Innledning

Døden angår oss alle, men døden kan være vanskelig å akseptere og krevende å snakke om. Regjeringen vil gjennom stortingsmeldingen bidra til å styrke lindrende behandling og omsorg og synliggjøre døden som en del av livet – i familien, i helse- og omsorgstjenesten og i samfunnet. Alle skal ivaretas på en helhetlig måte for å få best mulig livskvalitet og økt grad av valgfrihet ved livets slutt. Tjenestene skal innrettes slik at de som ønsker det, kan få dø i eget hjem.

Regjeringen har som mål at tilbud om aktiv livshjelp, smertelindring og omsorg til pasienter i avslutningsfasen av livet skal være tilgjengelig for alle, uavhengig av alder, diagnose, funksjonsnivå og bosted. Lindrende behandling og omsorg til barn og unge og deres familier løftes fram spesielt i meldingen, fordi denne gruppen trenger særskilt tilrettelegging og ivaretakelse.

En helhetlig tilnærming, styrket medvirkning og økt kompetanse skal bidra til at alle får en verdig avslutning på livet, i tråd med egne ønsker og behov. Den foreliggende stortingsmeldingen vil være en del av grunnlaget for politikken innenfor lindrende behandling og omsorg i årene framover.

Verdier og mål

Døden er en del av livet. Åpenhet mellom oss, i tjenestene og i samfunnet er viktig for å skape aksept for at det å dø er like naturlig som det å bli født.

Regjeringen vil skape pasientens helsetjeneste. I pasientens helsetjeneste blir ingen beslutninger om deg tatt uten deg. Alle skal bli møtt med spørsmålet «Hva er viktig for deg»? Dette er minst like sentralt i sluttfasen av livet som ellers. For dem som skal motta lindrende behandling og omsorg, er det viktig å bli hørt, forstått, inkludert og respektert. På den måten kan den enkelte oppleve en verdig avslutning på livet.

Livshjelp innebærer å møte det enkelte mennesket med lindrende behandling og omsorg av god kvalitet, slik at livet kan oppleves som meningsfullt til tross for begrenset levetid og svekket funksjonsevne. Livshjelp handler om å få hjelp til å akseptere døden som en del av livet og ivareta hele bredden av et menneskes behov ved livets slutt.

Lindrende behandling og omsorg skal bygge på oppdatert kunnskap, og tilbudet må ha en tydelig verdimessig forankring. Det er en verdimessig forskjell på å behandle sykdommen og å behandle mennesket med sykdommen.

Regjeringen legger hospicefilosofiens helhetlige tilnærming til grunn for utviklingen av tjenestetilbudet. Hospicefilosofien handler om å ta vare på hele mennesket. I tråd med filosofien skal tjenestene ivareta bredden av menneskets liv, både fysiske, psykiske, sosiale, åndelige og eksistensielle behov.

Å leve nær en som skal dø, er krevende. Mange opplever å ikke strekke til, og de pårørende kan selv få behov for støtte og avlastning. Barn og unge som pårørende må ivaretas spesielt. Meldingen har et familie- og pårørendeperspektiv. Det innebærer å støtte, involvere og respektere de pårørende og familien gjennom å ivareta deres behov på en helhetlig måte.

Regjeringen har lagt følgende verdier til grunn for stortingsmeldingen:

• Åpenhet

  En åpen dialog om døden og alvorlig sykdom er en forutsetning for å forstå og akseptere døden som en del av livet. En åpen og ærlig dialog mellom pasient, personell og pårørende er viktig for reell medvirkning og opplevelsen av en verdig avslutning på livet.

• En helhetlig tilnærming

  Hele bredden av menneskets smerter og behov skal møtes, herunder fysiske, psykiske, sosiale, åndelige og eksistensielle behov. Den syke og dens pårørende og familie skal ivaretas som en enhet.

• Verdighet

  Alle mennesker skal bli lyttet til og respektert for de ønsker og behov de har.

• Mening

  Hvert menneske skal få hjelp til å leve den siste tiden av livet så meningsfylt som mulig.

• Medvirkning

  Mennesker som trenger lindrende behandling og omsorg, skal få muligheten til å være delaktig i beslutninger knyttet til eget liv, egen sykdom og egen død.

• Valgfrihet

  Den enkelte skal ha større valgfrihet til å bestemme hvor man ønsker å være i livets siste fase, og hvor man ønsker å dø. Det gjelder også om man ønsker å dø hjemme.

Regjeringens mål med stortingsmeldingen er:

• å synliggjøre døden som en del av livet

• å bidra til at de som har behov for det, får tilgang til lindrende behandling og omsorg

• å legge til rette for best mulig livskvalitet og valgfrihet i lindrende behandling og omsorg, valgfrihet til å bestemme hvor man ønsker å dø, også om man ønsker å dø hjemme.

Bakgrunn og utgangspunkt

Et regjeringsoppnevnt utvalg la i 2017 fram utredningen NOU 2017:16 På liv og død – Palliasjon til alvorlig syke og døende. Utredningen presenterte et omfattende utfordringsbilde basert på et bredt kunnskapsgrunnlag. Utvalget foreslo tiltak innenfor følgende hovedområder: verdier, pasientforløp, utdanning, forskning og kompetanse, organisering, tilbudet til barn og unge, pårørende og frivillige.

Det ble avgitt 108 høringssvar. De fleste støttet utvalgets vurderinger av sentrale utfordringer og innsatsområder. Noen instanser hadde innspill til temaer de mente var for lite belyst i utredningen, som lindrende behandling og omsorg i kommunene, fastlegens rolle, tilbudet til barn og unge, habiliteringstjenester og ivaretakelse av åndelige og eksistensielle behov. Stortingsmeldingen bygger videre på utvalgets utredning og de mange uttalelsene som kom i høringsrunden.

Utfordringsbildet og innsatsområder

Meldingen tar utgangspunkt i seks hovedutfordringer:

• lite åpenhet om døden

• lindrende behandling og omsorg integreres for lite og for sent i forløpet

• ikke tilstrekkelig grad av medvirkning og valgfrihet

• tilbudet til barn og unge er ikke godt nok tilrettelagt

• manglende ivaretakelse av pårørende og behov for frivillig innsats

• mangelfull kompetanse og kunnskap

Åpenhet om døden

Samtaler om døden er viktig. Ved å snakke sammen om døden, kanskje lenge før døden er forestående, kan vi reflektere rundt grunnleggende verdier knyttet til livets slutt og forberede oss selv og våre pårørende. På den måten kan døden framstå mindre fremmed og skremmende. For mennesker med kort forventet levetid og deres pårørende kan det å være forberedt gi muligheter for påvirkning av, og valgmuligheter for, hvordan den siste delen av livet skal være. Målet er at alle skal få oppleve en verdig avslutning på livet, i tråd med egne ønsker og verdier. Åpenhet kan også bidra til at mennesker kan søke og få hjelp til å håndtere vanskelige tanker og følelser tidligere, dersom det er behov for det. Gjennom målrettede tiltak vil regjeringen bidra til mer åpenhet om døden og skape en større forståelse for døden som en del av livet.

Regjeringen vil:

• utvikle refleksjonsmateriale som skal stimulere til samtaler om døden. Materialet skal rette seg mot allmennheten, brukere/pasienter, pårørende og ansatte i helse- og omsorgstjenestene

• oppfordre kommunene og frivillige organisasjoner til å samarbeide om å ta i bruk etablerte arenaer for å tilby samtaler om døden, som eldre- og seniorsentre, frivilligsentraler, skoler, idrettslag mv.

• gjennomføre kommunikasjonstiltak som kan bidra til åpenhet om døden

• vurdere hvordan kunnskap om døden kan innarbeides ved revisjon av aktuelle retningslinjer og veiledere

En helhetlig tilnærming

Tilbudet om lindrende behandling og omsorg må ivareta hele mennesket. Fysiske, psykiske, sosiale, åndelige og eksistensielle behov må ivaretas på en helhetlig måte. Dette krever planlegging, kompetanse og kommunikasjon mellom pasient, pårørende og personell. I den lindrende fasen av et sykdomsforløp blir det ofte gitt et bredt spekter av tjenester, både fra den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten. Private, ideelle og frivillige organisasjoner er også sentrale aktører ved livets slutt. I denne fasen er det særlig viktig at tjenestene som blir gitt, er koordinert og tilpasset den enkeltes behov. Tilbud om lindrende behandling og omsorg tidlig i et forløp kan gi økt livskvalitet og pasienttilfredshet. Regjeringen vil legge til rette for tilpassede pasientforløp og systematisk samhandling i tjenestene.

Regjeringen vil:

• videreføre nasjonale læringsnettverk for gode pasientforløp for å bedre overgangene i forløpet og sikre pasientens behov for å møte helhetlige, trygge og koordinerte tjenester

• arbeide videre med helhetlig samhandling og felles kommunal journal (Akson)

• skape det utadvendte sykehus og bidra til etablering av helsefellesskap mellom kommuner og sykehus

• legge fram en handlingsplan for allmennlegetjenesten i kommunene våren 2020

• bidra til en kunnskapsoppsummering om tilbudet innenfor lindrende behandling og omsorg i sykehjem og eget hjem

• gjennomføre et treårig program for utvikling av modeller for hvordan man kan legge til rette for mer hjemmetid og hjemmedød for personer i livet siste fase

• evaluere metodikken Livets siste dager

Medvirkning og valgfrihet

For mennesker som skal motta lindrende behandling og omsorg, er det viktig å bli hørt, forstått, inkludert og respektert. Spørsmålet «Hva er viktig for deg?» er minst like viktig i denne delen av livet som ellers. Regjeringen vil legge til rette for at pasienter som trenger lindrende behandling og omsorg, får økt valgfrihet og større mangfold i tjenestetilbudet. Den enkelte skal i større grad kunne velge hvor han eller hun vil motta lindrende behandling og omsorg, og hvor han eller hun ønsker å dø, også om vedkommende ønsker å dø hjemme. For å bidra til større valgfrihet i tjenestetilbudet har regjeringen etablert et tilskudd til lindrende enheter som drives etter hospicefilosofien i regi av frivillige og ideelle aktører.

Regjeringen ønsker å styrke alvorlig syke pasienters rett til selvbestemmelse ved å justere helsepersonellets plikt til å gi øyeblikkelig hjelp mot pasientens vilje, og vil igangsette et lovarbeid som skal vurdere dette.

Regjeringen vil også bidra til å styrke pasient- og brukermedvirkningen i planlegging og gjennomføring av lindrende behandling og omsorg gjennom bruk av forhåndssamtaler og livstestament.

Regjeringen vil:

• styrke arbeidet med å utarbeide, spre og implementere forhåndssamtaler

• utrede behov for forbedringer av funksjonaliteten for elektronisk livstestament i nasjonal kjernejournal og hvordan man kan bidra til gjøre ordningen kjent i befolkningen

• utrede hvordan man kan tilrettelegge for at flere eldre får mulighet til å lage elektronisk livstestament

• utrede hvordan livstestament kan bli juridisk bindende

• videreføre arbeidet med å utvikle og ta i bruk samvalgsverktøy til bruk i spesialisthelsetjenesten

• legge til rette for valgfrihet i tjenestetilbudet, blant annet gjennom tilskuddet til etablering og drift av lindrende enheter som drives etter hospicefilosofien

• sette i gang et lovarbeid for å utvide selvbestemmelsesretten for alvorlig syke pasienter og justere helsepersonells plikt til å yte øyeblikkelig hjelp

Barn og unge

Barn og unge som er alvorlig syke og som har kort forventet levetid, har behov for særskilt oppmerksomhet. Regjeringen vil legge til rette for at barn og unge og deres familier skal få leve et så normalt liv som mulig. Mest mulig tid i eget hjem kan bidra til en mer normal hverdag og økt livskvalitet. Tjenestene skal ta utgangspunkt i den enkelte families ønsker og behov. Tilbud om tilpasset avlastning gjør det mulig å være mer hjemme for familier som ønsker det.

Barn og unge vil ofte ha et langvarig og sammensatt behov for tjenester fra den kommunale helse- og omsorgstjenesten og fra spesialisthelsetjenesten. Samhandling på tvers av nivåer og profesjoner er derfor spesielt viktig. Private, ideelle og frivillige aktører kan også være bidragsytere. Regjeringen vil styrke det helhetlige tilbudet om lindrende behandling og omsorg til barn og unge og deres familier. For å bidra til et større mangfold i tilbudet vil regjeringen legge til rette for at det kan etableres barnehospice med funksjoner som avlastningsopphold og pårørendestøtte i regi av frivillige og ideelle aktører.

Regjeringen vil:

• lovfeste en koordinatorordning for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som har eller vil ha behov for sammensatte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester

• bidra til koordinerte og sammenhengende pasientforløp for alvorlig syke barn og unge gjennom regjeringens digitaliseringsstrategi

• gi oppdrag til de regionale helseforetakene om å etablere et mer tilrettelagt tilbud i spesialisthelsetjenesten for de aller sykeste barna og deres familier

• evaluere Avansert hjemmesykehus for barn

• gi oppdrag til de regionale helseforetakene om å etablere regionale barnepalliative team i spesialisthelsetjenesten

• bidra til større mangfold i tilbudet ved å legge til rette for at det kan etableres barnehospice med funksjoner som avlastningsopphold og pårørendestøtte i regi av frivillige og ideelle organisasjoner

Familien, pårørende og frivillige

Når en person får behov for lindrende behandling og omsorg, kan konsekvensene for familien og pårørende være store. Mange pårørende har krevende omsorgsoppgaver og kan selv trenge støtte og avlastning. Det er behov for å opprettholde hverdagslivet, som tilknytning til arbeid, utdanning, et sosialt liv og fritid. Helse- og omsorgstjenesten må sørge for en helhetlig ivaretakelse av familien, særlig der barn og unge er involvert. Regjeringen vil derfor legge til rette for en målrettet pårørendepolitikk gjennom å legge fram en egen pårørendestrategi med en handlingsplan i løpet av 2020.

Det er et stort potensial for at samfunnets samlede ressurser kan bidra til å avlaste og støtte pårørende og dem som lever alene. Frivillige og ideelle organisasjoner og tros- og livssynssamfunn gjør en stor innsats. De kan også organisere tiltak for søsken av barn og unge som er syke og døende. Regjeringen vil legge til rette for frivillige organisasjoner som jobber med besøks- og aktivitetsvenner, og bidra til å utvikle samarbeidet mellom frivillige og helse- og omsorgstjenesten.

Regjeringen vil:

• lovfeste en koordinatorordning for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som har eller vil ha behov for sammensatte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester

• bidra til koordinerte og sammenhengende pasientforløp for alvorlig syke barn og unge gjennom regjeringens digitaliseringsstrategi

• gi oppdrag til de regionale helseforetakene om å etablere et mer tilrettelagt tilbud i spesialisthelsetjenesten for de aller sykeste barna og deres familier

• evaluere Avansert hjemmesykehus for barn

• gi oppdrag til de regionale helseforetakene om å etablere regionale barnepalliative team i spesialisthelsetjenesten

• bidra til større mangfold i tilbudet ved å legge til rette for at det kan etableres barnehospice med funksjoner som avlastningsopphold og pårørendestøtte i regi av frivillige og ideelle organisasjoner

Kompetanse og kunnskap

Mennesker i livets siste fase skal bli møtt av kompetent personell som bidrar til god behandling og en verdig og trygg avslutning på livet. Regjeringen vil sikre nødvendig kompetanse innenfor lindrende behandling og omsorg og løfter i denne meldingen fram kompetansehevende tiltak for ansatte i helse- og omsorgstjenesten. For å sikre et tjenestetilbud som kan lindre smerte og ivareta fysiske, psykiske, sosiale, åndelige og eksistensielle behov, skal det legges til rette for god ledelse og større faglig bredde. Flere faggrupper og tverrfaglig arbeid, systematisk kompetansedeling og gjensidig veiledning mellom tjenestenivåene skal også bidra til dette. Dagens kompetansemiljøer må videreutvikles, og ny kunnskap må ut i tjenestene. Det er viktig at lindrende behandling og omsorg inkluderes i alle relevante helse- og sosialfaglige utdanninger, og at utdanningene gjenspeiler det faktiske behovet i tjenestene.

Regjeringen vil:

• særlig vurdere lindrende behandling og omsorg som tema i arbeidet med et nytt kompetanseløft for den kommunale helse- og omsorgstjenesten

• videreføre pågående kompetansehevende tiltak om lindrende behandling og omsorg

• vurdere en opplæringspakke for grunnleggende opplæring i lindrende behandling og omsorg for ansatte uten helse- og sosialfaglig utdanning

• videreføre satsingen Samarbeid om etisk kompetanseheving. Satsingen skal vektlegge etisk refleksjon om ulike dilemmaer knyttet til døden

• videreføre og videreutvikle lederutdanninger for ledere i helse- og omsorgssektoren

• videreføre arbeidet med å utvikle og innføre nye arbeidsformer i helse- og omsorgstjenesten

• bidra til forskning på lindrende behandling og omsorg gjennom det etablerte virkemiddelapparatet

• utrede om det er faglig og tjenestemessig behov for en egen medisinsk spesialitet i palliasjon for å møte behov i spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Utredningen skal også omfatte tverrfaglighet og teamarbeid ved palliativ behandling og omsorg

• bidra til at kunnskap om lindrende behandling og omsorg inngår i relevante utdanninger