Olav Gunnar Ballo (SV): Jeg vil gjerne få rette følgende spørsmål til sosialministeren:

Frambu, Rikshospitalet og Sunnaas er kompetansesentra med ansvar for pasientgrupper med sjeldne lidelser. I dag kan fordelingen av diagnosegrupper mellom de ulike kompetansesentra synes vilkårlig og planløs. Grupper overføres mellom ulike sentra, og til dels har ulike sentra felles ansvar for de samme diagnosegruppene.

Hva tenker statsråden å gjøre for å skape større avklaring av ansvarsforholdene, der også en større grad av brukermedvirkning sikres?

Statsråd Magnhild Meltveit Kleppa: Det er prøvt ut ulike modellar for kompetanseoppbygging for eit avgrensa tal sjeldne diagnosegrupper med ulike behov for landsdekkjande tenester.

Senter for sjeldne sjukdommar og syndrom - SSSS - ved Rikshospitalet, som i utprøvingsperioden gav tilbod til 15 diagnosar, byggjer særleg på skriftleg og munnleg informasjon til det lokale tenesteapparatet, den funksjonshemma sjølv og dei pårørande. I utprøvinga av SSSS har representantar frå brukarane hatt fleirtal, dei har hatt fem av åtte representantar i styringsgruppa for prosjektet. Brukarorganisasjonane ville ikkje at dette skulle vidareførast. Det er no etablert eit kompetanseråd for SSSS der brukarane har fire representantar. Frå og med i år gir dette senteret tilbod til 21 grupper.

Trenings- og rådgivningssenteret - TRS - ved Sunnaas Sykehus gir tilbod om individuelle rehabiliteringsopphald, gruppeopphald basert på diagnose og livsløpssituasjon. TRS gir informasjon og rettleiing til hjelpeapparatet lokalt. Frå i år får sju diagnosegrupper tilbod, medan det i prøvetida var fem diagnosegrupper. TRS har ei styringsgruppe der brukarrepresentantane er i fleirtal - fem av åtte representantar. Denne styringsforma ynskjer brukarane og departementet å vidareføra.

Tannhelsekompetansesenteret - TAKO-senteret - ved Universitetet i Oslo gir tilbod til alle som har sjeldne lidingar som fører til problem i munnhola, tenner og kjake. TAKO har til no hatt over 200 ulike diagnosar. For TAKO er det oppnemnt eit fagråd der brukarorganisasjonane har to av sju representantar.

Stiftelsen Frambu har i mange år gitt tilbod til familiar med funksjonshemma medlemer, særleg barn. Sidan 1994 gjeld dette berre små grupper funksjonshemma. Tilbodet blir i hovudsak finansiert over trygdebudsjettet. Departementet har bedt Frambu nytta meir ressursar for å gi kunnskap til det lokale tenesteapparatet. I styret for Frambu har brukarane ein representant.

Stiftelsen Institutt for blødarar gir, i samarbeid med TAKO-senteret, sosialmedisinsk tilbod til personar med blødarsjukdom og til fleire særleg sjeldsynte diagnosegrupper. Verksemda blir finansiert over statsbudsjettet og trygdebudsjettet. Styret for stiftinga har fleirtal av representantar frå Foreningen for blødere.

Det har vore ei evaluering som konkluderte med at det er behov for koordinering og styring. For å få til ei betre koordinering av tilbodet samt betre utnytting av ressursane er det i statsbudsjettet for 1998. vedtatt å oppretta ei eiga sentral forvaltningseining for sjeldsynte funksjonshemmingar.

Eg håpar at både dei ulike gruppene og deira brukarmedverknad skal bli endå betre varetatt enn no.

Olav Gunnar Ballo (SV): Jeg takker sosialministeren for svaret, som jeg synes var fyldig og grundig.

Man kan ha god forståelse for at det vil være faser der det skjer endringer, og man får overføringer, eksempelvis fra Frambu til andre kompetansesentra. Men det er jo ønskelig at man på sikt får en stabilitet som gjør at brukerne og pårørende til brukerne - dette kan jo i stor grad også dreie seg om barn - kan føle trygghet for at det ikke på nytt kommer endringer som skaper ny utrygghet og usikkerhet. Det går jo også på å bli kjent med dem som har behandlingsansvar og oppfølgingsansvar, sånn at man får en kontinuitet i det.

Kan sosialministeren si noe om denne prosessen på sett og vis kan bli sluttført, sånn at man over tid får større sikkerhet for at ikke nye endringer vil skje stadig vekk?

Statsråd Magnhild Meltveit Kleppa: I tillegg til dei gruppene som eg no nemnde, kunne eg ha nemnt det tilbodet som er ved Statens senter for epilepsi og ved Statens sentralteam for døvblinde.

For å gje betre diagnostikk av særleg sjeldsynte syndrom finansierer departementet eit samarbeid mellom avdeling for medisinsk genetikk ved Ullevål sykehus og spesialistar på syndromdiagnostikk i England. Det inneber òg at det her er behov for ytterlegare senter.

Eg synest representanten Ballo peikar på noko som er svært vesentleg, nemleg at her trengst ei forsikring om ein stabilitet for framtida både for den enkelte person og familie dette gjeld, og for dei sentra som har dei ulike tilboda. Og det håpar eg at denne nye forvaltingseininga skal medverka til. Den vil no bli etablert om svært kort tid.

Presidenten: Ønskjer representanten Ballo ordet, får han det ein gong til. Eg skal ikkje be han om det, men han har moglegheita.

Olav Gunnar Ballo (SV): Takk, jeg visste ikke at jeg hadde den muligheten.

Jeg synes at dette var et bra og avklarende svar. Og hvis man klarer å sluttføre prosessen, slik at man får den tryggheten for familien og dem det gjelder, er det bra. Man får kanskje være aksepterende til at man i en overgangsfase må gjøre en del endringer når man ser at dette er en prosess som skal sluttføres. Jeg vil bare takke statsråden.

Presidenten: Presidenten vil gjere merksam på at ein normalt har høve til to tilleggsspørsmål i spørjetimen, men om det er mange spørsmål, kan presidenten gjere vedtak om at ein berre kan stille eitt tilleggsspørsmål. Det er kanskje det representanten Ballo har opplevd før i denne salen.