Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Dag Terje Andersen, Fredric Holen Bjørdal, Lise Christoffersen og Rigmor Aasrud, fra Høyre, Stefan Heggelund, lederen Arve Kambe, Bente Stein Mathisen og Bengt Morten Wenstøb, fra Fremskrittspartiet, Lene Langemyr og Erlend Wiborg, fra Senterpartiet, Anders Braaten, fra Venstre, Sveinung Rotevatn, og fra Sosialistisk Venstreparti, Kirsti Bergstø, viser til at pleiepengeordningen er en stønad i folketrygden hvor formålet er at yrkesaktive personer skal kompenseres for tapt arbeidsinntekt i forbindelse med pleie av syke barn. Forutgående yrkesaktivitet og tap av arbeidsinntekt er en forutsetning for rett til pleiepenger.

Komiteen registrerer at det i lang tid har vært mye misnøye med dagens pleiepengeordning, fra enkeltbrukere, brukerorganisasjoner og media. Mye av kritikken skyldes et komplisert og strengt regelverk med mye bruk av skjønn i saksbehandlingen. Flere opplever å befinne seg i en gråsone uten rettigheter. Pleiepenger ytes i dag etter to paragrafer: folketrygdloven § 9-10 i forbindelse med syke barns behandling i helseinstitusjon (både under institusjonsoppholdet og hjemme i etterkant) og § 9-11 som gjelder ved pleie av livstruende og svært alvorlig syke barn på sykehus og hjemme. Pleiepenger etter § 9-10 gjelder frem til barnet er 12 år, mens pleiepenger etter § 9-11 gjelder frem til barnet er 18 år. Dagens regelverk innebærer at pleiepenger ikke gis ved varig sykdom og varig pleiebehov. Da skal den kommunale helsetjenesten overta og sørge for nødvendige tjenester. Unntaket er når varig, svært alvorlig sykdom er i startfasen, i ustabil fase eller progredierende.

Komiteen viser til Kaasa-utvalgets rapport NOU 2011:17 «Når sant skal sies om pårørendeomsorg. Fra usynlig til verdsatt og inkludert», høsten 2011. Utvalget anbefalte en ny utvidet pleiepengeordning til foreldre som har barn under 18 år med alvorlige, varige lidelser. Forslaget var ment å sikre foreldrene økonomisk, samtidig som utvalget var opptatt av at foreldrene skulle beholde arbeidstilknytningen og at barna skulle delta i barnehage/skole.

Komiteen mener det er bra at regelverket blir enklere og mindre strengt og at pleiepenger kan gis ved varig sykdom. Det avgjørende vilkåret skal være behovet for kontinuerlig tilsyn og pleie av barnet. Det er ikke diagnosen som skal være styrende, men behovet for kontinuerlig pleie og omsorg. Utvidelsen av vilkåret betyr at ordningen utvides. Ved å fjerne de krevende skjønnsmessige vilkårene, vil en stor gruppe som faller utenfor og får avslag i dag, bli inkludert i ordningen.

Komiteen viser til at det legges opp til totrinns saksbehandling i første del av pleieperioden, med etterfølgende krav til utfyllende dokumentasjon og saksbehandling etter åtte uker. De åtte første ukene kreves det erklæring fra lege tilknyttet institusjon. Deretter er det tilstrekkelig med erklæring fra spesialist, med utfyllende dokumentasjon.

Komiteen synes det er en forbedring at § 9-10 (institusjon) og § 9-11 (alvorlig sykdom) slås sammen til en felles bestemmelse og at pleiepenger ytes til barna er 18 år. Komiteen viser til at det i dag er to ulike veier til pleiepenger, én for dem som er under behandling i institusjon og én for dem som har en svært alvorlig sykdom. Regjeringens forslag vil med dette fjerne krevende skjønnsvilkår og sikre at foreldre, som opplever å komme i en vanskelig livssituasjon med syke barn som trenger tilsyn og pleie, får en større forutsigbarhet med hensyn til økonomi.

Komiteen mener det er verdt å prøve ut en ny modell, en dagkontomodell, for uttak av pleiepenger. Det kan gi god fleksibilitet i omfang av uttak og fordelingen mellom foreldre. Det gir også insentiv til ikke å ta ut mer enn nødvendig, for å spare opp dager. I modellen kan foreldre ta 1 300 pleiepengedager (fem år ved sammenhengende uttak), hvorav 260 dager (ett år) med 100 pst. av tidligere inntekt (opp til 6 G), og 1 040 dager (fire år) med 66 pst. av tidligere inntekt. Foreldrene gis mulighet til ansvar for å disponere dagene etter barnets pleiebehov. Dagkontoen på 1 300 dager skal gjelde per barn og frem til barnet er 18 år. Begge foreldre kan ta ut pleiepenger samtidig ved behov, med utgangspunkt i dagkontoen som er knyttet til barnet.

I tillegg synes komiteen det er positivt at det legges opp til at pleiepenger skal kunne graderes ned til 20 pst., mot 50 pst. i dag. Det vil gi en mer fleksibel ordning som i større grad legger til rette for å kombinere arbeid og pleieoppgaver. Det er viktig at foreldrene kan beholde kontakten med arbeidslivet. For familier med tunge pleieoppgaver kan det være godt med fleksibilitet og variasjon.

Komiteen viser til at de som deltok på høringen, gav uttrykk for at de syntes det var mye bra i forslaget til ny pleiepengeordning. Det som ble fremhevet var at flere vil få rett til pleiepenger, at ordningen utvides til også å gjelde varig syke barn, at det blir et enklere regelverk ved at § 9-10 og § 9-11 i folketrygden slås sammen til en bestemmelse og at ordningen skal omfatte barn opp til 18 år. Det ble også positivt mottatt at det foreslås at pleiepenger kan graderes ned til 20 pst., og at dager med gradert ytelse skal telles prosentvis slik at pleiepengeperioden kan forlenges opp til 10 år.

Flere gav uttrykk for at det burde åpnes opp for unntak fra regelverket. Ingen hadde noe imot en dagkontoordning, men flere tok til orde for en mulighet til å opptjene nye rettigheter hvis ny sykdom oppstår og dagkontoordningen blir brukt opp.

I høringen kom det frem at 5 års sammenhengende uttak av pleiepenger i utgangspunktet bør være nok tid. Men når den statlige ytelsen opphører og kommunen skal overta ansvaret for pleie og omsorgstjenestene, opplever mange familier at det ikke er gode nok ordninger i det kommunale systemet. Noen ser på pleiepengeordningen som en kompensasjon for utilstrekkelighet i kommunale tjenester. Når pleiepengeordningen nå foreslås med en dagkontomodell, som i utgangspunktet er raus nok for de fleste familier, så må overgangen til langvarige tjenester i den kommunale pleie- og omsorgstjenesten bli bedre. Noen av høringsinstansene pekte på et tettere og bedre samarbeid mellom Nav og den kommunale helsetjenesten for å koordinere arbeidet med å finne trygge pleieordninger for barnet og gode løsninger for foreldrene med hensyn til tilknytning til arbeidslivet.

Komiteen synes det er ryddig at forslaget til ny pleiepengeordning tar utgangspunkt i dagens sykepengeordning med hensyn til inngangsvilkår, kompensasjonsnivå og gradering. Komiteen viser til at kompensasjonsnivået tilsvarer det samme som ordningen med sykepenger. Det betyr at i den første kritiske fasen gis det 100 pst. kompensasjon. Etter et år går det ned til 66 pst., slik som arbeidsavklaringspenger (AAP). Det innebærer at man får tid og kan forberede et videre opplegg, ut fra om det er en varig/kronisk sykdom, en sykdom som varierer mye, eller om det er en sykdom hvor barnet blir friskt etter en tid med behandling. Dette gir mulighet for å planlegge en oppfølging sammen med kommunen når pleiepengeperioden går ut. Dette er i tråd med ansvarsfordelingen som er mellom stat og kommune, der kommunen har ansvar for varige omsorgs- og pleiebehov.

Fleirtalet i komiteen, alle unnateke medlemen frå Senterpartiet, er glad for at det no kjem på plass ei styrka pleiepengeordning, som har blitt ytterlegare styrka gjennom stortingshandsaminga. Fleirtalet vil like fullt understreke at det framleis kan tenkjast tilfelle som ikkje vil bli fanga opp av den nye ordninga. Fleirtalet legg til grunn at det vil vere nødvendig med god samhandling mellom Nav og kommunane og saumlaus overgang til kommunale stønadsordningar, mellom anna for særleg langvarige, men ikkje livstruande sjukdomstilfelle, eller for dei som har brukt opp tidskontoen og seinare blir råka av sjukdom eller skade som ikkje vert omfatta av den foreslåtte unntaksregelen.

Et annet flertall, medlemmene fra Høyre, Fremskrittspartiet og Venstre, er fornøyd med at regjeringen har lagt frem forslag til en ny og forbedret pleiepengeordning. Dette flertallet viser til Representantforslag 55 S (2010–2011), jf. Innst. 218 S (2010–2011), fra Høyre, Fremskrittspartiet, Kristelig Folkeparti og Venstre om praksis ved tildeling av pleiepenger. Forslagets hensikt var å sikre pleiepenger til foreldre i forbindelse med intensiv behandling og rehabilitering av barnet. Partiene har lenge hatt et stort engasjement for å forbedre pleiepengeordningen.

Dette flertallet viser til Kaasa-utvalget som ble nedsatt i 2010 av regjeringen Stoltenberg II. Utvalget skulle se på ulike ordninger innen pårørendeomsorg. Utvalget leverte sin rapport (NOU 2011:17), men regjeringen Stoltenberg II fulgte ikke opp utvalgets anbefalinger. Dette flertallet viser til at regjeringen Solberg tok anbefalingene fra Kaasa-utvalget inn i regjeringserklæringen:

«Regjeringen vil reformere ordningene med omsorgslønn og pleiepenger for foreldre med syke og funksjonshemmede barn som en oppfølging av Kaasa-utvalgets innstilling.»

Forenklingen av regelverket og utvidelsen av målgruppen innebærer nesten en dobling av antall mottakere som har rett til pleiepenger. Foreldre i en krevende livssituasjon vil få kompensasjon for midlertidig bortfall av arbeidsinntekt for å pleie sitt syke barn. En vanskelig situasjon blir lettere og mer forutsigbar for familier i en vanskelig livssituasjon.

Dette flertallet viser til at selv om flere av høringsinstansene ønsker seg en enda større utvidelse av pleiepengeordningen og flere unntak fra regelverket, vil de likevel foretrekke det nye forslaget fremfor dagens ordning. De fleste av høringsinstansene mener at sammenhengende uttak av pleiepenger i 5 år bør være nok tid. I de tilfeller hvor det er barn med varige pleiebehov, vil ny utvidet pleiepengeordning gi rom for god tid til planlegging sammen med kommunen om hvilke tjenester familiene vil ha behov for når den statlige ytelsen opphører.

Dette flertallet mener det bør åpnes for unntak fra regelverket i helt særskilte tilfeller hvor barnet har en alvorlig dødelig sykdom eller skade. Dette flertallet er innforstått med utfordringen når det gjelder skjønnsmessige vurderinger, men mener likevel at det bør åpnes for unntak fra regelverket i helt særskilte tilfelle. Foreldre som opplever at deres barn får en alvorlig dødelig sykdom eller skade, kommer i en akutt livskrise som de ikke er forberedt på. Fra å ha et friskt barn, står det plutselig mellom liv og død. Foreldrene til disse barna kan komme i en situasjon der rettighetene til pleiepenger er brukt opp hvis barnet blir alvorlig sykt på nytt eller får tilbakefall og må gjennomgå ny behandling. I slike helt spesielle tilfelle bør det være rom for å gjøre unntak fra regelverket.

Dette flertallet foreslår at det lages en unntaksbestemmelse for tilfeller der:

• Dagkontoen på 1 300 dager er brukt opp.

• Barnet har livstruende sykdom eller skade og har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie.

• Aldersgrensen er opp til 18 år.

• Pleiepenger skal ytes med 66 pst. av beregningsgrunnlaget.

• Ingen tidsavgrensning.

Dette flertallet viser til at unntaket ikke skal gjelde ved varig sykdom eller skade, men ved forbigående (livstruende) sykdom eller skade.

Dette flertallet fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

«I lov 28. februar 1997 nr. 19 om folketrygd gjøres følgende endringer:

§ 9-12 sjette ledd skal lyde:

Etter 1 300 stønadsdager kan pleiepenger kun ytes til personer som har omsorg for barn under 18 år som på grunn av en livstruende sykdom eller skade har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. Dette gjelder ikke dersom sykdommen eller skaden er varig. Pleiepenger etter dette leddet ytes med 66 prosent av beregningsgrunnlaget.»

Dette flertallet viser til at forslaget til § 9-12 sjette ledd blir syvende ledd.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti støtter utvidelsen som er fremmet i proposisjonen. Innføringen av en tidskontoordning gir mulighet for et mer fleksibelt uttak og kan være et bidrag til at foreldre til barn med et varig behov for pleie og omsorg kan opprettholde en tilknytning til arbeidslivet.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet og Sosialistisk Venstreparti registrer at endringene først skal gjelde etter at den inneværende stortingsperioden er over ved at innføringen først skjer to måneder etter valget.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet og Sosialistisk Venstreparti viser til at foreldre med de alvorligst syke barna kan ha behov for en lengre periode med pleiepenger enn fem år. Disse medlemmer foreslår derfor at det innføres en unntaksregel for rett til pleiepenger når barnet har livstruende sykdom eller skade og har behov for kontinuerlig tilsyn eller pleie. Disse medlemmer viser til at organisasjonen Handikappede Barns Foreldreforening foreslo at dette kunne gjelde for dem som har rett til pleiepenger og samtidig mottar hjelpestønad sats 4 eller høyere. Disse medlemmer mener at det i slike tilfeller kan ytes pleiepenger utover en periode på fem år ved at det ikke settes en begrensning i antall dager som kan tas ut som tidskonto for denne gruppen.

Disse medlemmer foreslår også at det må være mulig å ha flere pleiepengeperioder dersom barn som for eksempel har hatt kreft, får tilbakefall etter at den første sykdomsperioden er avsluttet og det er nødvendig med oppfølging som ellers vil gi rett til pleiepenger.

Disse medlemmer viser til at barn med utviklingshemning vil ha behov for oppfølging av foreldre ved sykdom også etter at de er 18 år og det er etter disse medlemmers mening nødvendig at foreldrene kan være til stede når de er innlagt på helseinstitusjoner eller får oppfølging i ettertid og støtter derfor ikke innstramming i aldersgrensen for denne gruppen.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet fremmer følgende forslag:

«I lov 28. februar 1997 nr. 19 om folketrygd gjøres følgende endringer:

§ 9-12 andre og tredje ledd skal lyde:

Etter 1 300 stønadsdager kan pleiepenger kun ytes til personer som har omsorg for barn under 18 år som har livstruende sykdom eller skade, og som har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. Det gjøres unntak fra aldersgrensen for mennesker med utviklingshemning. Pleiepenger etter dette leddet ytes med 66 pst. av beregningsgrunnlaget.

Barn som har hatt en alvorlig livstruende lidelse og brukt opp retten til pleiepenger, gis ny pleiepengeperiode dersom barnet får tilbakefall eller får en ny diagnose som utløser rett til pleiepenger.»

Disse medlemmer viser til at forslaget til § 9-12 andre til sjette ledd blir fjerde til åttende ledd.

Komiteens medlem fra Senterpartiet viser til regjeringens forslag om at pleiepenger ytes i maksimalt 1 300 dager per barn uten unntak, og mener at dette er en for snever og streng hovedregel. Regjeringen har begrunnet dette med hensynet til behovet for en forenklet pleiepengeordning og å fjerne krevende skjønnsvilkår. Dette medlem viser til at det kan inntreffe at et barn blir alvorlig sykt flere ganger i livet, før fylte 18 år, og at det i slike tilfeller vil være nødvendig med et unntak med ny rett til pleiepenger. Det vil oppleves som et urimelig utslag av regelverket at den som ville ha fylt vilkårene for pleiepenger i utgangspunktet, ikke skal ha rett på ytelsen på bakgrunn av en lovbestemt tidsbegrensning. Dette medlem mener derfor det må legges til grunn at det skal følge et unntak av hovedregelen om tidsbegrensning på 1 300 dager. Dette medlem har lagt mindre vekt på departementets argument om innlåsingseffekter og at flere perioder med pleiepenger vil føre til at foreldre blir stående utenfor arbeidslivet på varig basis. Dette medlem viser i den forbindelse til at flere av høringsinstansene har uttrykt bekymring for maksbegrensningen på fem år/1 300 dager. I høringsnotatet fra Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser påpekes det at pleiepengeordningen først og fremst dreier seg om barnets helsetilstand, og ikke om foreldrenes tilknytning til arbeidslivet. Dette medlem deler dette synspunktet, og viser til at formålet med pleiepengeordningen er å ivareta pleie- og omsorgsbehovet til alvorlig syke barn.

Dette medlem viser til at flere av høringsinstansene uttrykker behov for klargjøring av samordningen mellom den statlige pleiepengeordningen og de kommunale ordningene ved barns sykdom. Spesielt gjelder dette den kommunale ytelsen omsorgslønn og kommunal institusjonsomsorg. Omsorgslønn ytes etter en skjønnsvurdering fra kommunen, både når det gjelder tildeling og omfang. Dette medlem mener at pleiepenger til det alvorlig syke barnets pårørende er den mest forutsigbare ytelsen for denne gruppa. Omsorgslønn er aktuelt for dem som bistår alvorlig syke barn, men som ikke har inntektsbringende arbeid og derved ikke er berettiget til pleiepenger.

Dette medlem fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

«I lov 28. februar 1997 nr. 19 om folketrygd gjøres følgende endringer:

§ 9-12 sjette ledd skal lyde:

Når vilkårene for rett til pleiepenger er oppfylt på nytt mindre enn fem år etter utløp av innvilget pleiepengeperiode, ytes ny pleiepengeperiode med 66 pst. av beregningsgrunnlaget i inntil 1 040 dager per barn. Når vilkårene for rett til pleiepenger er oppfylt på nytt mer enn fem år etter utløp av innvilget pleiepengeperiode, ytes ny pleiepengeperiode.»

Komiteens medlem fra Sosialistisk Venstreparti er bekymret for den krevende belastningen det kan være for en familie å leve med dramatisk redusert inntekt over flere år, samtidig som de har et alvorlig sykt barn. Et fall til 66 pst. lønnskompensasjon allerede etter ett år skaper ikke den tryggheten familier med alvorlig syke barn trenger. En forsørger som er avhengig av pleiepenger, har ikke mulighet for å øke sin inntekt. I de fleste alvorlige sykdomstilfellene det her er snakk om, er det samfunnsmessig og mellommenneskelig mer verdifullt at foreldrene pleier barnet enn at det bygges ut et institusjonelt apparat for å trygge barnets liv.

Dette medlem mener at helserelaterte utgifter til barn bør dekkes fullt ut.

Dette medlem mener det bør være barnets behov som utløser pleiepenger, og at det uavhengig av øvrige kriterier bør være mulig å tjene opp en ny periode med pleiepenger, slik at for eksempel et tilbakefall av et barns sykdom, eller et nytt sykdomstilfelle, omfattes av ordningen. Dette medlem stiller seg uforstående til påstanden om at ny opptjeningsrett «langt på vei (i praksis vil) oppheve pleiepengeordningens karakter av å kompensere for et midlertidig inntektsbortfall». Behovet for kompensasjon for inntektsbortfallet er like aktuelt, selv om det skjer gjentatte ganger i en families liv. Det er barnets behov for pleie og omsorg som må ivaretas og avgjøre lengden på pleiepengeperioden. Derfor må det også være rom for en skjønnsmessig vurdering i forvaltningen av ordningen.

Dette medlem fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

«I lov 28. februar 1997 nr. 19 om folketrygd gjøres følgende endringer:

§ 9-12 skal lyde:

Pleiepenger ytes med 100 prosent etter beregningsgrunnlaget etter § 9-15 i inntil 1 300 dager per barn. For hver dag med ugradert ytelse telles en stønadsdag.

Dager med gradert ytelse telles slik at den prosentvise graden det tas ut pleiepenger i løpet av en uke, trekkes fra antall stønadsdager.

Når to omsorgspersoner tar ut ugradert ytelse samtidig, telles to stønadsdager. Dersom det samlede uttaket er mindre enn 200 pst., telles antall dager forholdsmessig etter annet ledd.

Etter 1 300 stønadsdager kan pleiepenger ytes til personer som har omsorg for barn under 18 år som har en sykdom eller skade og som har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. Det gjøres unntak for aldersgrensen for mennesker med utviklingshemning.

Departementet kan i forskrift gi nærmere regler om gradert ytelse.»