Skriftlig spørsmål fra Kjersti Toppe (Sp) til helseministeren

Dokument nr. 15:2181 (2018-2019)
Innlevert: 26.08.2019
Sendt: 27.08.2019
Besvart: 03.09.2019 av helseminister Bent Høie

Kjersti Toppe (Sp)

Spørsmål

Kjersti Toppe (Sp): Vil statsråden gjennomgå de aktuelle refusjons- og stønadsordningene for å sikre at pasienter med diagnosen lamellær iktyose ikke blir sittende igjen med store utgifter som følge av sykdommen?

Begrunnelse

Pasienter med den sjeldne, medfødte hudsykdommen lamellær iktyose har i dag store utgifter som direkte konsekvens av sykdommen.
Det finnes ingen kur mot tilstanden. Til symptomlindring brukes kremer, salver og oljer som ikke dekkes av blåreseptordningen, og i praksis ikke av ordningen med individuell refusjon (ref. skriftlige spørsmål dokument nummer 15:924 (2016-2017) og dokument nummer 15:925 (2016-2017)).
Pasientene får delvis refundert behandlingen av Helfo etter folketrygdlovens paragraf 5.22. Ettersom ordningen kun dekker 90 prosent av utgiftene, og Iktyoseforeningen melder om at pasienter har medikamentutgifter på opptil 25.000 kroner månedlig, kan pasientene sitte igjen med store utgifter selv med denne refusjonsordningen. Pasientgruppen har i tillegg betydelige utgifter til jevnlig fotpleie og hodebunnspleie.
Som følge av sykdommen må disse pasientene dessuten ha et høyere forbruk av klær, sko, sengetøy og så videre. I statsbudsjettet for 2019 ble det vedtatt å myke opp praktiseringen av grunnstønad for slike ekstrautgifter til personer med hudsykdommer. Ifølge tilbakemeldinger fra Iktyoseforeningen har det imidlertid ikke skjedd vesentlige merkbare endringer i hvordan ordningen praktiseres overfor denne pasientgruppen.
Samlet sett tyder tilbakemeldingene fra foreningen på at pasienter med lamellær iktyose havner mellom ulike refusjons- og stønadsordninger, og dermed blir sittende igjen med store utgifter på grunn av sykdommen.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Produkter som kremer, salver mv. til bruk ved iktyose dekkes i hovedsak av bidrags-ordningen (folketrygdloven § 5-22). Produkter som er klassifisert som legemidler kan i noen tilfeller dekkes av blåreseptordningen § 2 eller § 3. Blåreseptforskriften § 5 dekker visse typer medisinsk forbruksmateriell og handelsvarer, men iktyose er ikke blant diagnosene som er oppført under denne bestemmelsen.
Helsedirektoratet har på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet sett nærmere på mulige endringer i blåreseptordningen for næringsmidler og medisinsk forbruksmateriell, og leverte sin rapport 1. juli 2019. I rapporten foreslås blant annet at bidragsformål som oppfyller prioriteringsvilkårene enten bør overføres til blåreseptordningen eller dekkes av andre aktører (kommune eller RHF). Direktoratet viser til at "Tilstandene som omfattes av [bidragsformålene cystisk fibrose, betydelige (utbredte) og kroniske hudlidelser og kroniske og alvorlige sår og fistler] ,vurderes å være alvorlige, og bruken av produktene som refunderes i dag antas i vesentlig grad å oppfylle prioriteringskriteriene." Videre trekker direktoratet fram at "brukere, spesielt alvorlig rammede iktyosepasienter, har til dels høye utgifter til tross for en 90 % dekning etter av egenbetalingstaket for bidragsordningen er nådd". Departementet vil nå vurdere videre oppfølging av direktoratets forslag. Det vil derfor kunne ta noe tid før eventuelle endringer i regelverket kan tre i kraft.
Arbeids- og sosialdepartementet (ASD), som har ansvar for regelverket for grunnstønad, er blitt forelagt den delen av spørsmålet som gjelder denne ordningen. ASD viser til kontakt med Arbeids- og velferdsdirektoratet angående endringen som ble gjort i grunnstønadsordningen fra 1. mars 2019, der direktoratet ble bedt om å redegjøre for NAVs praksis for behandling av grunnstønadssaker med sykdommen iktyose, Arbeids- og velferdsdirektoratet svarer følgende:

"Frem til mars 2019 ble grunnstønad til klesslitasje som følge av psoriasis og atopisk eksem sjelden innvilget. Denne praksisen ble fra mars 2019 myket opp i forbindelse med endringene i grunnstønadsordningen. Praksisendringen medfører at personer med psoriasis og atopisk eksem nå i større grad faller inn under ordningen. Også personer med iktyose omfattes av denne praksisendringen. Fra og med mars 2019 gis personer med diagnosen iktyose grunnstønad, dersom de dokumenterer utgifter som minst tilsvarer grunnstønad sats 1. Det må dokumenteres utgifter for minst tre måneder, men det kan i enkeltsaker lempes på kravet til dokumentasjon, der det er utvilsomt at utgiftene minst tilsvarer satsen.
Ved spørsmål om dekning av ekstrautgifter ved klesslitasje gjøres det etter retningslinjene en individuell prøving av vilkårene. Dette ut fra de dokumenterte ekstrautgiftene og de medisinske opplysningene fra legen.
Søknader om grunnstønad der diagnosen er iktyose, behandles altså på samme måte som søknader der det er diagnostisert psoriasis, eksem eller andre hudlidelser. Slik vi ser det er praksisen for saker med iktyose endret fra og med mars 2019.
I et regelverk som åpner for individuell prøving og skjønn, kan vi ikke garantere at det er enkeltsaker der søknaden er feilaktig avslått. Dersom brukeren mener at vedtaket vedkommende har mottatt er feil, bør han eller hun oppfordres til å bruke klageretten sin."