Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Elise Bjørnebekk-Waagen, Tore Hagebakken, Ingvild Kjerkol, Tuva Moflag og Tellef Inge Mørland, fra Høyre, Torill Eidsheim, Erlend Larsen, Sveinung Stensland og Camilla Strandskog, fra Fremskrittspartiet, Åshild Bruun-Gundersen og Knut Magne Flølo, fra Senterpartiet, Kjersti Toppe, fra Sosialistisk Venstreparti, Sheida Sangtarash, fra Venstre, Carl-Erik Grimstad, og fra Kristelig Folkeparti, lederen Geir Jørgen Bekkevold, viser til representantforslaget i Dokument 8:87 S (2018–2019). Daværende eldre- og folkehelseminister Åse Michaelsen har uttalt seg om forslaget i brev til komiteen av 26. mars. Brevet følger som vedlegg til denne innstillingen. Komiteen har i tillegg anmodet om skriftlige innspill til representantforslaget og har mottatt 5 innspill.

Komiteen deler visjonen om et samfunn der alle kan delta, og at for å komme dit må det legges til rette for at personer med nedsatt funksjonsevne i arbeidsliv og dagligliv kan fungere.

Komiteen viser til at Stortinget rettighetsfestet brukerstyrt personlig assistanse (BPA) fra 1. januar 2015. Rettighetsfestingen skulle sikre BPA til mennesker med funksjonsnedsettelser som trenger mer enn 25 timer assistanse i uka, og som er under 67 år. BPA kan bidra til at man kan ta en utdanning, stå i jobb, fylle sin rolle i relasjon til venner og familie og engasjere seg politisk eller i lokalsamfunnet. Ordningen er også ment som et verktøy som skal bidra til at borgere med assistansebehov, på like vilkår som øvrige innbyggere, får mulighet til å leve et selvstendig og aktivt liv.

Komiteen viser videre til at BPA-ordningen i dag ligger under Helse- og omsorgsdepartementet, og at det er kommunene som er ansvarlige for behandling og tildeling. Komiteen er også kjent med at det har kommet mange klager og henvendelser til pasient- og brukerombudene og til fylkesmennene om forskjellsbehandling og manglende oppfyllelse av rettigheter.

Komiteen merker seg at regjeringen erkjenner at BPA ikke fungerer slik den skal etter at den individuelle rettigheten ble innført i 2015, og at regjeringen har omtalt flere tiltak for å rette opp i dette i Granavolden-erklæringen.

Komiteen viser til at regjeringen vil

• definere BPA-ordningen som et likestillingsverktøy, og ikke en helseordning.

• at innvilgelse av timetall for BPA skal være en faglig vurdering, slik at flytting mellom kommuner ikke skal påvirke timetallet som er innvilget.

• fjerne den øvre aldersgrensen på 67 år for rett til brukerstyrt personlig assistanse for dem som allerede har fått innvilget ordningen.

• gjennomføre en NOU for å sikre at ordningen fungerer etter hensikten, herunder utrede hvordan den kan utvides for å sikre deltagelse i fritidsaktiviteter.

• at ordningen skal være reelt brukerstyrt.

Komiteen merker seg at forslagsstilleren er bekymret for at dette ikke er tilstrekkelig for å tette det store gapet mellom antallet mennesker med behov for personlig assistanse og de som mottar det.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti viser til Stortingets behandling av Dokument 8:172 S (2017–2018) fra representanter fra Kristelig Folkeparti om utviklingshemmedes rettigheter, jf. Innst. 377 S (2017–2018). I denne behandlingen fattet et flertall, mot stemmene fra Høyre, Venstre og Fremskrittspartiet, følgende vedtak:

«Stortinget ber regjeringen legge frem en Stortingsmelding om sikring av utviklingshemmedes rettigheter der det legges vekt på å sikre at FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) fullt ut skal gjennomføres på alle relevante samfunnsområder, blant annet gjennom en helhetlig tilnærming på departementsnivå for hvordan man skal nå politiske målsettinger for utviklingshemmede, og sikre en koordinert innsats.»

Disse medlemmer forventer at dette arbeidet snarlig kommer i gang.

Disse medlemmer viser også til Innst. 11 S (2018–2019) fra helse- og omsorgskomiteen til statsbudsjettet for 2019. I behandlingen av budsjettdokumentene for 2019 er blant annet følgende merknad:

«Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti har merket seg at Norges Handikapforbund (NHF) i sitt høringsinnspill til statsbudsjettet påpeker at flere evalueringer, inkludert NHFs egen rapport «Likestilling og deltakelse i revers?», dokumenterer helt andre erfaringer og funn enn regjeringen beskriver, og viser en virkelighet der rettighetsfestingen av brukerstyrt personlig assistanse (BPA) ikke fungerer etter intensjonene. Disse medlemmer mener dette er en bekymringsfull situasjon, som det dessverre ikke ser ut til at regjeringen i tilstrekkelig grad erkjenner.

Disse medlemmer mener regjeringen må sørge for at forvaltningen av BPA utredes, slik at praksis blir i tråd med Stortingets intensjoner. Disse medlemmer vil understreke viktigheten av at representanter for funksjonshemmedes organisasjoner involveres i utredningsgruppen.»

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet og Senterpartiet viser til den varslede NOU-en og helseministerens svarbrev til komiteen om mandatet. Mandatet skal ifølge helseministeren sikre en utredning av spørsmål som har vært reist av brukere og brukerorganisasjoner, og bidra til en ordning som er bærekraftig for tjenesten. Mandatet skal utformes på en måte som gir anledning til å se alle spørsmålene i sammenheng uten at man i forkant skal binde seg opp til konkrete løsninger. Disse medlemmer forutsetter at mandatet for NOU-en blir bredt, og ser fram til resultatet av dette arbeidet.

Disse medlemmer er enige med forslagsstiller i behovet for snarlig å få utredet gode løsninger for ordningen med brukerstyrt personlig assistanse, idet ordningen ikke fungerer godt nok etter intensjonen og fordi det er stor variasjon mellom kommunene i praktiseringen av ordningen. Disse medlemmer mener utredningen må foreslå tydeligere retningslinjer for praktiseringen av BPA, og i den sammenheng vurdere eventuell forskriftsfesting og departementstilknytning for ordningen. Videre må utredningen involvere bruker- og pårørendeorganisasjoner for å sikre reell medvirkning. En slik utredning må likevel ikke være en hvilepute for regjeringen, da det er behov for umiddelbare tiltak som sørger for at ordningen praktiseres mer i tråd med intensjonen.

Disse medlemmer mener for øvrig at noe av dagens utfordring med BPA-ordningen skyldes en svekket kommuneøkonomi, og viser til sine partiers alternative budsjett for 2019, som prioriterte 3,5 mrd. kroner mer til kommunene.

Komiteens medlem fra Senterpartiet viser til at Senterpartiet ved Stortingets behandling av Prop. 86 L (2013–2014), jf. Innst. 294 L (2013–2014), fremmet følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen fremme forslag til følgende endringer i pasient- og brukerrettighetslovens bestemmelser om rett til brukerstyrt personlig assistanse (BPA):

• at rettighet til BPA som regel skal gis til brukere som selv kan ivareta rollen som arbeidsleder med unntak av barn under 18 år der foreldre/foresatte ønsker og kan ivareta arbeidslederrollen på vegne av barnet

• at rettighet til BPA ikke omfatter tjenester som krever flere enn én tjenesteyter til stede eller nattjenester, og at det ikke skal gjøres unntak fra dette

• at rettighet til BPA begrenses til personer som har «stort behov» for personlig assistanse etter en individuell vurdering av brukerens hjelpebehov, fremfor et fastsatt timetall

• at rettighet til BPA må gi dem som oppfylte vilkårene før oppnådd aldersgrense, rett til at ordningen videreføres om vilkårene ellers er til stede.

• at det stilles krav til Norsk Standard ved anskaffelse av BPA (NS 8435), og at det settes krav om tariffavtaler

• at det settes tydelige krav til opplæring av arbeidslederen i forskrift.»

Komiteens medlem fra Sosialistisk Venstreparti viser til at utgangspunktet for BPA har vært kampen for selvstendig liv og selvbestemmelse, og ikke behovet for helsetjenester. Når ordningen i dag knyttes til behovet for helsetjenester, og ordningen er lagt til kommunene uten forskriftsfesting av gjennomføringen, oppnår en ikke det som var hensikten, nemlig selvbestemmelse. Dette medlem viser til at BPA var ment som assistanse for å kompensere for funksjonstap, altså et hjelpemiddel som skulle kunne styres av den enkelte. Dette medlem mener dette viser klart at BPA må bli et hjelpemiddel lagt til og finansiert over folketrygden.

Dette medlem mener derfor at ordningen med brukerstyrt personlig assistanse må over til folketrygden, finansiert som et hjelpemiddel. Inntil dette blir gjennomført, må det til endringer som får slutt på at ordningen ikke brukes slik den skal, og som sikrer at rettigheter ikke tolkes ulikt i ulike kommuner.

Mange har behov for en ren likestillings- og selvbestemmelsesordning. Dette medlem mener disse personene må ha tilgang til BPA på linje med andre nødvendige hjelpemidler.

Dette medlem mener også det bør utvikles en ny ordning med brukerstyrt personlig helsehjelp, og at en slik ordning vil være hensiktsmessig for familier/personer med behov for mer avansert helsehjelp, og eventuelt andre særlige behov.

Dette medlem viser til Stortingets behandling av representantforslag fremmet av Sosialistisk Venstreparti om tiltak for familier med store pleie- og omsorgsbehov, Dokument 8:50 S (2018–2019), jf. Innst. 216 S (2018–2019), der det ble stemt over blant annet forslag om å legge BPA under folketrygden og forslag om å forskriftsfeste retten til brukerstyrt personlig assistanse. Dette medlem merker seg at Sosialistisk Venstreparti var alene om å fremme dette forslaget i komiteen.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti viser til at det under arbeids- og sosialkomiteens høring knyttet til behandlingen av Dokument 8:50 S (2018–2019) ble vist til store kommunale forskjeller i tildeling og utforming av BPA, og at tildelingene ligger langt under det behovet som ble anslått i forbindelse med rettighetsfestingen. Det samme finner vi i rapporten «Mitt liv – mitt ansvar!» fra ULOBA – Independent Living Norge, som dokumenterer at flere opplever å få redusert sitt tilbud, at kampen om å få nok timer er blitt hardere, at mange gis mindre selvbestemmelse, og at det settes mer fokus på basale krav enn selvbestemmelse. Den viser også at kontroll og rapportering har økt, og at det har blitt mer institusjonalisering.

Komiteens medlem fra Sosialistisk Venstreparti viser videre til Sosialistisk Venstrepartis merknader og forslag under Stortingets behandling 16. juni 2014 av Prop. 86 L (2013–2014) Endringer i pasient- og brukerrettighetsloven (rett til brukerstyrt personlig assistanse), jf. Innst. 294 L (2013–2014).

Dette medlem ønsker primært at BPA-ordningen legges under folketrygden, og at retten til brukerstyrt personlig assistanse forskriftsfestet. Disse forslagene er tidligere nedstemt i Stortinget. Dette medlem fremmer i denne omgang følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen utrede hvordan BPA-ordningen kan finansieres direkte av staten, og hvordan rett til BPA-timer kan gis direkte av staten, med mål om at det gis et likt og kontinuerlig tjenestetilbud uavhengig av hvor i Norge brukeren bor, og på en måte som sikrer intensjonene med ordningen.»

«Stortinget ber regjeringen fremme forslag om endring av diskrimineringslovgivningen slik at retten til informasjon, varer og tjenester for mennesker med nedsatt funksjonsevne inkluderes.»