Kari Henriksen (A) [11:49:14]: «ALS er en svært alvorlig sykdom. Det er lite forskning på denne sykdommen. Det er tallmessig ikke så mange som rammes, og forholdsvis unge mennesker rammes òg. Det kan se ut som om dødeligheten stiger. Diagnostisering, behandling og omsorgs- og pleieutfordringene er store. For å kunne gi dem den beste behandling og omsorg er det nødvendig med kunnskap og forskning.
Vil statsråden ta initiativ til at det settes i gang klinisk forskning på denne sykdommen i Norge?»
Statsråd Bent Høie [11:49:49]: ALS er en svært alvorlig sykdom, og det kreves mye av kommuner og spesialisthelsetjenester for å gi dem som er rammet, et godt tilbud innen behandling, omsorg og pleie. Tjenestene som tilbys ALS-pasienter, skal være basert på forskningsbasert kunnskap. Det er derfor viktig at oppdatert kunnskap spres og nyttiggjøres i tjenesten, gjennom nasjonale retningslinjer og kompetansetjenesten for hjemmerespiratorbehandling.
Men som representanten Henriksen påpeker, mangler vi kunnskap om hvorfor sykdommen oppstår, hvordan den utvikler seg og om den er arvelig. Departementet finansierer forskning gjennom de regionale helseforetakene og gjennom Norges forskningsråd. Forskningsrådet har ikke mottatt søknader om midler til forskning på ALS siden år 2000, og det pågår i dag ingen slike prosjekter.
Når det gjelder forskning på ALS i helseforetakene, er jeg kjent med at det har vært gjennomført noe forskning de senere årene, og at det pågår interessante prosjekter ved Haukeland universitetssykehus og ved Ahus – både klinisk og innen epidemiologi og genetikk. Regjeringen arbeider også for å legge til rette for flere kliniske studier, og for at flere pasienter skal få tilgang til utprøvende behandling. Dette vil åpne for flere kliniske studier om ALS. Behovet for kunnskap på området er ikke begrenset til Norge. Deltakelse i internasjonalt forskningssamarbeid er derfor viktig. På denne måten kan Norge både bidra til og utnytte den kunnskapsproduksjonen som skjer innenfor helse- og omsorgssektoren. Norge har deltatt i det felleseuropeiske programmet for forskning på Alzheimer og nevrodegenerative sykdommer – JPND – som også inkluderer ALS. Innenfor programmet pågår det to større forskningsprosjekter på ALS.
Regjeringen la våren 2014 fram en strategi for å øke den norske deltakelsen i Horisont 2020, også innen programområdet helse. Den internasjonale forskningen som pågår, og kunnskapen som kommer ut av slik forskning, vil også komme norske ALS-pasienter til gode.
Som representanten påpeker, finnes det lite forskning på ALS i Norge, men det er noe, i tillegg til det som skjer internasjonalt. Det er imidlertid mange finansieringskilder både nasjonalt og internasjonalt som gir muligheter for å søke om midler til ALS-forskning. Jeg håper derfor at norske forskningsmiljøer benytter denne muligheten til å søke om forskningsmidler på områder der det er behov for økt kunnskap, som eksempelvis ALS.
Kari Henriksen (A) [11:52:23]: Det var mye interessant og mye positivt i statsrådens svar.
Erna Solberg åpnet i går et diagnosesenter for muskel- og utmattelsestilstander, og hun sa at pasienter har møtt mangel på respekt rett og slett fordi man har manglet kunnskap. ALS’ støttegruppe har vært svært aktiv for å få satt på dagsordenen mer forskning, og det er riktig som statsråden sier, at det pågår en del forskning. Men med tanke på ALS’ støttegruppes engasjement og den opplevelsen veldig mange ALS-syke har, er det mangel på kunnskap både om diagnostisering, om oppfølging og om omsorgen som skal gis når man trenger langvarige tiltak – som mange i denne gruppa trenger. Som statsråden sa, pågår det også i Norge.
Vil statsråden gjøre sitt til at disse initiativene som det er tatt initiativ til på sykehusene, skal kunne realiseres?
Statsråd Bent Høie [11:53:28]: Som jeg var inne på, foregår det allerede en rekke forskningsprosjekter både ved Haukeland universitetssykehus, ved Ahus i samarbeid med Umeå universitet, og ved Ahus i samarbeid med Oslo universitetssykehus. Vi har også gjort, og er også i ferd med å gjennomføre, en rekke endringer – forbedringer – for å styrke klinisk forskning og bidra til større deltakelse i Horisont 2020. Men forskning på ALS må også ses i et internasjonalt perspektiv, og det er viktig at den forskningen som vi er med på å finansiere fra norsk side, også representerer en internasjonal standard og kvalitet. De som skal forske på disse områdene, må også kvalifisere seg for å få de pengene som settes av til dette området, for det er på den måten Norge har mulighet til å bidra i det internasjonale samspillet som er nødvendig for å løse disse gåtene.
Kari Henriksen (A) [11:54:35]: Det jeg spør om, er om statsråden vil ta initiativ sånn at de miljøene som i dag er interessert i å forske, skal få mulighet til det rent økonomisk. Vi vet at sykehusbudsjettene er ganske stramme, vi vet at det har vært et svakt sykehusbudsjett i 2015, og vi vet også at den tvungne spredninga av midlene som regjeringa har gjennomført med fritt sykehusvalg, også vil påvirke den kliniske forskninga som skjer innenfor helseforetakene.
Mitt spørsmål er: Kan statsråden love at det skal komme midler til klinisk forskning på ALS ute i helseforetakene og, ikke minst, ute i kommunene?
Statsråd Bent Høie [11:55:23]: Det vi vet, er at sykehusbudsjettet for 2015 er et budsjett som legger opp til en betydelig vekst, og at denne regjeringen har lagt opp til å bevilge penger til en høyere vekst i våre to statsbudsjetter enn det den forrige regjeringen klarte å få til gjennom åtte år.
Det vi også vet, er at vi har et betydelig arbeid som legger til rette for mer klinisk forskning i sykehusene. Vi vet også at sykehusene prioriterer forskning høyere enn før, det settes av betydelig med midler. Det vi også vet, er at denne regjeringen har tatt initiativ til å forbedre muligheten for at norske forskere skal få større uttelling i midlene som ligger i Horisont 2020. Her er det store muligheter, men det som er en forutsetning for å få penger, er at en også har forskningsprosjekter som har den kvaliteten som gjør at en faktisk er med på å bidra i det internasjonale samspillet som forskning når det gjelder denne typen medisinske spørsmål, alltid vil være en del av. Norge kan ikke løse dette alene, vi må være en del av en større helhet.