Jan-Henrik Fredriksen (FrP): I Medcape.com medisinsk database (verdens største medisinske database og anerkjent av WHO) ligger alle opplysninger relatert til diagnostisering, behandling, medisinering osv. Derimot foreligger det nær sagt intet av disse opplysningene i det "Norske Kunnskapssenteret". Medisinsk behandling, metoder og prosedyrer er ikke tilgjengelig og gir pasientene i Norge ikke tilgang til informasjon. Med andre ord så blir brukerperspektivet borte.
Hva er årsaken til at viktig informasjon for alle blir tilbakeholdt?
Begrunnelse
I Meld. St. 9 (2012-2013) "En innbygger, en journal", heter det: Et overordnet mål for IKT-utviklingen i helse og omsorgssektoren i Norge er at data skal være tilgjengelig for kvalitetsforbedring, helseovervåking, styring og forskning. Viser for øvrig til FOU 2014" Åpent og rettferdig-prioriteringer i helsetjenesten hvor utvalget slår fast at: Generell kunnskap vil etter utvalgets mening, fremme kvalitet i tjenesten, samarbeid mellom ulike yrkesgrupper samt gi en mer fruktbar offentlig debatt om hvordan prioritering best kan gjøres.
Videre sier utvalget: For den individuelle pasient eller bruker vil det først og fremst være behov for opplæring i mestring av egen sykdom og hvilke rettigheter man har. Opplæring knyttet til rettigheter, og kanskje særlig retten til aktivt å medvirke.
Så lenge informasjonen ikke er tilgjengelig i det " Norske Kunnskapssenter" blir det umulig for pasienter og brukerorganisasjoner å følge dette arbeidet opp. Ikke minst gjelder det for mennesker med kroniske sykdommer som må leve med denne resten av livet.