Inger S. Enger (Sp): Det har vært flere medieoppslag den siste tida om kronisk utmattelsessyndrom (ME). Jeg har sjøl blitt kontakta av pårørende til ME-pasienter, og disse føler ikke seg godt nok ivaretatt av norsk helsetjeneste. Jeg er svært usikker på om vi har nok kunnskap, kompetanse og rutiner i helsevesenet for hjelpe folk med denne diagnosen.
Hva vil statsråden gjøre for å sikre de sjukeste pasientene med ME tryggere og bedre behandling i helsevesenet?
Begrunnelse
Myalgisk encefalopati (ME) er på folkemunne ofte kalt kronisk utmattelsessyndrom. Ifølge Sosial- og helsedirektoratet er det sannsynlig mellom 9 000 og 18 000 personer i Norge med ME, hvorav ca. 300 er barn. Det er ca. 50 personer, etter hva jeg kjenner til, som ligger alvorlig pleietrengende i skjermede omgivelser. I tillegg kommer det et ukjent antall sterkt pleietrengende pasienter som ligger hjemme. Sjukdomsforløpet varierer hos mange pasienter, og det er faglig uenighet om diagnostiske kriterier og behandling. Pårørende opplever at det ikke finnes tilbud til de aller sjukeste. Det samme viser for så vidt også en rapport fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Den viser at mange av de behandlingsformer som brukes i dag, ikke har dokumentert effekt. Den viser også at det mangler studier av de aller sjukeste pasientene.