Annelise Høegh (H): Jeg skal få stille følgende spørsmål til helseministeren:

«Stortinget har bevilget 3 mill. kroner til å sende en prøvegruppe muskelsyke til opptreningsopphold i Syden for å evaluere kort- og langtidseffekten av slik behandling. Ledende krefter ved Sunnaas, Ullevål og Beitostølen har tilbudt seg å gjennomføre evalueringsprosjektet ved Beitostølen og Casas Heddy på Lanzarote.

Syns statsråden det er ansvarlig bruk av begrensede midler å begynne med å la en gruppe byråkrater og andre dra på rundreise til Kanariøyene for å bestemme stedsvalg for prøvegruppen?»

Statsråd Dagfinn Høybråten: For å iverksette Stortingets vedtak innkalte departementet Sekretariatet for behandlingsreiser ved Rikshospitalet til et møte 15. januar i år, der en bad om at sekretariatet laget et opplegg for en prøvegruppe. Da pasienter med amyotrofisk lateral sklerose – ALS-pasienter – og poliorammede var spesielt nevnt av komiteen, fant en det riktig å starte med disse to gruppene. Det ble vist til forutsetningen om evaluering av korttids- og langtidseffekten. Det ble pekt på viktigheten av å sammenligne med et relevant behandlingstilbud for aktuelle grupper i Norge.

Sosial- og helsedepartementet mottok så 22. januar dette år brev fra tre leger som viste til at en var i gang med å planlegge en undersøkelse som tar sikte på å kartlegge effekten av behandlingsreiser til utlandet. De anførte at de tok sikte på å evaluere en pasientgruppe før og etter opptreningsopphold i Syden og sammenligne dem med forskjellige parametre med tilsvarende opphold ved en norsk rehabiliteringsinstitusjon. En foreslår et forsøk utført ved behandlingsinstitusjonen Casas Heddy på Lanzarote og Beitostølen Helsesportsenter. Legene bad om et møte med departementet for å drøfte eventuell støtte til prosjektet. Departementet har hatt et slikt møte med legene. De ønsker å utføre et frittstående vitenskapelig prosjekt. Departementet gav uttrykk for at det kan være aktuelt å sende andre grupper muskelsyke i 2000 enn de to som en har valgt å starte med. For å starte forberedelsene bad vi disse legene om forslag til hvilken gruppe eller hvilke grupper under kategorien muskelsykdommer som det kan synes hensiktsmessig å lage et prøveopplegg for. Videre gav departementet uttrykk for at evaluering bør planlegges samtidig, og bad derfor om et opplegg for evalueringsprosjekt for den eller de grupper som foreslås.

Når det gjelder arbeidet med å tilrettelegge for prøvegrupper, planlegger Sekretariatet for behandlingsreiser en «søktur» til to aktuelle steder, Casas Heddy, Lanzarote og Vintersol, Tenerife i tiden 16.-20. april dette år. Vintersol er bygd og spesielt innrettet med tanke på pasienter med nevromuskulære lidelser. Hensikten med besøket er å kartlegge om lokaliteten er egnet for de pasientgrupper som prøveprosjektet skal omfatte. Videre vil en drøfte med behandlingsstedenes ledelse hvilke faglige og andre tilbud som finnes, og samtidig vurdere om sykehustilbudet i området kan ivareta ALS- og poliorammedes mulige behov. En vil få grunnlag for å sammenligne kvalitet og pris på de to stedene ut fra behovene i prosjektet.

Prøveprosjektet er forutsatt å være en medisinsk faglig virksomhet i norsk regi. Det faglige ansvaret ligger i Norge. Tilbudet som disse gruppene skal sendes til, må være egnet for disse pasientene. Det er derfor nødvendig at det gjøres en vurdering på stedet, før pasienter sendes for behandlingstilbud. Jeg finner det for min del rimelig at Sekretariatet for behandlingsreiser i planleggingen av prosjektet gjør de undersøkelser som er nødvendig for å vurdere tilbudet med hensyn til egnethet for pasientgruppene, kvalitet og pris.

Annelise Høegh (H): Jeg takker statsråden for svaret.

Det var et tilforlatelig svar som imidlertid skjuler at det gikk hele to måneder fra brevet fra ekspertene på Beitostølen, Sunnaas og Ullevål ble mottatt, og til de fikk møte departementet. Da var allerede mye fastlagt, uten at man hadde kunnet benytte seg av dette eksperttilbudet. Hadde departementet reagert raskere på den positive henvendelsen fra legene, kunne vi kommet mye lenger i år. Vi kunne ha begynt den vitenskapelige vurderingen, ikke bare for polio- og ALS-pasienter, som er viktig nok, men også for mange av de andre gruppene muskelsyke.

Jeg finner det i motsetning til statsråden ikke rimelig at Sekretariatet for behandlingsreiser bruker av knappe midler til å reise rundt på Kanariøyene med rutefly. Det er dyrt og det er unødvendig.

Vil statsråden stoppe denne unødvendige reisen og pengesløsingen og takke ja til tilbudet fra Beitostølen og Casas Heddy?

Statsråd Dagfinn Høybråten: Det fremgår av det svaret jeg gav, at oppdraget allerede var gitt til Sekretariatet for behandlingsreiser, som har slike oppgaver, før departementet fikk henvendelsen fra de nevnte tre leger.

Jeg kan være enig med representanten Høegh i at det hadde vært hensiktsmessig om det møtet som her er omtalt, hadde vært holdt tidligere enn det faktisk ble. Men jeg er ikke enig i at vi her står overfor et tilfelle av pengesløsing. Det er etter min oppfatning viktig at dette organet, når de har fått et slikt oppdrag, gjør de undersøkelser, vurderinger og utredninger som de finner nødvendig for å få lagt fram en skikkelig faglig vurdering for departementet. I den faglige vurderingen bør de også holde kontakt med de fagmiljøene som representanten Høegh har vist til.

Annelise Høegh (H): Jeg er litt forbauset over at statsråden bare avfeier dette med å si at oppdraget var gitt, og at ingen ting kunne gjøres annerledes etter at det var gitt, når man vitterlig fikk et tilbud, et godt eksperttilbud, noen få dager etterpå. Det er beklagelig at departementets avdeling ikke har klart å omgruppere seg og andre, for det er helt åpenbart at den reisen de nå foretar, er unødvendig fordi andre har vurdert dette før.

Dette er ikke en endelig fastlegging av hvor et slikt tilbud skal gis. Det er klart at man må komme tilbake til det dersom man finner at det er grunn til å gjøre opptreningsopphold i Syden for muskelsyke til en permanent ordning. Men at man nå lar dette gå videre og bruker av knappe ressurser på en rundreise på Kanariøyene når man har fått et tilbud fra et utmerket sted som både fagekspertisen og pasientene har god erfaring med, det synes jeg er beklagelig.

Jeg håper statsråden kan bekrefte at han vil la dette prøveprosjektet utvides til neste år, slik at man kan komme over i et bedre og mer vitenskapelig spor.

Statsråd Dagfinn Høybråten: Jeg vil avvise at vi her står overfor en vurdering og en utredningsprosess som ikke holder faglige mål. Det er min klare forventning at Sekretariatet for behandlingsreiser, som er satt til å gjøre slike oppgaver, sørger for at de har både grundige og skikkelige faglige vurderinger i bunnen for sin tilråding, at de foretar nødvendige undersøkelser, og at de forholder seg til de fagmiljøer i Norge som er relevante i forhold til denne gruppen pasienter.

Så får vi bare konstatere at representanten Høegh og jeg er noe uenige om i hvilken grad man fra politisk hold bør styre de enkelte virkemidler i utredningsarbeidet, i dette tilfellet spørsmålet om sekretariatet skal foreta en reise eller ikke.