Presidenten [11:42:56 ]: Etter ønske
frå komiteen vil presidenten ordna debatten slik: 3 minutt til kvar
partigruppe og 3 minutt til medlemer av regjeringa.
Vidare vil det – innanfor den fordelte taletida
– verta gjeve anledning til eit replikkordskifte på inntil sju replikkar
med svar etter innlegg frå medlemer av regjeringa, og dei som måtte
teikna seg på talarlista utover den fordelte taletida, får ei taletid
på inntil 3 minutt.
Sandra Bruflot (H) [11:43:35 ] (ordfører for saken): Først
vil jeg takke komiteen for samarbeidet.
Representantforslaget til Kristelig Folkeparti
fremmer forslag om å opprette en kontaktfamilieordning og å gjennomgå
hvilken informasjon gravide i dag får i forbindelse med bl.a. NIPT-testen,
samt å sikre at foreldre som får beskjed om at barnet har en kromosomvariasjon,
gis balansert informasjon. Jeg forutsetter at hvert parti redegjør
for sine synspunkt og vil si noe om hva Høyre mener om forslaget.
Det er hjerteskjærende å høre historier om
par som i stedet for å få en gratulasjon på mor og barn-avdelingen
etter ultralydundersøkelser, får gjentatte spørsmål om de virkelig
ønsker å bære fram barnet. Informasjonen til foreldre som venter
barn med Downs syndrom, må være nøytral og objektiv, og foreldre
skal slippe å forsvare valget om å beholde barnet sitt i møter med
helsepersonell.
En kontaktfamilieordning kan være verdifull
for par som venter barn med f.eks. Downs syndrom. Vi vet at mange
familier allerede finner hverandre, og det er bra. Ikke minst er
det bra med en likepersonsordning, som viser noe om hvordan livet
kan se ut. Likevel reiser en kontaktfamilieordning noen etiske problemstillinger. Det
er problematisk å gi et så stort ansvar til en kontaktfamilie når
familien som skal få informasjonen, står i en valgsituasjon. Det
er store variasjoner i hvordan barn og familier er, og vi kan kanskje
heller ikke forvente at denne informasjonen skal være objektiv.
Det er et poeng at man kan få informasjon som er noe annet enn kun
utfordringer dersom det er alt du får høre i helsetjenesten.
Når vi stemmer mot dette forslaget, er det
ikke fordi vi er mot likepersonsarbeidet som gjøres. Vi vet at tidligere
Norsk Nettverk for Downs Syndrom søkte på midlene som Solberg-regjeringen
satte av til dette formålet, og at de mener de trenger mer ressurser
for å håndtere henvendelser om nettopp dette, som de får mange av. Det
vil likevel være en forskjell fra det og å opprette dette i statlig
regi. Vi vet også at en del av de andre organisasjonene på feltet
mener at denne ordningen ikke nødvendigvis bør videreføres.
Målet med likeverdsreformen som Solberg-regjeringen
innførte, og som kontaktfamilieordningen var en del av, er nettopp
at barn og familier med barn som har behov for ulike tjenester,
skal oppleve at samfunnet stiller opp. Spesielt mener jeg det er
viktig når man nå får mer informasjon tidlig i svangerskapet enn
man gjorde før. Valgfrihet til å fullføre et svangerskap er helt
avhengig av at man faktisk føler at man har et valg fordi storsamfunnet
stiller opp. Der har vi åpenbart fortsatt en vei å gå. Ikke minst
må vi kunne forvente at par og gravide får nøytral og god informasjon
i møte med helsetjenesten.
Tove Elise Madland (A) [11:46:33 ] : Å ha eit samfunn der kvar
av oss finn sin plass, er det stor einigheit om i landet vårt. Eg
er glad for det, og det er vårt felles ansvar å ivareta. Det å leggja
til rette for at alle skal leva eit godt liv, er eit mål eg opplever
at det er stor politisk einigheit om.
Livet byr tidvis på utfordringar for oss alle
– at alt ikkje blir slik me har sett for oss. Foreldre som opplever at
barnet dei ventar, har eit kromosomavvik eller ein annan diagnose
eller sjukdom, vil nok bli ramma av ei sorg og blir plutseleg stilte
overfor mange krevjande spørsmål – vanskelege og etiske spørsmål
– som dei må ta stilling til. Då er det viktig at den informasjonen
foreldra får, er god, nøytral og balansert.
For Arbeidarpartiet er det viktig at det ansvaret ikkje
blir lagt på kontaktfamiliar eller andre foreldre som har opplevd
slike situasjonar. Sjølvsagt vil desse foreldra ha ei unik erfaring,
men det er ut frå deira eigen situasjon og kan vera vanskeleg å
overføra til andre familiar. For meg personleg er det viktig at
ingen foreldre opplever press i den eine eller den andre retninga
om å avslutta svangerskapet eller ikkje. Informasjonsansvaret må
adresserast der det høyrer heime, i helsetenesta. Det må vera fagpersonar
som gjev informasjon, og den må vera så verdinøytral som mogleg.
Difor må me styrkja vår felles helseteneste, slik at fagfolka våre
har kompetanse, tid og ressursar til å gje denne informasjonen.
Eg er difor glad for at relevante organisasjonar
støttar synet til fleirtalet i komiteen, at dette store og krevjande
ansvaret ikkje skal leggjast til familiar. Akkurat det ansvaret
bør nemleg liggja i helsetenesta.
Lisa Marie Ness Klungland (Sp) [11:48:49 ] : Fleire av dei
relevante organisasjonane på feltet støttar ikkje det å innføra
ei ordning med kontaktfamiliar. Desse organisasjonane meinte det
ikkje var rett å be familiar med eigne funksjonshemma barn om å
gje informasjon og råd til familiar som står i ein valsituasjon,
om dei skal søkja om abort fordi dei veit at fosteret har ein sjukdom.
Me valde å ikkje gå vidare med ei sånn ordning og meiner det var
rett å ikkje innføra det.
Foreldre som ventar barn med kromosomvariasjon, har
rett på god og nøytral informasjon og skal få det. Informasjonen
som kjem frå fagpersonar i helsetenesta, skal vere så verdinøytral
som mogleg, og ingen foreldre skal oppleva press i retning av å
avslutta eit svangerskap eller ikkje.
Neste veke skal me behandla den nye abortloven,
og desse spørsmåla vil då koma opp. Eg ønskjer å framheva forslaget
til ny formålsparagraf som sikrar retten til å fullføre svangerskapet,
og òg det å lovfesta retten til oppfølging i helsetenesta.
Til slutt ønskjer eg å poengtera at Senterpartiet
har vore skeptisk til innføring av NIPT, og korleis dette vil påverka
eventuelle val ein tek. No ser me at det er ein auke i svangerskap
med barn med Downs syndrom som blir avslutta. Det bekymrar oss,
for me er opptekne av eit mangfaldig samfunn der det skal vera plass
til alle. Me ser likevel at ingen av dei forslaga som blir framført
i dag, kjem til å løyse akkurat dette.
Olaug Vervik Bollestad (KrF) [11:50:30 ] : Dette forslaget
var ikke – og er ikke – ment å være et forslag hvor ene og alene
familier skal ta ansvaret for å gi informasjon til andre familier
som venter barn med kromosomvariasjon eller annen funksjonsnedsettelse.
Det er ment å være et tillegg til – det forventer jeg – de balanserte
opplysningene som foreldre skal få av norsk helsevesen. Det var
foreldre som ba Kristelig Folkeparti om å komme opp med et forslag
til et slikt tilbud, for å hjelpe folk til å lage et system, så
de kan hjelpe hverandre. Dette er folk som vil ha hjelp til et likepersonsarbeid,
som vi har gjort i veldig, veldig mange andre sammenhenger.
Det er også slik at det var et statlig utvalg,
i en NOU fra 2023, som anbefalte oss å opprette en statlig finansiert
oppfølgingstjeneste med likepersonsstøtte for gravide par som venter
barn med funksjonsnedsettelser. Så dette er ikke noe vi bare gjør.
Dette er utredet, dette har det kommet forslag om, og dette er noe
foreldre også ber om.
Så forventer vi at en slik ordning må være
kvalitetssikret, at kvaliteten på tilbudet skal være bra, at det
skal være grundig og være en opplæring i dette, og at det må være
en utvelgelse av kontaktfamiliene, slik at vi vet at de har både
kapasitet og kunnskap til å gjøre det. Dette har Danmark utprøvd,
og Danmark har lykkes med akkurat den ordningen.
Så hører jeg flere representanter her si at
foreldre som venter barn med utfordringer, skal ha nøytral informasjon.
Det er jo nettopp det vi etterlyser. Familier har stått i media
og fortalt om press, at de gang på gang har blitt fortalt om utfordringer
som de må ta stilling til før barnet er født. Så opplever de en
annen hverdag når barnet er født. Er det nøytralt? Eller er det
påvirket av et annet syn?
Derfor hadde jeg håpet at vi kunne evne å se
at dette likepersonsarbeidet er likt alt annet vi heier på – bare
at her ønsker vi at familier skal få lov til å gjøre det i lag, sammen
med dem som har et behov for å få en annen type informasjon, i tillegg
til den de får fra norsk helsevesen.
Jeg tar opp forslagene fra Kristelig Folkeparti
og Pasientfokus.
Presidenten [11:53:31 ]: Då har Olaug
Vervik Bollestad teke opp dei forslaga ho refererte til.
Irene Ojala (PF) [11:53:45 ] : Jeg vil si takk til Kristelig
Folkeparti, som tar opp en viktig sak. Teknologiske framskritt gjør
at vi kan velge bort fostre som betegnes som annerledes, og det
bekymrer meg. Jeg har aldri tenkt på at det var noe jeg mistet eller
gikk glipp av som en konsekvens av at min storebror også var min
lillebror. Vi i familien var veldig glad hver gang vi kunne utveksle
erfaringer sammen med andre.
Mange foreldre forteller at de i møte med helsepersonell
ofte opplever at de gjennom svangerskapet må forsvare valget om
å bære fram et foster med diagnose. Spørsmål som hvorfor de velger
å bære fram barnet når det var påvist eller mistanke om diagnose,
som Downs, blir ofte stilt. Noen sier: Var det ikke nok at jeg skulle
svare én gang på det?
Foreldre uttrykker glede for valget de tok,
men noen som valgte å bære fram barnet, kjenner i dag på en usikkerhet
om deres lille sønn eller datter skal oppfattes som velkommen i
barnehage og skole eller inkluderes på trening. Vil de, etter hvert
som de blir eldre, oppfattes som et økonomisk problem, en byrde,
av og for samfunnet? Det er viktig at vi tenker nøye over det.
Flere og flere svangerskap med Downs syndrom
avsluttes. Mange gravide og familier sier at det er viktig at de
får tilbud om å snakke med fagfolk – det setter de pris på – men
at det også er viktig at de får lov å snakke med folk med førstehåndsinformasjon
som frivillig deler sin erfaring, slik foreldre eller søsken har
om livet slik det ble.
Jeg har flere tiårs erfaring med og kjennskap
til dette. Gjennom årene har jeg sett foreldre kjempe for å få avlastning
og andre tilbud for å sikre livskvalitet og menneskeverd for både
sine barn og seg selv. Systemet vi har, oppleves mer utmattende
enn at deres barn er annerledes. Det kjenner jeg også på kroppen.
Alle de som velger å føde sine barn uavhengig
av diagnose, må ikke få et liv i kamp mot systemet, mot kommunen
og staten. Myndighetene må forplikte seg, og vi må forplikte oss
til at samfunnet stiller opp med det som barnet og familien trenger,
både før fødsel og ikke minst etter fødsel.
En kontaktfamilie er viktig, men ingen skal
kunne tvinge noen til å bli det. For oss er det viktig og veldig
bra om en organisasjon kan drive det, men det offentlige må bidra
med finansieringen, ta ansvar og sikre at den gravide og partneren
i en vanskelig valgsituasjon kan få svar på de spørsmålene de trenger
å få svar på, også fra dem med førstehåndsinformasjon. Det er erfaringsbasert
og praktisk kunnskap av god karakter.
Jeg støtter forslaget fra Kristelig Folkeparti
og er også medforslagsstiller.
Statsråd Jan Christian Vestre [11:56:58 ] : Jeg må få si innledningsvis
at jeg er helt enig med representantene Ulstein, Ropstad og Bjuland
i at den gravide skal få tilstrekkelig informasjon om fosterundersøkelse
i svangerskapet, og at den skal være så verdinøytral som mulig.
En ultralydundersøkelse kan vise at fosteret kan ha et utviklingsavvik,
eller NIPT kan vise at fosteret kan ha trisomi.
Primærhelsetjenesten vil ofte veilede gravide
i valget om å takke ja eller nei til tilbudet om fosterdiagnostikk.
Det må gis informasjon om mulige avvikende funn og usikkerheten
knyttet til disse. For å kunne ta et informert valg om å benytte
tidlig ultralyd og NIPT må den gravide vite hvilke valg hun kan
bli stilt overfor om å avslutte eller fortsette svangerskapet.
Informasjonsmengden må tilpasses kvinnen det gjelder.
Noen gravide vil ta en beslutning om fosterdiagnostikk på grunnlag
av kunnskap de allerede har, mens andre vil ønske samtale om etiske
dilemmaer og om undersøkelsene utfordrer deres grunnleggende verdier. Dette
er variasjoner og mangfold vi må ta høyde for fordi mennesker er
ulike.
Gravide kan i dag få informasjon og kunnskap
på bl.a. helsenorge.no, gjennom fastleger og jordmødre i kommunen
og gjennom Helsedirektoratets veiledere. Hvis undersøkelser påviser
mulige avvik, må helsepersonell også være bevisst at kommunikasjon
og valg av ord er viktig. Tilpasset informasjon skal være balansert, verdinøytral
og formidles på en forståelig og god måte.
Helsepersonell skal bidra til økt forståelse
og trygghet. Jeg har stor respekt for hvor krevende det kan være for
den enkelte, men også for helsepersonellet å skulle informere og
samtale på en god og ordentlig måte, med mål om å gi tilstrekkelig
opplyst kunnskap om ulike muligheter, slik at kvinnen selv kan foreta
et informert valg som er riktig for henne.
Når det gjelder det konkrete forslaget om en
kontaktfamilieordning, har jeg derimot en annen vurdering enn forslagsstillerne.
Likepersonsarbeid kan være viktig for å utveksle erfaringer med
dem som har liknende utfordringer, men jeg mener det vil være feil
å etablere dette som en del av den offentlige helsetjenesten for
å imøtekomme behovet for informasjon. Det skyldes at det er en rekke
etiske utfordringer knyttet til en slik ordning, og det vil være
et stort ansvar for kontaktfamilien å ha en rolle overfor en annen
familie i en valgsituasjon hvor de skal vurdere et av livets store
spørsmål, som det er om de skal fullføre eller avbryte svangerskapet.
Det kan gi kontaktfamilien et ansvar de ikke bør ha. Dette kom også
fram i kontakten departementet hadde med brukerorganisasjonene da
ordningen ble diskutert i 2021, som jeg redegjør for i brevet til
komiteen.
Presidenten [12:00:00 ]: Dei talarane
som heretter får ordet, har òg ei taletid på inntil 3 minutt.
Olaug Vervik Bollestad (KrF) [12:00:34 ] : Jeg både hører og
forstår hvor debatten går hen, og jeg hører og forstår ut fra argumentasjonen
spesielt fra Arbeiderpartiet og Senterpartiet at de bruker SAFO
som sitt alibi i det de nå uttrykker. Jeg har lyst til å gjøre oppmerksom på
at Tom Tvedt fra SAFO, som jeg tror disse partiene også kjenner
godt, har uttrykt at regjeringen brukte dem som alibi for å trekke
støtten til kontaktfamilieordningen. De ønsker derimot å få både
en dialog om og en styrking av ordningen. De understreket nettopp at
likemannsprinsippet ville være positivt og også være en del av en
tverrfaglig omslutning og et team rundt de familiene som venter
et barn. Så det er mange andre stemmer i dette. Jeg skulle ønske
at regjeringspartiene hadde sett dette, for dette er ikke ment som
at noen skal bli tvunget. Det er heller ikke ment å skulle komme til
erstatning for det offentlige, men det er ment som å sette et frivillig
arbeid, et likemannsarbeid, inn i et system som gjør at de familiene
som ønsker det, skal ha den muligheten. Jeg forstår at Stortinget
sier nei, men i mange andre sammenhenger ser vi nødvendigheten av dette,
og jeg skulle ønske at denne gruppen hadde fått samme muligheten.
Presidenten: Fleire har ikkje bedt
om ordet til sak nr. 6.
Votering, se voteringskapittel