Presidenten: Dette spørsmålet, fra representanten Laila Dåvøy til helse- og omsorgsministeren, vil bli besvart av fiskeri- og kystministeren på vegne av helse- og omsorgsministeren.

Laila Dåvøy (KrF) [12:34:49]: Jeg tillater meg å stille følgende spørsmål til helse- og omsorgsministeren:

«En alvorlig syk ME-pasients datter har kjempet i flere uker for å få lagt ned en nesesonde på sin hjemmeliggende mor, som har store ernæringsproblemer. Hun veier nå 35 kg. Prosedyrene tilsier sykehusinnleggelse, men det er umulig med pasientens sykdom. Sykehusopphold i fjor var katastrofalt. Helsepersonell med erfaring er villig til å legge ned sonden hjemme og følge opp, men det er nærmest umulig å få spesialisterklæring fra et sykehus for å få sondeutstyret fra behandlingshjelpemidler.

Hvordan kan dette løses straks?»

Statsråd Helga Pedersen [12:35:36]: Regjeringen er opptatt av at alle syke pasienter skal få et best mulig helsetilbud, og at pasientene opplever at de blir tatt på alvor i vårt helsevesen. Det er den aktuelle sykehusavdelingen eller den ansvarlige lege ved sykehuset som må vurdere hvilke behandlingstilbud som er best egnet for den enkelte pasient. Sykehuset må også vurdere om det er nødvendig med ytterligere vurderinger før det tas stilling til behandlingstilbud.

De regionale helseforetakene fikk samlet ansvar for behandlingshjelpemidler med tilhørende utstyr og forbruksmateriell fra 1. januar 2003. Helseforetakenes ansvar for spesialisthelsetjenesten omfatter også spesialistbehandling som foregår i hjemmet. Det innebærer at bruker har krav på behandlingshjelpemidler i hjemmet dersom dette er nødvendig i forbindelse med medisinsk behandling. Det vil ligge en medisinskfaglig avgjørelse til grunn for en slik vurdering.

En pasient som trenger spesialisthelsetjeneste, må få en vurdering av sin situasjon og hvilken behandling som det vil være riktig å tilby. Dersom en pasient ikke har hatt kontakt med sykehus for å få relevant behandling, må pasienten ta kontakt med fastlegen for å få henvisning til spesialisthelsetjenesten. Dersom vanlige prosedyrer er vanskelige å følge på grunn av pasientens sykdom, bør fastlegen, i samarbeid med spesialisthelsetjenesten, kunne finne fram til praktiske løsninger for å undersøke og behandle pasienten.

Som representanten kjenner til, har pasienten rett til fornyet vurdering i spesialisthelsetjenesten dersom han eller hun ikke er fornøyd med det tilbudet eller den behandlingen han eller hun får ved et sykehus. Retten gjelder én gang for samme tilstand. Representanten er også kjent med at klage på vurdering og vedtak om rett til behandling skal rettes til Helsetilsynet i fylket. Jeg mener også at pasientombudene har en viktig rolle å spille her, bl.a. ved å hjelpe pasientene når det er snakk om klagebehandling.

Helse- og omsorgsministeren kan ikke gripe inn i eller ta stilling til faglige vurderinger som et sykehus gjør i behandling av enkeltpasienter. Hun kan heller ikke gripe inn i klagesaker. Derfor har vi etablert de systemene vi har.

Det er helheten i dette systemet som skal gi den nødvendige sikkerhet for at den enkelt pasient tas på alvor og følges opp på en god måte.

Laila Dåvøy (KrF) [12:37:52]: Jeg takker statsråden for svaret.

Dette er ikke et enestående eksempel. Det er et meget alvorlig eksempel på at ME-pasienter lider under mangel på kompetanse både fra kommuner og sykehus. Deres rettigheter og medbestemmelse settes til side. Helsevesenet gjemmer seg bak regelverk, pasienten lider og ingen skjærer igjennom.

Det finnes eksempler fra andre kommuner som har klart å få dette til. Men i dette tilfellet har altså en familie kjempet i fem uker uten resultat. Det er ikke mulig å få fastlege, kommune og sykehus til å samarbeide. Noen pasienter er i slike tilfeller så dårlige at de ikke tåler flytting, men det forlanges innleggelse i sykehus. Dette har tidligere vært en katastrofe for mange pasienter. Verken sykehus eller andre institusjoner er i dag tilpasset med skjermede enheter for denne typen pasienter. Vi er i en situasjon der vi er hjelpeløse.

Mitt spørsmål er om ikke statsråden, når ingen andre klarer å samarbeide, kan gripe inn og sørge for at så skjer.

Statsråd Helga Pedersen [12:39:01]: For det første vil jeg understreke det sterke engasjementet hos helse- og omsorgsministeren når det gjelder denne pasientgruppen. Hun har opprettet særskilte nettverk og andre tiltak spesielt rettet mot denne pasientgruppen og jobber for at de skal få bedre oppfølging i helsevesenet enn de kanskje har hatt så langt.

Det er ikke akseptabelt at enkeltpasienter opplever at systemene svikter. Jeg klarer ikke ut fra denne beskrivelsen å avgjøre hvor det har sviktet, men her er det mange som har ansvar. Det har sykehuset, det har fastlegen og det har til syvende og sist Helsetilsynet, som er klageinstans. Pasientombudet kan her være behjelpelig med å veilede pasientene i systemet. Men jeg tror ikke vi ønsker oss en situasjon der helse- og omsorgsministeren skal gå inn i enkeltsaker for å avgjøre hva slags behandling den enkelte pasient skal få.

Laila Dåvøy (KrF) [12:40:13]: Det tar tid å klage.

Statsråden har opprettet kompetansenettverket og har engasjert seg i ME-spørsmålet. Det er positivt. Det skal komme ambulante team i gang, ikke minst for å hjelpe de aller sykeste ME-pasientene. Men andre løsninger må finnes før dette ambulante teamet er på plass.

Senest i dag har jeg funnet ut at det angjeldende helseforetak har flere avdelinger med ambulerende team, f.eks. nevrologisk avdeling og en egen habiliteringsavdeling der de også har et eget spise- og ernæringsteam. Enhver lege i et ambulant team kan rekvirere utstyr i form av behandlingshjelpemidler fra sykehuset og kan også samarbeide med kommuner, pasienter og deres pårørende og selvsagt innhente kunnskap om ME fra andre sykehus eller ressurspersoner.

Jeg er veldig glad for svaret om at dette ikke er akseptabelt. Jeg føler at vi langt på vei er enige om at det som har hendt i dette tilfellet - slik skal det ikke være. Men mitt spørsmål er da: Kan statsråden være så snill å påse at ME-syke får hjelp gjennom eksisterende ambulante team på sykehusene umiddelbart - for det kan statsråden bidra til?

Statsråd Helga Pedersen [12:41:24]: Jeg kan forsikre at helse- og omsorgsministeren opprettholder sitt fokus på denne pasientgruppen. Så har jeg tillit til at de som har ansvar for denne særskilte pasienten, tar tak i pasientens situasjon og sørger for at hun får den behandlingen hun trenger og skal ha.