Skriftlig spørsmål fra Bård Hoksrud (FrP) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1509 (2023-2024)
Innlevert: 11.03.2024
Sendt: 11.03.2024
Besvart: 18.03.2024 av helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol

Bård Hoksrud (FrP)

Spørsmål

Bård Hoksrud (FrP): Hvordan sikrer statsråden at beslutninger i Nye metoder-systemet dekker behandlingsbehovet til pasienter med Dravets syndrom eller Lennox-Gastauts syndrom, uavhengig av om det er kommune eller sykehus som tilbyr tjenestene, slik regjeringens ambisjoner fremkommer i Nasjonal helse- og samhandlingsplan?

Begrunnelse

I svaret på skriftlig spørsmål fra Helge André Njåstad (FrP) til helse- og omsorgsministeren (Dokument nr. 15:1146 (2023-2024)) henviser statsråden til Meld. 34 (2015-2016) Verdier i pasientens helsetjeneste og Meld. 38 (2020-2021) Nytte, ressursbruk, alvorlighet, og skriver at «Effekter på ressursbruk i den kommunale helse- og omsorgstjenesten utløst av tiltak i spesialisthelsetjenesten skal tas hensyn til i metodevurderinger på gruppenivå».
I Beslutningsforum for Nye metoders møte 12. februar ble det besluttet at behandling med fenfluramin ikke innføres i spesialisthelsetjenesten. Dette er en behandling som bremser eller stopper de degenerende epilepsisykdommene Dravets syndrom eller Lennox-Gastauts syndrom. Barn som ikke får behandling som reduserer eller stopper epilepsianfallene vil utvikle alvorlig hjerneskade. Hjerneskaden medfører at pasientene må ha omfattende, døgnkontinuerlig pleie- og omsorg. Dette har hjemstedskommunen plikt til å sørge for. Når spesialisthelsetjenesten ikke innfører en behandling som stopper pasientenes hjerneskade påføres kommunene en ressursbruk som kan unngås om pasientene sykehusene hadde gitt en effektiv behandling.
I Meld. St. 9 (2023–2024) Nasjonal helse- og samhandlingsplan 2024–2027 — Vår felles helsetjeneste står det; «Helse- og omsorgstjenestene skal oppleves som helhetlige og sammenhengende i tråd med den enkeltes behov – uavhengig av om det er kommune eller sykehus som tilbyr tjenestene.» I planen uttrykker Regjeringen ønske om å prioritere pasientgrupper som har «store og sammensatte behov hvor godt samarbeid mellom kommuner og sykehus er en forutsetning for å kunne yte gode tjenester med best mulig bruk av de samlede ressursene». Pasienter med Dravets syndrom eller Lennox-Gastauts syndrom er en slik pasientgruppe.

Ingvild Kjerkol (A)

Svar

Ingvild Kjerkol: Jeg deler representanten Hoksruds ønske om at pasienter raskt skal få tilgang til nye og effektive legemidler. Samtidig er vi nødt til å prioritere i fordelingen av fellesskapets begrensede ressurser. System for Nye metoder vurderer innføringen av nye behandlingsmetoder i spesialisthelsetjenesten, og helseregionene skal innrette tjenestetilbudet i tråd med prioriteringskriteriene fastsatt av Stortinget; nytte, ressursbruk og alvorlighet.
I mitt svar til spørsmål nr. 1146 gjorde jeg rede for de gjeldende føringene for prioritering, blant annet om at konsekvenser for ressursbruk i den kommunale helse- og omsorgs-tjenesten utløst av tiltak i spesialisthelsetjenesten også skal hensyntas i metode-vurderingene, i den grad dette er mulig. Jeg påpekte også at denne vurderingen kan variere fra sak til sak, fordi det kan være usikkerhet knyttet til sammenhengen mellom nytten av behandlingen og ressursbruk utløst i andre deler av sektoren. I tillegg viste jeg til ekspertgruppen «perspektiv i prioritering», som blant annet har vurdert hvordan dagens føringer vedrørende helsetjenesteperspektivet operasjonaliseres.
Representanten spør spesifikt om vurdering av legemiddelet fenfluramin for tilstandene Dravets syndrom eller Lennox-Gastauts syndrom. For Dravets syndrom besluttet Beslutningsforum i System for Nye metoder den 12. februar 2024, at fenfluramin ikke innføres. For Lennox-Gastauts syndrom er det ikke tatt noen beslutning.
Jeg viser videre til metodevurderingen som Direktoratet for medisinske produkter (DMP) har gjennomført av fenfluramin for Dravets syndrom som tilleggsbehandling til andre legemidler mot epilepsi. I januar 2022 ble cannabidiol innført som tilleggsbehandling ved Dravets syndrom. DMP har sammenlignet fenfluramin og cannabidiol og påpeker svakheter ved analysen til legemiddelfirmaet, samt beskjeden tilleggseffekt av fenfluramin. Samtidig er det ingen tvil om at tilstanden er alvorlig, og DMP poengterer at faktorer relatert til livskvalitet og omsorg bør tas hensyn til i en totalvurdering av tiltaket.
Beslutningsforum i System for Nye metoder påpeker i sin beslutning at «det er ønskelig å ta metoden i bruk på denne indikasjonen, men leverandøren har valgt en pris som er altfor høy i forhold til dokumentert klinisk nytte». Beslutningsforum har derfor bedt Sykehusinnkjøp HF om å gjenoppta forhandlingene med leverandøren.
Avslutningsvis viser jeg igjen til rapporten fra ekspertgruppen «perspektiv i prioritering», som er et viktig kunnskapsgrunnlag i arbeidet med ny stortingsmelding om prioritering. Denne rapporten adresserer blant annet problemstillingen som representanten Hoksrud tar opp.