Skriftlig spørsmål fra Helge André Njåstad (FrP) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1146 (2023-2024)
Innlevert: 05.02.2024
Sendt: 06.02.2024
Besvart: 12.02.2024 av helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol

Helge André Njåstad (FrP)

Spørsmål

Helge André Njåstad (FrP): Hvordan sikrer statsråden at prioriteringsbeslutninger i Nye metoder-systemet om innføring av behandlinger for degenerende sykdommer også hensyntar ressursbehov som oppstår i andre forvaltningsledd hvis behandlingen ikke innføres i spesialisthelsetjenesten?

Begrunnelse

Helseressursene blir stadig mer presset, og det er nødvendig å se belastningen på spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten under ett. Beslutning om innføring av et legemiddel eller ikke i spesialisthelsetjenesten kan også ha store helseøkonomiske konsekvenser for primærhelsetjenesten. Når Nye metoder-systemet avgjør at det ikke innføres et legemiddel i spesialisthelsetjenesten som stanser degenerende sykdommer hos pasienter, vil den fortsettende degenereringen medføre at disse pasientenes hjemstedskommuner påføres et omfattende pleie- og omsorgsansvar. Disse pleie- og omsorgskostnadene kunne vært redusert eller unngått om pasientene hadde fått behandling i spesialisthelsetjenesten. Dette gjelder for eksempel behandlinger som bremser eller stopper degenerende epilepsisykdommer som Dravets syndrom eller Lennox-Gastauts syndrom.
Dravets syndrom er en sjelden sykdom som kjennetegnes av en vanskelig regulerbar epilepsi. De hyppige, langvarige og voldsomme epilepsianfallene medfører høy risiko for irreversible skader på hjernen. Hvert år fødes ca. 4-5 norske barn med Dravets syndrom. Barn som er født vil uten behandling som reduserer eller stopper anfallene kreve døgnkontinuerlig pleie.
Et nytt legemiddel for sykdommen har vist svært gode resultater i flere land. I Danmark har Dravets-pasienter blitt anfallsfrie etter oppstart på legemiddelet. Legemiddelet ble godkjent i EU i desember 2020, det er fortsatt ikke innført i Norge.
Dette handler ikke bare om helseøkonomi, dette handler også om livskvalitet. I flere mediesaker i både TV2 og Bergens tidende forteller moren til en pasient med Dravets syndrom om hvordan livet til både datteren og til hele familien rammes av datterens sykdom. Det er ekstra tøft å være vitne til at sitt eget barn fortsetter å rammes av hyppige og voldsomme epilepsianfallene fordi spesialisthelsetjenesten ikke har tatt i bruk en behandling som kunne stanset det, og vite at barnet til slutt vil bli fullstendig degenerert.

Ingvild Kjerkol (A)

Svar

Ingvild Kjerkol: Jeg er enig med representant Njåstad når han skriver at helseressursene må forvaltes på en måte som bidrar til effektiv ressursbruk på tvers av behandlingsnivåene. Det er viktig at føringene og systemene for prioritering bidrar til helhetlige vurderinger, også hva gjelder fremtidige gevinster og ressursbehov som potensielt utløses av tiltak i deler av tjenesten.
Meld. 34 (2015-2016) Verdier i pasientens helsetjeneste og Meld. 38 (2020-2021) Nytte, ressursbruk, alvorlighet har forankret gjeldende prinsipper for prioritering i helse- og omsorgstjenestene. Tiltak i helse- og omsorgtjenestene skal vurderes ut ifra de tre prioriteringskriteriene nytte, ressurs og alvorlighet. De samlede prinsippene for prioritering omfatter videre en avgrensning av hvilken nytte og ressursbruk som skal vektlegges i prioriteringsbeslutninger.
Gjeldende føringer for hvilken nytte og ressursbruk som skal vektlegges i prioriteringsbeslutninger er:

• Helseforbedringer for pårørende kan i relevante tilfeller telles med i beregning av nytte.
• Konsekvenser av helsehjelp for pasientens framtidige produktivitet skal ikke tillegges vekt.
• All relevant ressursbruk i helsetjenesten skal så langt som mulig tas hensyn til.
• Effekter på ressursbruk i den kommunale helse- og omsorgstjenesten utløst av tiltak i spesialisthelsetjenesten skal tas hensyn til i metodevurderinger på gruppenivå.
• Pasientens tidsbruk knyttet til gjennomføring av helsehjelpen skal tas hensyn til.
• Konsekvenser av helsehjelp for pasienters framtidige forbruk av offentlige tjenester og mottak av stønader/pensjoner skal ikke tillegges vekt.

Føringene fra Meld. 34 (2015-2016) og Meld. 38 (2020-2021) slår videre fast at gevinster for samfunnet ellers, som ikke er knyttet til pasienten eller pårørendes fysiske og psykiske helse, ikke skal inkluderes i vurdering av nytte i prioriteringssammenheng.
Det kommer frem av prinsippene for prioritering at konsekvenser for ressursbruk i den kommunale helse- og omsorgstjenesten utløst av tiltak i spesialisthelsetjenesten, skal tas hensyn til i metodevurderinger på gruppenivå. Hvordan disse føringene praktiseres i prioriteringsbeslutninger på gruppenivå kan variere fra sak til sak, bl.a. fordi det kan være usikkerhet knyttet til sammenhengen mellom nytten av behandlingen og ressursbruk utløst i andre deler av sektoren.
Regjeringen skal som kjent legge frem en ny prioriteringsmelding. For å sikre et godt kunnskapsgrunnlag i arbeidet med den nye meldingen, har vi nedsatt tre ekspertgrupper. For å belyse praksisen som omtalt over, har jeg gitt i oppdrag til ekspertgruppen om perspektiv om å bl.a. vurdere «Hvordan dagens føringer vedr. helsetjenesteperspektivet operasjonaliseres og praktiseres i hhv. de kommunale helse- og omsorgstjenestene, innen folketrygd-området og i spesialisthelsetjenesten, inkl. hvordan bruk av personell og øvrige ressurser på tvers av tjenestenivåer ivaretas i metodevurderingene for ulike typer metoder.»
Ekspertgruppene leverer sine rapporter den 15. februar, og rapportene skal deretter på offentlig høring. Vurderingene fra ekspertgruppene og høringssvarene vil inngå i arbeidet med stortingsmeldingen om prioritering.