Skriftlig spørsmål fra Kjersti Toppe (Sp) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1118 (2019-2020)
Innlevert: 28.02.2020
Sendt: 02.03.2020
Besvart: 10.03.2020 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Kjersti Toppe (Sp)

Spørsmål

Kjersti Toppe (Sp): Hva vil statsråden gjøre for å skaffe oversikt over hvor mange som har hatt krav på refusjon til legemiddelbehandling utenfor godkjent indikasjon og likevel måttet betale for behandlingen selv; hvordan vil han sikre at disse pasientene får utgiftene sine refundert, og hva vil han gjøre for å unngå at flere havner i samme situasjon?

Begrunnelse

1. januar 2018 ble det iverksatt en rekke endringer i reglene for finansiering av legemidler. I forkant av endringene ble legemidler utenfor godkjent indikasjon, til behandling av sjeldne sykdommer, dekket over folketrygden gjennom ordningen med individuell refusjon. Etter regelendringen er det helseforetakene som har finansieringsansvaret, ettersom sykehusene har behandlingsansvaret.
I Dagens Medisin (26. februar 2020) avdekkes det at helseforetakene ikke har forstått konsekvensene av regelendringen, og at sykehusleger har fortsatt å søke Helfo om individuell refusjon over folketrygden. Resultatet er at et uvisst antall pasienter har fått avslag fra Helfo, og måttet betale selv for legemidler de i utgangspunktet har krav på å få refundert. Ifølge avisen har ikke disse pasientene fått beskjed fra Helfo om at utgiftene skal dekkes av helseforetakene.
Viseadministrerende direktør i Helse Sør-Øst RHF uttaler overfor avisen at han ikke har oversikt over hvor mange pasienter som er rammet av regelendringen, ut over at det «opplagt» handler om «en god del pasienter».
Spørsmålsstilleren mener at når selv ikke helseforetakene forstår konsekvensene av regelendringene, er det helt urimelig at konsekvensene av å misforstå regelverket skyves over på pasientene. Derfor bes statsråden svare på hvordan han vil rydde opp i situasjonen – både for dem som allerede er rammet og for dem som kan rammes i fremtiden.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Dette er en sak som tas på alvor. Av hensyn til pasientene det gjelder og av hensyn til tilliten til helsetjenestene våre.
Jeg vil starte med pasientene der helseforetakene har satt i gang legemiddelbehandling utenfor indikasjon, men pasienten likevel har måtte betale for behandlingen selv. De regionale helseforetakene er i gang med skaffe seg en oversikt over hvor mange pasienter saken omfatter og hvordan helseforetakene vil følge opp pasientene.
Utgangspunktet er at behandling som igangsettes av det offentlige, finansieres av det offentlige, uavhengig av finansieringskilde. Det gjelder også for utprøvende behandling. I den nasjonale veilederen for utprøvende behandling står det at når en utprøvende behandlingsmetode tilbys i det offentlige utenfor en klinisk studie, skal finansiering være avklart før behandlingen tilbys.
Stortingsrepresentanten spør hva jeg vil gjøre for å unngå at flere pasienter ender i samme situasjon. Mitt svar til det er som følger.
Selv om det ble informert om regelverksendringer gjennom ulike kanaler, viser sakene som er omtalt i media den siste tiden at informasjonen ikke er godt nok tatt opp i tjenesten. Inntrykket er at tidligere praksis har vært videreført og at det har vært en økning i antall avslag på søknader om stønad fra folketrygden. Jeg har innhentet tilbakemeldinger fra de regionale helseforetakene og Helsedirektoratet som viser at det nå gjennomføres tiltak for å sikre etterlevelse av endringene i blåreseptforskriften.
Jeg har for inneværende år gitt de regionale helseforetakene i oppdrag å utvikle og etablere felles rammeverk/kriterier for utprøvende behandling som kan tilbys enkeltpasienter etter en individuell vurdering, i tråd med de nasjonale prinsippene for utprøvende behandling. De regionale helseforetakene har informert meg om at de i sin oppfølging av oppdraget har konkludert med at oppdraget også skal omfatte i) konsensusbasert, off-label legemiddelbehandling som har vært til bruk for pasientgrupper i sykehus i lengre tid, men hvor effektdokumentasjonen er utilstrekkelig for finansiering etter blåreseptforskriften, ii) etablering av et godt og pasientvennlig system for hvordan utgifter til pasientadministrerte, helseforetaksfinansierte legemidler skal belastes det enkelte helseforetak og iii) sørge for at utprøvende behandling inkluderes i anskaffelsesgrunnlag ved utlysning av anbud på legemidler. Dette er problemstillinger som favner denne saken.
Inntil et slikt felles rammeverk er fastsatt og finansieringsordningen er avklart har de regionale helseforetakene gitt tilbakemelding om at de, i samarbeid med helseforetakene, vil finne midlertidige løsninger for hvordan utgifter til pasientadministrerte, helseforetaksfinansierte legemidler skal belastes det enkelte helseforetak.