Skriftlig spørsmål fra Mímir Kristjánsson (R) til arbeids- og inkluderingsministeren

Dokument nr. 15:2352 (2023-2024)
Innlevert: 20.06.2024
Sendt: 20.06.2024
Besvart: 26.06.2024 av arbeids- og inkluderingsminister Tonje Brenna

Mímir Kristjánsson (R)

Spørsmål

Mímir Kristjánsson (R): Er Arbeids- og inkluderingsministeren klar over at behandlingsmetodene NAV krever kan være skadelig for ME-syke, og I så fall: Hvorfor krever NAV at ME-syke sendes på rehabilitering der disse metodene anvendes, og kan ministeren garantere at NAV ikke skal avkreve ME-syke behandling som kan øke sykdomsbyrden?

Begrunnelse

Stortinget har i Dokument 8:271 S (2021-2022) vedtatt at regjeringen skal sikre at man ivaretar CFS/ME-sykes rett til likebehandling med tanke på krav om hensiktsmessig behandling ved søknad om uføretrygd.
Stortinget har også vedtatt at regjeringen skal sikre at CFS/ME-syke under avklaring ikke blir stilt krav om behandling som er utilgjengelig eller som de får avslag på i det offentlige helsevesenet.
Bakgrunnen for vedtaket var at pasientene presses til behandlinger som kan øke sykdomsbyrden samt krav om behandlinger som ikke er tilgjengelige.
NAVs praksis fortsetter. Undersøkelser viser at ME-pasienter fremdeles blir sendt på rehabilitering som kan øke sykdomsbyrden.
ME-foreningens undersøkelse i 2024 tyder på at det ikke har skjedd endringer i praksis etter Stortingets vedtak, og at NAV fremdeles gir avslag på uføretrygd hvis behandlinger ikke er gjennomført.
NAV har ikke kontroll på effekten og har ikke tall på hvor mange som blir bedre eller kommer i arbeid etter rehabilitering. Undersøkelser viser at størstedelen av deltakerne blir sykere, de fleste langvarig.
Det finnes ingen studier der kardinalsymptomet ved ME, anstrengelsesutløst sykdomsforverring er inklusjonskriterie, som tyder på at gradert treningsbehandling eller kognitiv adferdsterapi har positiv effekt. Tvert imot finnes det mange studier som objektivt dokumenterer at disse metodene er skadelige eller ineffektive.
ME er en kronisk, multisystemisk sykdom det ikke finnes en kur for. En rekke lands helsemyndigheter har gått bort fra å anbefale disse behandlingene, nettopp pga. skadelige effekter.
I utarbeidelsen av NAVs Kunnskapsbank har NAV sett bort fra advarsler mot å kreve disse behandlingene. Innspillene, som kom fra et samlet fagmiljø og pasientforeningen, ble ignorert.
Kravet fra Nav står også i kontrast til Helsedirektoratets veileder for CFS/ME, som ikke gir anbefalinger om disse behandlingene, og som påpeker at de ikke er hensiktsmessige i den forstand at de øker arbeidsevnen.
Det er ikke er hjemmel i regelverket til å stille som vilkår for en ytelse at man gjennomgår behandlingsopplegg som ikke er hensiktsmessig for den enkelte.

Tonje Brenna (A)

Svar

Tonje Brenna: Det er en aktivitetsplikt knyttet til mottak av sykepenger og arbeidsavklaringspenger. Slike aktiviteter vil typisk være å gjennomgå hensiktsmessig medisinsk behandling eller arbeids-rettede tiltak med sikte på å beholde eller skaffe seg arbeid. For uføretrygd er det et vilkår at man allerede har gjennomgått hensiktsmessig behandling eller andre tiltak uten at evnen til å utføre et inntektsgivende arbeid er bedret.
Behandlingskravet i folketrygdloven er dynamisk. Det vil si at hvilken behandling som anses hensiktsmessig for å bedre arbeids- og inntektsevnen, baseres på helsevesenets vurdering og tilbud i forbindelse med den aktuelle sykdommen.
Som det bl.a. framgår av omtale i St.prp. 1 (2023-2024) for Arbeids- og inkluderingsdepartementet (se del II, kap. 2655 Uførhet), er det i dag ingen dokumentert behandling for å kurere CFS/ME. Det er likevel behandlinger og strategier som kan lindre symptomer og bedre funksjonsevnen og livskvaliteten til den enkelte. Når Arbeids- og velferdsetaten vurderer om folketrygdlovens krav til behandling er oppfylt for den enkelte, skal de medisinske opplysningene i saken og fastlegens vurdering danne grunnlaget for denne vurderingen.
Fastlegen skal lage en plan for utredning og behandling sammen med pasienten, og som hovedregel også i samarbeid med spesialisthelsetjenesten. Et behandlingstilbud må være tilpasset den enkeltes tåleevne. Det er på det rene at ME-syke kan være for syke til å nyttiggjøre seg tiltak eller gjennomgå behandling. Både lov og rundskriv tar høyde for dette. Det går også fram av rundskrivet at legen skal vurdere om eventuelle tiltak vil kunne føre til varig forverring. Etaten skal ikke kreve at bruker gjennomfører tiltak som det ikke er medisinsk grunnlag for å anbefale.
Jeg har vært i kontakt med Arbeids- og velferdsdirektoratet. De opplyser om at rådene i kunnskapsbankens omtale av Langvarig utmattelse uten kjent årsak, inkludert CFS/ME ikke står i kontrast til Helsedirektoratets veileder om CFS/ME, idet det understrekes at det ikke finnes dokumentert standard behandling som kan kurere CFS/ME. Det framgår at det mangler dokumentasjon på effekt av behandling hos de aller sykeste og at det er viktig i håndtering av sykdommen å finne fram til et fysisk og mentalt aktivitetsnivå som ikke gir forverring av tilstanden, eventuelt utløser PEM (anstrengelsesutløst sykdomsfølelse). Det understrekes også at behandling må tilpasses den enkeltes funksjonsnivå slik at pasienten får målrettet oppfølging som er tilpasset individuell tåleevne.
I vurderingen av om folketrygdlovens krav til gjennomført hensiktsmessig behandling er oppfylt, er det avgjørende at saken inneholder god dokumentasjon på hva som er forsøkt eller ikke. På denne bakgrunn står det i Kunnskapsbanken at fastlegen i utrednings- og behandlingsplanen bør vurdere ulike behandlingsmetoder og tilbud, inkludert mestrings-opphold i rehabiliteringsinstitusjon. Arbeids- og velferdsdirektoratet understreker at mestrings-opphold altså ikke er formulert som et krav, men noe fastlegen bør vurdere og eventuelt begrunne hvorfor ikke er forsøkt. Der det foreligger uttalelse fra tverrfaglige CFS/ME-poliklinikk som gjelder behandling, vil dette også vektlegges.
I tillegg til endringene i rundskrivet som gjør det lettere for saksbehandlerne å gjøre gode vurderinger i hver enkelt sak, og bruk av Kunnskapsbanken, har det også blitt innført endring i samarbeidsrutinene i etaten slik at viktigheten rundt en god dialog mellom de lokale kontorene og NAV Arbeid og ytelser (enheten som fatter vedtakene) er kommet tydeligere fram. Bedre samarbeidsrutiner skal gi raskere og bedre avklaringer i enkeltsaker.
Det er viktig for meg at ME-syke skal få oppfylt sine rettigheter etter folketrygdloven, og jeg vil derfor også minne om mulighetene for å påklage vedtaket dersom det stilles krav som ikke er i tråd med lov eller retningslinjer.