Asmund Kristoffersen (A): Jeg tillater meg å stille følgende spørsmål til helseministeren:

«Vi står trolig på terskelen til gjennom genteknologi å kunne finne årsak til og å kunne behandle alvorlige sykdommer. I mange land er en i gang med å forberede opprettelse av genbank, noe som kan gi grunnlag for nye, effektive behandlingsmåter, men som også reiser spørsmål knyttet til personvern, bruk av genmateriale osv. Legemiddelindustrien har vist stor interesse trolig både av økonomiske og ideelle årsaker.

Hvilke initiativ er eller planlegges tatt for at Norge kan delta i dette arbeidet?»

Statsråd Dagfinn Høybråten: Innledningsvis vil jeg si at jeg er opptatt av betydningen av forskning som kan medføre utvikling av nye muligheter for behandling av sykdommer, utvikling av bedre muligheter for diagnostisering og utvikling av nye medikamenter. Etter mitt syn er det viktig å prioritere oppbygging av norsk kompetanse i genterapi som ett av flere tiltak for å styrke helsetjenestens tilbud til pasienter med alvorlig sykdom. Denne oppbyggingen er allerede i gang gjennom en femårsutviklingsplan for perioden 1999-2003, som ble lagt fram for Stortinget i St.prp. nr. 61 for 1997-98, Om Nasjonal kreftplan og plan for utstyrsinvesteringer ved norske sykehus. Regjeringen foreslo her å styrke og videreutvikle den genteknologiske kompetanse på regionsykehusnivå både når det gjelder grunnforskning og klinisk forskning med hensyn til genterapi for kreft og andre sykdommer. Stortinget sluttet seg som kjent til Regjeringens forslag om å bruke 95 mill. kr til genterapi i planperioden.

Så til problemstillingene knyttet til opprettelse av såkalte genbanker. Den pågående internasjonale kartleggingen av alle menneskets arveanlegg vil gi kunnskap som bl.a. kan være nyttig for å motvirke kreftutvikling og gi muligheter for behandling av genetisk sykdom. Den enorme kunnskapen som denne kartleggingen gir, aktualiserer imidlertid en rekke etiske, sosiale og juridiske problemstillinger knyttet til anvendelsen av kunnskapen. Flere land, bl.a. Storbritannia og Sverige, ønsker å opprette såkalte biobanker, eller genbanker, hvor vevbiter og medisinske pasientopplysninger lagres. Mange spørsmål ved bruk av slike biobanker er internasjonale, og det pågår et arbeid i Europarådets regi for å komme fram til et felles europeisk regelverk.

Regjeringen har tatt denne utfordringen, og har nedsatt et utvalg som skal vurdere ulike sider ved innhenting, lagring og bruk av humant biologisk materiale. Utvalget skal bl.a. presentere og diskutere prinsipielle medisinske, etiske og rettslige spørsmål som melder seg i forbindelse med slike biobanker. Dette er bl.a. spørsmål om disposisjonsretten over dette materialet og de opplysninger og den kunnskap som materialet gir opphav til. Det dreier seg om ulike spørsmål omkring samtykke, personvern, medisinsk forskning og spørsmål knyttet til kommersiell utnyttelse av materialet og de opplysninger og den kunnskap som materialet gir opphav til. Utvalget skal også drøfte relevante patentspørsmål og de spesielle etiske problemstillingene knyttet til disposisjonsrett over befruktede egg.

Utvalget er bedt om å ta stilling til hvilke rettslige tiltak som er nødvendig på dette området, og kan foreslå utkast til lovregulering.

Leder for utvalget er direktør dr. med. Magne Roland. Utvalget er bredt sammensatt, med personer med kompetanse innen forskning, personvern, legemidler og næring. Utvalget har også personer med kompetanse til å vurdere etiske spørsmål og menneskerettighetsspørsmål. Pasientorganisasjonene er representert, de relevante offentlige instanser likeså.

Utvalget skal levere sin innstilling innen 1. januar 2001.

For øvrig vil jeg nevne at disse spørsmålene knyttet til biobanker nå også blir utredet i Sverige og Danmark.

Asmund Kristoffersen (A): Jeg takker for et tilfredsstillende svar.

Min hensikt med dette spørsmålet var å få kjennskap til Regjeringens planlagte håndtering av saken – det har jeg da fått – og ikke nødvendigvis svar på de mange og kompliserte spørsmål som dette reiser. Saken reiser jo en rekke dilemmaer knyttet til bl.a. personvern, hvem som skal få opplysninger, hvem som skal ha økonomisk fordel av dem, hvem som skal ha tilgang på forskningsresultater mv., patentlovgivning også. Den store utfordringen ligger i at den vitenskapelige dokumentasjonen vi allerede har, viser at genene gir oss disposisjoner for mange alvorlige sykdommer, som f.eks. kreft, hjerte- og blodtrykksykdommer og astma.

Mitt tilleggsspørsmål blir da slik: Ser helseministeren noen mulighet for å skjerme vår fremtidige forskning på dette området mot rene profittbaserte interesser og samtidig kunne ivareta personvernet?

Statsråd Dagfinn Høybråten: Det er et uhyre sentralt, stort og vanskelig spørsmål som representanten Kristoffersen stiller. Jeg er glad for at han stiller det, fordi jeg har som utgangspunkt at det må være mulig på den ene siden å ta i bruk ny kunnskap som er egnet til å redde liv og til å helbrede sykdom, og samtidig ta vare på respekten for menneskeverdet og å hindre en kommersiell utnyttelse på tvers av de felles menneskelige interesser. Jeg tror at det må gjøres dels gjennom en nasjonal prosess, som vi har satt i gang nå, dels må det skje gjennom et internasjonalt samarbeid, som vi er aktivt med i bl.a. i Europarådet, for å sikre at de retningslinjer vi søker å utvikle nasjonalt, også har en tilknytning internasjonalt. Hvis ikke, vil man fort få en utvikling i retning av kommersielle markeder på tvers av det myndighetene faktisk ønsker. Dette vil vi arbeide videre med.