Marian Hussein (SV) [14:17:07 ] : Vi har en stor gruppe ME-pasienter
som får lite behandling, omsorg og hjelp. Vi må få bedre hjelpetiltak
for ME-syke og pårørende, og jeg håper at regjeringen vil prioritere
helsehjelp og sikre tilpassede pleie- og omsorgstjenester for de
sykeste.
Mange av ME-pasientene
er helt eller delvis sengeliggende og har svært redusert livskvalitet.
De har f.eks. måttet være innestengt i sitt eget hjem for å skjerme
seg fra lys og lyd og har måttet begrense personlig kontakt med
andre mennesker.
I februar og mars
hadde Klassekampen saker om ME-syke som viste tydelig hvor vanskelig
det er å leve med denne sykdommen, som i verste fall fratar deg
hele livet. At det ofte er unge mennesker som rammes, gjør situasjonen
enda mer hjerteskjærende og vanskelig. Dette er unge mennesker som har
vært aktive, har studert og deltatt i samfunnet, men som har mange
år foran seg.
I Norge er det
mellom 10 000 og 20 000 mennesker som kan ha hatt ME eller har den
diagnosen. Det er en alvorlig sykdom, som fører til sterkt nedsatt
livskvalitet, men mange med ME blir allikevel mistrodd. Jeg håper
at regjeringen vil prioritere ressurser til å finne ut av årsaken
til ME, siden det er en av nøklene til å sikre bedre behandlingstilbud
og motvirke at flere får sykdommen.
Jeg er glad for
at Helsedirektoratet er i startfasen av gjennomgang av NICE-retningslinjen
og eksisterende kunnskap for å gjøre en grundig vurdering knyttet
til eventuell revisjon av våre nasjonale veiledere for CFS/ME, fra
2015. Vi må vente og se på resultatet av dette, men før det er fullført,
håper jeg at regjeringen vil prioritere å sikre og dele den kunnskapen som
er der.
Jeg har fått beskjed
fra personer med ME om at det eksisterende behandlingstilbudet i
visse tilfeller kan forverre situasjonen, og at behandlingen kan
føre til forverring av sykdommen. Derfor må jeg spørre statsråden
om hvorfor ME-pasienter har følt seg tvunget til behandlingstilbud
som krever mye aktivitet. Vi på Stortinget bør ikke gå inn for å
styre behandlingstilbud i helsesektoren, men behandlingen skal ikke forverre
situasjonen til syke pasienter, spesielt når vi har lite faglig
kunnskap om hvilke behandlingstilbud som fungerer for ME-pasienter.
I det skriftlige
spørsmålet som min SV-kollega Bergstø stilte om behandlingsopplegg
som kan forverre situasjonen, vises det til at det i en spørreundersøkelse
gjennomført av SINTEF og Fafo kommer fram at ni av ti, altså 90
pst., av MS-syke som gjennomførte rehabilitering i regi av Nav,
ikke ble friskere. ME-pasienter blir pushet til behandlingsløp som kan
forverre situasjonen. Jeg vil ha en garanti for at ingen behandlingstilbud
som kan forverre situasjonen, kan resultere i straffetiltak om man
ikke gjennomfører tilbudet. Jeg lurer på: Hva gjør regjeringen for
å sikre bedre individuelt tilpassede behandlingstilbud for ME-pasienter?
Pårørende til
de mest alvorlig ME-syke bruker 40 eller flere timer i uka på pleie-
og omsorgsoppgaver. Det forteller Schei i ME-foreningen. Mange pasienter
trenger det, og mange pasienter trenger døgnkontinuerlig omsorg.
Vi i SV mener at fellesskapet bør gi velferd til alle som trenger
det, og det gjelder også pårørende til ME-pasienter. Vi vil ha sterke
fellesskap som stiller opp for andre, og derfor må vi sørge for
at kommunene og pleie- og omsorgstjenestene våre har bedre kunnskap.
Derfor lurer jeg også på: Hva vil regjeringen gjøre for å gi tilpassede
pleie- og omsorgstilbud til alvorlig ME-syke, og hvilke hjelpetiltak
planlegger regjeringen til deres pårørende?
Statsråd Ingvild Kjerkol [14:22:05 ] : ME er alvorlig for dem
som rammes, og for deres nærmeste. Det er viktig at pasienter og
pårørende møtes i helsetjenesten med forståelse, omsorg, profesjonalitet
og oppdatert kunnskap.
Det er satt i
verk flere tiltak de senere årene for at behandlingstilbudet til
mennesker med ME skal bli bedre. Likevel mangler vi kunnskap om
spesifikke årsaker og om hvordan sykdommen kan behandles med gode
resultater. Det gjelder både i Norge og internasjonalt.
Helsedirektoratet
skal nå gjennomgå kunnskapsgrunnlaget for den nasjonale veilederen
om utredning, diagnostikk, behandling og rehabilitering av pasienter
med CFS/ME. Den ble sist oppdatert i 2015. Dersom Helsedirektoratet
ser behov for å revidere veilederen, skal både pasientorganisasjoner,
tjenestene og fagpersoner inviteres til å bidra i dette arbeidet. Det
skal være bredt forankret.
Jeg er enig med
representanten Hussein i at kompetansen om ME og helsetilbudet til
ME-rammede varierer for mye. Det er mye som kan gjøres for å øke
kunnskapen og forbedre kompetansen både i spesialisthelsetjenesten
og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Nasjonal kompetansetjeneste
for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus er i gang med dette – i
samarbeid med helseregionene. Det er utarbeidet e-læringskurs, og
kompetansetjenesten bidrar i undervisning og opplæring i alle deler
av helse- og omsorgstjenesten.
I 2020 fikk helseregionene
i oppdrag å videreutvikle behandlingstilbudet til pasienter med
utmattelsestilstander med ukjent årsak. Helse Midt-Norge har etablert
en styringsgruppe på tvers av helseregionene som samarbeider med
fagmiljøene, bl.a. nasjonalt fagnettverk og Nasjonal kompetansetjeneste
for CFS/ME. Gruppen har bl.a. skaffet oversikt over behandlingstilbud
i regionene og beskrevet oppgaver for en utmattelsespoliklinikk
og for et pasientforløp som også omfatter kommunehelsetjenesten.
Pasienter med
utmattelsestilstander har ofte et sammensatt sykdomsbilde. Behovet
for oppfølging vil variere fra pasient til pasient, men tilbudet
må ivareta pasientens helhetlige behov og være koordinert med både
spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester. Også Nav og skole
er viktige samarbeidspartnere.
I kommunen har
fastlegen en sentral rolle i oppfølgingen av pasienter med ME. Kommunale
tilbud innen rehabilitering og samarbeid med andre helse- og omsorgstjenester
er også viktig.
Jeg nevner også
at det ved St. Olavs hospital er igangsatt et pilotprosjekt med
CFS/ME-arbeid på barneavdelingen, og foretaket har avsatt midler
til forskning.
Forskning på ME
har i flere år vært prioritert i oppdrag og tildelingsbrev, bl.a.
som en særskilt føring i tildelingsbrevet til Forskningsrådet. I
budsjettet for 2022 skal de prioritere forskning som har som formål
å bedre kunnskapen om og behandlingstilbudet for ME-pasienter.
Som kjent utarbeider
Helsedirektoratet helhetlige pasientforløp for pasienter med langvarig
utmattelse med ukjent årsak, inkludert CFS/ME. Målet for pakkeforløpet
er å bidra til et likeverdig og forutsigbart tilbud, unngå unødvendig
ventetid og øke brukermedvirkning og brukertilfredshet.
Regjeringen er
opptatt av at enkeltmennesket møtes med respekt og verdighet i helse-
og omsorgstjenesten, og at den enkeltes behov for hjelp og støtte
tas på alvor.
Når kunnskapen
ikke gir sikre svar, er det desto viktigere å involvere pasient
og pårørende i behandling og oppfølging. Mitt ønske er at tjenestene
utnytter dette mulighetsrommet, samtidig som vi må jobbe med å løfte
kunnskapen og kompetansen om CFS/ME.
Marian Hussein (SV) [14:26:55 ] : Jeg registrerer at statsråden
forteller at Helsedirektoratet er i gang med et pakkeforløp, og
at hun deler mitt syn på at menneskene bør møtes med respekt og
tillit. Samtidig svarte ikke statsråden på mitt spørsmål om hvordan
regjeringen da vil sørge for at en får det tilbudet en trenger i
kommunene, særlig de som er alvorlig syke, for de trenger hjelp
nå.
Vi leste forrige
uke om Aurora, som lå på sykehjem, og hennes familie. Og mange andre
med ME-diagnose ligger rundt omkring i mørke rom, enten på sykehjem
eller på pikerommet.
Jeg forstår at
regjeringen jobber med at man skal tilpasse og lage et pasientforløp
og pakkeforløp, men på veien videre bør vi også tilstrebe å øke
tilliten og anerkjenne mennesket i dette – og ikke bare lage systempakker
for å løse det. For dette er mennesker som allerede i dag sier fra
om at de opplever å bli mistrodd, at de blir oversett i helsesystemet.
Pasientene rapporterer at deres forståelse av sykdommen og deres
opplevelse blir marginalisert i møte med helsevesenet.
Det er først og
fremst ikke pakkeforløpet og systemet vi må få mer på plass, men
vi må også få på plass en forståelse av disse pasientene. Det er
det pasientene etterlyser – at de blir møtt med respekt, og at de
blir trodd på med de symptomene de har.
Statsråd Ingvild Kjerkol [14:29:35 ] : Personer med ME har
ofte et sammensatt sykdomsbilde. Hvordan sykdommen arter seg, og
hva som hjelper pasienten, varierer også fra person til person.
Tjenestetilbud, forskning, fagutvikling og politikk må henge sammen
I mitt innlegg
sa jeg hvordan vi jobber med å få et pasientforløp for denne pasientgruppen.
Det gjør vi gjennom en underliggende etat, Helsedirektoratet. Det
er det oppdraget Helsedirektoratet har fått av regjeringen, av Helse-
og omsorgsdepartementet.
Jeg både startet
og sluttet mitt innlegg med å si at i møte med den enkelte er det
helt avgjørende at tjenestene involverer pasient og pårørende aktivt
i behandling og oppfølging. For veldig mange ME-pasienter handler
det også om at man taper den sosiale rammen for hele livet sitt.
For de unge ME-pasientene handler det om at man taper skolegang.
Her er skolen en viktig samarbeidspartner for å legge til rette
for at man kan klare å motta den undervisningen og opplæringen som
er mulig, gitt den tilstanden pasientene er i.
Det jobbes kontinuerlig
for å bedre kunnskapsgrunnlaget, sånn at vi lenger fram også kan
tilby virksom behandling og virksomme terapier for personer med
utmattelseslidelser og ME. Dette arbeidet skjer i samarbeid med
fagmiljø, pasientorganisasjoner og kunnskapsressurser som er knyttet
til det nasjonale nettverket og også miljøet ved St. Olavs hospital
og her ved Oslo universitetssykehus.
Vi trenger kunnskapsspisser
som kan være i front for å utprøve nye behandlingsmåter, men også
en styrket grunnforskning for å forstå mer av årsakene til ME og
utmattelseslidelser. Så trenger vi større kunnskap i de tjenestene
som møter den enkelte pasient, og det kan også variere veldig. Det
varierer hvor mye ME-pasienter møter spesialisthelsetjenesten, men
de fleste av dem er i jevnlig kontakt med sin fastlege og de kommunale
helsetjenestene.
Vi har mye å jobbe
med for denne pasientgruppen. Det er viktig at vi går kunnskapsbasert
til verks og møter hver enkelt med forståelse, involverer de pårørende
og tilrettelegger så godt som råd er, når man har blitt satt ut
av livet, sånn disse pasientene ofte blir.
Nils T. Bjørke hadde
her teke over presidentplassen.
André N. Skjelstad (V) [14:32:50 ] : Først vil jeg berømme
representanten Hussein for å invitere til en debatt om ME i Stortinget,
om hvordan ME-syke skal få en best mulig helsehjelp.
CFS/ME er en sykdom
som må tas på størst mulig alvor, og mer enn i dag. Dette skylder
vi dem som har sykdommen, pårørende og ikke minst samfunnet ellers.
ME rammer barn, unge og voksne. Noen rammes så hardt at de blir
sengeliggende i årevis. Andre, særlig unge, kan bli friske etter
en tids sykdom dersom sykdommen blir møtt på en riktig måte.
Den mest omfattende
kunnskapsrapporten laget om ME, finner vi i USA. Her blir det synliggjort
for alle at ME er en alvorlig fysisk sykdom som krever behandling
deretter. Vi skal ikke gå inn på den medisinske debatten utover
det. Det er ikke politikerne som skal finne de medisinske løsningene, men
vi som politikere kan og bør gjøre følgende, etter Venstres syn:
For det første
vil vi legge til rette for at ME-rammede blir møtt med respekt og
faglig innsikt fra første stund det er mistanke om ME, og gjennom
hele sykdomsforløpet. Dette gjelder både i helsevesenet, skolen
og ikke minst i Nav-systemet.
For det andre
vil vi få på plass et behandlingssystem der det er plass til de
aller sykeste uten unødvendig ventetid. Dette krever både ressurser,
fysiske behandlingsplasser og kompetanse.
For det tredje
vil vi styrke innsatsen, få flere midler knyttet opp mot forskning
på ME-feltet og legge til rette for utveksling av erfaringer og
resultater innen internasjonal forskning.
Mange har gjort
en stor innsats for å få ME-saken høyere opp på dagsordenen gjennom
mange år. Jeg vil likevel tillate meg å trekke fram spesielt familien
Skrede i Stryn, som gjennom den årlige ME-konferansen – som Venstre
har vært en pådriver for å sikre tilskudd til, også over statsbudsjettet
– har satt søkelys på sykdommen. Jeg vil også trekke fram Jørgen Gjelstad,
som gjennom sin journalistikk har gjort saken kjent og forståelig
for folk flest.
Samtidig vil jeg
påpeke at å løfte fram ME også bør medvirke til at vi får løftet
fram andre skjulte sykdommer som gir langvarige lidelser for tusenvis
av mennesker og deres pårørende, uten at det får den oppmerksomheten
disse sykdommene bør ha i samfunnsdebatten og i kampen om forskningsmidler
og behandlingskapasitet. Det er dessverre ennå sånn at kvinnesykdommer
gjennomgående har en lavere status i helsevesenet. Typiske kvinnesykdommer,
som endometriose, blir forsket altfor lite på ut fra omfanget for
samfunnet og for den enkelte, og det er for dårlig utviklet behandlingstilbud.
De som blir rammet
av ME og andre kroniske sykdommer som er så alvorlige at all energi
går med til å håndtere sykdommen, må slippe å ta opp kampen for
å bli hørt og fortsatt være alene med den. Nå må også samfunnet
stille opp for dem som er rammet av ME. Venstre vil være med, sammen med
andre gode krefter i denne salen, for å ta opp den kampen, og jeg
håper at den starter i dag.
Seher Aydar (R) [14:36:24 ] : Smerter i muskler og ledd, ulike
former for hodepine, blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet, overfølsomhet
for lys, lyd, smak, lukt eller berøring, nedsatt balanse, opplevelse
av muskelsvakhet, feberfølelse, tilbakevendende sår hals, ømme lymfeknuter,
kvalme, svekket hukommelse og redusert konsentrasjonsevne – det
er dette vi snakker om når vi snakker om ME.
Vi vet ikke sikkert
hvor mange som lider av dette i Norge. Det finnes ikke noe register.
Det er ingen som teller. Sannsynligvis er det et sted mellom 10 000
og 20 000 mennesker. De er ofte unge. Så mye mer har de ikke til
felles. Om du skal få en langvarig sykdom, vil jeg anbefale deg
å få deg en med åpenbar årsaksforklaring. Det er mye enklere. Da
får du hjelp. Da får du tilgang til helsetjenester og trygderettigheter.
Da slipper du å bli mistenkeliggjort og bedt om å ta deg sammen, tenke
litt annerledes, bryte mønsteret.
Vi vet ikke sikkert
hvorfor folk får ME, men det burde ikke være pasientens problem.
Det er det i dag. ME-forskningen har blitt enormt polarisert. Diagnosen
er i seg selv omstridt. Pasientforeningene protesterer mot psykososiale
forklaringsmodeller som fører med seg behandlinger som kanskje kan
gjøre noen bedre, men andre sykere. ME-syke har blitt møtt med mistenkeliggjøring,
noe som har blitt en alvorlig tilleggsbelastning for mange.
Folk som knapt
kan komme seg opp av sengen for å trekke opp rullegardinene uten
å bli sykere, har blitt tvunget på Nav-tiltak. Det behandlingstilbudet
ME-pasientene har blitt tilbudt i Norge, er gradert fysisk trening,
kognitiv adferdsterapi og mestringskurs. I høst kom det engelske
eksportorganet NICE med nye retningslinjer som fraråder bruken av
de psykososiale tilbudene og gradert fysisk trening som behandling for
ME. Når NICE fraråder denne typen behandling, er det fordi gjennomgangen
av forskning ikke tydelig viser at det har noe effekt, og at mange
pasienter er blitt verre av det.
I Norge har vi
ennå ikke oppdatert vår veileder. Departementet sier en prosess
er i gang, men i mellomtiden må ME-syke fortsatt gjennom dette for
å få trygderettigheter. Det er flere problemer med det. Det ene
er at det er høyst uklart om det hjelper, og at det faktisk kan
gjøre folk sykere. Det andre er at ventelistene for utredning mange
steder er så lange at mange må vente i ett år. I tillegg forteller
mange at Nav krever tiltak de ikke har rett på fra det offentlige,
så de må betale private av egen lomme.
Etter at de nye
retningslinjene fra NICE kom, sendte Arbeids- og velferdsdirektoratet
ut et rundskriv. Her åpnes det for at noen vil være for syke til
å nyttiggjøre seg de nevnte tiltakene. Behandlende lege må vurdere
det og eventuelt dokumentere hvorfor det ikke er gjennomført. ME-foreningen
forteller at praksis og tolkning av hva som er «for syke til å nyttiggjøre
seg», varierer både innenfor Nav og mellom fastlegene. Jeg har vært
i kontakt med flere som forteller at de til tross for legeerklæringer
på forverringer har fått avslag på uføretrygd fordi Nav vil vente
og se om de blir friskere nok til behandling. Nylig viste en norsk
forskningsrapport at sju av ti ME-syke rapporterte om forverring
etter å ha deltatt på rehabilitering i regi av Nav.
Når forskning
slår fast at disse behandlingene kan gjøre folk sykere, kan vi ikke
fortsette å kreve at de skal gjennomføres. Dette er mennesker som
har mistet år av livet sitt til smerter og sykdom. Det minste vi
kan gjøre, er å sikre at de har økonomisk trygghet, og at den helsehjelpen
vi gir, faktisk er til hjelp, ikke til skade. Disse menneskene –
mange av dem – er for syke til å kjempe sin kamp. Deres pårørende
er slitne. De får ikke den hjelpen de trenger, og da er det vi som
folkevalgte som må stille opp for å sørge for at den uretten de
har blitt utsatt for, ikke fortsetter.
Olaug Vervik Bollestad (KrF) [14:41:18 ] : I dag snakker vi
om en pasientgruppe som har utrolig store mørketall, og jeg tror,
dessverre, at når vi skal se tilbake på vår historie, så var vi
aldri gode nok i 2022 og 2023 og før det til å behandle denne pasientgruppen.
Verdens helseorganisasjon
fastslo for over 50 år siden at dette er en nevrologisk sykdom,
og det har de ikke endret på. Allikevel opplever denne pasientgruppen
å få en diskusjon om det virkelig er det. Vi vet lite om denne pasientgruppen. Mange
velger dessverre å ikke oppsøke helsevesenet, fordi de har opplevd
det så krevende noen ganger at de ikke gjør det. Det gjør at en
heller ikke kommer i en god nok dialog eller under behandling –
og da tenker jeg ikke bare på behandling som vi vet at de blir bedre
av, men også behandling i form av et møte der en kommer for å diskutere
og høre hva behovene er.
Det har dessverre
vært en diskusjon i fagmiljøene om denne gruppen. Er det en nevrologisk
sykdom? Er det en fysisk sykdom, eller er det ikke? Når Verdens
helseorganisasjon har slått det fast, synes jeg faktisk det er uproblematisk
og bør være uproblematisk å ikke legge stein til byrden for denne
pasientgruppen.
Derfor er jeg
utrolig takknemlig for at representanten Marian Hussein tar dette
opp, for her har vi en vei å gå i fellesskap. Forskning blir en
pilar, forskning og ikke minst kunnskap om hvordan en skal møte
denne pasientgruppen. Mange har fått tilbud som har blitt feil,
og hvor de har blitt sykere. Fagmiljøene diskuterer mer seg imellom,
og så passer ikke denne pasientgruppen inn i systemet, dessverre.
Jeg har møtt unger
som har vært borte fra skolen, foreldre som er meldt til barnevernet,
og som – på en måte – har vunnet den kampen, og de som har bygd
seg et hus på utsiden av eget hus, fordi de ikke er i stand til
å være sammen med folk der det er mye lyd, de som ikke klarer å
ivareta noe med seg selv fordi de er så syke. Disse pasientene krever
mer av oss enn at de skal kjempe mot systemet. Derfor har det blitt
løyvd mer penger til forskning, men vi er langt ifra i mål. Jeg
skulle ønske at statsråden – og hun vil iallfall få støtte fra Kristelig Folkeparti
– løfter denne pasientgruppen.
En trenger at
andre ser hva som ligger bak, og hva som ligger til grunn, og at
de også får en status i forskningsmiljøet, som får forske over tid,
så de kan ane et håp om at man kan finne både behandlinger og kunnskap
til å kunne leve bedre med denne sykdommen enn det de opplever i
dag.
Marian Hussein (SV) [14:45:37 ] : ME-sykdommen har vært til
stede i vårt samfunn i mange år, men på slutten av 1900-tallet ble
utmattelsestilstander i stor grad omdefinert fra fysisk sykdom til
psykisk sykdom. Samtidig beveget årsaksforklaringen seg fra at sykdommen
var samfunnsskapt, til at den skyldtes manglende individuell mestringsevne.
Den beveget seg fra å bli sett på som en mannesykdom til å bli sett
på som en kvinnesykdom. Det vil si at vi gikk fra den mannlige nevranstini-diagnosen,
som først ble forklart ut fra samfunnsmessige forhold, til den kvinnelige
diagnosen ME, som ble forklart ut fra manglende individuelle mestringsevner.
Konsekvensene
av det er – som forrige taler var inne på – at man ikke har nok
god forskning på dette området. ME blir neglisjert i forskningen,
som veldig mye annen kvinnesykdom. Langvarig utmattelse forstås
ikke lenger som en legitim sykdomstilstand, men som et resultat
av kvinners manglende mestringsevne; mange får beskjed om å skjerpe
seg litt. I vår kultur blir man lett misforstått og stigmatisert.
Mitt mål med å løfte opp denne saken er ikke at man skal lande på
hvilke behandlingsmåter som er best. I politikken tar vi ofte fram
løsninger og foreslår at de bør følges.
Vi må behandle
denne pasientgruppen bedre, og vi må lage et helsesystem som er
helsebringende for dem. De ulike systemene som skal samhandle –
enten det er skole eller Nav – må jobbe sammen for at disse menneskene
skal bli sett som individer, og for at de skal få den hjelpen de
trenger. Deres foreldre og pårørende må også få nok avlastning og
noen som lytter til dem når det butter imot.
Det er også viktig
at vi skaper et større rom for å akseptere at noen er syke, uten
at det må dokumenteres med biologiske funn. Og som vi var inne på
i forrige sak, må man også tilrettelegge for at de menneskene kan
få mestre livet sitt på en god nok måte.
Statsråd Ingvild Kjerkol [14:48:56 ] : ME-pasienter opplever
å bli satt ut av sitt eget liv. Det er en stor belastning for pårørende,
og man lever med en frustrasjon knyttet til det at det ikke finnes
noen gode behandlingsmåter. Det finnes heller ikke kunnskap som
kan si oss noe eksakt om årsakene.
Jeg vil berømme
interpellanten for å reise spørsmålet og rette oppmerksomheten mot
ME-pasientene. Det er viktig at man blir møtt med respekt og forståelse
uansett hvilke behov man har for helsehjelp, og om man kan dokumentere
hva årsaken er til de helseplagene man opplever i en så omfattende grad
som det gjør for utmattelseslidelser og ME.
Det er viktig
at vi fortsetter kunnskapsutviklingen, og at det forskes mer. Helse-
og omsorgsdepartementet har prioritert forskning på ME gjennom særskilte
føringer til Norges forskningsråd. I årets budsjett er det framhevet
at mer kunnskap skal prioriteres. Forskningsaktiviteten har heldigvis
økt de siste årene, men det er fortsatt stort behov for bedre kunnskap
om CFS og ME. Det er viktig at forskerne benytter seg av de mulighetene
som finnes når det utlyses forskningsmidler på dette området.
Det har vært mange
studier, bl.a. ved Haukeland om bruk av rituximab. Den ble avsluttet
i 2018, og de av oss som har vært i denne salen i flere år og har
diskutert situasjonen for ME-pasientene før, vet at den var forbundet
med mye håp og forventning og skuffelse over at den ikke ga ønskede
resultater. Norges forskningsråd opplyser at de fra 2012 til 2024,
fordi de også ser framover i tid, finansierer tolv prosjekter med
i underkant av 70 mill. kr, og at dette er et bredt felt av ulike forskningsprosjekt.
Det er temaer som strekker seg fra kartlegging av immunsystemet,
energisvikt hos CFS/ME-pasienter til prosjekter med mer samfunnsvitenskapelig
innretning, der sykdomsforekomst og demografiske og sosioøkonomiske kjennetegn
hos disse pasientene også underlegges forskning. Vi må ha en bred
inngang for å knekke disse nøttene og løse disse gåtene, sånn at
vi i framtiden kan møte ME-pasientene, ikke bare med forståelse
– det skal de selvsagt få – men også med virksom behandling.
Presidenten: Då
var interpellasjonsdebatten i sak nr. 8 avslutta. Det vert votering
kl. 15 før me går vidare til sak nr. 9.