Hilde Frafjord Johnson (KrF): Jeg tillater meg å stille følgende spørsmål til helseministeren:

I Aftenposten 30. og 31. januar 1997 varsler en overlege ved Ullevål sykehus om søknad om godkjenning for privat laboratoriedrift for gjennomføring av gentester for risiko for utvikling av hjerte- og karsykdommer. En rekke nye gentester for arvelige disposisjoner for ulike sykdommer og lidelser ventes å bli tilgjengelig i årene fremover.

Hva mener helseministeren om opprettelse av private klinikker for utførelse av gentester?

Statsråd Gudmund Hernes: Bioteknologiloven åpner for at private klinikker kan utføre gentester. Institusjoner som utfører slike tester, må imidlertid godkjennes av Statens helsetilsyn. Når det gjelder gentester som innebærer genetiske presymptomatiske undersøkelser, genetiske prediktive undersøkelser og genetiske undersøkelser for å påvise eller utelukke bærertilstand for arvelige sykdommer som først viser seg i senere generasjoner, stilles det i tillegg krav til særskilt godkjenning av undersøkelsestype og -metode. Videre stiller loven krav om samtykke og omfattende veiledning og informasjon. Slik veiledning forutsetter at personalet har særlige kvalifikasjoner i medisinsk genetikk.

Vi har i Norge i dag knapphet på spesialister i medisinsk genetikk. Dette vil være et vektig moment ved vurderingen av godkjenning av private institusjoner som ønsker å utføre genetiske undersøkelser. Jeg ser det som viktig at knappe helsepersonellressurser utnyttes på en måte som gir størst mulig likhet og tilgjengelighet på landsbasis. Med dagens situasjon, hvor det er knapphet på medisinske genetikere, tror jeg denne type hensyn best ivaretas ved å legge slik virksomhet til offentlige sykehus. Jeg er således skeptisk til å godkjenne private institusjoner for utførelse av gentester.

Hilde Frafjord Johnson (KrF): Jeg takker statsråden for svaret.

Dette er utvilsomt et viktig prinsipielt spørsmål. Nå svarer statsråden - som er helt korrekt - at loven « åpner for », eller sier ikke klart at man kun skal utføre gentester i offentlige laboratorier. Det er ingen tvil om at med det mangfold og det store antall gentester som kan komme de neste årene, er det store muligheter for kommersiell utnyttelse av gentester både for dem som utfører dem, og for forsikringsselskaper og andre som ønsker å kjøpe slike tjenester. Gentester bør altså etter Kristelig Folkepartis oppfatning ikke tillates utført i privat drevne klinikker, fordi det her åpner veldig raskt for kommersiell utnyttelse og manglende offentlig kontroll. Jeg forstod det slik at statsråden var skeptisk til en slik utvikling. Jeg vil da gjerne spørre statsråden om han ikke ser behov for en lovendring som kan sikre at vi får en offentlig kontroll når det gjelder dette etisk viktige spørsmålet, og at testene utføres i offentlige laboratorier.

Statsråd Gudmund Hernes: Det er ikke bare regler for hvem som kan utføre gentester, det er selvsagt også regler for hvem som kan kjøpe opplysninger om andre. Det er egne bestemmelser som regulerer dette meget strengt i vår lovgivning. Det er altså da ikke slik at f.eks. forsikringsselskaper uten videre kan kjøpe opplysninger, eller kreve opplysninger, om sine forsikringstakere - slik at det er klart.

Nå er det slik at Stortinget har hatt denne loven til vurdering relativt nylig. Vi kommer også med forslag til endringer i bioteknologiloven på basis av de erfaringer som er gjort, og eventuelt nye tilstander som er kommet, og i den forbindelse vil Stortinget få anledning til å vurdere hele dette sakskomplekset. Jeg vil ikke her og nå forutskikke at det vil komme nye forslag til begrensninger i adgangen til å foreta slike tester - det er jo i betydelig grad regulert allerede - men dette er noe som man må forhøre seg om hva fagmiljøene også mener.