Begrunnelse

På bakgrunn av en henvendelse fra Den norske legeforenings råd for legeetikk, har Bioteknologinemnda foretatt en vurdering av prediktive genetisk undersøkelser av barn for diabetes, som utføres av Folkehelsa, i forbindelse med mor-barn-undersøkelsen. Det fremkommer at livstidsrisikoen for diabetes oppgis å være 20 prosent. Ca 80 prosent av de testede barna skal derfor leve et liv i visshet om at de er i risikogruppen uten at de noen gang vil utvikle diabetes.
Bioteknologinemndas vurdering er svært grundig, og den diskuterer flere viktige og interessante problemstillinger. I vurderingen fremkommer det også klart at denne type undersøkelser omfattes av bioteknologilovens bestemmelser, som innebærer at prosjektet må godkjennes på bakgrunn av denne lovens bestemmelser. Videre sier Bioteknologinemnda at MIDIA-prosjektet i sin nåværende form er i strid med @5-7, første ledd fordi de genetiske undersøkelsene av barna er prediktive og ikke påviser forhold som ved behandling kan forhindre eller redusere helseskade i tilstrekkelig grad. Nemndas etiske vurdering av prosjektet er at prosjektet skaper etiske problemer selv om intensjonen i det er god. Nemnda mener videre at hensynet til barnet ikke er godt nok ivaretatt, barnas rett til ikke å vite er ikke ivaretatt, og barna risikerer unødig "sykeliggjøring" fra tidlig alder.
Nemnda mener også at informasjonen som barnas foreldre får ikke er god nok, og at den heller ikke problematiserer hensynet til barnet dersom det har risikogenene. Avslutningsvis nevnes også problemstillinger knyttet til adgang til helseforsikringer.
Nemndas vurderinger er etter mitt skjønn svært grundige og klargjørende i forhold til de problemstillinger som er reist. Jeg ser derfor frem til å motta en redegjørelse fra statsråden om prosjektet og de vurderinger som Bioteknologinemnda har presentert.