Bård Hoksrud (FrP) [12:18:32]: Spørsmålet til helseministeren er:

«Saken om den lille gutten som har sykdommen APVS, har vakt sterke reaksjoner i lang tid. Foreldrene til gutten har lenge hevdet at en behandlingsmetode i USA vil gi ham det beste tilbudet. Likevel blir familien nektet refusjon for behandlingen som kan hjelpe denne lille gutten.

Hvorfor endrer ikke statsråden regelverket slik at gutten får hjelp, og hva har man egentlig å tape i denne saken på å forsøke behandlingen i USA?»

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [12:19:01]: Drøfting av medisinsk behandlingstilbud til et lite barn med alvorlig sykdom fra Stortingets talerstol er krevende, først og fremst av hensyn til barnet, men også av hensyn til foreldrene og til helsepersonell som fatter vedtak i tråd med det som Stortinget bestemmer. Som helse- og omsorgsminister kan jeg ikke gripe inn i eller ta stilling til faglige vurderinger som et sykehus eller et regionalt helseforetak gjør i behandlingen av enkeltsaker.

Pasientrettighetsloven § 2-1 femte ledd angir vilkårene for når en pasient har rett til behandling i utlandet. Det stilles bl.a. krav til tilstandens alvorlighetsgrad, forventet nytte av behandlingen, at kostnadene ved behandlingen må stå i rimelig forhold til behandlingens nytteeffekt, og at det ikke finnes et tilpasset medisinsk behandlingstilbud i Norge. Den faglige vurderingen i det enkelte tilfellet av om det foreligger rett til behandling i utlandet, og eventuelt hvor lenge behandlingen og oppfølgingen skal foregå, er det regionale helseforetakets ansvar.

Avgjørelser på søknader om behandling i utlandet kan påklages til en egen klagenemnd for behandling i utlandet. Nemndas vedtak er endelig, men kan bringes inn for domstolene på vanlig måte. Daværende Sosial- og helsedepartementet var klageorgan for enkeltsaker før klagenemnda ble opprettet i 1999. Erfaringene viste at en del klagesaker ble fremmet via advokat, og at klageordningen kunne favorisere de mest ressurssterke. Hensynet til rettssikkerhet og likebehandling av enkeltsaker lå til grunn for opprettelsen av et domstolliknende klageorgan for klager på avgjørelser på søknader om behandling i utlandet. Et enstemmig storting sluttet seg til forslaget.

Jeg ønsker ikke å gå tilbake til den tidligere modellen hvor departementet var klageorgan. En slik ordning har en rekke prinsipielle svakheter og kommer i konflikt med mitt ansvar for utøvelse av sektorpolitikken på Helse- og omsorgsdepartementets ansvarsområde. Et klageorgan som ikke kan overprøves av forvaltningen, er den beste garantien for likebehandling.

Bård Hoksrud (FrP) [12:21:18]: Statsråden sier at det er krevende å behandle enkeltsaker i Stortinget. Ja, det er krevende for foreldre også å få kontakt og dialog med statsråden. Det er noe av begrunnelsen for at sakene kommer hit til denne sal. For det er vanskelig for folk å komme i kontakt med øverste ansvarlige på helseområdet.

Tidligere i dag sa statsråden i svaret til representanten Laila Marie Reiertsen at det skal selvfølgelig ikke stå på økonomien for å få en forsvarlig behandling. Jonas' hjertefeil er veldig spesiell, og den er komplisert. Han er en av tre kjente tilfeller i hele verden som har denne sykdommen, og hovedhjertefeilen, APVS, er bare en del av sykdomsbildet. Det er født kun få barn med APVS i Norge, og flere av dem er i dag døde. Leger i USA sier at det haster med å gi Jonas hjelp. Hvorfor får ikke Jonas den beste medisinske hjelpen? Her er det faktisk snakk om å leve eller ikke leve, og ikke minst om livskvalitet for en familie og et barn som er veldig sykt.

Jeg vil fortsatt utfordre statsråden på: Hvorfor kan ikke statsråden i hvert fall se på muligheten til å få en dialog, for å få lagt fram en del av de problemstillingene som familien her opplever, når man ikke blir tatt på alvor i helsevesenet?

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [12:22:34]: Jeg vet ikke, men det er mulig at disse foreldrene har skrevet et brev til meg. Jeg prøver både å lese slike og å svare alle dem som henvender seg til mitt kontor, og det er mange. Det er klart at det er mange enkeltskjebner som er vanskelige og hjerteskjærende. Jeg har ikke noe som helst problem med å forstå fortvilte foreldre som kjemper for sin sønn.

Men samtidig er det slik at spørsmålet her ikke handler om det enkelttilfellet. Det er egentlig hvorfor jeg ikke vil endre systemet. Jeg tror ikke at man hadde god erfaring med systemet tidligere. Nettopp derfor ble det endret. Man skal alltid være våken for å kunne endre igjen dersom det er gode grunner for det. Men det at man har medisinsk ansvarlige som går igjennom saken på nytt og på nytt, må være mer betryggende enn at det skulle være opp til politikere som sitter i departement eller på Stortinget.

Bård Hoksrud (FrP) [12:23:50]: Jeg synes det er bra at det også er medisinskfaglige begrunnelser for hvorfor man gjør det man gjør, men det er jo ikke sånn at i Norge har man den fremste kompetansen på alle områder. Det ville jeg kanskje tro at man ikke har i Norge. Man burde da kanskje også lytte til råd fra utenlandske eksperter, som sier at det faktisk er mulig å hjelpe.

Når det gjelder forsøk fra den familien på å komme i dialog med statsråden, har det vært prøvd – tror jeg – med brev, og de har forsøkt å møte opp på utsiden av Helsedepartementet, men det har vært en utrolig mur for å komme i dialog med statsråden. Det er bakgrunnen for at man nå ber oss om å ta opp den type saker her i denne sal, fordi det er vanskelig å komme i kontakt med dem som er øverste ansvarlige, og dem som faktisk kan fatte beslutninger som gjør at familier og barn kan få behandling også i utlandet.

Det er et veldig rigid system, og det er veldig mange av helseforetakene som er veldig kritiske til å gi den type behandling, fordi det går på budsjettene til de forskjellige foretakene. Det er jo det denne saken handler om. Jeg håper virkelig at statsråden vil gå inn i saken og se om man kan gi den hjelp familien har krav på og burde få.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [12:24:58]: Det er riktig som representanten Hoksrud sier, at det er ikke sånn at vi i Norge har best kompetanse innenfor alle områder. Nettopp derfor bruker jo også norske sykehus og norske spesialister å henvise til andre land hvis man mener at her kan man få et bedre tilbud. Det skal man alltid være åpen for, fordi det er klart at hensynet til den enkelte pasient må komme først, men de vurderingene må jo – igjen – gjøres av ansvarlig behandlende lege.

Når det gjelder spørsmålet om jeg vil endre systemet, mener jeg faktisk at slik som man har det i dag, hvor det er en nemnd hvor man kan klage på avgjørelsen, og man også har rett til å få andre meninger og undersøkelser, er viktig, og det skal ivareta pasientene på en god måte. Men det er klart at jeg er opptatt av at pasienten skal få den beste behandlingen.

Presidenten: Spørsmål 10 er besvart tidligere.