Spørsmål

Ruth Grung (A): Sjeldne diagnoser er ofte alvorlige, medfødte og livslange, og pasienter, brukere og pårørende har ofte et stort behov for koordinerte og tverrfaglige tjenester. Det pågår et arbeid i hele Europa for å bedre livsvilkårene for små pasientgrupper med alvorlige og komplekse sykdommer. I en rekommandasjon fra 2009 anbefalte EU alle medlemslandene å utarbeide og implementere planer eller strategier for sjeldne sykdommer for å sikre at disse pasientene fikk tilgang til helsetjenester av høy kvalitet, herunder diagnostikk, behandling, habilitering og, hvis mulig, legemiddelbehandling. Norge er nå et av få land som ikke har en slik strategiplan. Fagmiljø og brukerorganisasjoner har signalisert stor interesse for utarbeidelse av en slik strategi i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
Vil statsråden ta initiativ til en slik strategiplan for å gi personer med sjeldne sykdommer et likeverdig helsetilbud?

Les hele debatten