diskusjonen. Dette er et område der en ser at det er tverrpolitisk enighet om at en må gjøre noe, og en har også mange av de samme beskrivelsene av situasjonen.

Det jeg er mest opptatt av, er at det arbeidet vi nå setter i gang, faktisk skal føre til en endring ute i praksis. I mitt innlegg redegjorde jeg for mye arbeid som er på gang, eller som skal komme i gang. Det er viktig og bra, men det vi er avhengige av på dette området, er også å finne en arbeidsform som gjør at vi lykkes med å få til en endring i praksis.

Flere har nevnt behovet for et kvalitetsregister. En søknad om ALS-register har fått en positiv vurdering og vil bli arbeidet videre med som en del av et felles nevroregister. Det er Helsedirektoratet som tildeler kvalitetsregistre nasjonal status etter en søknad fra de regionale helseforetakene. Dette er et arbeid som er på gang. Som jeg sa i mitt innlegg, skjer det også mye positivt knyttet til forskningsområdet, men den enkelte pasient og pårørende lever sitt liv her og nå, og da er det viktig at vi får til endringer i måten man blir møtt på både første gang man får diagnosen, og i alle de viktige møtene etterpå med de ulike delene av helsetjenesten.

Som den svenske poeten sa, skal vi alle dø en dag, men alle andre dager skal vi leve.