Vigdis Giltun (FrP): Helfo har en ordning hvor de som har behov for medisiner som faller utenfor blåreseptforskriften (§ 5-14) kan søke om individuell refusjon. Det spesifiseres i Helfos reglement at hvis pasienter med immunsvikt får godkjent refusjon skal de ikke betale egenandel. Mange ME-pasienter viser ved biomedisinsk utredning store avvik på immunforsvaret og immun dysfunksjon.
Bør ikke også de få refusjonsrettigheter?
Begrunnelse
Det viser seg at ME- ikke bare rammes av et manglende offentlig behandlingstilbud, men også av refusjonsordninger som ikke gir dem samme rett som andre med immunsvikt til å få dekket sine utgifter til undersøkelser og behandling som virker. Etter lang tids sykemelding, så 50 % uføretrygdet og de siste 10 årene 100 % arbeidsufør har en ME-syk endelig fått utredet og behandlet sin sykdom.. Hun har i 16 år fått vite at det offentlige helsevesen ikke finner noe galt som de kan behandle, og har derfor ikke mottatt noe offentlig behandlingstilbud.
Ved Lillestrøm Helseklinikk og spesialist i indremedisin Prof. Kenny De Meirleir har hun de siste 2,5 årene blitt undersøkt grundig for sin sykdom. Blod-, spytt- og avføringsprøver er oversendt anerkjente laboratorier i USA og Belgia for analyse, og det ble påvist svært alvorlige tarminfeksjoner som hun har fått behandling for med antibiotika kjøpt gjennom apotek i Norge og utlandet. Grundige undersøkelse har også avdekket at hun lider av en autoimmun sykdom eventuelt i kombinasjon med det påviste hiv-liknende retroviruset XMRV. De alvorlige infeksjonene skyldes altså problemer med immunforsvaret. Hun har blitt behandlet med probiotika og immunstyrkende medisin, og har i dag en betraktelig bedring i funksjonsnivå. De objektive biologiske prøvene viser også at hun er på god vei mot å bli friskere, men får vedlikeholdsbehandling for å unngå sykdomsforverring. Problemet er at hun ikke får dekket kostnadene verken til utredning eller behandling av sin sykdom. Noen av medisinene kan skrives ut på blå resept - men hun har fått avslag med begrunnelse av at hun har feil diagnose. Hun har også søkt om å trekke fra utgiftene, kr. 83 580 kroner som er kostnaden for medisiner, laboratorietester og konsultasjoner, fra på skatten. Fradrag ble redusert til 17 565,- kroner begrunnet i skattelovens § 6-83. I avslagsbrevet står det at kostnader ved behandlinger som er foretatt utenfor det offentlige helsevesen, bare gir rett til særfradrag dersom tilsvarende behandling ikke tilbys av det offentlige helsevesen. Videre i avslagsbrevet fra skatteetaten står det blant annet at behandlingen ved Lillestrøm Helseklinikk, medisiner og laboratorieprøver fra utlandet er å anse som foretatt utenfor det offentlige helsevesen. Det innrømmes derfor ikke fradrag for utgiftene til konsultasjon og helsekostprodukter i forbindelse med denne type behandling. Sintef publiserte en uavhengig rapport i februar, hvor de konkluderer med at det ikke finnes kurativ behandling for ME i det offentlige helsevesen i Norge. Det ser ut til at ME- pasienter er henvist til å utprøve alternativer for egen regning så lenge det som regnes som det offentlige helsevesenet ikke kan tilby adekvat behandling. I 2010 kostet behandlinger denne pasienten ytterligere Kr. 80 920,- kroner. Hun har allerede økt boliglånet og flyttet til en rimeligere bolig for å kunne ha råd til medisinene, men uten støtte vil hun ikke kunne fortsette behandlingen etter 1. juli. Hun har vært i kontakt med NAV for på sikt å komme tilbake i arbeidslivet. Uten videre behandling kan sykdommen komme til å akselerere slik at hun igjen får behov for rullestolen, hjemmehjelpen og kanskje også hjemmesykepleier. Hun håper nå på et positivt svar fra statsråden som kan åpne for å få refusjon på individuelt grunnlag ved immunsvikt også når dette skyldes ME.