Sonja Irene Sjøli (H): Jeg tillater meg å stille følgende spørsmål til helseministeren:

Statens helsetilsyn og fagmiljøet støtter utbyggingen av barnekardiologisk og barnehjertekirurgisk tjeneste ved Rikshospitalet. Statens sykehusråd tilrår derimot at Norge etablerer samarbeid med et senter i utlandet.

Hvordan ser helseministeren på dette?

Statsråd Dagfinn Høybråten: De anbefalinger som nylig er fremlagt, gjelder en liten pasientgruppe med medfødte hjertelidelser. Hvert år fødes 10-15 barn med medfødt hypoplastisk venstre hjertesyndrom i Norge. De foreldre som ønsker det, får refundert utgifter til behandling ved et senter i utlandet. Denne ordningen har vi hatt siden 1990. Ut fra at dette gjelder få pasienter med store krav til spisskompetanse, har dette vært vurdert som et tilfredsstillende tilbud hittil, selv om et utenlandsopphold innebærer store belastninger for den familien det gjelder. I og med at tilbudet ved vårt samarbeidende senter i Sveits bortfalt pr. september i år, har alternative behandlingssteder blitt vurdert. Samarbeid med et nytt utenlandsk senter er et aktuelt alternativ, oppbygging av et nasjonalt tilbud ved Rikshospitalet er et annet. Det nasjonale tilbudet er anbefalt av arbeidsgruppen som vurderte det fremtidige tilbudet. Etablering ved Rikshospitalet har bred støtte i det barnekirurgiske fagmiljø og i Statens helsetilsyn.

Statens sykehusråd har på sin side vektlagt hensynet til de samlede personellressurser som kreves for oppbygging av denne spissfunksjonen. De norske pasientene er svært få sett i forhold til de ressurser som kreves, og et samarbeid med utenlandske sentra blir anbefalt fra sykehusrådets side.

Regjeringen vil for sin del om kort tid ta standpunkt til disse anbefalingene. Uansett konklusjon er det vår oppfatning at vi skal ha et tilbud til denne gruppen på kort og lang sikt som sikrer god kvalitet i alle faser av behandlingstilbudet.

Sonja Irene Sjøli (H): Jeg takker statsråden for svaret.

Det er jo positivt at Regjeringen vil komme med en endelig avklaring ganske snart. Utgangspunktet er at det er enighet om at det skal være et tilbud til disse barna. Så langt har de fått behandling i USA og Sveits, men det er helt klart at det har vært en stor belastning for foreldrene å bli sendt verden rundt i en situasjon hvor de står overfor et umulig valg, å la barnet få behandling eller å la barnet dø. I tillegg har avstanden til behandlingsstedet og et uforberedt primærhelsevesen her hjemme ikke bedret situasjonen. Det er nettopp nærhet til behandlingstilbudet som betyr mye for denne gruppen, fordi de trenger flere operasjoner og god oppfølging gjennom mange år. En fullverdig tjeneste ved Rikshospitalet vil derfor være et godt tilbud til barna og familiene, og på sikt vil det også styrke fagmiljøet og bidra til kompetanseheving i Norge for barn med medfødte hjertelidelser generelt.

Det er inngått en avtale med dr Norwood og hans team frem til årsskiftet, og spørsmålet til statsråden blir derfor hva som vil skje etter nyttår. Vil man forlenge avtalen, eller hva vil skje?

Statsråd Dagfinn Høybråten: Vårt utgangspunkt er at vi skal ha et godt tilbud til denne gruppen, for det andre at tilbudet må være slik at vi på kort og lang sikt sikrer god kvalitet i alle faser av behandlingstilbudet. Og det er viktig, for dette er barn som skal gjennomgå tre risikofylte operasjoner, hvor ikke minst oppfølgingen mellom og etter disse operasjonene er avgjørende for et godt resultat.

Jeg legger veldig stor vekt på at familiene som dette gjelder, faktisk fram til i dag har sett seg godt tjent med tilbudet ute, men at de nå vurderer det slik - og det tror jeg er et representativt uttrykk - at man vil være tjent med å ha et tilbud i Norge. Jeg ser det slik at vi må sikre et tilbud uansett. Hvis det blir slik at vi går inn for et tilbud i Norge, vil det nok uansett være aktuelt å ha en løsning i utlandet i en overgangsperiode, og det er av de ting vi samlet må ta stilling til når vi tar standpunkt til dette.

Sonja Irene Sjøli (H): I dette innlegget oppfattet jeg statsråden dit hen at han ser positivt på, og at kanskje det beste er, at et tilbud blir etablert i Norge. Det er jeg glad for - hvis jeg tolket statsråden riktig. Men mitt spørsmål gikk på om man vil forlenge denne avtalen, eller hva som vil skje rett etter nyttår. Vil det bli en periode hvor man står uten tilbud? Det synes jeg det er litt viktig å få avklart.

Statsråd Dagfinn Høybråten: Vi arbeider med denne saken med sikte på at vi skal ha et tilbud også etter 1. januar. Representanten har rett i at statsråden har sympati for oppbygging av et tilbud i Norge, selv om standpunktet ikke er tatt. Hvis det blir slik at vi går inn for et tilbud i Norge, vil en nok uansett ha behov for en løsning i utlandet i en oppbyggingsperiode. Men som sagt: Dette skal vi komme tilbake til når saken er endelig avgjort.