Laila Dåvøy (KrF) [11:55:59]: Jeg tillater meg å stille følgende spørsmål til helse- og omsorgsministeren:

«Flere og flere velger bort fostre med Downs syndrom. Når en familie står overfor et slikt valg, må det ofte gjøres raskt og uten særlig kunnskap om hva som venter dersom de velger å beholde barnet. Foreldre får ofte lite informasjon til tross for myndighetenes krav til at slik informasjon skal gis.

Hva vil statsråden gjøre for at foreldre i en slik situasjon skal få reell kunnskap?»

Statsråd Sylvia Brustad [11:56:28]: I likhet med representanten Laila Dåvøy er jeg opptatt av at kvinner - og familier - skal få god informasjon om hva det betyr å ha et barn med Downs syndrom eller andre funksjonshemninger i familien.

Abortloven gir som kjent kvinnen rett til informasjon og veiledning om den bistand samfunnet kan tilby henne, dersom et svangerskap fører til alvorlige vansker. Kvinnen har krav på råd, for sjøl å kunne ta det endelige valget i forhold til abortloven § 2. En kvinne som har begjært svangerskapsavbrudd, skal gis opplysninger om abortinngrepets art og om de medisinske virkningene av det. Slik informasjon skal gis av lege - eller dersom begjæring om svangerskapsavbrudd framsettes overfor en nemnd, skal den gis av nemnda. Dersom kvinnen ber om det, skal hun også få informasjon og veiledning om den bistand som samfunnet kan tilby. Det følger også av den abortloven vi har.

Ved tilbud om fosterdiagnostikk skal kvinnen eller paret få informasjon om at undersøkelsen er frivillig, hvilken risiko som er forbundet med gjennomføringen av undersøkelsen, hva undersøkelsen kan avdekke, og hvilke konsekvenser dette kan få for barnet, for kvinnen, for paret og for familien. Den informasjonen skal gis før undersøkelsen gjennomføres - det er viktig. Dersom det er mistanke om genetisk sykdom, skal kvinnen og/eller paret også gis genetisk veiledning. Dette følger også av bioteknologiloven § 4-4. Dersom undersøkelsen viser at fosteret kan ha en sjukdom eller et utviklingsavvik, skal kvinnen eller paret gis informasjon og genetisk veiledning om sjukdommen eller funksjonshemninga. De skal også få informasjon om rettigheter og aktuelle hjelpetiltak. Jeg er veldig opptatt av, og det forstår jeg også at representanten Dåvøy er, at kvinnen skal få god og nøytral informasjon før, under og etter undersøkelsen. Det er også en av grunnene til at vi nå har satt i gang et eget masterprogram i Bergen, som representanten sikkert kjenner til - nettopp for å utdanne genetiske veiledere.

I tillegg inneholder Handlingsplan for forebygging av uønsket svangerskap og abort 2004-2008 en rekke tiltak for å styrke informasjons- og veiledningstilbudet til kvinner som vurderer abort: f.eks. informasjonsbrosjyrer om abort og abortloven, om ultralydtilbudet rundt 18. svangerskapsuke og om genetisk veiledning. Norsk Forbund for Utviklingshemmede har laget brosjyren «Det vanskelige valget» for kvinner som vurderer svangerskapsavbrudd på grunn av utviklingsavvik hos fosteret. I det året vi nå er inne i, skal denne handlingsplanen følges ytterligere opp med flere tiltak for å styrke informasjons- og veiledningstilbudet til kvinner som vurderer abort.

Stortinget har i en årrekke bevilget midler til stiftelsen Amathea, tidligere Alternativ til abort i Norge, som representanten Dåvøy helt sikker kjenner meget godt til. Senest i år har de fått 16 mill. kr, og stiftelsen tilbyr gratis veiledning til kvinner og par som vurderer svangerskapsavbrudd.

Jeg er opptatt av at informasjon og veiledning om den bistand som samfunnet kan tilby, må være lett tilgjengelig og oversiktlig - informasjon som skal heve kompetansen hos personell i kommunene og i spesialisthelsetjenesten, informasjon som skal styrke samhandlinga med foreldrene og også styrke foreldrenes kunnskap. Informasjonen finnes pr. i dag både i papirutgave og på Internett, som nedlastbare datafiler og som opplæringsprogrammer. Jeg vil også vise til nettstedet www.familienettet.no, for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne og/eller kronisk sjukdom. Nettstedet gir en oversikt over rettigheter, tilbud og aktiviteter og brukerorganisasjoner en kan ta kontakt med. Her kan foreldre delta og utveksle erfaringer med andre, noe som er meget nyttig.

Et annet viktig tiltak jeg vil nevne, er Servicetelefonen i regi av Sosial- og helsedirektoratet, som er godt kjent ved fødeavdelinger, ved de fleste helsestasjoner - så vidt jeg vet - og hos leger. Servicetelefonen er et tilbud til personer med sjeldne sjukdommer, til deres pårørende og til hjelpeapparatet.

Vi viderefører dessuten opplæringsprogrammet TaKT i 2008. Dette programmet skal tilrettelegge for at det kommunale tjenestetilbudet til barn med nedsatt funksjonsevne og deres familier blir bedre ivaretatt. Det er god oppslutning om dette programmet, og det synes jeg er gledelig. Brukerorganisasjonene melder også tilbake at de syns dette er et godt tiltak.

Man kan ikke ta med alt, men jeg vil til slutt trekke fram Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning, altså NAKU, som er særlig innrettet mot kommunene. NAKU formidler kunnskap på ulike livsområder for utviklingshemmede, og vi har også fått gode tilbakemeldinger på det.

Det gjøres et godt arbeid for å sikre familier informasjon om hvordan det er å leve med funksjonshemmede barn. I tillegg gjennomfører vi nå nye tiltak i løpet av dette året i regi av handlingsplanen for forebygging av uønsket svangerskap og abort. I god tid før planen utløper i 2008, vil vi vurdere hvordan dette arbeidet skal videreføres, f.eks. ved å forbedre eksisterende tiltak eller iverksette nye, for vi skal ikke slutte med det når dette året er omme. Der er jeg åpen for gode innspill.

Laila Dåvøy (KrF) [12:02:30]: Jeg takker statsråden for svaret. Det er veldig positivt at handlingsplanen skal gjennomføres, at det kommer tiltak som kanskje ennå ikke er iverksatt.

Jeg har hatt kontakt med mange familier, og statsråden har òg nylig mottatt et brev fra en familie som nærmest bare ble henvist til Internett. Det er klart at det holder ikke. Man er ofte i en sjokkfase, og man trenger en helt annen type informasjon enn bare å bli henvist til selv å måtte lete på Internett. Vi vet at mangel på informasjon kan føre til at flere velger abort, spesielt når man ikke har eller får kunnskap om hva som venter. Vi ser at foreldre med barn som har Downs syndrom, er svært bekymret for den økningen i antall aborter som vi ser i dag. De har òg startet en aksjon som kalles «Gi stemme til annerledesbarna!». Det er Astrid Alvim som står bak dette. Hun har hatt et barn med Downs syndrom.

Er statsråden, i likhet med meg, bekymret for at noe av økningen i antall aborter på grunn av Downs syndrom faktisk skyldes at man pr. i dag får for lite informasjon?

Statsråd Sylvia Brustad [12:03:36]: Det er viktig for meg å si på vegne av Regjeringa at alle mennesker er like mye verdt, uansett om de har Downs syndrom eller på andre måter har nedsatt funksjonsevne eller funksjonshemninger, på samme måten som det er veldig viktig for Regjeringa å stå oppreist når det gjelder kvinnens rett til sjøl å bestemme og ta de vanskelige valgene som kvinner av og til må ta.

Dette må sjølsagt skje etter god informasjon og veiledning, slik jeg oppfatter at representanten er opptatt av, for når en etter en del undersøkelser får avdekket ting som en ikke er forberedt på - representanten omtaler det som en sjokkfase for noen - er det sjølsagt viktig at en får god orientering både om hvilke alternativer som gjelder, hvem som kan stille opp og hjelpe til, hvor en kan søke hjelp, osv., slik at en har mulighet til å ta reelle valg ut fra de reelle muligheter som faktisk ligger der.

Når det er sagt, vil jeg forsvare kvinners rett til å ta abort når de mener det er riktig. Jeg vil ikke være overdommer over folks valg, fordi folk er i så ulike livssituasjoner. Men jeg vil igjen understreke: Mennesker med Downs syndrom er like verdifulle som alle andre.

Laila Dåvøy (KrF) [12:04:50]: Oppfølgingsspørsmålet mitt gikk på om statsråden var bekymret for at den mangel på informasjon som vi faktisk ser i dag, kan være medvirkende til at man får en økning i antall aborter.

Så vet vi at NFU, Norsk Forbund for Utviklingshemmede, i et brev til statsråden i oktober i fjor har tatt opp denne økningen i tallet på aborter som skyldes Downs syndrom. De har faktisk helt konkret bedt om at det foretas en gjennomgang og innstramming av praktiseringen av abortloven når det gjelder senaborter.

Jeg har lyst til å spørre statsråden om det er en mulighet for at statsråden rett og slett vil vurdere dette. Dette er en meget alvorlig henstilling fra familier som selvsagt har samme holdning som statsråden, at alle er likeverdige. De ønsker ikke at disse barna skal sorteres bort på grunn av Downs syndrom, som slett ikke er en sykdom.

Statsråd Sylvia Brustad [12:05:59]: Regjeringa har ingen planer om å endre sjølve abortloven. Det er helt klart. Men når det gjelder informasjon, hvordan vi skal videreføre handlingsplanen, forsterke tiltak osv., er vi veldig åpne for om ting kan gjøres annerledes og bedre. La meg bare ta tre eksempler på hva vi nå går i gang med som jeg ikke har nevnt.

Det ene er at vi nå setter i gang helt konkrete tiltak med hensyn til å heve kompetansen hos fastleger og sjukehuspersonale når det gjelder informasjon og veiledning, for der har vi sett at det ikke alltid har vært bra nok. Det utarbeides nå en ny håndbok, f.eks. Det andre gjelder sjølve informasjonen, der Sosial- og helsedirektoratet har fått i oppdrag, sammen med Legeforeningen, å lage ulike opplegg for kompetanseheving blant fastlegene. Det tredje jeg vil nevne, er at vi igangsetter forsøk med likemannsarbeid for foreldre som venter et funksjonshemmet barn, for jeg trur at det å komme i kontakt med andre som er i liknende situasjoner, kan være til hjelp når en har det så vanskelig.

Så er min spådom at disse problemstillingene ikke kommer til å bli mindre i tida framover, slik teknologien utvikler seg. Derfor er dette viktige debatter.