Skriftlig spørsmål fra Tellef Inge Mørland (A) til helseministeren

Dokument nr. 15:1984 (2017-2018)
Innlevert: 01.08.2018
Sendt: 01.08.2018
Besvart: 07.08.2018 av helseminister Bent Høie

Tellef Inge Mørland (A)

Spørsmål

Tellef Inge Mørland (A): Hva vil helseministeren gjøre for at helsepersonell skal oppleve det enklere å ta i bruk persontilpasset medisin i behandlingen av pasienter, og når kan vi forvente at sykehusene vil ha etablert gode IKT-løsninger på dette feltet?

Begrunnelse

Persontilpasset medisin gir unike muligheter for en bedre behandling av for eksempel kreftpasienter. Samtidig vil persontilpasset medisin medføre at man i mange tilfeller har svært få pasienter i hver enkelt gruppe.
Overlege ved kreftavdelingen på Sørlandet sykehus Christian Kersten peker i Dagens medisin den 27.juli på at man for noen pasienter aldri vil kunne få retningslinjer med behandling som er godkjent av Beslutningsforum, fordi pasientgruppene blir mindre og mindre.
Videre sier han at: «Slik det er i dag, blir det for overordnet, komplisert og sendrektig. Da blir det gjerne slik at det er enklest for legene ikke å drive persontilpasset medisin, men bare å behandle etter retningslinjene.»
I Dagens Medisin etterlyses det også bedre datasystemer, for å nyttiggjøre den biologiske kunnskapen som kommer. Christian Kersten uttaler i saken blant annet at: «I dag er det helt uoversiktlig. Hver lege tar frem sitt A4-ark og prøver å finne frem i et kvarter eller mer, om hva som er bestilt og ikke bestilt – og hvilke svar vi har fått. Vi scroller 20–30 journalnotater. Så kastes arket i søpla etterpå. Neste lege gjør det samme. Da kan vi ikke snakke om «presisjon».
Det er skremmende, dersom vi ikke har gode nok systemer for å ta i bruk persontilpasset medisin. Vi risikerer da at syke mennesker får dårligere behandling, dårligere livskvalitet og tapte leveår, som kunne vært unngått. Det er heller ikke tilfredsstillende at det i arbeidet med persontilpasset medisin rapporteres at hver enkelt lege må lage sine egne notater på A4-ark som deretter bare må kastes, fordi man ikke har gode nok IKT-systemer.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Representanten Mørland peker på at det ligger store muligheter i persontilpasset medisin. Han løfter en bekymring om at systemene i spesialisthelsetjenesten ikke er på plass for å innføre persontilpasset medisin, både når det gjelder IKT-systemene og innføring av nye behandlinger.
Regjeringen arbeider for å innføre persontilpasset medisin i tjenestene våre. Det har siden 2016 pågått et arbeid med å følge opp Helsedirektoratets nasjonale strategi for persontilpasset medisin. Dette involverer en rekke aktører, hvor Helsedirektoratet, de regionale helseforetakene, Direktoratet for e-helse, Forskningsrådet og Folkehelseinstituttet er de mest sentrale.
Persontilpasset medisin utfordrer, som overlege Kersten peker på i Dagens Medisin, etablerte metoder for å gruppere, analysere og treffe beslutninger om pasientene. Dette krever endringer i kliniske retningslinjer, registrene våre, organisering av tjenestene, tilgang til ny infrastruktur og kompetanse for å nevne noe.
Det pågår mye godt arbeid i tjenesten og i Helsedirektoratet. De to tiltakene som er finansiert over statsbudsjettet, etablering av en anonym database over genvarianter og et nettverk av regionale kompetansesentre, vil bidra med etterspurte referanseverktøy og gi styrket koordinering, samordning og økt kompetanse. I tillegg arbeides det godt i Helsedirektoratet med å innarbeide persontilpasset medisin i handlingsprogrammene for kreft og innenfor sjeldne genetiske sykdommer. Jeg vil i statsbudsjettet for 2019 redegjøre kort for helheten i dette arbeidet, slik at Stortinget får en samlet framstilling.
Selv om det skjer mye godt arbeid, deler jeg representantens bekymring over implementeringstakten. Flere fagmiljøer har tatt opp at det er vanskelig å få tilgang til nødvendig infrastruktur, og at det ikke er godt nok lagt til rette for pasientforløp som integrerer forskning og klinikk, slik det ofte kreves med persontilpasset medisin. I tillegg har jeg sett det samme som overlege Kersten og representanten Mørland tar opp: at Nye Metoder kan håndtere persontilpasset medisin bedre enn i dag.
Jeg har derfor i det reviderte oppdragsdokumentet for 2018 gitt de regionale helseforetakene to tilleggsoppdrag:

• De regionale helseforetakene skal sikre etablering og drift av infrastruktur som kan legge til rette for utvikling og bruk av molekylære tester, genpaneler og bruk av biomarkører i forskning og persontilpasset behandling. Det skal legges til rette for pasientforløp som integrerer forskning og klinikk, i tråd med anbefaling i Nasjonal strategi for persontilpasset medisin i helsetjenesten.

• De regionale helseforetakene skal utrede hvordan innføring og bruk av persontilpasset medisin kan håndteres i Nye Metoder i tråd med de vedtatte prioriteringskriteriene, herunder beslutninger på enkeltpasientnivå. Det bør vurderes om ekspertpanelet kan ha en rolle i dette arbeidet.
I tillegg har Folkehelseinstituttet pågående et utviklingsarbeid når det gjelder metodevurderinger, som vil være av stor verdi for beslutninger om nye diagnostiske verktøy og behandlinger innenfor persontilpasset medisin.
Representanten Mørland peker også på behov for bedre IKT-støtte. Persontilpasset medisin innebærer innsamling og analyse av store datamengder. IKT-løsningene som helsepersonell bruker må kunne lagre og behandle relevant informasjon om pasienten, slik som prøvesvar, målinger og genetiske data. Både de kliniske fagsystemene som pasientjournalen, og helseregistrene, må hele tiden utvikles for å kunne støtte opp under den medisinske utviklingen. Utviklingen går raskt. Det vil hele tiden oppstå behov for å lagre og behandle nye typer helseopplysninger. IKT-støtten må derfor forbedres kontinuerlig. Dette er krevende med dagens fragmenterte og mangfoldige systemlandskap.
Det pågår derfor mange tiltak for å forbedre og samordne IKT-løsningene i helsesektoren. Et av de viktigste tiltakene er modernisering av de elektroniske pasientjournalene. Regjeringen følger opp målet om én innbygger – én journal som vil gi en helhetlig og samordnet journalløsning for hele helse- og omsorgssektoren. Det pågår tre parallelle tiltak:

• I Midt-Norge anskaffes det nå en ny moderne journalløsning som er felles for både sykehus og kommunal helse- og omsorgstjeneste.
• De tre andre helseregionene utarbeider felles planer for utvikling av sine sykehusjournaler.
• Det arbeides også med å se på bedre løsninger for den kommunale helse- og omsorgstjenesten utenfor Midt-Norge.

I tillegg arbeider helsedataprogrammet i regi av Direktoratet for e-helse, med å forbedre helseregistre og utvikle verktøy for å håndtere helsedata. Dette vil gi bedre muligheter for analyser av store mengder helsedata, og gi ny og verdifull kunnskap. Sammen med kunstig intelligens vil dette kunne bidra til bedre og raskere diagnostikk og bedre behandling.
Trygg og sikker lagring og behandling av helseopplysninger er en forutsetning for å ivareta personvernet og befolkningens tillit til helsetjenesten og til forskning.