Bjarne Håkon Hanssen (A) [12:07:39]: Jeg vil få stille følgende spørsmål til helse- og omsorgsministeren:

«Scheies syndrom er en sjelden sykdom, men svært alvorlig for de få som rammes. Det har nå kommet en ny behandlingsmetode, ERT, som gjør at noen pasienter får behandling. På grunn av manglende finansiering er det ulik praksis på om det gis behandling eller ikke.

Hvordan ser statsråden på muligheten for å gi denne gruppen adekvat behandling?»

Statsråd Ansgar Gabrielsen [12:08:09]: Det er korrekt at Scheies syndrom er en svært sjelden sykdom. Ifølge internasjonal medisinsk litteratur blir det født om lag én person med denne sykdommen pr. 500 000 fødsler.

I Norge er det, så langt jeg vet, tolv personer som har denne sykdommen. Dette gjør imidlertid ikke at vi er uten kompetanse på området, dels gjennom egne erfaringer, der vi som kjent har fagmiljøer som særlig følger med på de meget sjeldne sykdommene.

Det er kommet til nye behandlingsmuligheter i løpet av de siste fem årene som ikke bare håndterer symptomer og følgetilstander, der pasientene regelmessig får injeksjoner med det spesielle enzymet som de har mangel på. Denne behandlingsformen kalles også på engelsk for «enzyme replacement therapy», eller ERT, som representanten Hanssen refererte til i sitt spørsmål.

For de spesielle tilstandene der denne formen for medisinsk behandling er aktuell, betraktes behandlingen som etablert og godt dokumentert av de faglige miljøene. Dette innebærer igjen at det vil være de konkrete medisinske vurderingene som gjøres av fagmiljøene, opp mot den enkelte pasients tilstand, som avgjør hvilken behandling som skal gis. En så vidt spesialisert behandling som dette vil da skje enten i regi av et av våre sykehus eller gjennom et samarbeid med annet kompetent miljø, i Norge eller i utlandet.

Det vil være kanskje direkte uheldig av meg å gå nærmere inn på de høyst faglige medisinske spørsmålene som denne saken også reiser. Vi har fagmiljøer som etter mitt skjønn er i stand til å vurdere hvorvidt en behandling er etablert medisinsk praksis eller ikke, og også til å gjennomføre et behandlingsopplegg for de aktuelle pasientene.

Bjarne Håkon Hanssen (A) [12:09:59]: Jeg takker for svaret, som er en viktig avklaring, særlig knyttet til ett forhold, for jeg synes statsråden gjennom sitt svar nå skjærer klart gjennom og sier at behandling med ERT ikke er eksperimentell, men «etablert og godt dokumentert». Det er viktig at det blir sagt av statsråden.

Det jeg vel føler er et spørsmål som statsråden i liten grad berører, dreier seg om det faktum at denne etablerte, godt dokumenterte behandlingen er svært kostbar. Det snakkes om for barn 1,3 mill. kr pr. år, for voksne opp mot 3 mill. kr pr. år, altså svært kostnadskrevende. Allikevel vil mitt oppfølgingsspørsmål måtte gå på om statsråden vil forsikre seg om at behandlingen ikke vil bli stoppet av hensyn til økonomi, dersom de medisinsk-faglige vurderinger tilsier behandling.

Statsråd Ansgar Gabrielsen [12:10:58]: Svaret på det siste er ganske enkelt ja. Det vil ved denne sykdommen som ved alle andre vi behandler, være en avveining av det som på godt norsk kalles kost-nytte, og en slik vurdering gjøres. Så langt jeg har fått opplysninger om, rammer dette tolv personer i året. Alle indikasjoner jeg har, tilsier at det skal behandles enten kostnaden er 1,5 mill. kr eller 3 mill. kr, verken mer eller mindre.

Bjarne Håkon Hanssen (A) [12:11:37]: Jeg er selvfølgelig svært godt fornøyd med det svaret.

Det siste temaet, som jeg da bare vil berøre i en oppfølging, er jo at det ikke er vanskelig å se at enkelte sykehus faktisk kan bli rammet hardt av kostnadene, i den forstand at forekomsten av Scheies syndrom ikke fordeler seg geografisk etter noe statistisk grunnlag i befolkningen. Jeg vet f.eks. at i Nord-Trøndelag har et lite sykehus to pasienter. Det er klart at jeg er veldig for at disse pasientene skal få behandling, men det skaper en situasjon der en får ekstremt store kostnader knyttet til ett lite sykehus. Jeg tror at det kan være grunnlag for at vi bør komme tilbake til og se på hvordan slike spesielle sykdommer skal håndteres kostnadsmessig, og jeg håper at statsråden er interessert i en dialog om det.

Statsråd Ansgar Gabrielsen [12:12:39]: Det er jo et anerkjent prinsipp i helse- og omsorgsforvaltningen at man tidvis gjør, jeg holdt på å si, unntak i fordelingen av inntektene slik at særlig kostnadskrevende forhold får en egen øremerket ordning. Det har vi hatt innenfor mange reformer, HVPU-reformen og andre omsorgsreformer. Når det gjelder at enkelte små sykehus kan bli rammet, er det det å si at vi har fem regionale helseforetak som kan foreta en viss utjevning og justering av dette, men problemstillingen Hanssen reiser knyttet til denne spesielle sykdommen, skal jeg definitivt ta med meg og se på.