Torstein Rudihagen (A): En dame fikk diagnose ME for 7 år siden. Hun har ikke fått noe tilbud om spesialistbehandling i Norge. På eget initiativ har hun fått god behandling i utlandet. Hun har ikke fått noen veiledning av fastlegen om at hun på forhånd måtte søke om godkjenning for å få dekket utgiftene.
Mener statsråden at hun bør få refundert sine utgifter?
Begrunnelse
I en e-post til undertegnede skriver ME-pasient blant annet:
"Jeg fikk altså ME-diagnosen for 7 år siden, og behandlingsmetoden her har vært "vente og se”-teknikken. Det er meget utilfredsstillende. Jeg har ikke vært sendt til noen spesialist på noe plan, eller fått noe tilbud om behandling. Det er skremmende lite kunnskap om ME i Norge! Det er også veldig skummelt at enkelte norske leger får uttale seg om at psykolog, mestringskurs og gradert trening er kjempeflott for de med ME. Det hadde vært min dødsdom hvis jeg hadde fulgt de rådene, det er jeg sikker på! Jeg skal forklare hvorfor. Etter mange års sykdom ble jeg så utålmodig og desperat i fjor, at jeg måtte finne på en løsning. Jeg kunne ikke fortsette i denne tilstanden, det var midt mellom å leve og dø. Jeg er utdannet sivilingeniør i Miljø og gjenvinningsteknikk, og dessuten designer jeg kjoler og selger smykker, vesker, og håndarbeid. Det har ikke vært mulig for meg å gjøre noen ting de siste 3 årene, og de siste 10 årene har vært preget av gjentatte infeksjoner, betennelser, forkjølelser, migrene (i flere år 5 dager pr uke), kronisk feber, nyrebekkenbetennelser, kvalme, magesmerter, bronkitt, hudkreft, celleforandringer på livmorhalsen, høyt blodtrykk, høye leververdier, utmattelse, og lignende. De klarte faktisk å finne ut her at jeg hadde kyssesyken i 2002, og dermed fikk jeg ME-diagnosen. I fjor reiste jeg til Brussel etter å ha funnet ut at det fantes en ME-spesialist der. Han heter Prof. Dr. Kenny De Meirleir, og er en verdenskjent forsker. Etter masse undersøkelser (flere 100 blodprøver, hjertetest, gastroskopi, puste og allergitester, urin og avføringsprøver) fant Professoren ut at jeg har hatt 4 virus, hvorav 2 reaktiveres med jevne mellomrom, mageinfeksjon, lekk tarm, 10 blødende magesår, div matintoleranser og irritabel tarm. Dette har igjen ført til ME, og alle de andre tingene. Etter det jeg har skjønt (alt det han holder på med er medisinsk meget avansert og høyteknologisk) så er det som skjer med utmattelsen at mitokondriene i cellene ikke klarer å omdanne mer ATP (energi) når lagrene tømmes, og det kan ta flere dager før de fylles igjen. Derfor har jeg blitt så ekstremt sliten når jeg feks har gått tur, for det er rett og slett ikke noe energi i cellene. Professoren er veldig klar på at ME bare er en tilstand kroppen kommer i, at det MÅ ha en årsak. For meg som er naturvitenskapelig anlagt, høres dette logisk ut. Og derfor tror jeg ikke på at psykologer eller tenk-deg-frisk kurs som Lightening Process kan kurere virus eller infeksjoner eller ME. Professoren har utviklet både blod og urinprøver man kan diagnostisere ME ut fra. Han har behandlet meg med antivirusmedisiner, antibiotika, kosttilskudd, probiotika og diett, og jeg har vært til kontroller ca. hver 3 mnd. Han følger veldig godt opp, og sjekker heller en ting for mye. Jeg har vært oppe i 20 tabletter om dagen, og setter 9 sprøyter i uka selv. Dette har selvfølgelig kostet skjorta, både undersøkelser, analyser og medisiner har gitt meg utgifter på ca 150 000 kr det siste året. Men det er verdt det, for nå er jeg nesten frisk, og har begynt å jobbe igjen i 20 % jobb. Men hvis jeg kunne søkt om å få noe refundert, så hadde jo det vært flott. Fastlegen min har ikke gitt meg noe info om at jeg kunne søkt på forhånd om å få det dekket, enda jeg ringte henne i forkant for å få hennes velsignelse til å sette i gang med behandlingen."
Jeg viser til passientrettighetsloven § 2-1 annet ledd og prioriteringsforskriften § 2. Jeg er klar over at en forutsetning for å få dekket behandlingen, er at det søkes på forhånd, men en pasient har selvsagt ingen mulighet til å kjenne dette systemet uten å bli veiledet i det. Jeg viser til at pasienten i dette tilfelle tok kontakt med fastlegen i forkant av behandlingen.