Annelise Høegh (H): Jeg skal få stille følgende spørsmål til helseministeren:

Lov om bioteknologi forbyr helsevesenet å ta kontakt med ca 5.000 mulige bærere av en arvelig betinget sykdom som gir meget høyt kolesterol i blodet. Sykdommen kan enkelt diagnostiseres og behandles, men ubehandlet vil den korte ned livet med 15 til 20 år.

Vil Regjeringen ta et initiativ til lovendring slik at det blir mulig å kontakte og tilby disse menneskene behandling?

Statsråd Gudmund Hernes: Genetiske undersøkelser av en pasient vil fortelle om pasientens arveanlegg og om eventuell disposisjon for sykdom. De vil også kunne gi tilsvarende svar om sykdomsdisposisjon hos pasientens slektninger. Ved å gi disse slektningene et forebyggende helsetilbud vil man kunne hindre eller redusere utviklingen av visse sykdommer.

Bioteknologilovens bestemmelse om samtykke til bruk av genetiske undersøkelser og legelovens bestemmelser om taushetsplikt er imidlertid, slik de lyder i dag, til hinder for at helsevesenet oppsøker den testedes slektninger for å tilby disse behandling. Dersom man skal gi helsevesenet en opplysningsrett eller opplysningsplikt overfor pasientens slektninger slik at disse kan benytte seg av et forebyggende helsetilbud, vil dette, som representanten antyder, kreve lovendring. Temaet reiser spørsmål av bl.a. medisinsk, etisk og juridisk art.

Jeg kan opplyse at problemstillingen er til vurdering i Sosial- og helsedepartementet. Til hjelp i dette arbeidet er Bioteknologinemnda bedt om å vurdere de etiske og samfunnsmessige konsekvensene av at det åpnes for at helsevesenet kan drive oppsøkende virksomhet og av alternative grenser for slik virksomhet. Etter å ha fått Bioteknologinemndas råd vil jeg trekke mine konklusjoner og melde tilbake til Stortinget i løpet av våren.

Annelise Høegh (H): Jeg takker statsråden for svaret, som jeg velger å tolke med iallfall en stor åpning for muligheten til å løse dette problemet. I og med at statsråden melder at han vil komme tilbake til Stortinget, ser jeg det som et positivt signal.

Jeg tror dette er et tilfelle som vi bør ta innover oss. Her kan altså 20-åringer få hjerteinfarkt og dø. Dette er så spesielt at jeg tror at vi her må være åpne for at vi i det minste bør få et unntak fra det forbudet som bioteknologiloven har mot at helsepersonell skal drive direkte oppsøkende virksomhet, slik at man kan vurdere slike spesielle tilfeller. Her ønsker pasientene selv å bli kontaktet. Det er lettere at en lege gjør det enn at pasienter må ta kontakt med slektninger for å fortelle dem at de kanskje har en alvorlig arvelig lidelse. Jeg håper derfor at statsråden vil komme tilbake så fort som mulig med melding om en positiv behandling av denne pasientgruppen.

Statsråd Gudmund Hernes: To kommentarer. For det første er det helt klart at den problemstilling som representanten her tar opp, ikke bare berører pasienter som kan ha et arvelig høyt kolesterolinnhold i blodet, men også andre pasientgrupper med arvelige sykdommer som kan komme til syne når slektninger undersøkes. Jeg har allerede hatt et møte med fagmiljøet, og de har levert både interessante og vektige argumenter. Og, som sagt, etter at Bioteknologinemnda har gitt sine råd, vil jeg komme tilbake til Stortinget.