Skriftlig spørsmål fra Bård Hoksrud (FrP) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:787 (2023-2024)
Innlevert: 20.12.2023
Sendt: 02.01.2024
Besvart: 09.01.2024 av helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol

Bård Hoksrud (FrP)

Spørsmål

Bård Hoksrud (FrP): Vil statsråden utbedre manglene i den nåværende unntaksordningen i Nye Metoder slik at blant annet Nasjonale kompetansesentra kan søke unntak for pasienter hjemmehørende i en annen helseregion, samt at gis mulighet for å etterprøve det medisinske grunnlaget for den enkelte fagdirektørs beslutning om unntak til enkeltpasienter?

Begrunnelse

Undertegnede har tidligere stilt spørsmål om hvordan statsråden vil sikre at enkeltpasienter med Dravets syndrom kan ta i bruk tilgjengelig behandling gjennom den individuelle unntaksordningen i Nye Metoder. Statsråden svarte at det var bestilt en kostnad-nytte-analyse, og at medisinen var under vurdering. Statsråden svarte også at et av ekspertutvalg skulle se på dagens unntaksordning i Nye Metoder, som en del av arbeidet med ny prioriteringsmelding.
Statsråden har tidligere trukket fram at det i unntaksordningen er etablert rutiner innad i hver helseregion. Likevel sier ikke statsråden noe om de to alvorlige manglene i unntaksordningen som er vist gjennom historien om Eline som er publisert av TV2. Disse manglene er enda ikke rettet opp i. Dette innebærer at det er begrensninger i muligheten til å søke unntak på tvers av helseregionene og at det mangler mulighet for medisinfaglig anke av fagdirektørs avgjørelse. Disse to manglene vil ofte kunne henge sammen – slik de blant annet gjør i saken til Eline.
Statsråden har varslet at Regjeringen vil legge frem en ny Prioriteringsmelding for Stortinget til høsten. De alvorlige manglene i unntaksordningen vil kunne ramme mange pasienter innen Prioriteringsmeldingen er ferdig behandlet. Det er derfor nødvendig at unntaksordningen utbedres slik at medisinfaglige vurderinger, også når disse kommer fra nasjonale kompetansemiljøer i andre helseregioner, ikke stoppes av at den aktuelle pasient hører hjemme et annet sted i landet. Uten en slik løsning er det stor fare for forskjellsbehandling i unntaksordningen.
I denne sammenhengen kan det være relevant å gjøre statsråden oppmerksom på at en ung pasient i Trøndelag som også har en svært alvorlig epilepsisykdom nylig har fått godkjent unntak på Fintepla. Denne samme medisinen som Eline ikke har fått unntak for. Behandlingen i Trøndelag startet i slutten av november.

Ingvild Kjerkol (A)

Svar

Ingvild Kjerkol: Metoder som er til vurdering i system for Nye metoder, skal som hovedregel ikke tas i bruk. Samtidig er det etablert en mulighet for å gi enkeltpasienter tilgang til metoder mens vurderingen pågår, dersom visse kriterier er oppfylt. Prosedyren for unntaksordningen for enkeltpasienter består i at helseforetaket som har behandlingsansvaret for pasienten vurderer saken ved fagdirektør/fagsjef, og beslutter om metoden kan tilbys den aktuelle pasienten. Dette begrunnes i at beslutningsmyndigheten skal ligge i det helseforetaket som har behandlings- og finansieringsansvaret for pasienten, og som også har ansvaret for den praktiske oppfølgingen av behandlingen. Kopi av beslutningen blir samtidig sendt til det regionale helseforetaket. Dette gir oversikt over søkte og innvilgede unntak i regionen.
Pasienter som søker unntaksordningen kan få hjelp fra faglig ekspertise i utarbeidelse av sin søknad, inkludert eksperter utenfor regionen. Nasjonale kompetansemiljøer kan være ressurser i utarbeidelsen av en slik søknad, selv om de ikke har behandlingsansvaret for pasienten – og dermed ikke beslutningsmyndighet i saken. De regionale helseforetakene har på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet gjennomgått praktiseringen av unntaksordningene i system for Nye metoder og foreslått forbedringstiltak, jf. rapporten Unntaksordningen i system for Nye metoder. I rapportens anbefalinger knyttet til unntaksordningen for enkeltpasienter står det:

«Det anbefales at unntakssøknader behandles og avgjøres i hvert enkelt helseforetak. På samme måte som for andre kliniske problemstillinger bør helseforetak samarbeide med andre og større foretak ved søknader på områder der helseforetaket selv har begrenset kompetanse. Der det søkes unntak i et annet helseforetak enn der pasienten bor, må søknaden behandles i et samarbeid mellom de to involverte foretakene.»

Det er et viktig prinsipp at selv om søknader behandles i et samarbeid mellom flere helseforetak, ligger den endelige beslutningsmyndigheten i det helseforetaket som har pasienten bosatt i sitt opptaksområde. I oppfølgingen av rapporten har de regionale helseforetakene instruert helseforetakene om å iverksette anbefalingene over.
Likebehandlingsprinsippet står sterkt i utformingen av det offentlige tilbudet. Samtidig kan det være medisinskfaglige ulikheter i pasienters tilstand og behov, selv blant pasienter med samme diagnose.
Representanten Hoksrud stiller spørsmål ved muligheten for å etterprøve fagdirektørenes beslutninger i søknader om unntak til enkeltpasienter. Spesialisthelsetjenesteloven § 4-4 tredje ledd bestemmer at beslutninger om hvilke metoder som kan tilbys i spesialisthelsetjenesten ikke regnes som vedtak etter forvaltningsloven. Beslutningene kan derfor ikke påklages. Konkrete vurderinger av enkeltpasienters tilbud om helsehjelp og endelig beslutning om hva enkeltpasienter skal få av nødvendig helsehjelp tas av behandlende lege. Slike beslutninger kan påklages til Statsforvalteren. Klageinstansen skal ta stilling til om det helsetilbudet pasienten mottar er forsvarlig, basert på en individuell vurdering av saken.
Jeg viser for øvrig til mitt svar på skriftlig spørsmål nr. 440, som ble besvart 22. november 2023, hvor jeg redegjorde for vurderingsprosessen for legemiddelet fenfluramin (Fintepla) og påpekte relevansen av det pågående arbeidet i ekspertgruppen som utreder forholdet mellom beslutninger om innføring av nye behandlingsmetoder på gruppenivå og tilgang for enkeltpasienter.