Karianne O. Tung (A): Kan arbeids- og sosialministeren garantere at foreldre med ME-syke barn etter endringene i pleiepengeordningen får innvilget rett på pleiepenger, og når kan foreldre av alvorlig syke ME-barn som Birgitte regne med at endringer i NAVs ordning med pleiepenger også inkluderer dem?
Begrunnelse
Mange foreldre med ME-syke barn opplever å få avslag på pleiepenger fra NAV.
Mange av disse har likedan historiefortelling som Birgitte fra Trondheim. Hun har ikke vært på skolen på 5 år og har det siste 1,5 år vært sengeliggende. Hun trenger bistand til alle gjøremål og tilsyn i 24 timer. Pr. dags dato er det ingen medisiner som kan hjelpe.
Hennes mor søkte 01.11.2014 om pleiepenger, men fikk avslag i mars 2015 med begrunnelse i folketrygdlovens § 9-10 og 9-11. Nav finner ikke tilstanden livstruende, eller av alvorlig nok karakter slik at § 9-11 kan anvendes.
Alvorlighetskravet er meget strengt og ME er en diagnose som normalt ikke omfattes av bestemmelsen.
Dette til tross for at barnet på grunn av sykdommen har behov for svært tett oppfølging, hjelp og tilrettelegging av både foreldre og hjelpeapparat.
Jeg vil gi statsråden ros for å ha signalisert, og også sendt på høring, forslag til endringer i ordningen om pleiepenger.