Skriftlig spørsmål fra Tuva Moflag (A) til helseministeren

Dokument nr. 15:1065 (2018-2019)
Innlevert: 22.02.2019
Sendt: 25.02.2019
Besvart: 01.03.2019 av helseminister Bent Høie

Tuva Moflag (A)

Spørsmål

Tuva Moflag (A): Vil statsråden sørge for å videreføre forskningen på ALS i Norge, og da særlig grunnforskning på sykdomsårsaker?

Begrunnelse

Amyotrofis Lateral Sklerose (ALS) dreper på få år. ALS rammer mennesker i gjennomsnittlig yngre alder (typisk 40-60 år) enn øvrige hjernesykdommer som Parkinson og demens. Samtidig har det vært relativt begrenset med forskning på ALS i Norge, og en stor andel av støtten til ALS-forskning har kommet fra donasjoner fra ALS Norge. Selv om det bevilges midler til klinisk forskning, har ALS Norge fremhevet behovet for forskningsprosjekter som identifiserer sykdomsmekanismer og som danner grunnlaget for fremtidige kliniske forsøk. Et eksempel på slik forskning er etableringen av iPS stamceller fra norske ALS pasienter, der stamcellene er blitt brukt av norske forskere til å lage en modell av ALS i laboratoriet. Dette prosjektet vet Helse Sør-Øst står i fare for å bli kuttet.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Jeg er enig med representanten at forskning på ALS er viktig, både for å finne årsaker til sykdommen og for å gi de som rammes av ALS en god og trygg behandling og omsorg.
Helse- og omsorgsdepartementet finansierer forskning gjennom de regionale helseforetakene og Norges forskningsråd. Helseforetakene har med sin kompetanse og erfaring fra diagnostikk og pasientbehandling et hovedansvar for den pasientrettede kliniske forskningen. Dette er forskning som omfatter utvikling av nye diagnostikk- og behandlingstilbud, og vurdering av deres nytte og evt. skade. Det er viktig at denne forskningen er tett integrert med den kliniske virksomheten. De regionale helseforetakene finansierer flere forskningsprosjekter innen alvorlige sykdommer på sentralnervesystemet. Blant annet har Helse Sør-Øst RHF finansiert et prosjekt rettet mot forståelse og utredning av sykdomsmekanismer for Parkinson, MS og ALS. Prosjektmidlene til slik forskning er konkurranseutsatt og tildeles vanligvis for prosjektperioder med en ramme tilsvarende tre årsverk som doktorgrads- eller postdoktorstipend. Helse Sør-Øst RHF har slik jeg forstår ikke iverksatt kutt i noen av disse prosjektene i forhold til tilsagn gitt ved tildeling av prosjektmidler.
Helse- og omsorgsdepartementet finansierer fire forskningsprogram gjennom Norges forskningsråd. Ett av disse er program for God og treffsikker diagnostikk, behandling og rehabilitering (BEHANDLING). Fra 2018 fases det tidligere programmet for stamcelleforskning inn i dette programmet, herunder også øremerkede midler til Nasjonalt senter for stamcelleforskning ved Oslo universitetssykehus. Senteret har fått øremerkede midler i 15 år som gradvis er blitt nedskalert, slik at de kan søke om konkurranseutsatte midler på samme måte som andre forskningsmiljøer i Norge. Tidsbegrensningen på disse midlene har vært kjent for senteret fra etableringen. Fra 2017 finansierer departementet også Forskningssenter for klinisk behandling (FKB) hvor Forskningssenter for klinisk behandlingsforskning Neuro-SysMed ved Haukeland universitetssykehus/UiB etter nasjonal utlysning fikk tildeling i 2018. Senteret skal forske på behandling av alvorlige sykdommer på sentralnervesystemet, som MS, ALS, Parkinson og demens. Departementet har i tillegg bedt Norges forskningsråd om å prioritere forskning på blant annet ALS.
Jeg vil sørge for å videreføre midler til forskning, både gjennom programaktiviteten i Norges forskningsråd, herunder Forskningssenteret for klinisk behandlingsforskning på alvorlige sykdommer som ALS, og gjennom de regionale helseforetakene. De regionale helseforetakene og Norges forskningsråd gjør som nevnt en grundig vurdering, på bakgrunn av regional eller nasjonal konkurranse, av hvilke enkeltprosjekt som skal få midler og hvor lang prosjektperioden er. Av hensyn til forskningens frihet og den vitenskapelige kvaliteten går hverken jeg som helseminister eller mitt embetsverk inn i disse konkrete vurderingene.