Kjersti Toppe (Sp): Vil statsråden sikre finansiering og utvikling av et eget ALS- register som en nødvendig forutsetning for å sikre pasienter i hele landet best mulig og likt behandlingsopplegg, gjerne etter samme mal som det svenske registeret-for å sørge for mulighet til samarbeid over landegrenser, og når i tilfelle vil statsråden se for seg at et slikt register kan komme på plass?
Grunngiving
Til enhver tid lever 400 personer med i Norge med diagnosen ALS. Etter diagnose er satt har pasienter en gjennomsnittlig levetid på 5-6 år. Det finnes i dag ikke noe nasjonalt register som gir sikre opplysninger om antall pasienter, behandlingstilbud og kunnskap om sykdomsforløpet til pasienter i de forskjellige deler av landet. Spørsmålsstiller er gjort kjent med at Nevrologisk avdeling ved St.Olavs hospital har startet utvikling av et register med egne midler, men at arbeidet med dette registeret er stoppet opp på grunn av manglende midler. Fullføring av registeret vil avhenge av vurdering og godkjenning som et nasjonalt kvalitetsregister fra interregionalt styringsutvalg og departementet. Spørsmålsstiller mener det er svært avgjørende for å sikre best mulig behandling, øke kunnskapen og bidra til forskning at det etableres et ALS-register i Norge.