Ruth Grung (A): Når kan vi forvente at Nasjonal Strategi for Sjeldne Sykdommer blir ferdigstilt, og hvordan mener statsråden strategien vil bidra til å løse de utfordringene som Stortinget pekte på i interpellasjonen i 2017?
Begrunnelse
Undertegnede holdt en interpellasjon i januar 2017 der jeg problematiserte at Norge var ett av få land i Europa uten en nasjonal strategi for sjeldne diagnoser.
Det ble blant annet etterlyst at tjenestene rettet mot sjeldne diagnoser trenger en sterk myndighetsforankring og tydelige føringer for samordning, da mange personer med sjeldne diagnoser har behov for langvarige og koordinerte tjenester.
I den påfølgende debatten sa helseministeren seg enig i at det er mange mennesker med sjeldne diagnoser som ikke får et godt nok tilbud om utredning, diagnose og behandling. Helseministeren dro særlig fram manglende kunnskap om disse diagnosene, og hvordan dette påvirker den enkelte pasient i møtet med helsetjenesten. Det var på bakgrunn av dette utfordringsbildet at helseministeren konkluderte med at: "det er behov for å tenke nytt for å møte morgendagens krav til kvalitetssikring og utredning, diagnostisering, behandling og oppfølging for personer med sjeldne diagnoser. Strategien for mennesker med sjeldne diagnoser skal bidra til å avklare organiseringen av tjenestene og rollene til brukerne, offentlige tjenester, forskning og fagpersoner, til myndighetene og til de frivillige organisasjonene." Helseministeren ønsket følgelig forslaget om en Strategi for sjeldne diagnoser velkommen. I debatten var det bred politisk tilslutning om behovet for en nasjonal strategi for sjeldne sykdommer.
På tross av denne tverrpolitisk enighet om viktigheten av å få på plass en strategi for sjeldne diagnoser har denne latt vente på seg. Jeg er kjent med at et utkast til strategi ble så sent som oktober 2020 oversendt til Helse- og omsorgsdepartementet og den videre prosessen framstår som uklar.
Jeg har fått tydelig tilbakemelding fra pasientorganisasjoner, og fagpersoner om at behovet for en helhetlig tilnærming til sjeldenfeltet er større enn noen gang, og at en strategi for feltet er noe som må komme på plass så raskt som mulig.
Som medlem av Nordisk råd vet jeg fra Könberg-rapporten at sjeldenfeltet også er fremhevet som ett av de viktige områdene for helse-samarbeid i Norden. Jeg er også kjent med at Danmark nå holder på å revidere for andre gang sin strategi for sjeldne sykdommer. Her bør det være muligheter både for inspirasjon og samordning.