Øystein Hedstrøm (Frp): Jeg har følgende spørsmål til vår ærede helseminister:

Et flertall i Bioteknologinemnda vil ikke anbefale at man endrer lov om medisinsk bioteknologi slik at helsevesenet kan oppsøke slektninger til en pasient med arvelig sykdom for å informere om økt risiko for samme sykdom uten pasientens tillatelse.

Vil helseministeren følge innstillingen fra flertallet i Bioteknologinemnda eller mindretallets innstilling fra nemnden som vil tillate slik oppsøkende virksomhet?

Statsråd Gudmund Hernes: At Bioteknologinemnda ikke er enstemmig i sin uttalelse vedrørende helsepersonellets adgang til å drive oppsøkende virksomhet, viser at saken er komplisert og sammensatt.

Hvorvidt det skal åpnes adgang til oppsøkende virksomhet, og under hvilke betingelser det i så fall kan skje, er under behandling i Sosial- og helsedepartementet. Før sluttbehandlingen avventet Helsedepartementet Bioteknologinemndas uttalelse.

Når saken er ferdig vurdert i departementet, vil jeg komme med en anbefaling overfor Stortinget.

Øystein Hedstrøm (Frp): Jeg takker statsråden for svaret, som ikke sa mye.

Jeg er gjort kjent med at flertallet i Bioteknologinemnda vil ha gjennomført et omfattende forskningsprosjekt før man eventuelt vil gå inn på å tillate oppsøkende virksomhet i forhold til arvelige alvorlige sykdommer.

Jeg er videre kjent med at mindretallet i nemnda, representert ved professor Kåre Berg, fremholder at en allerede i dag har tilstrekkelig kunnskap til å åpne for oppsøkende virksomhet, etter nærmere fastsatte regler, i familier med visse svært alvorlige arvelige lidelser, som dominant arvelig hyperkolesterolemi og dominant colonpolypose med kreftutvikling. Jeg er også gjort kjent med at mindretallet uttaler at å innlede et forskningsprosjekt der risikopersoner i eksempelvis to helseregioner kan oppsøkes, innebærer at en aksepterer at liv går tapt i de andre helseregionene.

Er ikke helseministeren enig med mindretallet i nemnda som finner - ifølge deres innstilling - at selv et vellykket forskningsprosjekt over sosiale, etiske og samfunnsmessige sider ved oppsøkende genetisk virksomhet (presidenten klubber) ikke ville rettferdiggjøre at en lar liv gå tapt mens en venter på utfallet av at et mulig forskningsprosjekt - altså at liv går tapt (presidenten klubber) andre steder, utenfor der forskningen foretas?

Presidenten: Presidenten vil sterkt understreke at taletiden skal overholdes.

Statsråd Gudmund Hernes: Slik jeg ser det, er det ikke primært et spørsmål om å få mer kunnskap på dette området, det er spørsmål om en etisk og en forskningsetisk argumentasjon. Så vidt jeg har kunnet bringe på det rene, er det kommet frem få nye argumenter i den innstillingen vi har fått, både fra flertall og mindretall i Bioteknologinemnda. Det som da gjenstår, er å avveie disse argumenter, og som sagt, det ser jeg ikke primært som et spørsmål om å få ny forskningsmessig kunnskap, men om en etisk argumentasjon, og den er vi i gang med i departementet. På basis av den vil jeg trekke mine konklusjoner.

Øystein Hedstrøm (FrP): Jeg takker statsråden for tilleggssvaret.

Det er i dag faglig enighet om at tidlig innsatt behandling, før det er blitt omfattende åreforkalkning med hyperkolesterolemi, eller før det er blitt kreftutvikling i tynntarmspolypper, kan redde liv. Vil helseministeren sørge for at Stortinget får til behandling de ulike syn som i dag gjør seg gjeldende i Bioteknologinemnda når det gjelder oppsøkende virksomhet, slik at Stortinget på selvstendig grunnlag kan ta standpunkt til om denne virksomheten skal tillates eller ikke?

Statsråd Gudmund Hernes: Svaret på det er ja. Jeg er innstilt på at vi skal gjennomgå de argumenter som er fremkommet fra Bioteknologinemnda og også det som er kommet til uttrykk i andre miljøer, og at vi etter det gir en samlet saksfremstilling og en anbefaling for Stortinget.

La meg også nevne at det interessante som skjer i forhold til forskning, er en påvirkning av andre typer lidelser enn de to som representanten nevnte når det gjelder sykdommer som er genetisk betinget, og hvor en tidlig innsats både kan berge liv, og mer enn det, også kan gjøre det mulig å unngå feilbehandling eller ikke-behandling av lidelser som senere kan vise seg å være fatale.