Erna Solberg (H) [12:39:50]: Jeg tillater meg å stille følgende spørsmål til helse- og omsorgsministeren:

«Tilbudet om lindrende behandling til barn er mangelfullt. Det er viktig at barn som er alvorlig syke i livets siste fase, får et helhetlig tilbud om lindrende behandling og omsorg. Det må legges til rette for at barnets familie kan være sammen med barnet og få nødvendig støtte fra helsepersonell. For dem som ønsker at barna skal avslutte livet hjemme, må det være tilbud om ambulante tjenester som gjør dette mulig.

Hva vil statsråden gjøre for å sikre et bedre tilbud om lindrende behandling og omsorg til barn?»

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [12:40:28]: Det er heldigvis sjelden at barn dør av en uhelbredelig sykdom. Men når det skjer og et barn er i livets siste fase, skal det få all den hjelpen det trenger av lindrende behandling, pleie og omsorg. Det gjelder også smertelindring, og barn har selvfølgelig den samme rett til slik behandling som det voksne har.

Palliasjon, eller lindrende behandling, defineres som aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Målet med lindrende behandling er best mulig symptomlindring og livskvalitet for pasienten og de pårørende. Behandlingen kan foregå i helseinstitusjon eller i hjemmet. I dag er det palliative tilbud både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene.

I de aller fleste helseforetaksområdene er det etablert nettverk av sykepleiere med spesialkompetanse i kreftomsorg og lindrende behandling. Helsedirektoratet har laget nasjonale faglige retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. Retningslinjene kom i 2007, som et ledd i oppfølging av Nasjonal strategi for kreftområdet 2006–2009. Retningslinjene er utarbeidet for kreftpasienter, men de generelle rådene gjelder også for pasienter med andre diagnoser. Helsedirektoratet har også laget en prioriteringsveileder om smertetilstander som kom i juni 2009. Denne veilederen er spesielt nyttig for dem som vurderer eller deltar i vurderingen av henvisninger til spesialisthelsetjenesten. Veilederen angir at pasienter som er yngre enn 20 år, skal ha høy prioritet og kort frist til utredning og behandling av kronisk smerte.

Per 1. oktober 2008 var det 32 palliative sentre ved norske sykehus. Tilbudet består av poliklinikk, ambulante team, senger eller en kombinasjon av disse. I tillegg har vi fire regionale kompetansesentre for lindrende behandling og tre regionale palliative sengeenheter. I St.meld. nr. 47 for 2008–2009 Samhandlingsreformen er lindrende behandling beskrevet som et område der vi må vurdere innholdet i oppgavene nærmere.

De regionale helseforetakene har overordnet ansvar for at befolkningen gis nødvendig spesialisthelsetjeneste innenfor gjeldende lovverk, forskrifter og de økonomiske rammene som er gitt. Jeg legger til grunn at de regionale helseforetakene gir og videreutvikler sitt tilbud til barn med behov for lindrende behandling i tråd med sentrale føringer.

Erna Solberg (H) [12:43:14]: Det er riktig at det ikke er mange – heldigvis, men det er altså ifølge SSB 349 barn i snitt som dør av alvorlig sykdom. 46 pst. av dem dør hjemme. Det er barn som lider av en uhelbredelig sykdom, og som ofte har et veldig komplekst og sammensatt sykdomsbilde. Dessverre er det en gruppe som ikke har opplevd å være en prioritert gruppe. Kanskje nettopp fordi de er så få, er det vanskelig for mange helseforetak å ha et målrettet og godt tilbud til dem.

Foreningen JA til lindrende enhet og omsorg for barn er etablert for å rette fokus mot at lindrende behandling også trengs for barn og deres familier. De opplever at mange av de behandlingstilbudene og hjelpetilbudene som finnes, er dimensjonert mot voksne og ikke tar inn over seg den spesielle situasjonen som oppstår rundt det å ha et sykt og døende barn.

Mitt oppfølgingsspørsmål er derfor om statsråden ønsker å gjøre noe spesielt innenfor helseforetakene for å bygge opp kompetansen og tilbudene om lindrende behandling for barn, nettopp fordi de pårørende påpeker at her er det en stor mangel.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [12:44:31]: De retningslinjene som er gitt, gjelder også for behandling for barn. Så vet vi selvsagt at barn har andre behov enn det voksne har, men de skal være en del av den samme metodikken og det samme tilbudet. Det som i tillegg er gjort i oppdragsdokumentet til helseforetakene for inneværende år, er at vi har tatt med to setninger, som lyder:

«Det er viktig at det finnes gode tilbud når det gjelder palliativ pleie og hospice. Tilbudene skal inngå som en integrert og naturlig del av spesialisthelsetjenesten og kommunens samlede helse- og omsorgstilbud.»

I det er det ikke nevnt barn spesielt, men det er en selvsagt ting. Men dette er selvfølgelig også noe vi kan presisere mer overfor helseforetakene, det gjør jeg gjerne. Når vi har tatt dette opp, har det vært en helt selvsagt ting at barn skal ivaretas som en del av den totale helsetjenesten.

Erna Solberg (H) [12:45:40]: Dessverre er det jo slik at hvis man antar at grupper det er få i, er en naturlig del av et tilbud som i stor grad kanskje gjelder veldig mange andre, blir de ofte ikke sett på samme måten. Min begrunnelse for å ta opp dette spørsmålet er bl.a. foreningen JA til lindrende enhet og omsorg for barn, hvor foreldre som har møtt det tiltaksapparatet vi har satt i gang, sier at de ikke opplever at det er tilpasset det å ha barn. Blant annet påpeker de at de veilederne som er laget, er laget for voksne, og de har et sterkt ønske om at det etableres en egen veileder for palliativ behandling rettet mot barn og deres familier.

Min utfordring til statsråden er da: Vil statsråden i denne sammenheng igangsette et tilbud om en særskilt veileder rettet mot barn?

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [12:46:34]: Det er helt avgjørende at barn som er i en slik situasjon og i denne fasen, skal ha god behandling. Hvis det oppleves slik av foreldre at tilbudet i dag ikke er godt nok, vet jeg at det har noen nyanser – det er nok ikke alle som opplever det som dårlig. Men samtidig er det slik at her kan vi ikke feile, det er jeg helt enig med representanten Erna Solberg i. Dersom noen av foreldrene mener at det ikke er et godt nok tilbud i dag, er det selvfølgelig slik at vi skal se på det og lage en egen veileder, og i hvert fall ha dialog med denne gruppen for å høre hva det er som kan forbedres i forhold til det tilbudet som er i dag.