Komiteens merknader
Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet,
Freddy de Ruiter, Ruth Grung, Laila Gustavsen, Ingvild Kjerkol og
Tove Karoline Knutsen, fra Høyre, Kristin Ørmen Johnsen, Elisabeth
Røbekk Nørve, Sveinung Stensland og Tone Wilhelmsen Trøen, fra Fremskrittspartiet,
Bård Hoksrud, lederen Kari Kjønaas Kjos og Morten Wold, fra Kristelig
Folkeparti, Olaug V. Bollestad, fra Senterpartiet, Kjersti Toppe,
og fra Venstre, Ketil Kjenseth, viser til at forslagsstillerne
ber om en helhetlig plan for autisme og at det opprettes et nasjonalt
kvalitetsregister, og de ber om en ny og oppdatert nasjonal oversikt
over diagnostikk knyttet til barn med autismespekterforstyrrelser
(ASF).
Komiteen er kjent med at autismespekteret
er bredt og omfatter flere ulike diagnoser som er beslektet med
hverandre, og at det er store individuelle forskjeller innen ASF-gruppen.
Det antas at ca. én pst. av befolkningen kan være innenfor autismespekteret, og
at utviklingsforstyrrelsen krever en helhetlig og livslang oppfølging. Komiteen er
kjent med at det er 30 år siden NOU 1989:17 Tjenestetilbud til autister.
Gjennomgangen den gangen økte bevisstheten om og kompetansen på
autisme, men forslagsstillerne mener det er behov for en ny og bred
gjennomgang.
Komiteen er bekymret for forskjellene
i oppfølgingen av ulike pasientgrupper og innad i ASF-gruppen. Komiteen vil
understreke at det ikke skal ha noe å si hvilken kommune man bor
i, eller hvilket sykehus man tilhører, når det gjelder hvilken oppfølging
de som har autisme får. Alle, uavhengig diagnose, har rett på likeverdige
tjenester, og komiteen viser
til at ASF-gruppen ofte trenger god og individuelt tilrettelagt
hjelp på mange plan, både fra kommunen, Nav og spesialisthelsetjenesten. Komiteen mener
det er god grunn til å ta på alvor at svært mange med autisme i
familien opplever at hjelpeapparatet ikke tilbyr den hjelp og oppfølging
som er nødvendig for at den enkelte skal kunne leve et verdig liv,
og at dette ofte handler om manglende prioritering, manglende kompetanse,
manglende samhandling og noen steder også om dårlige holdninger.
Det mangler ofte også individuelle planer og en ansvarlig koordinator. Komiteen mener
derfor det er på høy tid at samarbeidet mellom spesialisthelsetjenesten, kommunen
og pårørende til personer med autisme styrkes. Komiteen vil understreke viktigheten
tidlig innsats og riktig diagnostisering, noe vi vet er avgjørende
for barnas utvikling og for forebygging av større vansker. Komiteen er
samstemt i at kunnskapen om ASF bør styrkes, og er enig i behovet
for økt oppmerksomhet både i kommunen og spesialisthelsetjenesten
i årene fremover.
Komiteen er positiv til at
autisme settes på dagordenen. Autisme er en diagnose som ofte krever livslang
individuell tilrettelegging og oppfølging. Felles for dem som har
en slik diagnose, er at de har utfordringer med gjensidig samhandling
og kommunikasjon med andre mennesker.
Komiteens medlemmer
fra Høyre og Fremskrittspartiet viser til at regjeringen er
i gang med å bygge pasientens helsetjeneste, hvor brukers og pårørendes
stemmer skal bli hørt. Det stilles krav til kompetanse i kommunene
for å kunne gi et tilbud som ivaretar brukers og pårørendes behov.
Det er behov for å sikre at personer med autisme får effektiv utredning
og diagnostisering i spesialisthelsetjenesten og god oppfølging
i kommunene.
Disse medlemmer kjenner til
at tjenestetilbudene for mennesker med flere typer funksjonsnedsettelser,
innen helse og sosial, utdanning og arbeid, fortsatt ikke er godt
nok koordinert, og tilgjengelighet og tilbud varierer – noe Meld.
St. 45 (2012–2013) Frihet og likeverd – Om mennesker med utviklingshemming
viser til. Formålet med meldingen var å vurdere i hvilken grad de
politiske ambisjonene var gjennomført i praksis. Meldingen konkluderte
med at målene ikke var nådd. Disse medlemmer viser videre
til at meldingens konklusjoner var utgangspunkt for at et enstemmig
storting i 2014 vedtok å be regjeringen sette ned et utvalg for
å foreslå tiltak for å bedre situasjonen for disse brukergruppene
og deres pårørende (jf. Innst. 127 S (2013–2014) og vedtak 357).
Utvalget ble gitt
i mandat å vurdere om utviklingshemmedes situasjon i dag er i tråd
med grunnleggende rettigheter og politiske målsettinger, og å foreslå
tiltak som sikrer at rettigheter blir ivaretatt og politiske mål
oppnås.
Disse medlemmer viser videre
til at utvalget i oktober 2016 la frem NOU 2016:17 På lik linje, som
skisserer åtte løft som er nødvendige for at utviklingshemmede skal
få oppfylt sine menneskerettigheter på lik linje med andre, at disse
blir tydelige og synlige, og at de får en sentral posisjon i norsk rett.
Disse medlemmer er kjent med
at regjeringen med bakgrunn i anbefalinger i ovennevnte NOU i løpet
av kort tid vil utarbeide en strategi- og handlingsplan for mennesker
med funksjonsnedsettelser, herunder også mennesker med autisme.
Planen vil bli utarbeidet sammen med alle relevante departement, med
Barne- og likestillingsdepartementet som koordinator.
Komiteen viser
til at det er nesten 30 år siden forrige NOU om tjenestetilbudet
til autister, og at det er behov for en ny bred gjennomgang for
å innhente og samordne kunnskapen på feltet og foreslå tiltak for
å sikre en god behandling og oppfølging av personer med autisme.
Komiteen vil understreke at
det ved nedsettelse av et utvalg må sikres bred representasjon fra
brukere og pårørende, samt fagpersoner/tjenesteleverandører fra
samtlige helseregioner.
Komiteen mener det er uheldig
at det er stor variasjon i tilbudet til mennesker med autisme, og
at det er på tide å løfte dette feltet. Komiteen mener det vil være
store gevinster ved å gi riktig diagnose så tidlig som mulig og
derigjennom sikre en helhetlig og god oppfølging både i kommunen
og i spesialisthelsetjenesten, gjerne gjennom forpliktende samarbeid
mellom helseforetak og kommuner. Komiteen mener det bør vurderes
å innføre et «pakkeforløp» som sikrer alle med en diagnose
innen autismespekteret en god plan for helhetlig tilrettelegging og
oppfølging. For mange skal dette forløpet ha et livsløpsperspektiv. Komiteen viser
videre til at barn med autisme ofte kan ha tics som lett kan forveksles
med Tourettes syndrom, og omvendt kan barn med Tourettes vise autistiske
trekk eller ha en komorbid lidelse innen autismespekteret, som oftest Aspergers
syndrom eller høytfungerende autisme. Komiteen mener derfor at Tourettes
og andre beslektede diagnoser bør inngå i en norsk offentlig utredning.
På denne bakgrunn
fremmer komiteen følgende
forslag:
«Stortinget
ber regjeringen nedsette et bredt sammensatt utvalg som skal foreslå
egnede og konkrete tiltak som styrker autismefeltet. Mandatet til
utvalget må inkludere mål, tiltak, kompetanse, ansvarsforhold, beslektede
diagnoser som Tourettes syndrom m.m. Utvalgets arbeid skal resultere
i en NOU.»
«Stortinget
ber regjeringen sørge for at helseforetakene og sykehusene prioriterer
tidlig diagnostisering og oppfølging/veiledning av autismespekterforstyrrelser (ASF),
samt stimulerer til forpliktende samarbeidsavtaler mellom helseforetak/sykehus
og kommuner.»
Komiteen er
tilfreds med at helse- og omsorgsministeren i sitt brev til komiteen
av 8. mai 2017 støtter forslaget om å bruke NPR-data til å få en bedre
oversikt over diagnostikk knyttet til barn med autismespekterforstyrrelser.
Helse- og omsorgsministeren viser til at det gjennom forskning er
kjent at det er stor variasjon i registrert forekomst av autismeforstyrrelser,
og at forskere mener dette kan påvirke helsetilbudet til barna.
Med dette som utgangspunkt vil han be Helsedirektoratet vurdere
hvordan NPR-dataene kan brukes på en mest mulig hensiktsmessig måte
for å få en bedre oversikt over diagnostikken.