Barnekoordinator
Komiteen viser til at departementet
foreslår at det i pasient- og brukerrettighetsloven inntas en ny
bestemmelse om rett til barnekoordinator for familier med barn eller
som venter barn med alvorlig sykdom, og som vil ha behov for langvarige
og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre
velferdstjenester. En tilsvarende pliktbestemmelse foreslås tatt
inn i helse- og omsorgstjenesteloven. I tillegg foreslås å rettighetsfeste
dagens plikt til å tilby koordinator. Komiteen viser til at oppgavene
til en barnekoordinator blir beskrevet i proposisjonen. Blant annet
skal koordinatoren ha oversikt og bidra aktivt til å ivareta kommunens
ansvar for nødvendig oppfølging og tilrettelegging for familien
og barnet og sikre at disse får nødvendig informasjon og helhetlig
veiledning. Komiteen merker
seg at Helsedirektoratet og KS ikke støtter forslaget. Helsedirektoratet
mener det i stedet bør satses på å videreutvikle og forsterke dagens
koordinatorordninger. KS mener at lovforslaget er i strid med retningslinjer
for statlig styring av kommunene. Flere andre høringsinstanser peker
på at forholdet mellom den eksisterende koordinatorordningen og
barnekoordinatorordningen fremstår som uklart og langt på vei omfatter de
samme oppgavene. Komiteen merker
seg også at flere høringsinstanser etterspør hvilke kvalifikasjoner en
barnekoordinator skal ha, og noen etterspør også hvilken rolle og
myndighet koordinatoren vil kunne få. Komiteen viser til at flere
høringsuttalelser mener at «alvorlighetsvilkåret» vil gjøre det
vanskelig for familier/barn med behov å få oppnevnt en barnekoordinator og
er uenige i dette kravet i loven. Det etterlyses også hva som menes
med alvorlige sykdommer, skader eller variasjoner av nedsatt funksjonsevne
som vil utløse rett til barnekoordinator. Komiteen merker seg at flere
høringsinstanser i tillegg er uenige i at barnekoordinatorordningen
kun skal gjelde til barnet er 18 år. Flere høringsinstanser påpeker
at forslaget vil ha administrative og økonomiske konsekvenser, og
at dette er en ny oppgave som må fullfinansieres for kommunene.
Komiteen vil understreke,
som også regjeringen gjør, at kravet om «alvorlighet» ikke skal
tolkes strengt. Komiteen er
likevel innforstått med at kravet er ment å skulle innebære at ikke
enhver sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse vil kunne gi rett
til barnekoordinator. Komiteen viser
til at departementet understreker at rett til barnekoordinator ikke
bare skal være knyttet til somatiske lidelser eller tilstander,
men at også psykiske lidelser eller tilstander vil kunne gi rett
til barnekoordinator.
Komiteen slutter seg til at
retten til barnekoordinator skal gjelde der hvor det enkelte barn
har behov for både helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester,
og at retten også skal gjelde for familier som venter barn med alvorlig
skade, sykdom eller nedsatt funksjonsevne. Komiteen vil understreke at
retten til barnekoordinator går til 18 år, men at hver enkelt kommune
kan vurdere selv å tilby koordinator også for ungdom over 18 år
og opp til 25 år. Komiteen merker
seg at en barnekoordinator ikke skal ha myndighet til å ta beslutninger
om innholdet i og omfanget av tjenestene, men ha myndighet til å
beslutte i forhold som gjelder koordinering av tilbudet.
Komiteen viser til at mange
foreldre opplever at informasjonen om tjenester og hjelpesystemet
er mangelfull, tilfeldig og personavhengig, og at de selv må finne,
utløse og koordinere hjelpen det er behov for. Mange foreldre opplever
også at tilbudet er for knapt, og at det er fragmentert og lite
koordinert. Komiteen mener
at en lovfestet rett til barnekoordinator vil gi foreldrene avlastning
og hjelp til å manøvrere behovene til enhver tid. Komiteen vil understreke at
kravet om alvorlighet ikke skal tolkes strengt.
Komiteens medlemmer
fra Arbeiderpartiet og Sosialistisk Venstreparti er positive
til lovfesting av en ny barnekoordinatorordning. Samtidig er disse medlemmer,
som ULOBA, kritiske til at ordningen legges til helse- og omsorgstjenesteloven
og bruker- og pasientrettighetsloven. Dette vil underbygge at funksjonshemmede
barn fortsatt sees ut i ra et omsorgsperspektiv fremfor et rettighetsperspektiv.
Funksjonshemmede barn har akkurat de samme rettighetene som ikke-funksjonshemmede
barn. Disse medlemmer foreslår
derfor at barnekoordinatorordningen legges til et lovverk som underbygger
et rettighetsperspektiv, og som sikrer at funksjonshemmede barn
har de samme mulighetene som andre barn. Disse medlemmer ber regjeringen
utrede og fremme forslag til Stortinget om en slik endring. Disse medlemmer fremmer
følgende forslag:
«Stortinget
ber regjeringen sikre at rettighetsperspektivet brukes i barnekoordinatorordningen.»
Disse medlemmer er
enige i at det sentrale ved vurderingen av rett til barnekoordinator
ikke skal knyttes til barnets diagnose eller helsetilstand, men
til hvilket hjelpebehov barnet har, og om barnet vil ha behov for
langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester
og andre velferdstjenester.
Komiteens flertall,
medlemmene fra Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet og Sosialistisk
Venstreparti, er i likhet med FFO kritiske til å bringe inn
et krav om alvorlighet. At rettighetene er forbeholdt dem med alvorlig
sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, kan føre til at det fort
kan bli en diskusjon om hvorvidt sykdommen og funksjonshemmingen
er alvorlig nok til å falle innunder ordningen, og det kan forvanske
og komplisere både ordningen og søknadsprosessen.
Komiteens medlemmer
fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti viser
til at mange barn og familier med behov for koordinerte og sammenhengende
tjenester opplever at det er utfordrende å forholde seg til hjelpesystemet
som helhet og få hjelp fra rett instans. Disse medlemmer støtter ut
fra en helhetsvurdering en lovfesting av retten til å få,og plikten
til å tilby barnekoordinator. Disse medlemmer støtter også
at dagens plikt til å tilby koordinator til pasienter med behov
for koordinerte tjenester, rettighetsfestes. Disse medlemmer mener imidlertid
at høringsinnspillene fra blant annet KS og Helsetilsynet må tas
på alvor. Det er en stor utfordring dersom det blir uklarheter om
hva som er barnekoordinatorens ansvar, og hva som er ansvaret til
den eksisterende koordinatorordningen. Disse medlemmer mener at et
alternativ om å utvide dagens koordinatorordning kunne ha vært en
vel så god ordning. Disse
medlemmer slutter seg imidlertid til regjeringens forslag,
men mener at det må følges godt med på hvordan denne rettigheten
fungerer og tjenesten utvikler seg.
Disse medlemmer mener det
er en generell utfordring at Stortinget lovfester nye pasientrettigheter, men
uten at dette får særlige konsekvenser for pasientene likevel, fordi
rettigheten ikke er gjort kjent, ikke blir respektert, ikke er finansiert
eller faktisk ikke blir tilbudt. Eksempler på dette er retten til
kontaktlege og retten til koordinator i spesialisthelsetjenesten. Disse medlemmer mener
det er feil å innføre stadig nye rettigheter i helselovgivningen
dersom de ikke blir etterfulgt. Disse medlemmer mener derfor
det er stort behov for å følge med på utviklingen, for å unngå at
rettighetsfesting av barnekoordinator m.m. ikke blir en reell rettighet
i virkeligheten, men bare på papiret.