Annelise Høegh (H): Jeg skal få rette følgende spørsmål til helseministeren:

Norske ME-pasienter, det vil si pasienter som lider av postviralt utmattelsessyndrom, opplever at deres lidelse ikke tas på alvor i helsevesenet. De ønsker et nasjonalt kompetansesenter for å fremme forskning og behandling.

Vil statsråden ta initiativ til å vurdere opprettelse av et slikt kompetansesenter, for eksempel ved Haukeland sykehus?

Statsråd Gudmund Hernes: Etter det jeg kjenner til, diskuteres innholdet i sykdomsbegrepet « myalgisk encephalomyelitt » ME. Det er foreløpig vanskelig å komme fram til en entydig diagnose.

Enkelte fagmiljøer i Norge arbeider med problematikken omkring ME. Ved Haukeland Sykehus skjer utredning og diagnostikk av denne pasientgruppen. Det ble satt i gang et prosjekt i 1992.

Etter de opplysninger jeg har, gjenstår det betydelig arbeid for å bringe klarhet i tilstanden. Det er bl.a. behov for et arbeid for å komme fram til nasjonale retningslinjer for diagnostikk og behandling.

Pasienter med ME har som alle andre pasientgrupper et berettiget krav på å bli tatt på alvor i norsk helsevesen. Den pågående forskning er vesentlig for å komme videre i en avklaring av problematikken knyttet til ME. Jeg ser imidlertid ikke at etablering av et kompetansesenter er det nødvendige svar på problemet.

Styrking av forskning og behandling kan skje ved bruk av flere ulike virkemidler, der kompetansesenter er ett. Etablering av kompetansesenter kan være en konklusjon etter at behovet for kompetanse og krav til organisering av tjenesten innen et fagområde er nøye vurdert. Dette er vurderinger som skjer i regi av Helsetilsynet, ofte på initiativ fra fagmiljøene.

Før en vurderer en eventuell styrket innsats overfor denne pasientgruppen, må vi se nærmere på resultatet av det pågående arbeid og vurdere dette i samråd med de medisinske fagmiljøer.

Annelise Høegh (H): Jeg takker statsråden for svaret.

Det er riktig at det er vanskelig å komme frem til en entydig diagnose for denne lidelsen. Men det er vel nettopp grunnen til at både pasientene og - slik jeg opplever det - fagmiljøet ønsker et kompetansesenter, en egen avdeling som skal få et eget ansvar for at forskningen og behandlingen skal kunne gå videre. Jeg har forstått det slik at man faktisk ønsker det fra nevrologisk avdeling ved Haukeland.

Det vises også til at det har vært et konsensusmøte i London der man nettopp understreker at det er behov for at avdelinger får som særlig oppgave å arbeide med denne tilstanden både forsknings- og behandlingsmessig.

Det er ikke så farlig for meg, og sikkert ikke for pasientene heller, hva man kaller det, enten kompetansesenter eller noe annet. Men vi må ikke diskutere i ring. Mitt poeng var først og fremst å få statsråden til å ta et ansvar for at vi får et sted som gis ansvar for å gjøre noe for disse pasientene. Og kan vi kalle det kompetansesenter, blir vi alle glade!

Statsråd Gudmund Hernes: For det første er dette feltet viktig og berører en gruppe pasienter som helt klart har store problemer. Det er også et vanskelig felt, og det er grunnen til at vi har igangsatt og støtter forskning for å avklare både lidelsens art og de mulige symptomer og utslag den kan gi. En slik forskning kan gå videre - og vi har foreløpig konkludert med det - uten at det etableres et eget kompetansesenter. Men vi regner med at vi får bedre kunnskap. Når den er etablert, vil vi ta standpunkt til spørsmålet om etablering av et eget kompetansesenter. Men som sagt, forskningen fortsetter, og det samme gjør innsatsen for denne pasientgruppen.