9. Genetisk fosterdiagnostikk

9.1 Sammendrag

       Formålet med genetisk fosterdiagnostikk er i St.meld. nr. 25 (1992-1993) Om mennesker og bioteknologi beskrevet som et tilbud til familier i risikosituasjoner. Det ble slått fast at dagens restriktive praksis vedrørende tilbud om genetisk fosterdiagnostikk skal videreføres. Konkrete medisinske avgjørelser om i hvilke situasjoner fosterdiagnostikk skal utføres, vil ligge innenfor denne rammen og reguleres av lov om medisinsk bruk av bioteknologi.

       Den alt overveiende del av genetisk fosterdiagnostikk utføres som fostervannsprøver på grunnlag av aldersindikasjon. Ca. 40 % av kvinner over 38 år ønsker fostervannsprøve. Prøvene utføres i dag mellom 13. og 16. uke i svangerskapet. Andelen svangerskapsavbrudd i forhold til antall utførte fostervannsprøver har vært rundt 4 % i perioden 1983-93.

       Sett i et noe lengre tidsperspektiv vil resultatene av genetisk fosterdiagnostikk i stor utstrekning foreligge før utgangen av 12. svangerskapsuke. Det ble i St.meld. nr. 25 (1992-1993) slått fast at de samme prinsipper for anvendelse for fosterdiagnostikk skal legges til grunn enten undersøkelsen foretas før eller etter 12. svangerskapsuke.

       Alvorlige og dødelige kromosomavvik og arvelige sykdommer skal fortsatt kunne gi grunnlag for svangerskapsavbrudd. Det uttales at informasjon om mindre alvorlige kjønnskromosomavvik som bifunn ved fosterdiagnostikk og de konsekvenser dette kan få, bør inngå i den genetiske veiledning og informasjon som kvinnen eller paret får.

9.2 Komiteens merknader

       Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre og Fremskrittspartiet, vil vise til behandlingen av St.meld. nr. 25 (1992-1993) Om mennesker og bioteknologi hvor prinsippet om at den restriktive praksisen med fosterdiagnostikk skulle videreføres. Genetisk fosterdiagnostikk gis i dag som et tilbud til familier i risikosituasjoner.

       Flertallet vil påpeke at meldingen la opp til at Norges i internasjonal sammenheng meget restriktive linje skal videreføres.

       Fosterdiagnostikk skal være et tilbud til familier i risikosituasjoner. Den alt overveiende del av genetisk fosterdiagnostikk utføres som fostervannsprøver hos kvinner over 38 år.

       Flertallet viser til flertallets (Arbeiderpartiet, Høyre og Fremskrittspartiet) merknad fra behandlingen av lov om medisinsk bioteknologi:

       « Flertallet vil understreke at formålet med fosterdiagnostikk må være å gi trygghet i svangerskapet for gravide som tilhører familier med alvorlig arvelig sykdom, eller hvor det av andre grunner foreligger økt risiko for at fosteret har alvorlig skade eller sykdom. »

       Flertallet viser til de erfaringer som er gjort, og mener det er riktig å videreføre denne restriktive praksisen.

       Flertallet viser til St.meld. nr. 25 (1992-1993) Om mennesker og bioteknologi der det ble pekt på at ny kunnskap gjør det nødvendig å trekke grenser mellom hvilke skader ved fosteret som skal gi grunnlag for å innvilge svangerskapsavbrudd etter 12. uke, og hvilke som ikke kan anses for å være av slik art.

       Et annet flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, Sosialistisk Venstreparti og Fremskrittspartiet, slutter seg til vurderingen om at dødelige og alvorlige kromosomavvik og arvelige sykdommer fortsatt kan danne grunnlag for innvilgelse av svangerskapsavbrudd. Dette flertallet vil videre poengtere at avgjørelsen om svangerskapsavbrudd må hvile på en helhetsvurdering, hvor kvinnens totale livssituasjon tas med i vurderingen. Dette flertallet vil understreke at det må legges vesentlig vekt på hvordan kvinnen selv bedømmer sin situasjon.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti viser til sine merknader under behandlingen av St.meld. nr. 25 (1992-1993) Om mennesker og bioteknologi.

       Disse medlemmer vil legge vekt på de etiske sidene ved bruk av fosterdiagnostikk. Da ulike former for genetisk testing ble tatt i bruk for 15-20 år siden, var det for å være et hjelpemiddel for familier med høy risiko for å få et barn med avvik. Formålet var å gi trygghet i svangerskapet. I dag opplever disse medlemmer at det motsatte er i ferd med å skje. Når helsevesenet i dag stiller tester til rådighet, og skaden som påvises ikke kan behandles, knyttes det sterke forventninger til kvinnen om å ta abort.

       Disse medlemmer mener derfor at en debatt om fosterdiagnostikk i dag i første rekke må dreie seg om eventuelle motsetninger mellom det hensiktsmessige - ønsket om mer kunnskap for å forebygge, lindre eller behandle sjukdom/funksjonshemminger - og de etisk vanskelige problemstillinger slik kunnskap og informasjon stiller enkeltmennesket, helsevesenet og samfunnet overfor.

       Disse medlemmer viser til at man i dag har kommet langt i kartleggingen av menneskenes samlede arveanlegg. Allerede på fosterstadiet kan man i dag diagnostisere en lang rekke alvorlige sjukdommer og tilstander av ulik alvorlighetsgrad. Den nye fosterdiagnostikken kan med stadig større presisjon gi svar på fosterets helsetilstand. Bare i noen få tilfeller kan disse skadene behandles på fosterstadiet.

       Disse medlemmer vil bemerke at resultatet fra undersøkelser som i utgangspunktet var tenkt for noen få, i dag berører nesten alle vordende foreldre. I denne situasjonen kommer stadig flere opp i vanskelige valgsituasjoner. Utviklingen i USA bekrefter at det er reell fare for at anvendelse av ny genteknologi på sikt vil kunne endre folks holdninger, normer og verdier på en slik måte at det undergraver det menneskesyn vi forfekter i andre sammenhenger. Fosterdiagnostikkens raske utvikling vil kunne føre til en praksis der sortering blir mer vanlig.

       Disse medlemmer ønsker ikke en slik utvikling.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti viser til at fostervannsprøver i dag utføres mellom 13. og 16. uke i svangerskapet. I framtiden må en imidlertid regne med at fosterdiagnostikk vil bli utført på grunnlag av blodprøver av den gravide, og resultatene vil foreligge mellom 5. og 10. uke. Undersøkelsene vil også kunne påvise langt flere tilstander enn hva som er tilfelle i dag. Denne utviklingen innebærer at avgjørelse om abort eller ikke på grunnlag av utviklingsavvik eller andre forhold ved fosteret vil skje innen lovens selvbestemmelsesgrense.

       Disse medlemmer mener Regjeringen i meldingen ikke har tatt denne utviklingen alvorlig nok. Stortinget la i sin tid til grunn at Regjeringen i meldingen også skulle vurdere praktiseringen av abortloven før 12. uke i lys av de muligheter medisinsk teknologi åpner for. Det er bare å konstatere at Regjeringen ikke ser eller ikke ønsker å ta på alvor de etiske problemer denne utviklingen fører med seg.

       Disse medlemmer vil understreke at mulighetene som åpner seg for tidlige fosterundersøkelser, vil kunne føre til at det blir mer og mer vanlig at selvbestemt abort skjer på grunnlag av vurderingen av fosteret. Retten til selvbestemmelse blir dermed i stadig større grad en rett til å velge hva slags barn en vil ha, og til en sortering av mennesker på fosterstadiet. Disse medlemmer mener det må settes i verk tiltak for å unngå at vi får et slikt sorteringssamfunn som også legger et uforsvarlig stort ansvar på gravide kvinner.

       Disse medlemmer viser til at dagens abortlov fører til at fosterundersøkelser hovedsakelig fungerer motsatt av å være livreddende. Utgangspunktet for disse medlemmer er at alle typer fosterundersøkelser må ha som formål å redde liv, ikke å forhindre at barn med ulike sykdommer og funksjonshemminger blir født.

       Disse medlemmer går derfor inn for at fostervannsprøver og genetiske fosterundersøkelser bare blir tillatt i den utstrekning det tas prøver for å påvise lidelser det er mulig å behandle, samt prøver som gir større trygghet for moren og barnet i forbindelse med fødsel. For å unngå at selvbestemmelsesretten i abortloven benyttes i tilknytning til fosterundersøkelser, bør slike undersøkelser bare unntaksvis tillates før 12. svangerskapsuke.

       Disse medlemmer fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

       « Stortinget ber Regjeringen fremme forslag om ulike tiltak som tar sikte på å regulere genetiske undersøkelser før 12. svangerskapsuke. »

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet er av den oppfatning at det må skje en avklaring i forskrift eller veiledning til lov om svangerskapsavbrudd om hva som menes med « alvorlig sykdom » i lovens § 2 c, på bakgrunn av de muligheter som foreligger og vil foreligge til diagnostisering av et bredt spekter av sykdommer og misdannelser. Disse medlemmer ser det verken som mulig eller ønskelig med noen komplett liste over hvilke tilstander som generelt skal gi grunnlag for nemndene til provosert abort, men at det er nødvendig med et utvalg standpunktmarkeringer som tjener som felles kriterier, slik at vi får en innstramming i forhold til dagens praksis.

       Disse medlemmer fremmer følgende forslag:

       « Stortinget ber Regjeringen foreta en avgrensing av hva som skal defineres som « alvorlig sykdom » i § 2 c i lov om svangerskapsavbrudd. »

       Komiteens medlem fra Kristelig Folkeparti vil peke på at fosterdiagnostikken åpner for store muligheter, men bruken av slik diagnostikk må skje på en slik måte at det ikke skjer en systematisk sortering av mennesker på fosterstadiet. Funksjonshemmede har samme menneskeverd som funksjonsfriske. § 2 c i lov om svangerskapsavbrudd gir mulighet til abort på grunnlag av funksjonshemming. Stort sett alle som ønsker det, får abort på slikt grunnlag.

       Komiteens medlem fra Kristelig Folkeparti, medlemmet Inga Kvalbukt fra Senterpartiet og medlemmet Ansgar Gabrielsen fra Høyre mener det ikke er etisk legitimt å legge til rette for abort på grunnlag av funksjonshemming og sykdom, og vil derfor fremme forslag om å oppheve § 2 c i lov om svangerskapsavbrudd. På denne bakgrunn fremmer disse medlemmer følgende forslag:

       « Stortinget ber Regjeringen fremme forslag om å oppheve § 2 c i lov om svangerskapsavbrudd. »