Stortinget - Møte tirsdag den 6. desember 2011 kl. 10

Dato: 06.12.2011

Dokumenter: (Innst. 54 S (2011–2012), jf. Dokument 8:139 S (2010–2011))

Sak nr. 2 [14:17:42]

Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om representantforslag fra stortingsrepresentantene Trine Skei Grande og Borghild Tenden om å nedsette et offentlig utvalg som skal følge opp Ansvarsreformen for å bedre livssituasjonen til psykisk utviklingshemmede

Talere

Votering i sak nr. 2

Presidenten: Etter ønske fra komiteen vil presidenten foreslå at taletiden begrenses til 40 minutter og fordeles med inntil 5 minutter til hvert parti og inntil 5 minutter til medlem av regjeringen.

Videre vil presidenten foreslå at det gis anledning til replikkordskifte på inntil tre replikker med svar etter innlegg fra medlem av regjeringen innenfor den fordelte taletid.

Videre blir det foreslått at de som måtte tegne seg på talerlisten utover den fordelte taletid, får en taletid på inntil 3 minutter.

– Det anses vedtatt.

Tore Hagebakken (A) [14:18:42]: (ordfører for saken): Aller først vil jeg takke mine tidligere komitékolleger, for i denne saken har det virkelig vært en svært samarbeidsvillig og samstemt komité. Jeg vil sjølsagt også takke Venstre, som har hatt den ikke helt uvesentlige rollen å stå bak forslaget som komiteen har hatt til behandling.

Gjennom innstillinga gir vi to klare og viktige føringer for å bedre livssituasjonen til utviklingshemmede. Vi vil ha en helhetlig utredning som vurderer resultatene av ansvarsreformen fra 1991 og levekårssituasjonen for utviklingshemmede og – jeg understreker det – også deres pårørende, og at det i lys av dette skal vurderes tiltak for hvordan livsvilkårene for de utviklingshemmede kan bedres. Særlig viktig mener vi det er å vurdere situasjonen knyttet til bolig, arbeid, fritid og helse, og vi understreker at deltakelse fra utviklingshemmedes egne organisasjoner i arbeidet med denne utredningen er nødvendig for et godt resultat. Vi ber ikke om noen NOU; det er veldig tidkrevende. Vi vil ha et godt arbeid, men vi vil ikke at det skal brukes mer tid enn nødvendig.

En viktig del av en slik utredning vil være boligsituasjonen. Det mener jeg er det andre hovedbudskapet fra innstillinga i denne saken.

Når vi understreker at målene i reformen står fast, og at ett av formålene med reformen var en avvikling av institusjonsomsorgen, må vi løfte pekefingeren når vi ser at det bygges stadig flere store bofellesskap. I hvilken grad boligløsningene framstår som institusjonslignende, handler jo mye om bygg, hvor mange som bor i samme fellesskap, og hvordan bofellesskapene er utformet. Men ikke bare det: Hvordan tjenestene er innrettet, om de er individuelle kontra kollektive, er også helt sentralt.

Vår oppgave, uansett hvilket forvaltningsnivå vi befinner oss på, er å tilrettelegge for at utviklingshemmede skal kunne ha mulighet til å leve mest mulig sjølstendige liv. Da må utviklingshemmede, som alle andre, sjøl kunne velge hvem de vil bo sammen med. En enstemmig komité er tydelig på at byggeprosjekter som klart avviker fra ansvarsreformens intensjon, ikke bør få støtte fra Husbanken. For å snu på det: Jeg håper det ikke er mange som mener at staten faktisk skal støtte prosjekter som klart avviker fra hensikten med en reform et samlet storting står bak, både i 1991 og i dag.

Jeg er glad for at både kommunalministeren, som har ansvaret for Husbankens virkemidler, og helseministeren har pekt på de utfordringene som ligger her, og er opptatt av å gjøre noe med det. Jeg legger til grunn at komiteens tydelige signaler følges opp så raskt det lar seg gjøre.

Et klart mål med ansvarsreformen er at utviklingshemmede, så langt som mulig, skal kunne ha samme levekår og samme valgfrihet som andre. Jeg har sagt en del om bolig; mer kunnskap om det vil vi også få gjennom den utredningen vi ber om. Men komiteen er også bekymret for bruken av medisiner for psykiske lidelser til utviklingshemmede.

Vi er også opptatt av at fritidstilbudene belyses og bedres. Arbeid for alle skal også gjelde utviklingshemmede. Mange flere utviklingshemmede enn det vi ser i dag, kan være i arbeid, og slik også være en ressurs for samfunnet når det gjelder verdiskaping. Manglende jobbtilbud er på mange måter en samfunnsskapt barriere. Det behøver ikke å være slik. Vi vet alle hva arbeid betyr for deltakelse i det sosiale fellesskapet, for følelsen av å mestre, og mye mer – og også det å kunne komme hjem etter en arbeidsdag eller en arbeidsuke og slappe av. Ofte blir behovet for tjenester da også mindre.

Mye bra har skjedd som følge av ansvarsreformen. Jeg kunne brukt mye tid på å si noe om det, men det viktigste nå er å rette opp det som ikke er godt nok, eller som går i feil retning. Da skal vi bruke all den kunnskapen og erfaringen som finnes, og som brukere, tjenesteytere og andre har. Vi skal ta med oss lærdom fra de gode prosjektene som er gjennomført, og som pågår, og dem er det mange av.

Når den helhetlige utredningen så foreligger, med vurdering av hvilke tiltak som trengs, vil jeg tro at vi har et svært godt grunnlag for å gjøre det som skal til for virkelig å virkeliggjøre intensjonene, slik vi ønsker med den 20 år gamle reformen.

Jon Jæger Gåsvatn (FrP) [14:23:45]: Først vil jeg takke Venstre, som satte saken på dagsordenen. Takk også til saksordføreren. Selv om Tore Hagebakken ifølge min far kommer fra «gærne» siden av Mjøsa, har han i denne saken, tross det handikapet, vist at han har noe av fornuften i behold.

Behandlingen av saken startet på vanlig måte, med at vi skrev våre respektive partimerknader, men saksordføreren tok raskt til orde for at han ønsket at vi skulle forsøke å få til noe vi alle kunne stå sammen om. Han delte Fremskrittspartiets intensjon og støttet forslaget om å få til en evaluering av ansvarsreformen. Velviljen kom også til syne ved at han brukte vesentlige deler av Fremskrittspartiets og de andre opposisjonspartienes merknader i den felles teksten. I mine seks år på Stortinget med en flertallsregjering hører en slik tilnærming dessverre til sjeldenhetene – noe jeg mener er trist.

Etter min oppfatning er det i brytningen mellom de ulike meningene at en kan finne de gode løsningene som kan vare over tid. Store omstillinger, endringer og tiltak som ikke har et bredt politisk flertall bak seg, har etter min oppfatning ikke samme mulighet for å bli en suksess.

I denne saken handler det om å få evaluert en vesentlig omstilling – en reform som skjedde for 20 år siden. I det private skjer omstillinger hele tiden. Det evalueres, og det tilstrebes at det som er bra, skal styrkes ytterligere, og det som er dårlig, må byttes ut med noe som er bedre, mens store endringer i det offentlige gjerne skjer i form av reformer, nærmest som skippertak, med 10–15 års mellomrom. Problemet er at en ofte ikke har gode nok grunnlagsdata og oversikt over virksomheten i utgangspunktet, og at reformen ikke følges opp med evaluering og forskning for å kartlegge om intensjonen er nådd og for å avdekke gode og dårlige sider ved det omstillingsarbeidet som er gjort.

Ansvarsreformen føyer seg dessverre inn i denne rekken. Fremskrittspartiet var skeptisk til HVPU-reformen i utgangspunktet. Våre representanter ga uttrykk for at mange psykisk utviklingshemmede kunne bli isolert og ensomme, og at den kommunale habiliteringstjenesten ikke var i stand til å gi et godt nok tilbud til alle brukerne.

I 1985 uttalte Lossius-utvalget at

«utvalget kan ikke se at HVPU har kompetanse som ikke finnes eller kan bygges opp innenfor de vanlige etater i kommunen.»

Dessverre er det flere tegn som tyder på at habiliteringstjenesten og samspillet mellom spesialisthelsetjenesten og den kommunale helsetjenesten ikke fungerer tilfredsstillende for denne målgruppen, selv 20 år etter at reformen trådte i kraft. Det er klart at det er et vesentlig behov for å avdekke årsakene til dette, ikke minst sett i lys av de endringene som nå også vil komme som følge av Samhandlingsreformen. Det er verdt å merke seg at det kun er ca. 13 årsverk i nevrologi og 10 årsverk i psykiatri som på landsbasis er knyttet til habilitering. Disse årsverkene er igjen brutt ned i små deltidsstillinger. Dette er ikke en heldig situasjon når vi vet at målgruppen for habiliteringstjenester har komplekse og sammensatte tilstander, og at psykisk utviklingshemmede gjerne har behov for at det brukes mer tid med dem enn med en gjennomsnittspasient, da de ofte er vanskeligere både å diagnostisere og behandle. Fremskrittspartiet er derfor opptatt av at vi må få økt fokus på å bygge opp en velfungerende habiliteringstjeneste.

Det er også verdt å merke seg den utviklingen som skjer i Kommune-Norge, og de boløsningene som velges. Kommunalministeren uttalte i Samfunn for Alle, nr. 5 2011, en sterk motstand mot utviklingen som går i retning store bofellesskap. Hun uttrykker bekymring for den re-institusjonaliseringen som foregår. I det foregående nummeret av samme tidsskrift gir professor Karl Grunewald i Sverige uttrykk for stor bekymring for utviklingen av omsorgsgettoer i Norge. Det vises til at grunnlaget for nedbyggingen av institusjonsomsorgen i store trekk var den samme både i Norge og Sverige. Grunewald forklarer årsaken til at Sverige ikke har opplevd en slik institusjonalisering som Norge, med et tydelig svensk lovverk.

Det er også verdt å merke seg at helsetilsynet i løpet av disse 20 årene kun har hatt to landsdekkende tilsyn ved bofellesskapene for psykisk utviklingshemmede i forhold til bruk av tvang og makt. Det ble avdekket lovbrudd i tre av fire bofellesskap. Tung medisinering, som har ført til dødsfall, og utstrakt feilmedisinering hører vi også om, i tillegg til at mangel på faglig kvalifisert personell til å håndtere psykisk utviklingshemmedes helsesituasjon synes å være tilfellet. Dette er ikke akseptabelt.

Stortingets intensjon for 20 år siden var at mennesker med psykisk utviklingshemning skulle ha samme rett som andre til å leve et aktivt og selvstendig liv. Vi må finne ut av hvorfor denne gode intensjonen ikke følges opp i praksis. Derfor står vi sammen om dette forslaget.

Sonja Irene Sjøli (H) [14:28:21]: Først vil jeg gi honnør til forslagsstillerne fra Venstre for å sette livssituasjonen for psykisk utviklingshemmede på dagsordenen, og også til saksordføreren, som på en utmerket måte har redegjort for komiteens innstilling, og for den jobben han har gjort for å få til nettopp en enstemmig innstilling.

Ansvarsreformen ble jo vedtatt i 1991, og fra Høyres side vil vi understreke at målene for ansvarsreformen må ligge fast. Det er betryggende at en enstemmig komité, som sagt, står bak innstillingen.

Et av formålene med ansvarsreformen var en avvikling av institusjonsomsorgen og at utviklingshemmede så langt det var mulig, skulle ha rett til samme levekår og valgfrihet som andre.

Selv om mange lever et aktivt og selvstendig liv, er det ifølge den ferske levekårsundersøkelsen flere forhold som gir grunn til bekymring. Situasjonen for mange utviklingshemmede er ikke tilfredsstillende. Statens råd for likestilling av funksjonshemmede arrangerte i september 2008 en høringskonferanse om utviklingshemmedes levekår og leverte en rapport med syv anbefalinger til regjeringen om å rette opp dagens situasjon og sikre ansvarsreformens grunnleggende målsettinger.

De foreslo å sette ned et offentlig utvalg som skulle gjennomgå livssituasjonen, levekårene og tjenestene for utviklingshemmede, slik det fremkommer i forslaget. Videre foreslo de at det måtte fremmes tiltak for å motvirke økt segregering og store samlokaliseringer i boligtilbud til utviklingshemmede. De mente også at det måtte rettes spesiell oppmerksomhet mot bruken av små stillingsbrøker i kommunene, og at kompetansen måtte økes på alle tjenestenivåer.

De foreslo videre at det måtte presiseres i lov og regelverk at tjenestene skal tildeles på individuelt grunnlag og ikke kobles til bolig. De foreslo også at det må gjennomføres en undersøkelse vedrørende bruken av segregerte tilbud i skolen og en gjennomgang av skolens oppfølging av elever med utviklingshemning, og at kompetansen i Nav og i skolens rådgivningstjeneste må styrkes. Endelig foreslo de at muligheten for aktiv fritid må bli en realitet, og at ledsagerbevis blir en nasjonal ordning. Dette er gode og kloke forslag som må tas opp i en slik utredning som Stortinget nå ber om.

Jeg leste i forrige uke en tankevekkende kronikk i Aftenposten; den het Svikter de svakeste av Nils Olav Aanonsen. Han viser bl.a. til at spesialisthelsetjenesten for målgruppene for rehabilitering – psykisk utviklingshemmede, tidlig ervervede hjerneskader, mentalt retarderte med epilepsi og andre nevrologiske følgetilstander, autisme m.m. – krever tverrfaglighet og tålmodighet. Disse pasientene har komplekse og sammensatte tilstander. De henvises bl.a. for utredninger av årsaksforhold, grad av funksjonshemning, utredning av autismespekterforstyrrelser og psykiatriske og nevrologiske lidelser som krever tverrfaglig spesialisert utredning.

Han viser til at det i dag er ca. 13 årsverk i nevrologi knyttet til habilitering av voksne. Bare vel halvparten av disse er faste fulltidsstillinger, dette til tross for at den mest alvorlige nevrologiske funksjonshemning finnes nettopp i denne gruppen. Det er f.eks. mer enn 10 000 psykisk utviklingshemmede som har epilepsi. Disse pasientene er vanskelige både å utrede og å behandle og blir langt på vei neglisjert. Psykiske lidelser i denne gruppen forekommer mer enn dobbelt så hyppig som hos normalbefolkningen. Det er omkring 15 000 utviklingshemmede som har psykiske lidelser. Han mener at resultatet av mangelen på kvalifisert personell fører til at disse pasientene underdiagnostiseres og feilbehandles. Dette er alvorlig.

Han spør tilsynsmyndigheten hvorfor de ikke har interessert seg for dette. Han mener rapporteringsrutinene ikke spør etter små tverrfaglige miljøers integritet og levedyktighet og heller ikke om fristbrudd og ventetider.

Innholdet i denne kronikken om helsetilbudet til denne gruppen gjorde et sterkt inntrykk, og jeg vil be helseministeren også sørge for at dette området blir fulgt opp fra tilsynsmyndighetenes side. Det mener jeg er nødvendig for å få kartlagt situasjonen og behovet for en ekstra innsats for å sikre denne gruppen et forsvarlig helsetilbud.

Høyre støtter helhjertet opp om at det gjennomføres en helhetlig utredning som vurderer resultatene av ansvarsreformen og levekårssituasjonen for både brukere og pårørende, og i lys av denne vurderer tiltak for å bedre livssituasjonen, og jeg ser fram til at Stortinget får en sak til behandling etter hvert. Jeg vil igjen spesielt understreke behovet for å se på helsetilbudene til denne gruppen.

Geir-Ketil Hansen (SV) [14:33:41]: Jeg ber om ordet for også å gi min honnør til Venstre, som har tatt opp saken, og til saksordføreren, som har bidratt til å få til en enstemmig komitéinnstilling.

Det er nå 20 år siden ansvarsreformen ble vedtatt, og særomsorgen for psykisk utviklingshemmede ble nedlagt. Siden den gang har vi lagt ned særinstitusjonene, og det har vært bred enighet om målet om at alle mennesker skal få leve frie og selvstendige liv. Dette målet for denne politikken står fortsatt ved lag.

Nå har vi imidlertid fått en utvikling, ikke for alle, men for noen, der flere og flere bekymrede røster melder seg. Det meldes om manglende alternative valgmuligheter når det gjelder boliger. Vi har fått en utvikling i noen kommuner hvor det bygges større og større boenheter, ikke for fire–fem, men for 20–30. Det var ikke det som var målsettingen. Da nærmer vi oss nye institusjoner. Det meldes også fra noen kommuner at flere og flere utviklingshemmede mangler arbeidsplasser, tilbud om arbeid, og for noen også gode dagtilbud. Det er en utvikling som bekymrer og som vi er nødt til å ta på det dypeste alvor. Så vi må sikre at alle i samfunnet får leve frie og selvstendige, meningsfulle liv som var og er målsettingen med politikken på området.

Dag Olav-saken i Stavanger er en type sak som gir grunn til bekymring. Dag Olav ble fratatt en tomt han hadde fått – en tomt han skulle bygge hus på – fordi han var utviklingshemmet. Den typen saker tyder på at noen steder blir ikke menneskeverdet tatt på alvor, og ikke alle gis like muligheter. Derfor er jeg så glad for at vi har fått til en enstemmig innstilling om at det nå skal foretas en helhetlig utredning. Vi skal se på levekårssituasjonen, både for dem det gjelder, og ikke minst for deres pårørende. Vi skal vurdere hvilke tiltak som trengs for å bedre levekårene. Det er spesielt viktig at vi er enige om å gi oppmerksomhet til utviklingshemmede – deres situasjon – og muligheter med tanke på bolig, arbeid, fritid og helse.

Kjersti Toppe (Sp) [14:36:21]: Reforma i helsevesenet for psykisk utviklingshemma, også kalla HVPU-reforma eller ansvarsreforma, blei vedteken i 1991, og ein samla komité understrekar i dag at måla for reforma ligg fast. Utviklingshemma skal så langt det er mogleg, ha rett til same levekår og valfridom som andre. Vi understrekar at menneske med utviklingshemming har rett til å leva aktive og sjølvstendige liv, og at det ligg forpliktingar i reforma. Tverrpolitisk peiker vi på at levekåra for utviklingshemma må bli betre i mange kommunar.

I mange kommunar har vi sett at det er ein tendens til at det blir bygt stadig større omsorgssenter. Derfor må bustadsituasjonen følgjast tett for å hindra tendensar til reversering av reforma. Vi viser i innstillinga til det som var retningslinjene og minimumskrava for Husbankens vurderingar av bustader for menneske med psykisk utviklingshemming då reforma blei innførd. Eit anna viktig område er kvalitet og kompetanse i tenestene. Særleg graverande er historier om menneske med psykisk utviklingshemming som har blitt utsette for feil medisinering – overmedisinering – som tilsynelatande ikkje har vore til brukaranes beste. Kunnskap om og kontroll av medikamentbruk for menneske med psykisk utviklingshemming og slik sikra rett medikamentbruk må vera eit heilt sentralt satsingsområde i åra framover.

Likeeins er det bekymringsfullt at Statens helsetilsyn har avdekt utstrakt bruk av ulovleg tvang og makt. Manglande aktivitetstilbod og manglande helsetilbod for menneske med psykisk utviklingshemming er også ein realitet mange stader.

Eg er veldig glad for at ein samla komité no meiner det er av vesentleg betydning at det blir sett i verk tiltak som sikrar at ansvarsreformas intensjonar blir følgde opp. Både Statens råd for likestilling av funksjonshemmede og Norsk Forbund for Utviklingshemmede har støtta nedsetjing av eit nytt offentleg utval som skal gjennomgå livssituasjonen, levekåra og tenesta til utviklingshemma.

Komiteen støttar altså intensjonen bak og at det må gjennomførast ei heilskapleg utgreiing som vurderer resultata av levekårssituasjonen for brukarar og pårørande. Målet må vera å komma fram til tiltak som betrar situasjonen og levekåra for denne gruppa.

Senterpartiet er altså glad for å vera med på den tverrpolitiske samlinga som har vore i denne saka. Stor takk til forslagsstillarane og, ikkje minst, til saksordførar Tore Hagebakken.

Laila Dåvøy (KrF) [14:39:02]: Jeg er svært glad for at Venstre har fremmet dette Dokument 8-forslaget. Samtidig vil jeg berømme regjeringsfraksjonen i helse- og omsorgskomiteen for det arbeidet de har lagt ned i saken, og for godt samarbeid. Det betyr, som flere har vært inne på, at komiteen enstemmig mener at det må gjennomføres en helhetlig utredning, og at det er særlig viktig å vurdere situasjonen knyttet til bolig, arbeid, fritid og helse i lys av ansvarsreformen.

La meg ta noen eksempler fra de siste ukene som helt klart dokumenterer behovet for denne utredningen, og som etter min mening tilsier at den bør gjennomføres så raskt som mulig. Den 26. november hadde NRK Rogaland et oppslag om økning av tvangsbruken i bofellesskap. De viste til at bruken av tvang mot utviklingshemmede er langt mer vanlig enn tidligere kjent. De sa videre at økt satsing på meldekultur, ifølge Helsetilsynet, har ført til at tallene for tvangsbruken nærmest er fordoblet. Rogaland alene har hele 5 800 ordinære innmeldinger om tvangsbruk innrapportert hittil i år mot 3 100 året før. Dagen før meldte Rogaland NRK også at det de siste 20 årene kun har vært to landsomfattende tilsyn om bruk av tvang i bofellesskap. Norsk Forbund for Utviklingshemmede, NFU, mener at myndighetene ikke avdekker lovbrudd godt nok.

Tidligere samme uke viste NRK til en rapport fra NTNU om at utviklingshemmede blir plassert i bofellesskap som er større enn institusjoner som ble lagt ned på 1990-tallet. NFU mener myndighetene ikke har kontroll på det som skjer i kommunale bofellesskap. De sier også at det er total mangel på veiledning og kompetanse. Forrige uke sendte NFU et brev til kommunalminister Liv Signe Navarsete, der de gir viktige innspill til hvordan Husbankens praksis ved tildeling av lån kan gjøres mer i tråd med reformens intensjoner og lovkrav.

Kommentator Kari Gåsvatn sier i Nationen den 25. november at mennesker med utviklingshemning har fått det verre igjen de siste ti årene. Hun skriver at mye kan forklares med at saksfeltet plasseres i omsorgssektoren, mens det grunnleggende sett er et spørsmål om diskriminering kontra likestilling.

Dette er viktig. Ett virkemiddel i denne sammenheng som regjeringen kan bruke, er å ratifisere FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Kristelig Folkepartis Dagfinn Høybråten sendte skriftlig spørsmål til utenriksministeren om dette den 30. november – for noen få dager siden. Jeg vil også nevne at arbeids- og sosialkomiteen i sin innstilling til budsjettet for 2012 har skrevet følgende:

«Komiteen har merket seg at regjeringen i flere år har varslet en stortingsproposisjon om ratifisering av FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne. Komiteen viser til at denne ble undertegnet i mars 2007, og understreker betydningen av at Norge nå ratifiserer denne konvensjonen.»

Dette er svært positivt.

Vi ønsker alle en bedre hverdag og et bedre liv for mennesker med utviklingshemming. De politiske signalene fra alle partiene er helt klare: Ansvarsreformens intensjoner skal oppfylles. Barne- og likestillingsministeren arrangerer i disse dager konferanser i hele landet for å revitalisere ansvarsreformen. Det er gledelig.

Arbeidet fremover dreier seg om langt mer enn bolig og tvang. La meg bare nevne noen andre områder med stort forbedringspotensial: arbeid, aktivitet, opplæring, helse, medisinering m.m.

Når så utredningen vi i dag tar til orde for, er ferdig, må vi alle bidra til å påse at levevilkårene til utviklingshemmede bedres.

Abid Q. Raja (V) [14:43:33]: Jeg vil starte med å uttrykke glede over at en enstemmig helse- og omsorgskomité har vært enig med Venstre i at det er på høy tid med en evaluering av ansvarsreformen. Jeg er i stor grad enig med de øvrige talerne, som jeg har forstått har trukket fram ulike grunner til at reformen bør evalueres. Jeg vil likevel kort si litt om hvorfor Venstre fremmet dette forslaget.

Ansvarsreformen, som ble vedtatt i 1991, skulle flytte de funksjonshemmede fra sentrale institusjoner tilbake til sine hjemkommuner. Formålet med reformen var å avvikle institusjonene samt å bedre og normalisere levekårene for mennesker med utviklingshemning. Intensjonen med reformen var god, men det har i ettertid vist seg at den har fått mange utilsiktede virkninger. Noe av grunnen er kanskje at alle funksjonshemmede ble behandlet som om de er en ensartet gruppe.

Jeg vil påstå at ansvarsreformen i praksis ble en boligreform. Alle skulle flyttes, helst til egen bolig, i sine hjemkommuner, og det ble sett bort fra at utfordringene var langt mer differensierte. Mange funksjonshemmede lever i dag i ensomhet. Vi hører jevnlig om unge funksjonshemmede som er plassert på sykehjem i kommunen sin, fordi det ikke finnes noe godt alternativ. Der de før bodde sammen, lever de nå i hver sin leilighet. Noen funksjonshemmede fungerer så godt at de kan klare seg selv i egen bolig med brukerstyrt personlig assistent, mens andre nok vil ha det best på en godt tilpasset institusjon.

Det er meget godt dokumentert at ansvarsreformen har flere alvorlige mangler. Det er manglende bredde i tiltakene til de godtfungerende og dem med omfattende og komplekse funksjonshemminger. Det er lite individuelle tilpasninger. Det mangler systematisk kultur- og fritidstilbud, og det mangler systematisk helse- og aktivitetsarbeid.

Nylig var det en sak oppe i media hvor pårørende var opprørt over sin funksjonshemmede sønn, som tidligere var blid, utadvendt og livsglad, men som etter at han ble flyttet tilbake til kommunen, mistrivdes så mye at han ble både deprimert og aggressiv. Løsningen kommunen hadde på dette, var å medisinere ham med sterkere og sterkere medisiner, slik at de klarte å håndtere ham. Resultatet var en sønn som de pårørende ikke lenger kjente igjen. For de pårørende var det smertefullt å se endringene uten å kunne gjøre noe med det, og det må ha vært svært fortvilende for den funksjonshemmede selv å få sin livskvalitet så forringet.

Det kan ikke være noen tvil om at det i dette tilfellet ikke var til guttens beste å bli tilbakeført til kommunen. Det eneste svaret enkelte kommuner har på «litt vriene» brukere er å medisinere, fordi de mangler kompetanse og ressurser til å møte utfordringene på en bedre og mer verdig måte.

Eksemplet er nok ikke enestående. Slik tror jeg det er for mange flere funksjonshemmede rundt i landet. Evalueringen av ansvarsreformen er derfor helt nødvendig og vil helt sikkert føre til en rekke endringer i tilbudet til funksjonshemmede.

Kvaliteten til et rikt land som Norge kan måles i hvor godt vi evner å inkludere mennesker med dårligere utgangspunkt og forutsetninger enn de fleste av oss. Et av Venstres kjerneområder er nettopp at vi favner om alles personlige frihet, men samtidig tar ansvar for fellesskapet og hverandre. Frihet for det enkelte menneske gjelder også for de funksjonshemmede.

Gjennomtrekk av ansatte i hjelpesystemet kan være en belastning for brukerne og deres pårørende. Det er mulig tiden er inne for å se på en endring av turnusordninger, slik at funksjonshemmede ikke må forholde seg til så mange hele tiden. Et eksempel er å åpne mer for såkalt nordsjøturnus. Det ville gitt mer forutsigbarhet og stabilitet, bedre læringsbetingelser og kommunikasjon og ikke minst bedre livskvalitet. Jeg håper dette er en side av reformen som man kan drøfte i en evaluering.

Mange funksjonshemmede kan ikke kjempe sin egen kamp i systemet alene, de er prisgitt alle rundt seg. De er heldige, de som blir født hos idealistiske og ressurssterke pårørende. Vi må imidlertid ha gode ordninger også for funksjonshemmede barn i familier som har mindre ressurser til å orientere seg i systemet. Vi vet f.eks. at risikoen for å bli utsatt for omsorgssvikt er høyere for funksjonshemmede barn enn andre barn. Derfor mener jeg at også pårørendeperspektivet bør evalueres.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [14:48:28]: Det var tverrpolitisk enighet om reformen for mennesker med utviklingshemning. Jeg er glad for at en samlet komité nå, 20 år etter at reformen ble iverksatt i 1991, understreker at målene for reformen ligger fast. Som komiteen vil jeg sterkt understreke at mennesker med utviklingshemning har rett til å leve aktive og selvstendige liv.

Levekårsundersøkelsen som ble gjort ti år etter reformen, viste at det hadde skjedd en betydelig offentlig satsing på å bedre tjenestene og levekårene. Samtidig var det fortsatt nødvendig å arbeide med tiltak for å møte viktige utfordringer, f.eks. lovbestemmelser om individuell plan, program for aldring og utviklingshemning, kompetansetiltak, nasjonal veileder for voksenhabiliteringstjenesten og strategiplan for habilitering av barn og unge.

I 2007 oppsummerte Helsedirektoratet eksisterende kunnskap om rettssikkerhet og levekår for utviklingshemmede i rapporten Vi vil, vi vil, men får vi det til?

I 2010 ble det samlet inn data om levekår og tjenester på oppdrag fra Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning, NAKU, som ble opprettet i 2007. I rapporten Innfridde mål eller brutte visjoner? tegnes et sammensatt bilde. De fleste får gode leiligheter og er mer aktive i fritiden. Men det etableres stadig flere store bofellesskap, og færre har dagaktivitet. Rapporten viser at personalet i økende grad bruker organisatoriske begrunnelser for manglende selvbestemmelse. Barne-, likestillings- og inkluderingsministeren har etablert informasjons- og utviklingsprogrammet Mennesker med utviklingshemming skal heller ikke diskrimineres. Hensikten er å øke bevisstheten om målet med reformen.

Det er mye som peker i retning av økt bruk av medisiner for psykiske lidelser, og at disse blir forordnet uten at det er klare psykiatriske diagnoser eller evalueringer av behandlingen. Flere legemidler kan gi bivirkninger og uønskede reaksjoner. Samtidig er det slik at utviklingshemmede kan ha lidelser som ikke oppdages. Jeg ser alvorlig på dette. Et sentralt tiltak i Samhandlingsreformen er å styrke fastlegeordningen.

Habiliteringstjenesten yter viktige tjenester og har vært vektlagt i flere oppdragsdokument til de regionale helseforetakene. Det er laget veiledningsmateriell som skal bidra til å styrke denne tjenesten.

Det er ikke forsvarlig å ty til legemidler fremfor å gi trygge omsorgstjenester. I Samhandlingsreformen stilles det krav til helhetlige forløp der brukeren skal være i sentrum. Det er nødvendig med gode samarbeidsrutiner på tvers av nivåer og faggrupper for å tilby individuelt tilrettelagte tjenester. Brukere og pårørende skal delta i dette samarbeidet.

Jeg har nevnt noen områder der vi vet at forholdene bør bli bedre, og der vi er i gang. Komiteen ber om en helhetlig utredning som vurderer resultatene av ansvarsreformen etter 20 år, med særlig vekt på bolig, arbeid, fritid og helse. Jeg vil følge opp dette i samarbeid med brukerorganisasjonene.

På flere områder foregår det viktig arbeid som må tas med i et slikt arbeid. Arbeidsministeren setter i gang Jobbstrategi for personer med nedsatt funksjonsevne i 2012. Målet er å øke deltakelsen i arbeidslivet for unge med nedsatt funksjonsevne. Arbeidsforskningsinstituttet har fått i oppdrag å innhente kunnskap om behovet for varig tilrettelagte arbeidsplasser. Et offentlig utvalg ser på hele tiltakstilbudet for personer med nedsatt arbeidsevne. Utvalget skal levere sin utredning innen utgangen av dette året. I NOU-en «Rom for alle. En sosial boligpolitikk for framtiden» beskrives utfordringer knyttet til boliger for utviklingshemmede. Kommunalministeren vil følge opp dette i boligmeldingen i 2012.

I 2012 skal Helse- og omsorgsdepartementet sørge for evaluering av pasient- og brukerombudsordningen samt en utredning om rettssikkerhet, brukerstyring og kvalitet.

Mennesker med utviklingshemning har de samme rettighetene som oss. Vi kan ikke akseptere et dårligere tilbud til dem enn det vi ville akseptert for oss selv. Som alle oss andre har de også ulike behov, og som alle oss andre skal de få hjelp til å leve sitt liv best mulig. Det må være utgangspunktet for arbeidet vi nå skal gjøre.

Presidenten: Det blir replikkordskifte.

Jon Jæger Gåsvatn (FrP) [14:53:36]: Det er gledelig at samtlige partier nå står bak forslaget om utredning, og at statsråden sier at dette skal følges opp. Men nedsetting av et utvalg skal jo ikke være noen sovepute, og det finnes grep som faktisk kan gjøres straks. Det første er å skjerpe inn Husbankens regler for å unngå disse omsorgsgettoene, og det andre er spørsmålet om ikke Norge nå bør ratifisere FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Spørsmålet mitt blir da om helseministeren umiddelbart vil ta tak i disse tiltakene, for de er jo ikke avhengig av den evalueringen som skal skje, men de vil kunne bidra til å stoppe en negativ utvikling.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [14:54:12]: Spesielt det som dreier seg om boliger, er et viktig område. Det at det nå bygges mye større bofellesskap, som til forveksling er lik institusjoner, ser jeg på som alvorlig. Det ser også kommunalministeren, som er ansvarlig for Husbanken, på som alvorlig. Derfor blir også dette tatt opp i den meldingen som kommunalministeren legger fram i 2012, samtidig vet jeg at hun er oppmerksom på problemstillingene.

Selv om det kan være mangler ved reformen, tror jeg vi totalt sett må se på dette som en veldig positiv reform. Det var en helt annen situasjon vi hadde for 20 år siden, da psykisk utviklingshemmede var gjemt bort på til dels svært store institusjoner med mange hundre beboere, i forhold til at de i dag bor i bofellesskap og er en helt synlig del av kommunebildet.

Sonja Irene Sjøli (H) [14:55:25]: Som jeg var inne på i mitt innlegg, er jeg opptatt av helsetilbudet til denne gruppen, og jeg synes at det som har fremkommet om manglende fagfolk, manglende spesialister til å diagnostisere og behandle denne gruppen, er svært alvorlig. Jeg vil be statsråden kommentere dette, om hun har noen tanker om hvordan dette skal sikres fremover – sikre gode, kvalifiserte fagfolk. Hvis det er riktig at det blir underdiagnostisert og feilbehandlet, synes jeg som sagt det er svært alvorlig. Det er heller ikke – slik det har fremkommet – noe tilsyn for denne gruppen. Så jeg vil også be statsråden om å kommentere det, om hun vil sørge for at det vil bli et tilsyn på dette området.

Til slutt: Jeg er tilfreds med at statsråden vil følge opp. Når kan vi forvente at en slik utredning vil være ferdig?

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [14:56:28]: Jeg er veldig enig i at det er alvorlig hvis det er slik at helsetilbudet er for dårlig. Jeg vil også tro at veldig mange psykisk utviklingshemmede er veldig avhengige av å ha en fastlege som kan følge dem opp, og som er interessert i deres livssituasjon. For veldig mange er det en utfordring å kommunisere, fortelle hva som er i veien, eller i det hele tatt å kjenne smerte, så dette krever både innsikt og kompetanse.

I og med at dette skal være en del av det arbeidet som skal gjøres, vil jeg gjerne avvente før vi går videre inn og ser på hva som faktisk må gjøres. Man kan alltid si at mer kompetanse og riktigere kompetanse vil være viktig, for jeg tror nok også det er riktig at mange kan være underdiagnostisert og kanskje feildiagnostisert.

Når det gjelder tilsyn, er dette noe jeg vil ta opp med Helsetilsynet.

Laila Dåvøy (KrF) [14:57:40]: Litt om boliger: Jeg har forstått at grunnen til at Husbanken nå gir lån til store boliger, er at retningslinjene for Husbanken er endret. Jeg vet ikke hva som er bakgrunnen for det, men de har mulighet til å gjøre det. Noen av de boligene som bygges i dag, er kjempestore – det er mange titalls boere som skal bo i fellesskap, og da er man tilbake til om ikke de største, selvfølgelig, så likevel relativt store institusjoner som var, og som jo var en del av ansvarsreformen at man skulle ha bort.

Så sier statsråden at man vil komme tilbake til dette i boligmeldingen i 2012, men mitt spørsmål er om ikke man bør se på retningslinjene i Husbanken allerede nå, slik at man faktisk ikke bygger disse boligene.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [14:58:30]: Som jeg sa, er dette direkte under kommunalministerens område, som har ansvaret for Husbanken. Jeg vet at hun er spesielt oppmerksom på dette, fordi vi er blitt gjort oppmerksom på en del byggeprosjekter som absolutt er til forveksling lik tidligere institusjoner, selv om de nå inneholder enkeltvise leiligheter.

I fjor fikk jeg utarbeidet en egen bok, som ble sendt til alle landets ordførere, med en presisering av hvordan man kunne gå fram for å få bolig til psykisk utviklingshemmede, både ved at de kan bygge på egen hånd, kanskje slå seg sammen med andre og bygge på egen hånd, og hvordan kommunen har ulike måter og modeller for å etablere tilstrekkelige og gode boliger som er målrettede for utviklingshemmede – også med det for øye at de er forskjellige og har ulike behov.

Presidenten: Replikkordskiftet er dermed avsluttet.

De talere som heretter får ordet, har en taletid på inntil 3 minutter.

Eli Skoland (H) [14:59:56]: For 15 år siden hadde jeg som kultursjef gleden av å være vert for sommeridrettslekene for psykisk utviklingshemmede. Med hånden på hjertet kan jeg si at det er et av de mest inspirerende prosjekter jeg noensinne har vært engasjert i. Maken til livsglede, vinnerlyst – og med tilhørende tragedier når resultatene ikke ble som forventet! Det er ikke vanskelig å bli engasjert på vegne av disse medborgerne!

Livssituasjonen til psykisk utviklingshemmede er ulik, men retten til å leve aktive og selvstendige liv skal være den samme. En grundig vurdering av bl.a. boligtilbud og boligsituasjon – som dette representantforslaget legger opp til – er sentralt i en slik sammenheng.

Jeg har tatt med meg et ferskt eksempel fra Hedmark. Det er mer å betrakte som et innspill til det utvalget som jeg nå regner med vil bli nedsatt. Kanskje kan det provosere litt. Uansett – en foreldregruppe for ti psykisk utviklingshemmede har sammen med ressurspersoner i ett og et halvt år arbeidet med prosjektering av et boligsamvirke i umiddelbar nærhet til steinerskolen i Stange kommune. Samvirket kaller seg Felles Framtid, og de ønsker å organisere seg som et borettslag underlagt et etablert boligbyggelag. På nabotomten ønsker en gruppering ressurspersoner, Bolig Ressurs, tilknyttet steinerbevegelsen, å etablere sitt eget bofellesskap, økonomisk og finansielt uavhengig av Felles Framtid. Bolig Ressurs planlegges også organisert som et borettslag under det samme boligbyggelaget. Samtidig ønsker de å etablere et inkluderende samvirke, der ressurspersonene vil kunne utgjøre en sosial trygghet og en tilleggsressurs. Dette inkluderende bofellesskapet vil i så fall bli det første i sitt slag i Norge.

Det er et stort underskudd på boliger for psykisk utviklingshemmede på landsbasis. Her har altså en gruppe foreldre tatt initiativ til å løse boligproblemet, de har påtatt seg omfattende arbeidsoppgaver for å kunne finansiere og bygge boliger som deres barn kan være trygge i. Men ved implementeringen av ansvarsreformen ble det jo gjort presiseringer, som flere har vært inne på, i forhold til dette med å begrense bygging til to til fem boenheter. Her snakker vi om ti boenheter. Det kan altså i ytterste konsekvens medføre at søknaden om personrettet tilskudd blir avslått. Det vil i så fall velte hele dette positive prosjektet.

Vi må ikke sette oss i en situasjon der vi ikke også har en åpning for nytenkning. Det er sjelden en regel uten et unntak. Psykisk utviklingshemmede skal også – som i dette tilfellet – ha rett til å velge hvem de vil bo med. Her er det snakk om et vennefellesskap på ti personer, med et sterkt senter ved siden av.

Lars Egeland (SV) [15:03:10]: Mange talere har gått 20 år tilbake, jeg vil starte over 40 år tilbake, i det skjellsettende året 1968. Da arrangerte International League of Societies for Mentally Handicapped sin generalforsamling i Jerusalem. Arne Skouen deltok fra Norge. De vedtok en erklæring som i 1972 i en litt endret form ble vedtatt av FN. Der heter det:

«Den psykisk utviklingshemmede har rett til forsvarlig medisinsk behandling og fysisk rehabilitering og til utdannelse, trening, utrusting og veiledning»

– og så kommer det viktige:

«som kan sette ham i stand til å utvikle sine evner og muligheter til det ytterste, uten hensyn til hvor sterkt utviklingshemmet han er.»

Dette innledet en revolusjon der «normalisering» ble hovedbegrepet. Normalisering betyr ikke å bli normal, men å ha rett til en normal tilværelse, dvs. likestilling med alle andre med hensyn til rettigheter og plikter. Det kunne se ut som om det gikk fort, men det tok altså 20 år fra FN ga de psykisk utviklingshemmede deres menneskerettigheter, til ansvarsreformen ble vedtatt. I 1974 begynte en ung pleiemedhjelper på Dagsrudheimen, hun het Karin Mathiesen, senere kjent som forfatteren Karin Fossum. Hun skrev i et dikt fra Dagsrudheimen:

«I morgen

Skal alle anklagene dine

Være berettiget

Alle påstandene

Sanne»

Nå har det gått 20 år siden ansvarsreformen. Ser vi tilbake, har det skjedd enormt når det gjelder menneskeverd og synet på utviklingshemmede. Men det er grunn til å være bekymret likevel. Derfor er det gledelig at komiteen nå står samlet i sine kommentarer, og ikke minst at komiteen og alle talerne her i dag – kanskje med unntak av forslagsstillerne fra Venstre – understreker ideologien i ansvarsreformen. Det er viktig fordi vi opplever en del angrep på dette i dag. Noen hevder at det har gått for langt, normalisering kan ikke være idealet, osv. Ikke minst er dette – som mange har vært inne på – viktig ved planlegging av nye boliger, sånn at vi ikke legger opp til nye institusjoner. Dette handler selvfølgelig om penger. Det er et stort press på at kommunale tjenester skal bli billigere og mer effektive, men dette er et område hvor det veldig ofte ikke er mulig uten at det går ut over kvaliteten.

Utviklingshemmede er like forskjellige som deg og meg, ja – de er faktisk mer forskjellige. Det betyr at de og deres pårørende må få gjøre sine valg for livet, akkurat som oss. Men de er likevel, som gruppe, mennesker som ikke så lett taler sin egen sak. Derfor er de mer enn andre avhengige av å ha andre som taler deres sak. Jeg er så heldig å ha en multifunksjonshemmet søster som har en egen bolig. Jeg kan besøke henne i boligen, og når jeg tar med meg utlendinger på besøk til henne, er det det de sitter igjen med som inntrykk – det er det som imponerer dem mest med Norge. Dette er den norske velferdsstaten på sitt beste. Men ikke alle utviklingshemmede og deres familier har det slik. Derfor er det viktig å evaluere ansvarsreformen, ikke for å skifte kurs, men for å se om målene er nådd.

Karin Andersen (SV) [15:06:30]: Det er ikke mange dager jeg er så glad som i dag. Jeg vil takke både forslagsstillerne, komiteen og statsråden for at man nå har gått inn for å evaluere reformen. Det er nødvendig, også fordi vi på en måte igjen må bekrefte prinsippene i reformen. Det arbeidet startet barne-, likestillings- og inkluderingsministeren da han sendte ut brev til alle institusjoner og kommuner om informasjons- og utviklingsprogrammet på dette området. Det er helt nødvendig at vi gjør det. Jeg var kommunepolitiker da reformen ble gjennomført, og det var en stor snuoperasjon, det kan jeg love. Det man ser nå, er at man på en måte sklir litt tilbake igjen i særomsorgstenkningen. Derfor er jeg også, i likhet med min kollega, litt overrasket over at det er Venstre som her trekker fram institusjoner som en løsning for noen, mens utgangspunktet er det stikk motsatte – det er det vi ikke skal ha.

Denne saken handler, som flere har sagt, bl.a. representanten Dåvøy, om ikke-diskriminering og likestilling. Det handler ikke bare om enkeltmenneskets behov, men det handler også om utviklingshemmedes ønsker for sitt liv, som er like legitime som ønskene til hvem som helst av oss i vårt liv. Dette informasjons- og utviklingsprogrammet, som er sendt ut fra Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet, skal gå til alle statlige etater. Det betyr at de må se gjennom sin måte å jobbe på. Det bør også være et krav til alle partier som sitter her nå og bekrefter at det er det de vil, om å gå tilbake til sine partier i alle kommunestyrer og sørge for at dette blir gått gjennom der, for der tror jeg det er mye å hente.

Så til punktet om arbeid. Der har vi i arbeids- og sosialkomiteen nå sagt at vi ønsker å få kartlagt behovet for varig tilrettelagte arbeidsplasser, enten i skjermede bedrifter eller i ordinært arbeidsliv, og at man kan skille ut de tiltakene som handler om arbeid for folk som trenger tilrettelagt arbeid. For det handler ikke om tiltak, det handler om arbeid, og det er noe staten må bidra til i sterkere grad enn den gjør i dag. Det er gode tiltak. De er så gode at de også blir brukt for mange andre enn dem som har utviklingshemning, og derfor er det dessverre slik at flere med utviklingshemning som bør få tilbud, i dag står uten.

Så til medisinering. Det er et tema jeg har jobbet mye med i andre sammenhenger, og jeg er helt overbevist om at for utviklingshemmede, i likhet med for eldre, er bivirkninger av medisiner som (presidenten klubber) ikke blir diagnostisert som det, men som ny sykdom …

Presidenten: Da tror jeg resten av medisineringen må komme i en annen dose, for taletiden er ute.

Abid Q. Raja (V) [15:09:50]: Aller først vil jeg takke representanten Lars Egeland fra SV for ros til Venstre. Jeg deler også Karin Andersens glede i dag over enigheten i denne saken. Jeg skal la noe av det som hun kom med på slutten, ligge, men jeg mener at ansvarsreformen ikke bare bør bli en boligreform, man må se på reform av hele sektoren.

I et representantforslag i mars i år fra Høyre, Kristelig Folkeparti og Fremskrittspartiet, som også Venstre støttet, ble det foreslått å fjerne 26-årsregelen for treningsutstyr for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Forslaget ble ikke støttet av posisjonspartiene.

Den opprinnelige ordningen var ment for funksjonshemmede barn, men har gradvis blitt utvidet. Det er bra, men det er likevel en helt kunstig grense å sette. I et folkehelseperspektiv er det helt klart en stor fordel at også funksjonshemmede kan delta i fysisk aktivitet på linje med andre. Mye av dette utstyret er for dyrt til at den enkelte funksjonshemmede skal kunne ta kostnadene selv. Er det rimelig at den enkelte funksjonshemmede skal ta alle disse kostnadene? Selvfølgelig er det ikke det. Vi vet at dersom ikke funksjonshemmede får støtteordninger til spesialutstyr, blir det fort for dyrt for dem å drive fysisk aktivitet, og at man i praksis hindrer en stor gruppe mennesker å delta på en veldig viktig arena i samfunnet. Da er det bedre å ha en egenandel for treningsutstyr tilsvarende prisen for ordinært utstyr. Da vil man kunne begrense utgiftene og hindre unødvendige innkjøp.

Sett i et samfunnsperspektiv, hvor det å ha god helse er viktig, slik at man kan studere, arbeide og ellers ta del i og fungere i en familiesituasjon og i samfunnet generelt, vil en utvidet ordning på dette området være samfunnsøkonomisk besparende på sikt. I tillegg må et slikt forebyggende helsetiltak være helt i tråd med Samhandlingsreformens intensjoner.

En annen sak er situasjonen til pårørende, som ofte er en svært viktig ressurs for funksjonshemmede. Der vet jeg at helseministeren er enig med Venstre. Vi vet at mange pårørende sliter seg ut med tunge omsorgsoppgaver de får lite eller ingen økonomisk støtte for fra det offentlige.

Også her er det en helt kunstig grense på 18 år. Enkelte funksjonshemmede vil ikke kunne klare seg selv etter fylte 18 år, og mange pårørende har like tunge omsorgsoppgaver, uavhengig av den funksjonshemmedes alder. Da er det et problem at mange rettigheter og økonomiske støtteordninger opphører når funksjonshemmede barn fyller 18 år, men fortsatt bor hjemme. For eksempel mister foreldrene retten til omsorgspenger dersom barnet deres blir sykt og er helt avhengig av tilsyn. Pårørende har rett til permisjon, men da uten lønn. Det er skuffende at det ikke legges bedre til rette for pårørende, og at de ses på som en ressurs som sparer samfunnet for store kostnader.

Jeg mener at dette regelverket også må ses grundigere på, og se på hvordan dette gang på gang kan skape vanskelige livssituasjoner for funksjonshemmede. Jeg kjenner selvfølgelig til Kaasa-utvalgets innstilling, men jeg mener at den ikke tar høyde for pårørende som velger å ha voksne barn boende hjemme. Spørsmålet blir jo om regjeringen kanskje ikke setter like stor pris på de pårørende som det de prøver å gi inntrykk av. Dette er også en viktig oppgave, og dette trenger vi også å se nærmere på.

Karin Andersen (SV) [15:12:55]: Jeg hadde behov for å fullføre resonnementet mitt.

Det er slik at mange typer medisiner kan gi ganske alvorlige bivirkninger, sjøl i lave og vanlige terapeutiske doser. Jeg har gjennom mitt arbeid med sosialpolitikken blitt mer og mer oppmerksom på at en del av disse bivirkningene blir diagnostisert igjen som en ny sykdom, gjerne en psykisk sykdom, og at man da igjen får medisiner for å kurere en bivirkning av en medisin. Dette fører ofte til alvorlig sykdom og tilstander der man er enda mindre i stand til å ta vare på seg sjøl, og langt mindre ha glede av livet. Jeg tror at dette er en veldig viktig side av omsorgen for utviklingshemmede, at man må se på hvordan man bruker medisiner. Det har vært noen eksempler som har vært trukket fram når det gjelder det, som har vært svært alvorlige.

Representanten Skoland trakk fram eksempelet i Stange, som jeg også har interessert meg for. Det mest interessante med saken – synes jeg – var kanskje ordføreren i Stanges kommentar, der han sa at her må faktisk kommunen ha et ord med i laget, for kanskje de bor slik at det blir for dyrt for oss. Jeg tenker at den kommentaren sier alt om hvordan situasjonen mange steder er, at man synes at man har rett til å regne på noen mennesker her i verden, om hvor mye de koster, og om de skal få lov til å ta sine valg i sitt liv, slik som oss andre. Derfor er prinsippene her at man skal få lov til å velge den boformen man vil sjøl, og bo der man vil sjøl.

Så til slutt til FN-konvensjonen. Det er riktig at arbeids- og sosialkomiteen har bedt om framdrift på dette. Spørsmålet ligger til Utenriksdepartementet. Norges praksis på dette området er meget streng – man skal ikke bare ha vedtatt, men også implementert hver eneste lovparagraf som kreves for konvensjonens bestemmelser. Der er det sånn at Stortinget har vedtatt alle lovbestemmelser, men det mangler finansiering på en liten bit av vergemålsloven.

For å si det sånn – det står ikke på oss. Vi ønsker å få denne ratifikasjonen på plass, for jeg tror at for Norges vedkommende har vi en klar intensjon om å gjennomføre det. Problemet er at man verserer på en måte på en slags internasjonal verstingliste over dem som ikke har ratifisert, sammen med mange land som har gjort svært mye mindre, men som har ratifisert.

Når det gjelder akkurat dette temaet, er det nok viktigere internasjonalt hva Norge gjør, enn om det har noen spesielle konsekvenser for politikken vi fører i praksis her hjemme.

Presidenten: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 2.

(Votering, se side 1225)

Votering i sak nr. 2

Komiteen hadde innstilt:

Dokument 8:139 S (2010–2011) – representantforslag fra stortingsrepresentantene Trine Skei Grande og Borghild Tenden om å nedsette et offentlig utvalg som skal følge opp Ansvarsreformen for å bedre livssituasjonen til psykisk utviklingshemmede – vedlegges protokollen.

Votering:Komiteens innstilling ble enstemmig bifalt.