Sammendrag

I dokumentet fremmes følgende forslag:

  1. Stortinget ber regjeringen gjennomføre en helhetlig offentlig utredning (NOU) av autismefeltet, med bredt sammensatt representasjon inklusive brukere og pårørende.

  2. Stortinget ber regjeringen om en ny og oppdatert nasjonal oversikt over diagnostikk knyttet til barn med autismespekterforstyrrelser (ASF), med utgangspunkt i data fra Norsk pasientregister (NPR).

  3. Stortinget ber regjeringen sørge for at det opprettes et nasjonalt kvalitetsregister og pasientregister for ASF-populasjonen, hvor ansvaret legges til en nasjonal enhet for autismespekterforstyrrelser.

  4. Stortinget ber regjeringen sørge for at helseforetakene og sykehusene prioriterer tidlig diagnostisering, oppfølging/veiledning av autismespekterforstyrrelser (ASF), samt stimulerer til forpliktende samarbeidsavtaler mellom helseforetak/sykehus og kommuner.»

Forslagsstillerne viser til at autismespekteret er bredt og omfatter flere ulike diagnoser som er beslektet med hverandre. Noen av disse er barneautisme (infantil autisme), Aspergers syndrom, atypisk autisme og uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse (PDD-NOS). Barneautisme og Aspergers syndrom forekommer oftest. ASD (Autism Spectrum Disorders) er den internasjonale forkortelsen for autismespekteret. I Norge benyttes både ASD og ASF (autismespekterforstyrrelser).

Det er noen kjennetegn på autisme, særlig når det gjelder avvik i evnen til sosial interaksjon, begrensede/snevre interesser/lite repertoar av aktiviteter og en ensformig måte å gjøre ting på. Likevel er «hovedutfordringene» med autismebredden i ASF de enorme individuelle forskjellene og kompleksiteten i hvert enkelt individ. Det er allment akseptert at heterogeniteten i funksjonsnivå innen ASF er større enn innen andre grupper, og at identifisering av alvorlighetsgrad og tilleggsvansker er avgjørende for tiltakene. Dette er krevende og forutsetter spisskompetanse og samarbeid mellom eksperter, nærpersoner og lokalt hjelpeapparat.

I de seinere år har en sett en kraftig økning i antall personer med autismespekterdiagnoser. Dette forklares bl.a. med bedret diagnostisering, spesielt av personer med «mildere» symptomer. Mye tyder på at så mange som ca. én pst. av befolkningen kan være innenfor autismespekteret.

Forslagsstillerne peker på at svært mange familier som har barn/unge med autisme, dessverre opplever at hjelpeapparatet svikter. Dette fører til at mange med autisme ikke får utnyttet sitt potensial, og mange får forverret sin psykiske og fysiske tilstand.

Det er ifølge forslagsstillerne nødvendig med en gjennomgang av tjenestetilbudet og organiseringen av dette. Det er faglig enighet om at man må sikre lik tilgang til like tjenester for personer med autisme. Det er også klare føringer for at praksis skal være kunnskapsbasert der dette er mulig. Problemet er at man mangler nasjonale faglige retningslinjer på dette feltet, noe forslagsstillerne mener bør komme.

Det nærmer seg 30 år siden man sist hadde en grundig nasjonal gjennomgang av autismefeltet, NOU 1989:17 Tjenestetilbud til autister. Utredningen sørget for at feltet fikk stor oppmerksomhet, og førte til en nasjonal satsing på å bygge opp kompetanse på autisme i alle fylker, og man videreutviklet det nasjonale kompetansemiljøet. Mye har imidlertid skjedd siden den gang, og forslagsstillerne peker på at behovene er større, kombinert med at oppmerksomheten omkring og prioriteringen av feltet ikke har fulgt etter. Forslagsstillerne mener det behov for en ny og bred nasjonal gjennomgang av hva som gjøres i dag, og hva som kan gjøres på autismefeltet i Norge. Det vil også være hensiktsmessig å vurdere erfaringer fra andre land i den sammenheng.

En total gjennomgang er viktig for å lykkes med en bedre og mer likeverdig behandling og oppfølging av personer med autisme og deres familier, men dette vil naturligvis ta noe tid. Slik situasjonen er på området, mener forslagsstillerne det derfor er nødvendig med noen strakstiltak i tillegg, for å bøte på de største utfordringene.