Tove Karoline Knutsen (A) [13:08:00] (ordfører for saken): Vi skal i dag behandle en lovproposisjon om pårørendestøtte som tar til orde for endringer som først og fremst har som mål å tydeliggjøre kommunenes allerede lovpålagte ansvar overfor pårørende som yter særlig omsorg utover det vanlige.

Det er tverrpolitisk enighet om at dette er viktig. En samlet komité understreker viktigheten av det arbeidet pårørende utfører, og viser til at om lag halvparten av de samlede omsorgsoppgavene i samfunnet utføres av familiemedlemmer og/eller nærstående av den som mottar tjenestene. Komiteen er også enig i at vi skal ha ordninger og regelverk som ivaretar og verdsetter dette arbeidet.

Alle høringsinstansene som har uttalt seg, peker på at vi har en stor utfordring med å gi gode og ikke minst likeverdige tilbud til pårørende som ivaretar særskilt omsorg for familiemedlemmer. I dag er forskjellene for store kommunene imellom når det gjelder hva slags ytelser som gis. Disse forskjellene må vi se mer kritisk på og vurdere, bedre enn det denne proposisjonen legger opp til, hva vi kan gjøre for å bøte på dette i pårørendepolitikken.

Det betyr at vi også må se på pasient- og brukerrettighetsloven når vi skal gi fortjent anerkjennelse til pårørende. Vi må vurdere hvorvidt lover og regelverk tilstrekkelig ivaretar hensynet til pårørende og andre nærstående som har tatt på seg et stort omsorgsansvar. Her må vi være lydhøre overfor de pårørendes egne behov for å kunne ivareta eget liv utenom det å være omsorgsperson, og så må vi følge opp med målrettede tiltak.

Jeg merker meg at regjeringa ofte viser til Meld. St. 29 for 2012–2013, Morgendagens omsorg. Det er veldig bra, for det er det god grunn til. Denne meldinga, som ble lagt fram våren 2013 av Stoltenberg II-regjeringa, var banebrytende på flere måter når det gjelder pleie- og omsorgssektoren. Meldinga hadde flere konkrete forslag for å synliggjøre, anerkjenne og støtte pårørende, og understreket betydningen av bedre samspill mellom pårørende og fagfolk i helse- og omsorgssektoren.

Samordning og tydeliggjøring av eksisterende lovverk, slik også denne proposisjonen legger opp til, er viktig. Men Arbeiderpartiet mener det er grunn til å peke på det som også mange av organisasjonene som deltok på komiteens høring, sa, at regjeringa ikke tar de nødvendige grep for reelt å styrke de pårørendes eller brukernes situasjon. Flere peker på at regjeringas ambisjonsnivå er altfor lavt med tanke på det betydelige arbeidet som pårørende utfører.

Arbeiderpartiet mener at man må se på hvordan pliktbestemmelsene for kommunene, som den foreliggende proposisjonen altså tar til orde for å styrke, kan følges opp med en tydeliggjøring av forholdet mellom disse bestemmelsene i helse- og omsorgstjenesteloven og rettighetsbestemmelsene i pasient- og brukerrettighetsloven for pårørende som har et omfattende omsorgsansvar. Dette adresseres ikke tydelig nok i denne proposisjonen.

Vi vet at kommunene f.eks. håndterer tildeling av omsorgslønn eller omsorgsstønad svært ulikt. Dette tilsier at den foreslåtte styrkingen av kommunenes plikter, slik det framkommer i lovforslaget, bør svares opp med formuleringer i pasient- og brukerrettighetsloven eller i veiledere og rundskriv som tydeliggjør pårørendes rettigheter. Arbeiderpartiet ber derfor om at dette utredes i det videre arbeidet med å implementere forslagene i proposisjonen. Det er f.eks. mulig å tydeliggjøre denne retten med utgangspunkt i hvordan lov om rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse er utformet. Her har tjenestemottaker rett til å ta ut innvilget støtte som personlig assistanse dersom man har et «betydelig hjelpebehov», definert ut fra et gitt antall innvilgede timer i støtte per uke. Den malen kan man selvsagt bruke også når det gjelder omsorgsstønad, men man kan også tenke seg andre måter å gjøre det på, f.eks. med presiseringer i veiledere og forskrifter, som tidligere nevnt. Det er dette vi mener bør utredes nærmere.

Arbeiderpartiet tar i vårt nye programforslag til orde for at vi må ha en nasjonal pårørendestrategi, hvor vi ser enda breiere og mer grundig på det arbeidet familiemedlemmer og nærstående yter til mennesker som har et ekstra omsorgsbehov. Det forslaget skal behandles og forhåpentligvis vedtas av Arbeiderpartiets landsmøte like over påske.

Jeg tar opp de forslag vi fremmer alene og sammen med henholdsvis Kristelig Folkeparti og Senterpartiet.

Tone Wilhelmsen Trøen (H) [13:13:12]: Endelig behandler Stortinget i dag denne loven som skal sikre at pårørende får bedre støtte og oppfølging av kommunen. Mange pårørende har krevende omsorgsoppgaver og utsettes for store belastninger. Det er derfor viktig at pårørende får god støtte og avlastning, og at deres innsats anerkjennes.

I forrige uke la Pårørendealliansen frem sin undersøkelse om pårørende, en tankevekker av en undersøkelse som dokumenterer den enorme innsatsen pårørende gjør. Alliansens budskap var tydelig: Det viktigste vi kan gjøre for pårørende, er å verdsette deres innsats, synliggjøre deres arbeid og inkludere dem bedre fremover.

I dag er det slik at 86 pst. ikke mottar noen økonomisk kompensasjon. 12 pst. får omsorgslønn, og 2,6 pst. får pleiepenger. Det er en situasjon Høyre–Fremskrittsparti-regjeringen nå gjør noe med.

Den nye lovbestemmelsen vi vedtar i dag, styrker de pårørendes rettsstilling ved å tydeliggjøre kommunens ansvar for å tilby støtte til pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver. Kommunene får nå en plikt til å foreta en selvstendig vurdering av de pårørendes behov, og de må tilby pårørendestøtte i form av avlastning, omsorgsstønad, veiledning og opplæring. Dermed sikrer vi at kommunens helse- og omsorgstilbud også ivaretar pårørende. Lovforslaget vil dermed medføre en endring av rettstilstanden, og det stemmer derfor ikke, slik det hevdes fra flere, at dette kun er en videreføring av gjeldende rett.

Det er også slik at dette lovforslaget må ses i sammenheng med den betydelige utvidelsen av pleiepengeordningen som regjeringen har foreslått, og innstillingen som nylig er avgitt i arbeids- og sosialkomiteen. Styrkingen av pleiepengeordningen er et gedigent løft – en årlig merkostnad på om lag 560 mill. kr. Dette er en dobling av folketrygdens utgifter til pleiepenger. Antallet mottakere antas å øke med 8 000–9 000 personer, dobbelt så mange som dem som i dag mottar pleiepenger. Snakk om løft! Snakk om å ta foreldre med alvorlig syke barn på alvor.

Samlet sett – med styrket pårørendestøtte i vår sak og styrking av pleiepengeordningen – har vår regjering forbedret ordningene for pårørende, noe som har vært etterspurt og etterlengtet i årevis.

Da er det nesten påfallende at Arbeiderpartiet og Senterpartiet ikke klarer å glede seg over det viktige og store steget vi tar i dag. De fremmer i stedet nye utredningsforslag. Arbeiderpartiet, Senterpartiet og SV holdt gjennom sine åtte år i regjering de pårørende nærmest på en slags armlengdes avstand. De utsatte å utrede disse ordningene og kom aldri opp med forbedringer som virkelig monner, slik vi nå gjør. Vi har vist at dette får vi til, dette prioriterer vi, og dette vil forandre hverdagen til mange pårørende i Norge.

Når Arbeiderpartiet og Senterpartiet i sine merknader sier at Stoltenberg II-regjeringen tok flere initiativ til å styrke pårørendes viktige arbeid, er det fristende å be om en tydeliggjøring for oss andre her i salen av hva slags styrking de faktisk gjennomførte.

Det holder ikke bare med prat når vi vet at pårørende er superheltene i helsetjenesten. Flere forskningsprosjekt har de senere årene vist oss hvordan pårørende yter en betydelig tjenestemengde til sine nærmeste. Statistisk sett gjør 100 000 pårørende omsorgsarbeid som det offentlige egentlig skulle gjøre.

For den som er syk, er det også viktig å vite at familien og de nærmeste får støtte og hjelp til å mestre hverdagen som pårørende. Det er et faktum at langvarig og omfattende omsorgsinnsats kan øke risikoen for helseskader. I Pårørendealliansens undersøkelse kommer det frem at 74 pst. av de pårørende mener at egen helse påvirkes negativt. Omsorgsoppgavene er så store at det går ut over den pårørendes egen helse.

Regjeringen fremmet i forrige uke en ny lovproposisjon som styrker barns rettsstilling i helse- og omsorgstjenesten. Loven styrker barns rett til medvirkning og medbestemmelse ved ytelse av helse- og omsorgstjenester, og den pålegger helsepersonell plikt til å ivareta barn som pårørende til søsken og etterlatte etter søsken. For Høyre er dette en viktig oppfølging av innspill vi har fått fra barn og unge, men også som en naturlig forlengelse av denne saken vi behandler i dag. Vi ser frem til å behandle de lovendringene etter påske.

Vi fikk høre fra representanten Knutsen at Arbeiderpartiet ønsker en strategi for pårørende. Spørsmålet er om vi ikke snart vet nok. Spørsmålet er om vi ikke kan legge til grunn denne undersøkelsen fra Pårørendealliansen og andre som dokumenterer pårørendes enorme innsats og belastning, og at det vi nå trenger, er handling. I Høyre er vi ydmyke over den innsats pårørende legger ned, og vi er stolte av at vår regjering ser, anerkjenner og setter pris på deres innsats.

Bård Hoksrud (FrP) [13:18:38]: Elsket, ønsket og savnet, men noen ganger misforstått, oversett og skjøvet bort. Du og jeg, alle er vi pårørende til noen – hele livet, fra den dagen vi blir født, til den dagen vi dør. Å være pårørende er stort sett en god rolle å ha – å kunne ta vare på den eller dem man er glad i, å være talsperson, være litt advokat, når ens kjære ikke har krefter eller mulighet til å kjempe selv. Men i denne rollen vil vi få anledning til å kjenne på hele vårt følelsesliv, på godt og vondt.

Jeg har gjennom mitt liv, både som privatperson og som politiker, opplevd pårørende som gråter, som er fortvilet, bekymret og sinte, og som over lang tid har levd med et høyt stressnivå. Fellesnevneren for dem er, i tillegg til sorg, opplevelsen av ikke å bli inkludert og tatt på alvor, mangel på informasjon fra helse- og omsorgstjenestene og mangel på forståelse. Dette gjør denne regjeringen noe med – ikke bare sier vi at vi skal. Regjeringen har fra dag én sagt at den har som mål å skape brukernes og pasientenes helse- og omsorgstjeneste. I den tjenesten har pårørende en viktig plass, det overordnede målet er at alle pårørende får oppfylt sine rettigheter, blir møtt med respekt og får støtte og anerkjennelse.

I flere av meldingene som regjeringen har lagt fram så langt, løftes pårørende opp og fram. De blir sett, og de vil bli regnet med – i Nasjonal helse- og sykehusplan, der pårørende ses som endringsagenter og med det vil utgjøre den viktigste drivkraften for fornying og forbedring av helsetjenesten, i primærhelsetjenestemeldingen, som sier at framtidens tjeneste skal utvikles sammen med pasienter, brukere og deres pårørende, og at pasienter, brukere og pårørende skal være like viktige som fagfolk og politikere i endringsarbeidet vi nå står foran, og i Demensplan 2020, som pårørende har vært med på å lage. I regjeringsplattformen står det at regjeringen vil styrke pårørendes situasjon gjennom bedre tilbud om avlastning, veiledning og en gjennomgang av støtteordningene for pårørende.

Mange pårørende har krevende omsorgsoppgaver og utsettes for store belastninger. Det er derfor viktig å støtte dem, slik at de lettere skal kunne mestre hverdagen. Derfor står vi her i dag – for å se til at pårørendestøtten i den kommunale helse- og omsorgstjenesten styrkes. Vi vedtar i dag å forplikte kommuner til å tilby nødvendig pårørendestøtte til personer som har et særlig tyngende omsorgsarbeid. Pårørende som tar vare på sine nærmeste, skal bli møtt av offentlige tjenester som arbeider sammen med dem, veileder og støtter dem og gir avlastning når de trenger det. I denne lovbestemmelsen samles og tydeliggjøres kommunenes ansvar overfor personer med særlig tyngende omsorgsoppgaver. Kommunene får en tydelig plikt til å foreta en selvstendig vurdering av pårørendes behov og fatte vedtak om tiltak. Dette er vi allerede i gang med også. Helsedirektoratet har allerede lyst ut prosjekter til utvikling av kommunale modeller for helhetlige tilbud til pårørende med krevende omsorgsoppgaver.

Alt i alt representerer denne lovbestemmelsen en ny og forbedret rettsstilling for pårørende og stadfester en gang for alle at pårørende er en viktig og uvurderlig ressurs både for mennesker som lever med sykdom, funksjonsnedsettelse og/eller andre utfordringer, og for helse- og omsorgstjenestene. Jeg er stolt og glad over at vi har endret verden til det litt bedre i dag.

Olaug V. Bollestad (KrF) [13:22:21]:Det ble sagt her, og det er helt riktig, at pårørende står for nesten halvparten av de samlede omsorgsoppgavene som ytes til brukere i dag. De er dermed en viktig ressurs for de nærmeste og for helse- og omsorgstjenestene rundt om i landet.

Mange pårørende opplever at denne innsatsen ikke alltid anerkjennes. Vi må først anerkjenne denne betydningen for å kunne se nødvendigheten av at mange også vil trenge pårørendestøtte i form av avlastning, omsorgsstønad, opplæring, oppfølging, samtaler og verdsettelse.

Dagens grunnleggende tese for mange er at den menneskelige velferd og livskvalitet øker i takt med at levestandarden økes. Dette kan være sant til et visst punkt, en kan ikke leve gode liv dersom grunnleggende materielle og sosiale behov ikke er dekket. Allikevel er trygghet for at sykdom eller alderdom ikke betyr fattigdom og sosial ekskludering, nødvendig for å ha god livskvalitet. Fortsatt er det sånn at om man er syk, tilhører en flokken sin – en er en del av et fellesskap. Mennesket har nemlig andre behov enn bare å bli frisk, en har behov for å være en del av og tilhøre en familie, ha kulturelle opplevelser, for å nevne noe. Det er her pårørende kan møte den enkelte og dekke et behov som det offentlige ikke alltid klarer. En klarer å gi hjelp, men en klarer ikke å vise i praksis at han/hun er en del av flokken. Pårørende legger ned et umåtelig viktig arbeid, og de verdsetter den som er syk, ved å vise at han/hun er en del av flokken, av familien.

Vi må være med og verdsette dette arbeidet. Vi må innse hvor viktig og stor en jobb pårørende gjør, og hvor viktig det er å ivareta mange av våre syke. Det er best for brukerne, og det er best for samfunnet at vi har aktive og gode pårørende. Pårørende er en mangeartet gruppe, som inkluderer alt fra barn, pårørende til barn og barn som er pårørende.

Kristelig Folkeparti fremmer sammen med Venstre et forslag til hvordan barn som pårørende kan sikres selvstendige rettigheter og gode, helhetlige tjenester. Det å være liten og å være pårørende til noen som er kjempesyke, er for mange barn vanskelig.

Pårørende til barn under 18 år er i en særstilling, ettersom foreldre til barn under 18 år er den eneste gruppen pårørende som har et lovpålagt ansvar for å yte omsorg. Vi må ikke glemme at selv om de har et lovpålagt ansvar, trenger disse omsorg, de trenger hjelp, de trenger støtte, veiledning og avlastning for å kunne hjelpe også resten av familien.

Kristelig Folkeparti er også opptatt av at alvorlig syke barn så langt det er mulig skal få lov til å være hjemme med sine pårørende, med avansert hjemmesykehus. Det har vi gjort noe for i denne stortingsperioden, men jeg tror vi har mye å gå på, og som vil lette arbeidet både for barn som pårørende og for pårørende til barn.

Når det gjelder det å kunne gi pårørende rettsstilling, informasjon, veiledning, avlastning og omsorgslønn, må vi ikke ha et lavt ambisjonsnivå, for dette betyr utrolig mye for både pasienter og de pårørende selv.

For mange pårørende er det vanskelig å orientere seg i alle ordninger og i de offentlige systemene som finnes. Derfor tror Kristelig Folkeparti på én koordinator som pårørende kan forholde seg til, uavhengig av hvilket tjenesteområde de skal inn i eller få hjelp fra. Kristelig Folkeparti foreslår sammen med Arbeiderpartiet å styrke koordinatorrollen, nettopp fordi dette er så vanskelig for veldig mange – mange sier at det er det som sliter dem ut.

I tillegg tror Kristelig Folkeparti at det er viktig å bygge opp pårørendesentre, nasjonale pådrivere, som er med og hjelper oss rundt om i kommunene til å drive et godt pårørendearbeid. Kristelig Folkeparti tror at denne satsingen er bra. Vi har sammen med regjeringspartiene og Venstre satset på dette i Stavanger. Jeg tror at disse pårørendesentrene også kan ta et nasjonalt ansvar, peke ut ansvaret som kommunene har, og hjelpe dem med gode tiltak, for vi trenger pårørende, og pasientene trenger pårørende.

Jeg fremmer herved de forslagene som Kristelig Folkeparti er alene om, og dem vi står sammen med Venstre om.

Kjersti Toppe (Sp) [13:27:42]: Eg var i si tid saksordførar for Meld. St. 29 for 2012–2013, som heiter Morgendagens omsorg. I den samanhengen jobba vi mykje med korleis ein sikrar ein betre politikk for alle dei pårørande som gjer ein stor og uvurderleg innsats, både innan eldreomsorga og elles, ved å ta seg av familie og eventuelt andre i sine nettverk. Det var da dette programmet for ei ny pårørandeomsorg vart fatta.

I samband med stortingsmeldinga la vi opp til at det måtte skje eit utviklingsarbeid opp mot omsorgslønsordninga, som Senterpartiet har vore ein sterk pådrivar for heile tida. Når vi no har fått denne proposisjonen, er Senterpartiet klar på at vi etterlyser ein samla og meir heilskapleg pårørandepolitikk som sørgjer for nye rettar og velferdsordningar, inkludert opplæring, støtte og rettleiing til pårørande, avlastning til dei som ber tunge omsorgsbyrder, økonomisk tryggleik, slik at dei ikkje i tillegg vert sitjande i ein vanskeleg økonomisk situasjon, om nødvendig permisjon, slik at dei ikkje mistar retten til arbeid eller må sjukmeldast for å kunna ta seg av sine nærmaste. Vi meiner at den framlagde proposisjonen ikkje er tilstrekkeleg for å sikra dette.

Senterpartiet vil styrkja og forenkla omsorgslønsordninga, og vi vil gjera ho tilgjengeleg for fleire pårørande. Omsorgsløn skal vera ei reell valmoglegheit og ikkje ein konsekvens av eit manglande kommunalt tilbod. Tildeling og utmåling må skje etter same kriterium, uavhengig av kvar ein bur, og pårørande som får omsorgsløn, må få opplæring, rett til avlastning, vikar ved sjukdom, gode permisjonsordningar, ein fast kontaktperson i kommunen med tilbod om omsorgsplan som del av den individuelle oppfølginga.

Vi fremjar forslag der vi ber regjeringa leggja fram eit nytt forslag til endring i helse- og omsorgstenestelova, om pårørandestøtte, der omgrepet «omsorgsløn» ikkje vert endra til omsorgsstønad, der det ikkje vert innført ei fellesregulering og nemning i lova av tenester og tilbod som det er knytt ulik plikt- og rettsstatus til. Dette har også Helsedirektoratet påpeikt fordi både opplæring, rettleiing og avlastning kjem no i same føresegna som omsorgsstønad. Det første har ein rett til å få, og det andre har ein ikkje.

Vi ber om at avlastning, opplæring og rettleiing skal inkludera alle pårørande som har store omsorgsutfordringar, ikkje berre dei med særleg tyngande omsorgsoppgåver. Så ber vi om at regjeringa utarbeider nasjonale retningslinjer, slik at omsorgsløn inngår som eit ordinært tilbod i kommunen, der ein får ei standardisering og utbetaling etter nasjonal tariff, tilsvarande ei helsefagarbeidarløn, der tildelte timar kan variera mellom 25 pst. og 100 pst.

Vi ber også regjeringa fremja nødvendige tiltak, slik at dei pårørande med særleg tyngande omsorgsoppgåver får tilbod om omsorgsplan og ein kontaktperson i kommunen, med individuelt tilrettelagde avlastningstilbod, permisjonsordningar og tryggleik for vikar ved sjukdom. I tillegg fremjar vi saman med Arbeidarpartiet forslag om å be om ei utgreiing av ei lovfesting av kommunane sine plikter overfor barn som pårørande.

Saksordføraren lurte på kvifor Senterpartiet ikkje var meir positiv i denne saka. No skriv regjeringa sjølv i saka at dette er i det vesentlege ei vidareføring og tydeleggjering av gjeldande rett, og samla vurderer departementet det slik at «forslaget ikke vil ha administrative og økonomiske konsekvenser av betydning». Mange høyringsinstansar lurer på om dette faktisk er ei forbetring eller ei forverring av rettane til dei pårørande.

Eg tar opp Senterpartiet sine forslag.

Ketil Kjenseth (V) [13:33:00]: Denne våren skal Stortinget behandle to viktige saker om pårørende som ressurs. Det er denne proposisjonen, om økt pårørendestøtte, og Prop. 48 L for 2016–2017, om pleiepengeordningen. Det er verdt å minne om at vi tidligere i denne stortingsperioden også har lovfestet brukerstyrt personlig assistanse. Disse ordningene henger sammen.

Innsatsen til pårørende kan ikke overdrives, og vi vet alle at vi ikke klarer å løse framtidas helse- og omsorgstjenester uten pårørende. Det er liten tvil om at det er samfunnsøkonomisk lønnsomt å legge til rette for økt pårørendestøtte. Det er også det beste for den enkelte pleietrengende at nettverket rundt ikke blir utbrent. En familie med et sykt og pleietrengende barn står under et sterkt press og med det større sannsynlighet for familiekonflikter, samlivsbrudd og at barn utsettes for omsorgssvikt. Lignende gjelder selvsagt for pårørende til voksne og eldre. Mange pårørende kan ende opp med sykmeldinger og i verste fall uførhet. Da vet vi at utgiftene løper. Det mangler egentlig ikke penger, men det mangler fleksibilitet, ordninger og rettigheter for de pårørende.

Vi vet at støtten til de pårørende er tilfeldig og ulik fra kommune til kommune. Pårørende rapporterer om at kampen mot kommunen og mot Nav er mer utmattende enn å pleie den omsorgstrengende. Den samme situasjonen har mange pårørende med syke barn hatt med folketrygdytelsene i Nav når det gjelder pleiepenger, noe som særlig gjelder for de barna som havner i en gråsone mellom diagnostisering og progredierende sykdom. Derfor er det bra med en tydeliggjøring og presisering av hvor ansvaret hører hjemme, og hvem som kan få støtte. Utvidelsen av pleiepengeordningen til å gjelde flere alvorlig syke og pleietrengende barn er et skritt i riktig retning, men det hjelper bare litt dersom det ikke blir en mer sømløs overgang til den støtten pårørende må kunne forvente å få i kommunen. Jeg er derfor veldig glad for at flertallet i komiteen har presisert at det må forutsettes at det er gode ordninger som tar over i kommunen med en gang retten til pleiepenger opphører. Det er avgjørende at overgangen og ordningene oppleves som forutsigbare og trygge for disse familiene, og det betyr at de kommunale stønadsordningene må styrkes i årene framover.

Mange barn er også pårørende, og de siste årene har bevisstheten rundt dette heldigvis blitt styrket. Det har blitt gitt penger til flere organisasjoner som gir tilbud til de mange tusen barn som har foreldre med alvorlig psykisk sykdom eller rusavhengighet, og det første senteret for voldsutsatte barn åpnet i fjor. Sykehus skal kartlegge barnas situasjon og følge dem opp, og barneperspektivet hos Nav må styrkes.

Men til tross for framgang vet vi at mange barn ikke fanges opp. Barn som pårørende er i liten grad ivaretatt i lovverket i dag og må få en tydeligere plass i det videre pårørendearbeidet. Det er bakgrunnen for forslaget til Venstre og Kristelig Folkeparti om at regjeringa bes fremme forslag til «hvordan barn som pårørende kan sikres selvstendige rettigheter og gode og helhetlige tjenester».

Karin Andersen (SV) [13:36:37]: Flere representanter har vært oppe og fortalt hvor viktige og avgjørende pårørende er, og jeg slutter meg til det som er blitt sagt om det. Det arbeidet må både ses og verdsettes, og ikke minst må pårørende få bedre støtte enn det de har fått til nå. Det er SV enig i.

Det er, som representanten Kjenseth sa, to saker som er fremmet om bedre støtte til pårørende, og vi i SV ønsker å gå litt lenger på noe av det. Men det er ikke veldig mye tvil om at den bedringen i pleiepengeordningen som er framlagt, er et stort skritt i riktig retning og mye bedre. Jeg er litt mer i tvil om denne vi behandler i dag, og jeg håper at den vil bety en endring, men man kan bli litt betenkt når man ser hva regjeringen sjøl skriver i proposisjonen, nemlig at det egentlig går ut på å stadfeste på litt tydeligere vis hva som er dagens rettigheter. Det kan være vel og bra. Hvis man gjør det, kan det hende det fungerer bedre. Det får vi håpe. Men det kan også hende at det får noen konsekvenser, som det i proposisjonen står at det ikke får. Det er vel ingen stor revolusjon når regjeringen uttrykker seg sånn om sjølve teksten. Men SV kommer til å stemme for den.

Så er det behov for å se på overgangen mellom de ulike ordningene når det gjelder pårørendestøtte, de ordningene som er av økonomisk art. Det kan tenkes at det er riktigere å utvide pleiepengeordningen ytterligere framfor å etablere en ordning med omsorgslønn, der man lager dette til et slags yrke for noen. Det er vi skeptiske til i SV. Det vi er veldig opptatt av, er at de pårørende får god støtte og får være med på hvordan man skal legge til rette omsorgstilbud også. Det skal både den som trenger tilbudet, og den pårørende kunne være med og ha innvirkning på. Jeg har gjennom mange år møtt veldig mange – særlig foreldre, men også de som har eldre pårørende, eller pårørende til noen som f.eks. sliter med alvorlige, tunge psykiske lidelser – som sjøl føler at de må koordinere innsatsen, løpe rundt og vite hvor de ulike tingene er i offentlig sektor og få dem til å snakke sammen. Derfor mener vi at det er veldig viktig, det forslaget som Arbeiderpartiet og Kristelig Folkeparti har fremmet her, om å be regjeringen om å styrke koordinatorrollen, altså at det er det offentlige og kommunene og eventuelt statlige tiltak som må koordinere seg sjøl, og at det ikke er en oppgave for de pårørende å holde orden på det.

Vi er også veldig opptatt av det som blir sagt om barn som pårørende. Det har nok vært et forsømt kapittel i veldig mange år. Nå er det lovfestet at hvis noen blir innlagt på sykehus, skal man spørre om vedkommende har barn og forsikre seg om at de i hvert fall er godt ivaretatt, sjøl om jeg har sett eksempler på at det skjer først andre dag. Hvis vedkommende da hadde hatt barn som var alene, hadde det vært litt krise hvis barna var små. Da betyr det at man ikke hadde fanget det opp sånn som systemet er i dag, heller.

Det er veldig behov for å se på hvordan barn som pårørende blir ivaretatt. Det er utrolig viktig å gjøre det fordi barn er pårørende, de gjør seg sine tanker, og mange av dem har en veldig krevende hverdag. Da er det grunn til å berømme f.eks. Stine Sofies Stiftelse og det arbeidet de gjør for barn som står i slike vanskelige situasjoner. Det er et uhyre viktig arbeid.

Vi håper at dette lovforslaget som vi kommer til å støtte, kommer til å bety en forandring fordi det blir tydeliggjort – som man sier – hva som er kommunenes plikt, men det gjenstår litt å se.

Når det gjelder de framsatte forslagene, kommer SV til å stemme imot forslagene nr. 6, 9, 10 og 11 og for de andre forslagene.

Statsråd Bent Høie [13:41:41]: Pårørende er en ressurs – ikke bare for sine nærmeste, men også for samfunnet. De utfører nesten halvparten av samfunnets omsorgsoppgaver. Deres innsats tilsvarer om lag 100 000 årsverk. De utgjør et stort og uvurderlig støtteapparat. Det er mødre, fedre, ektefeller, barn og venner som gir omsorg, og som står på for å sikre at deres nærmeste får et tjenestetilbud som er så godt og målrettet som mulig.

Dessverre opplever mange at denne innsatsen ikke anerkjennes, at deres innsats forblir usynlig, og at dialogen med tjenesteapparatet ikke fungerer. Da er det vanskelig for pårørende å være en ressurs for sine nærmeste. Vi vet at mange pårørende sliter seg ut – de opplever helseskader, stress og overbelastning. Dessverre handler pårørendeomsorg også om familier som ikke klarer mer, om nettverk som blir slitt i stykker. Det er et tap for pasienter og brukere, som får et dårligere tilbud, men det er også et tap for pårørende, som sitter igjen med dårligere helse og dårligere mestringsfølelse, og det er et tap for samfunnet, som risikerer knapphet på fagutdannet personell, samtidig som omsorgsbehovene forventes å øke.

Skal vi skape pasientens og brukerens helse- og omsorgstjeneste, må vi skape gode rammer for pårørendeomsorgen. Når pårørende ønsker å yte omsorg og brukeren ønsker å motta omsorg, må helse- og omsorgstjenestene legge til rette for dette. Pårørende vil ofte kjenne brukerens historie, behov og preferanser bedre enn det kommunale tjenesteapparatet gjør. Mange pårørende har også lang erfaring med hvordan ulike tjenestetilbud virker inn på den som har behovet. Dette er en kompetanse som kommunen bør verdsette og benytte. Et godt samspill mellom pårørende og kommunen kan være avgjørende for kvaliteten på tjenestene.

Dette er bakgrunnen for regjeringens forslag om styrke pårørendestøtten i helse- og omsorgstjenesteloven. Forslaget skal sikre at pårørende får en tydeligere plass i helse- og omsorgstjenesten. Pårørende skal bli møtt av offentlige tjenester som arbeider sammen med dem, veileder og støtter dem, og som gir avlastning ved behov.

En ny pliktbestemmelse samler og tydeliggjør kommunens ansvar for dem som har et særlig tyngende omsorgsarbeid. Ansatte i helse- og omsorgstjenesten blir stadig flinkere til å spørre brukerne: «Hva er viktig for deg?» Nå ber vi dem stille det samme spørsmålet til de pårørende. Det betyr at kommunens tilbud om veiledning og opplæring skal hjelpe pårørende til å yte god omsorg – ikke bare for sine nærmeste, men også for seg selv, at kommunen skal gjøre en selvstendig vurdering av omsorgsyterens behov for avlastning, og at kommunen skal tilby omsorgsstønad dersom brukeren og de pårørende ønsker det, og dersom det vil gi et godt og forsvarlig tjenestetilbud til brukeren.

Pårørende er ingen ensartet gruppe. Noen pårørende skal ikke yte særlig omfattende omsorg. Dette gjelder i første rekke barn som har foreldre eller foresatte som er syke. Barn skal motta omsorg, de skal ikke yte. Dersom foreldre eller foresatte ikke kan ivareta barnas behov, må det offentlige tre inn. Når barn er pårørende, er det særdeles viktig at helse- og omsorgstjenestene også ivaretar deres behov.

Vi vet at mange pårørende ønsker mer forutsigbarhet i hverdagen. De ønsker trygghet for at både brukerens og egne behov blir ivaretatt. Samtidig har de pårørende ulike behov, ulike ønsker og ulike forutsetninger for å yte omsorg. Støtten til pårørende må derfor være fleksibel nok til å kunne tilpasses de ulike behov, men konkret nok til å sikre forutsigbarhet. Dette er en vanskelig balansegang, som ikke kan løses gjennom lovgivning alene, men som må baseres på en dialog med dem det gjelder. I arbeidet med reformen Leve hele livet skal vi gjøre nettopp det. Vi skal ha en direkte dialog med brukere og pårørende og få deres innspill til tiltak. Slik skal vi skape pasientens og de pårørendes helse- og omsorgstjeneste.

Leve hele livet vil ikke minst handle om hvordan vi skal få til et bedre samspill mellom pårørende og de kommunale helse- og omsorgstjenestene, slik at pårørende kan gjøre det de ønsker, nemlig å være pårørende videre, men uten at oppgaven med å være pårørende til slutt blir så stor at de verken ønsker eller orker mer.

Tove Karoline Knutsen (A) [13:54:17]: Jeg valgte å ta ordet en gang til, for jeg undret meg veldig over representanten Wilhelmsen Trøens forståelse av Arbeiderpartiets holdning i denne saken. Jeg må ha sett alvorlig amper ut da jeg sto her og framførte saksordførerinnlegget – det kan godt tenkes – men det er jo ikke slik at vi stemmer imot denne proposisjonen, det gjør vi på ingen måte. Men vi har kommet med noen forslag som vi mener ville ha forbedret proposisjonen og intensjonen i den hvis vi hadde fått flertall for det, men det ser det ikke ut til at vi får.

Vi mener at det er viktig å tydeliggjøre og styrke pliktbestemmelsene overfor pårørende. Jeg mener – som også representanten Andersen – at det som er lagt inn i Prop. 48 L, om pleiepenger, som en annen komité behandler, også er viktig. Vi støtter forslagene der, men vi tar også noen grep for å gjøre den proposisjonen enda bedre. Det gjør vi også her. Grunnen til at vi gjør det, er bl.a. at vi lytter til organisasjonene sjøl, og vi synes de er meget troverdige. Både Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Cerebral Parese-foreningen og også Sykepleierforbundet advarer mot å tro at det automatisk nå vil bli likebehandling og likeverdig i kommunene. Det er mange løse tråder, også etter at Stortinget vedtar denne proposisjonen – det må vi erkjenne.

Vi har forsøkt å be om at man utreder en tydeliggjøring i pasient- og brukerrettighetsloven. Jeg er helt enig med statsråden, som snakket om at rettighetsfesting har sine sider, som ikke alltid slår ut slik vi tenker, men vi vil ha en utredning hvor man tydeliggjør og sier noe om hvordan dette kan operasjonaliseres også med en rettighet i bunnen for pårørende, pasienter og brukere. Det er det som er intensjonen vår. Og vi har lyttet til dem som har skoen på, og som vet hvordan dette fungerer. Pliktbestemmelsen har ligget der hele tiden – like fullt har kommunene håndtert dette veldig forskjellig. Da må vi også se på den andre loven.

Vi støtter proposisjonen og forslagene i den, men vi har kommet med forslag fordi vi har lyttet til organisasjonene, som kan gjøre dette bedre hvis vi får flertall. Men dessverre ser det ikke ut til det.