I dokumentet fremmes
følgende forslag:
-
Stortinget ber regjeringen
gjennomføre en helhetlig offentlig utredning (NOU) av autismefeltet,
med bredt sammensatt representasjon inklusive brukere og pårørende.
-
Stortinget ber regjeringen
om en ny og oppdatert nasjonal oversikt over diagnostikk knyttet
til barn med autismespekterforstyrrelser (ASF), med utgangspunkt
i data fra Norsk pasientregister (NPR).
-
Stortinget ber regjeringen
sørge for at det opprettes et nasjonalt kvalitetsregister og pasientregister
for ASF-populasjonen, hvor ansvaret legges til en nasjonal enhet
for autismespekterforstyrrelser.
-
Stortinget ber regjeringen
sørge for at helseforetakene og sykehusene prioriterer tidlig diagnostisering, oppfølging/veiledning
av autismespekterforstyrrelser
(ASF), samt stimulerer til forpliktende samarbeidsavtaler mellom
helseforetak/sykehus og kommuner.»
Forslagsstillerne
viser til at autismespekteret er bredt og omfatter flere ulike diagnoser
som er beslektet med hverandre. Noen av disse er barneautisme (infantil
autisme), Aspergers syndrom, atypisk autisme og uspesifisert gjennomgripende
utviklingsforstyrrelse (PDD-NOS). Barneautisme og Aspergers syndrom
forekommer oftest. ASD (Autism Spectrum Disorders) er den internasjonale
forkortelsen for autismespekteret. I Norge benyttes både ASD og
ASF (autismespekterforstyrrelser).
Det er noen kjennetegn
på autisme, særlig når det gjelder avvik i evnen til sosial interaksjon,
begrensede/snevre interesser/lite repertoar av aktiviteter og en
ensformig måte å gjøre ting på. Likevel er «hovedutfordringene»
med autismebredden i ASF de enorme individuelle forskjellene og
kompleksiteten i hvert enkelt individ. Det er allment akseptert
at heterogeniteten i funksjonsnivå innen ASF er større enn innen andre
grupper, og at identifisering av alvorlighetsgrad og tilleggsvansker
er avgjørende for tiltakene. Dette er krevende og forutsetter spisskompetanse
og samarbeid mellom eksperter, nærpersoner og lokalt hjelpeapparat.
I de seinere år har
en sett en kraftig økning i antall personer med autismespekterdiagnoser.
Dette forklares bl.a. med bedret diagnostisering, spesielt av personer
med «mildere» symptomer. Mye tyder på at så mange som ca. én pst.
av befolkningen kan være innenfor autismespekteret.
Forslagsstillerne
peker på at svært mange familier som har barn/unge med autisme,
dessverre opplever at hjelpeapparatet svikter. Dette fører til at
mange med autisme ikke får utnyttet sitt potensial, og mange får
forverret sin psykiske og fysiske tilstand.
Det er ifølge forslagsstillerne
nødvendig med en gjennomgang av tjenestetilbudet og organiseringen av
dette. Det er faglig enighet om at man må sikre lik tilgang til
like tjenester for personer med autisme. Det er også klare føringer
for at praksis skal være kunnskapsbasert der dette er mulig. Problemet
er at man mangler nasjonale faglige retningslinjer på dette feltet,
noe forslagsstillerne mener bør komme.
Det nærmer seg 30
år siden man sist hadde en grundig nasjonal gjennomgang av autismefeltet, NOU
1989:17 Tjenestetilbud til autister. Utredningen sørget for at feltet
fikk stor oppmerksomhet, og førte til en nasjonal satsing på å bygge
opp kompetanse på autisme i alle fylker, og man videreutviklet det
nasjonale kompetansemiljøet. Mye har imidlertid skjedd siden den
gang, og forslagsstillerne peker på at behovene er større, kombinert
med at oppmerksomheten omkring og prioriteringen av feltet ikke har
fulgt etter. Forslagsstillerne mener det behov for en ny og bred
nasjonal gjennomgang av hva som gjøres i dag, og hva som kan gjøres
på autismefeltet i Norge. Det vil også være hensiktsmessig å vurdere erfaringer
fra andre land i den sammenheng.
En total gjennomgang
er viktig for å lykkes med en bedre og mer likeverdig behandling
og oppfølging av personer med autisme og deres familier, men dette vil
naturligvis ta noe tid. Slik situasjonen er på området, mener forslagsstillerne
det derfor er nødvendig med noen strakstiltak i tillegg, for å bøte
på de største utfordringene.